Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL

29 mei 2015 om 08.33,
gewijzigd 4 december 2018 om 16.36

Hieronder kun je een vraag stellen over huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum.

NB: Wegens omstandigheden kan het momenteel langer dan 5 werkdagen duren voor de vragen worden beantwoord. 

Waarover kun je vragen stellen?

Alle vragen die je hebt over huidkanker en melanomen mogen gesteld worden, maar goed om te weten is:

  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.

Let op!

  • Je krijgt hier geen antwoord op vragen waarin je om een tweede mening/second opinion vraagt over je persoonlijke behandelsituatie of diagnose.
  • Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts.

Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wilt weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis.
  • Het multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum geeft in principe binnen 5 werkdagen antwoord, tenzij anders aangegeven.
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers.
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De deskundigen kunnen deze reacties betrekken in het antwoord.
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl.

Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je een account hebt op kanker.nl, kun je een vraag stellen aan de deskundigen. Ben je nog geen deelnemer, meld je dan aan.

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Reageren te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Wie maken deel uit van het multidisciplinair team?Het multidisciplinair team bestaat uit John Haanen (internist), Hans van Thienen (internist), Christian Blank (internist), Germaine Relyveld (dermatoloog), Marianne Crijns (dermatoloog), Alexander van Akkooi (chirurg), Sylvia ter Meulen (verpleegkundig specialist chirurgie/dermatologie) en Anne Miek Koenen (verpleegkundig specialist chirurgie)

Disclaimer

566 reacties

Ik heb vandaag van de melanoomverpleegkundige te horen gekregen dat ik een polypoïd melanoom heb. Ik kan daar niet of nauwelijks info over terug vinden. Heb begrepen dat dit type niet zoveel voorkomt. Veel meer kon zij me niet vertellen.

Vorige week is deze verwijderd. Huisarts en chirurg gaven beiden aan dat het gezwel op mijn rug niet kwaadaardig was en vaker voorkomt. Onderzoek toonde dus anders aan helaas. Poortwachter en verdere verwijdering vinden a.s. donderdag plaats.

Uiteraard begrijp ik dat niemand mij op dit moment uitsluitsel kan geven, maar de anderhalve zin die ik op internet hierover heb kunnen terug vinden spreekt van een zeer agressieve melanoom. Waar moet ik vanuit gaan/rekening mee houden? 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Betty,

Een polypoid melanoom is een bepaalde variant van het nodulaire melanoom, dat vaker voorkomt. Het geeft aan dat het als een poliep groeit en het vertoont verder hetzelfde gedrag als een nodulair melanoom. Een nodulair melanoom heeft wel een wat slechtere prognose dan een superficieel spreidend melanoom. Maar deze prognose wordt ook bepaald door andere factoren: de breslowdikte, ulceratie en de status van de poortwachtersklier.  De voorgestelde behandeling: verdere verwijdering en poortwachtersklier is inderdaad de gebruikelijke behandeling.

Indien er geen uitzaaiingen gevonden worden, dan is er nog steeds een goede kans op genezing.

Sterkte met de operatie.

Dr. A.C.J. van Akkooi, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Op een Am. website over UV las ik het volgende: Huidbeschadiging door UV blootstelling bouwt op, jaar na jaar. Het ontstaan van melanoom duidt op het bereiken van de maximum UV (voor het leven). Dat betekent dat er dus geen zonschade meer bij mag komen. Niet alleen (rode) verbranding, maar ook een beetje bruin worden (kleurtje krijgen, 'tan') is zonschade.
Mijn dermatoloog adviseert om tussen 12.00 en 16.00 uit de zon te blijven 'of goed in te smeren'. Ook na bv. 17 uur kun je echter in de zon nog wel een licht kleurtje krijgen en een fietstochtje van je werk naar huis levert over de dagen heen mogelijk ook nog wel een beetje kleur op. 
Vorig jaar heb ik nog wel na 17.00 in de zon zitten lezen en heb ik overdag (met factor 30 zonbescherming) gefietst. Ik worstel nu (1,5 jaar na mijn melanoom) met de vraag of ik überhaupt nog wel in de zon mag zitten, fietsen etc.
Deze week las ik over een zweeds onderzoek over 20 jaar waaruit bleek dat er geen enkel verband is aangetoond  tussen verbranding en huidkankers. Er waren juist meer gevallen van huidkanker onder groepen die zich veel insmeerden met zonnebrandcrime. De conclusie was dat zon niet eens zo slecht was ivm huidkanker, maar de zonnebrand wel: trekt nl. niet alleen in de huid, maar ook in het lichaam: een chemische cocktail (giftige) stoffen.
Als ik het bovenstaande samenvat mag ik dus idd (tenminste) NIET meer in de zon tussen 12.00 en 16.00, want 'goed smeren' is dus ook geen optie meer. Ik heb ondertussen UV30-shirts met lange mouwen, maar dan nog...
Kunt u mij zeggen hoe ik met bovenstaande informatie moet omgaan?
Alvast bedankt voor uw reactie. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Marjan,

Het is uitgebreid onderzocht dat zonstraling leidt tot huidverbranding, indien boven een bepaalde grens. Daarnaast is ook in multipele onderzoeken bij zeer grote groepen mensen aangetoond dat overmatig zonblootstelling kan leiden tot huidkanker. Eén onderzoek weegt niet op tegen al deze andere onderzoeken. Het standpunt van de vereniging voor dermatologen blijft hetzelfde: tussen 11.00 en 15.00 uur uit de zon blijven. Dat betekent dat u wel buiten kunt zijn, maar het advies is om onder een parasol of dak te zitten, met zonnebrandcrème en/of zonbeschermende kleding aan. Gemiddeld is zonnebrandcrème factor 30, die iedere 2 uur opnieuw wordt aangebracht, voldoende. En buiten deze uren kunt u wel de zon in (wandelen/ fietsen), maar wederom goed beschermd.

Een kwartier fietsen van uw huis naar het werk in de ochtend en aan het einde van de dag is voldoende om genoeg vitamine D aan te maken. Alle zonnebrandcrèmes die in Nederland op de markt worden gebracht zijn uitermate goed gecontroleerd op schadelijkheid voor de mens en zijn mits via de juiste wegen aangeschaft (aanschaffen bij erkende drogist of apotheek) veilig te gebruiken.

Het ontstaan van een melanoom kan inderdaad duiden op het feit dat daar waar het melanoom is ontstaan de huid de "maximum dosis" heeft bereikt en dat zonverbranding absoluut voorkomen moet worden. Echter, dat betekent niet dat u niet meer mag genieten van een mooie fietstocht of wandeling. Zorg alleen dat u de juiste maatregelen treft qua bescherming voordat u hieraan begint en probeer de heetste uren van de dag te mijden.

Met vriendelijke groet,

Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Immuuntherapie is de laatste tijd veel in het nieuws geweest met bijzonder positieve resultaten gelukkig!

Mijn man is behandeld met Ipilimumab en Pembrolizumab. Nu hoor ik ook veel over Nivolumab. Vallen deze drie allen onder immuuntherapie? Wat zijn de verschillen en hoe wordt bepaald welke patiënt welk middel krijgt?

Groet Shelle

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Shelle,

Pembrolizumab, nivolumab en ipilimumab vallen allen onder immuntherapie en specifiek onder de groep T cel checkpoint remmers. Pembrolizumab en nivolumab blokkeren beide PD-1. Ipilimumab blokkeert CTLA4 .
Beide anti-PD-1 remmers (Pembrolizumab, nivolumab) zijn met ipilimumab vergeleken en laten identiek verbetering van de progressie-vrije overleving zien.
Dus desondanks zij niet direct met elkaar vergeleken zijn is ervan uit te gaan dat beide even goed zijn en als de ene middel niet gewerkt heeft het andere middel helaas ook niet werkt.



Vriendelijke groet,

Dr Christian Blank, internist oncoloog, Antoni van leeuwenhoekziekenhuis
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Zelf heb ik in 2008 een melanoom net boven mijn borst laten weghalen. Het onderste puntje van mijn litteken ben ik altijd blijven voelen (steekt/brand af en toe). Dit is zoals ze mij verteld hebben niet raar, maar heb daar niet echt duidelijke uitleg overgehad. Of misschien is de uitleg op dat moment niet helemaal duidelijk overgekomen. 
Hoe komt dit?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Smas,

Littekengevoelens of pijn na chirurgie (niet specifiek voor melanoom alleen) komt in meer of mindere mate vaker voor. De ernst van deze klachten is wisselend.

Er lopen overal in het lichaam kleine gevoelszenuwen. Waarschijnlijk zijn deze klachten ontstaan doordat een zenuw beschadigd is geraakt of knel zit.

Omdat deze zenuwen minuscuul klein zijn is dit niet voor de chirurg te zien en/of te voorkomen.

Als de klachten niet invaliderend zijn, is er geen reden tot onrust of behandeling. Ik hoop dat dit een antwoord is op u vraag.

 

Met vriendelijke groet,

 dr. Alexander C.J. van Akkooi

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi specialisten,

Nav de vraag over in de zon gaan van Betty met melanoom. Ik heb BCC op een plaats gehad in mijn gezicht vrij groot weggehaald met Mohns 3x4 cm 2cm diep en 3 reconstructie-operaties gehad. Loop ik dezelfde risicio's als iemand met melanoom als ik in de zon kom. Ik smeer factor 50 en loop hard op allerlei tijdstippen en draag soms een petje om schaduw over mijn littekens te hebben. Ik ga nooit meer in de zon zitten en als ik lang buiten ben draag ik een zonnehoed. Het voelt echter als krampachtig met de zon omgaan. Ik ben bang voor de zon ipv dat ik geniet van de zomer. Ik heb overigens mezelf altijd goed ingesmeerd. 

Is het advies voor zongedrag voor iedereen gelijk of voor kankerpatiënten anders en dan ook nog per soort? Maakt het ook nog uit of het om je gezicht gaat of om andere delen van je lijf?

Omdat ik nu 53 ben is er een advies om vitamine D te slikken. maar dat hoeft dus niet volgens uw advies.

Met vriendelijke groet,

Dorothé




Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Dorothé,

Uit uw verhaal blijkt dat u zich optimaal beschermt in de zon. In principe geldt voor een ieder: bij een blanke huid beschermen met factor 30-50 waarbij iedere twee uur insmeren. Niet in de zon tussen 11 en 15 uur, maar onder een parasol of dakje zitten. Dus in uw geval niet gaan hardlopen op deze tijdstippen indien mogelijk. Het is zeker niet de bedoeling dat u de zon volledig mijdt, maar indien u gaat hardlopen bijvoorbeeld, vergeet dan inderdaad niet een petje op te doen en  de aan de zon blootgestelde huid goed in te smeren. Er zijn speciaal voor sporters zonnebrandcrèmes te verkrijgen die langduriger blijven zitten op de huid. Deze zou ik u willen adviseren.

Aangezien u eerder huidkanker heeft gehad, is het mogelijk dat u ook een tweede keer huidkanker krijgt. Maar bij goede bescherming is die kans erg klein. Welk type huidkanker is van te voren niet te zeggen. Voor een ieder bij wie de huid kan verbranden, geldt dat er een verhoogde kans op huidkanker is. Basaalcel carcinomen komen daarbij het meest voor, gevolgd door plaveiselcel carcinomen en melanomen (die komen aanzienlijk minder voor dan de twee hiervoor genoemde typen). De plek waar huidkanker op het lichaam voorkomt is niet van te voren aan te geven, wel is te stellen dat de huidgebieden die het meest zijn blootgesteld aan de zon, vaak het eerst huidkanker vertonen (dit is ook de reden waarom wij het vaker in het gezicht zien). In principe is ’s ochtends rond een uur of 10 vijftien minuten onbeschermd zonblootstelling voldoende om genoeg vitamine D aan te maken.

Mijn advies aan u, blijf genieten van het mooie weer, maar doe dat wel met goede bescherming en op een verantwoorde manier.

Vriendelijke groet,

G. Relyveld, dermatoloog Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bedankt voor het antwoord. Ik ga dus maar gewoon zo door. Soms heb ik wedstrijden met vastgestelde starttijden en is uit de zon blijven tussen 11-15 niet mogelijk, maar gelukkig neem ik 's zomers aan minder wedstrijden deel.

Met vriendelijke groet,

Dorothé
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste dr. Blank,

Bedankt voor uw antwoord. Één ding is mij echter nog niet duidelijk.

Hoe wordt bepaald welke patiënt welke behandeling krijgt? De één krijgt namelijk om de twee weken een toediening Nivolumab, de ander elke 4 weken pembro, weer een ander een combi daarvan. Zo zijn er vele verschillende behandelingen. Op basis waarvan wordt besloten welke behandeling het beste is voor een patiënt?

Met vriendelijke groet,

Shelle

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Shelle,

Op dit moment is het nog steeds niet mogelijk om buiten studieverband pembrolizumab of nivolumab te geven als eerste behandeling voor het uitgezaaide melanoom. Patienten moeten eerst ipilimumab hebben gehad. Zodra er voor nivolumab en later dit jaar pembrolizumab een vergoeding is geregeld kan dat wel.

Nivoilumab wordt standaard 1x per 2 wkn toegediend, terwijl pembrolizumab 1x per 3 weken wordt gegeven. Als patienten veel bijwerkingen hebben kan er voor worden gekozen om de pembrolizumab 1x per 4 weken te geven, maar dat is geen standaard.

 Er zijn centra die patienten niet de volle 4x ipilimumab geven maar eerst 2 infusies met ipilimumab en onmiddellijk switchen naar anti-PD1. Zij doen dit om doordat ipilimumab nog weken aanwezig blijft (na stop) en  je dan een beetje de combinatie van beiden geeft. Het is echter onvoldoende goed uitgezocht om dit standaard te doen. 

 Ik hoop dat dit de keuze voor de verschillende behandelingen wat duidelijker maakt.

 

Met vriendelijke groet, Dr Haanen oncoloog internist, Antoni van leeuwenhoekziekenhuis

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste,
mijn vader heeft uitgezaaide melanoom. 3 jaar geleden is een vlek van zijn huid verwijdert.
Later zijn liemfklieren en dit jaar heeft hij een operatie aan zijn lever gehad.
In Polen (waar hij woont) hebben ze gezegd dat ze op dit moment geen behandeling voor hem kunnen bieden.
Nadat hij een onderzoek heeft gehad bleekt dat hij niet de juiste cellen of stoffen in zijn lichaam heeft (of niet voldoende) om te de behandeling aan kunnen. Denk dat ze mee de immuuntherapie bedoelen.
Is dat mogelijk dat niet iedereen kan deze therapie hebben?
zijn er nog andere mogelijkheden?
Kan het zijn dat Nederland meer mogelijkheden biedt wat betreft de behandelingen tegen uigezaaide melanoom?

Alvast bedankt voor uw antwoord.

met vriendelijke groet,

Anne
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Anne,

Wat een nare situatie!

We vermoeden dat uw vader niet in aanmerking komt voor behandeling met een BRAF-remmer, omdat zijn melanoom geen BRAF-mutatie heeft. Ongeveer de helft van de melanomen heeft maar deze mutatie.

Een andere behandeling is inderdaad behandeling met immuuntherapie. Dit kan zijn anti CTLA-4 (bijvoorbeeld ipilimumab) of anti PD-1 (bijvoorbeeld nivolumab). Deze middelen kan in principe iedereen ontvangen, mits de patient in voldoende conditie is. Of deze middelen beschikbaar zijn in Polen kan ik u zo niet vertellen.

In Nederland wordt de behandeling alleen vergoed voor in Nederland verzekerde patienten. Soms is er een mogelijkheid om aan onderzoek mee te doen in Nederland, daarvoor zou u het beste contact op kunnen nemen met één van de 14 melanoomcentra.

Veel sterkte.

Mede namens Dr. Christian B. Blank, internist-oncoloog
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste,

Bedankt voor uw heldere en duidelijke reactie.
Mijn vader is inmiddels naar Warsaw gegaan en daar hebben ze hem de immuuntherapie aangeboden.

Nog een vraag; kan hij door deze therapie genezen worden? (ik bedoel dat er geen uitzaaingen meer zijn)
of is deze therapie meer bedoeld om zijn leven te verlengen?
en andere vraag: In Polen gebruiken ze alleen: ipilimumab . Is deze ook zo effectief als nivolumab. Welke methode wordt in Nederland het meest gebruikt bij het bestrijden van melanoom ?

Bedankt voor de tip over het meedoen aan het onderzoek. Ik ga zeker bellen en mij informeren.

Met vriendelijke groet,

Anne
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Anne,

Fijn dat uw vader immuuntherapie krijgt. Bij een groot deel van de patienten heeft immuuntherapie effect op de ziekte. Vaak is dit tijdelijk, dus vertraging van de ziekte. Bij een deel blijft de ziekte lange tijd weg of zelfs helemaal.

Anti-pd-1 (pembrolizumab, nivolumab) heeft meer effect dan ipilimumab, maar wij weten nog niet hoe de effecten op lange termijn zijn omdat die middelen te nieuw zijn. Dus of het uiteindelijk ook een betere overlevingskans na 5 jaar geeft, weten we nog niet.

In Nederland worden beide middelen toegepast.

vriendelijke groet,

Mede namens Dr. Christian B. Blank, internist-oncoloog
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
In 2000 is bij een melanoom verwijdert van mijn linkerhand, de melanoom was uigezaait naar de lymfklieren deze zijn ook verwijdert, ik heb een jaar lang interferron gehad,Ik heb wel een extra hoge dosis gehad gehad met de nodige nare bijwerkingen, wordt dit nog gebruikt, ik heb 10 jaar onder controle gestaan in het umcg.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Sinds een aantal jaren heb ik een schilferig plekje op mijn buik, lijkt wat op een ouderdomswratje en is kleurloos.
Vorige week ontdekte ik dat het plekje lichtbruin is verkleurd, hoelang deze verkleuring inmiddels aan de gang is weet ik helaas niet, ook is het plekje wat groter geworden.
Graag advies of ik dit toch moet na laten kijken, ik ben overigens (ex)patient in het AvL.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste G. Relyveld,

Aangezien ik (ex)patiënt ben in het AvL heb ik vandaag rechtstreeks contact gezocht.
Morgen kan ik terecht op de polikliniek om het plekje te laten beoordelen.

Met vriendelijke groet,
Jooske

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
De uitslag van het plekje is goed,het is toch een ouderdomswratje.
Bij deze wil ik de verpleegkundig specialiste van het AvL van de polikliniek dermatologie, hartelijk bedanken.
Ze heeft ook gelijk mijn hele lichaam onderzocht en geen bijzonderheden gevonden.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
In 2004 is een melanoom verwijderd op mijn linkerbil met dikte 1.1 mm. Sindsdien niet meer in de zon geweest of met factor 50 gesmeerd. Ruim 7 of 8 jaar onder controle geweest, geen uitzaaiingen. Recent, 1 week geleden, is een melanoom verwijderd op mijn rechter onderbeen van 0.3 mm dikte. Hoe is het mogelijk dat ik toch opnieuw een melanoom heb ontwikkeld terwijl ik zo goed als geen zon heb gezien in de afgelopen 11 jaar? Wat is mijn prognose met melanoom van 0.3 mm? En speelt bij die prognose een rol dat in 2004 ook al een melanoom is verwijderd? Is een poortwachterklier punctie geindiceerd? Petra
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Petra,

Het komt helaas vaker voor dat mensen, die eenmaal een melanoom hebben gehad, nog eens een tweede melanoom ontwikkelen.

Ten eerste kan dat komen door UV-straling/ zonneschade van langer geleden > 10 – 20 jaar. Daarnaast wordt zeker niet ieder melanoom veroorzaakt door zonneschade.

Tot slot is het uit wetenschappelijk onderzoek van de afgelopen jaren gebleken dat Vitamine D, dat je via zonlicht binnen krijgt, juist een beschermend effect heeft tegen melanoom. Daarnaast heb je Vitamine D ook nodig tegen botontkalking. Dus het is juist belangrijk om niet alle zonlicht te mijden, maar er wel op een gezonde manier (goed insmeren inderdaad, niet verbranden, piekuren de zon mijden, etc.) mee om te gaan. 

Meestal is er geen reden om een poortwachtklier procedure te ondergaan bij een melanoom van 0.3 mm dikte. Echter, vraag je arts of er sprake is van mitosen (celdelingen), want dat zou wel een reden kunnen zijn.

 

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo! Zo'n drie jaar terug heb ik een moedervlek laten verwijderen van 7,5 cm lang en 3,5 cm breed. Deze moedervlek bevatte toen een aantal bultjes en deed veel pijn. Echter kwam er na nader onderzoek niks verontrustends uit. Eigenlijk kort nadat de gehele moedervlek was verwijderd ontdekte ik al gauw nieuwe moedervlekken maar eentje springt er wel uit. Het begon als een vrij normale moedervlek, wel iets groter maar ik maaktte me er geen zorgen over. Nu ontdektte ik dat deze moedervlek best wel dik, groot en grijs/bruin is geworden. Ook heeft dexe moedervlek 2 zwarte puntjes. Ik ben best bang om naar de dokter te gaan.moet ik uit voorzorg toch contact opnemen met de huisarts? Groeten, Nathalie
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Nathalie,

Helaas is het voor ons niet mogelijk om op deze wijze antwoord te geven op je vraag. Zoals je in de inleiding kunt lezen wordt op dit forum geen persoonlijk behandeladvies gegeven. Wanneer een moedervlek verandert en wanneer je er bezorgd over bent, is het altijd goed om deze te laten beoordelen. Dit kan ook bij de huisarts.

vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen
Verpleegkundig specialist dermato-oncologie, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bij mij is een melanoom geconstateerd die kwaadaardig bleek, deze is na een week direct weggesneden. Nu moet ik wachten tot 18 augustus voor opname en groter wegsnijden, 2 cm extra. Tevens wordt de schildwachtklieronderzoek gedaan. Je vraagt je dan af waarom alles zo snel gaat, behalve de vervolgoperatie. Mij is gezegd, de melanoom  weg is en heeft verder geen invloed. Dat stuk is mij onduidelijk. De breslow dikte was 4,3, dus door alle huidlagen heen. Dan kunnen de kwaadaardige cellen m.i. vrolijk hun gang gaan..., hoe snel gaat dit? Ik weet natuurlijk nog niks over eventuele uitzaaiingen en misschien valt het allemaal mee, maar het houdt je bezig. Kunnen jullie uitleggen hoe dat zit?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dit is een vraag die wij ook vaak krijgen. Wij begrijpen goed dat het voor veel patienten een spannende periode is en dat het vele wachten (op onderzoeken, behandelingen en uitslagen) dan heel moeilijk is.

Ten eerste, als het melanoom compleet verwijderd is, is de kans het grootste (ondanks de dikte) dat u ziektevrij bent en er niets meer wordt gevonden bij de schildwachtklier procedure en re-excisie.

Ten tweede, er staat in de richtlijn dat deze procedure < 6 weken na de excisie moet plaatsvinden. Helaas suggereert dat dat er een slechtere uitkomst is als je deze termijn niet haalt. Echter, wetenschappelijk onderzoek toont dat niet aan. Dus ook na 7 – 8 weken wachttijd is er geen slechtere uitkomst (overleving).

Dus medisch gezien is er gelukkig geen haast.

We snappen dat er wel onrust bij patiënten bestaat door de diagnose en vanwege de kans (20%) dat er toch uitzaaiingen gevonden worden en daarom proberen we altijd binnen een aanvaardbare wachttijd u te helpen. U hoeft niet bang te zijn dat de wachttijd zal leiden tot een slechtere uitkomst bij u.

  

Met vriendelijke groet, 

dr. Alexander C.J. van Akkooi 

Melanoom en Sarcoom Chirurg, Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Mell, Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat. Zelf is er bij mij in december ook een melanoom met breslow dikte van 7mm geconstateerd. Er waren helaas wat kleine uitzaaiingen in de poortklieren gevonden waardoor mijn lymfe onder mijn rechteroksel verwijderd zijn, deze waren gelukkig schoon. Dit is in een periode van zes weken gebeurd. Ik en mijn vrouw waren daar wel blij mee. Maar hoe is het nu met jou? Heb jij nog een intensieve followup gehad, of net als mij een gewonen controle?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,
Ik zou graag willen weten of the combi BRAF/MEK onder compasionate use beschikbaar is in Nederland? en zo ja in welke ziekenhuizen? Hier zijn verschillende meningen over. Indien niet wanneer verwachten we goedkeuring van de combi voor NL?

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Siep,

De combinatie is momenteel in Nederland niet verkrijgbaar op compassionate use basis. Wel in studieverband voor patiënten die nog geen BRAF remmer gehad hebben (Reposit studie, diverse centra) en in LOGIC-studie (AvL) voor patiënten die wel al BRAF remmer gehad hebben, maar daarop progressief zijn. De termijn voor goedkeuring van de combinatiebehandeling is helaas nog niet inzichtelijk.

vriendelijke groet,
Dr. Hans van Thienen, internist-oncoloog
Antoni van Leewenhoek ziekenhuis
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Betreft Melanoom:
Bijna 2 jaar geleden heb ik een Melanoom bovenop op mijn hoofd gehad (geen moedervlek, maar een bultje), deze is verwijderd. Ik moet nu erg voorzichtig zijn met de zon: smeren deed ik altijd al elke 2 uur, maar nu niet meer in de zon tussen 12-16 uur, UV-kleding, pet op, insmeren met factor 30-50.
Mijn vraag: is mijn hele lichaam nu even vatbaar voor Melanoom en heeft elke plek dezelfde bescherming nodig of is mijn hoofd (waar de Melanoom zat) extra kwetsbaar tov. de rest van mijn lichaam en moet ik daarmee dan zelfs een pet op, op tijden dat ik me niet hoef in te smeren, bv. na 17.00.  
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hi Marjan,

Ik zie dat de link niet goed doorverwijst. Je moet even naar boven scrollen en bij 26 juni kijken en dan op reacties klikken. Daar staat bij 2 juli  de reactie van de dermatoloog van het AvL.

Groetjes,

Dorothé
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Marjan,

In principe is uw hele lichaam even vatbaar voor het krijgen van een melanoom. Wel is het zo dat melanomen vaker voorkomen op bepaalde lichaamsdelen, maar dat komt met name, omdat die lichaamsdelen meer zonlicht hebben gehad. Ik begrijp dat u op de behaarde hoofdhuid een melanoom heeft gehad en dat is een plek die over het algemeen niet veel zonlicht krijgt (voor kalende mannen en vrouwen geldt dit natuurlijk niet).

Zoals u zich nu gedraagt in de zon, is dat prima. In de hete uren (tussen 11 en 3 of 12 en 4, daar is niet echt consensus over) moet u het liefst de zon mijden. Als u buiten deze uren buiten bent dan is het advies spf 30 of hoger iedere twee uur aan te brengen. Ik adviseer u een hoed op te doen, niet alleen als bescherming voor de hoofdhuid, maar ook voor het gezicht. Insmeren na 17.00 uur is afhankelijk van het jaargetij en waar u bent op dat moment. In Nederland is de zon na 17 uur niet heel sterk meer, echter verbranden kan dan vooral in de zomer nog wel. In tropische landen is het sowieso te adviseren te smeren totdat de zon onder is.

 

Vriendelijke groet,

Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goede middag,
Ik heb een vraag afgelopen zondag gesteld maar kan hem niet meer vinden. 
Ik wil graag weten of de Braf/MEK combi verkrijgbaar is in Nederland onder compasionate use ??
Alvast bedankt voor de reactie.

Groeten
Alida
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Siep,

Je vraag staat een stukje hierboven, op zaterdag 8 augustus.

Het antwoord van de professional:

"Beste Siep,

De combinatie is momenteel in Nederland niet verkrijgbaar op compassionate use basis. Wel in studieverband voor patiënten die nog geen BRAF remmer gehad hebben (Reposit studie, diverse centra) en in LOGIC-studie (AvL) voor patiënten die wel al BRAF remmer gehad hebben, maar daarop progressief zijn. De termijn voor goedkeuring van de combinatiebehandeling is helaas nog niet inzichtelijk.

vriendelijke groet,
Dr. Hans van Thienen, internist-oncoloog
Antoni van Leewenhoek ziekenhuis"

Vr gr,
Maryse
Webredacteur

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Geachte heer/mevrouw,

Wat fijn dat ik mijn vraag hier kan stellen! Ik ben 47 en heb vanaf mijn 18e volop in de zon gelegen tot ongeveer 5 jaar terug. Mijn moeder, die nu 77 is heeft in haar hele gezicht huidkanker, basaalcelcarnicoom. Al 15-20 jaar zit zij al niet meer in de zon. Begonnen is met stikstof en later is er veel weggesneden waardoor haar gezicht lelijk er uit ziet.

Bij mij zijn een jaar of 5 geleden de eerste plekjes gekomen. Donker gekleurde vlekjes in mijn gezicht: pigmentvlekken, ruw, bruinig, schilfert iedere keer eraf en dan komt het er weer op. Ik vind het lelijk, heb wel een crème hiervoor geprobeerd, maar steeds komt het terug. Er komen er steeds meer. Mijn huisarts doet het soms met stikstof maar daarna komt er een korstje en uiteindelijk komt die plek weer terug. Ik vraag me af of ik het proces kan stoppen of dat er iets aan gedaan kan worden voordat over 10 jaar er ook veel weggesneden moet worden. Mijn huisarts wil me niet verwijzen helaas omdat hij zegt dat huisartsen veel zelf doen tegenwoordig. Een vriendin haar vader had het ook en bij hem is er een creme gebruikt door de dermatoloog die zijn huid eraf schilfert waardoor hij er maanden lelijk uit zag, maar daarna is er een nieuwe huid voor in de plaats gekomen hoor ik van haar.

Op de bergmans kliniek site lees ik:

Actinische keratose wordt beschouwd als het voorstadium van kanker. Actinische keratosen zijn kleine, ruw aanvoelende plekjes op de huid. De plekjes zich lichtrood tot roodbruin gekleurd.

Er staat ook dat deze vorm kan uitzaaien.

Mijn vraag is: wat kan ik doen om het mogelijk tegen te gaan of wat is het meest effectief?

Vriendelijke groet,


Maurita

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Maurita,

Zoals u het beschrijft klinken de klachten inderdaad als actinische keratose (AK). Van AK is bekend dat het in 4-16%  van de gevallen huidkanker kan worden. Soms verdwijnen de plekken spontaan en soms blijven ze stabiel.

Hoewel stikstof in het verleden vaak als eerste keus behandeling werd beschouwd, wordt tegenwoordig veel vaker Efudix crème (of een andere crème met zelfde werking) voorgeschreven. Het heeft hetzelfde effect als stikstof, echter met cosmetisch gezien veel beter resultaat.

Uw huisarts kan dit ook voor u voorschrijven. Indien zij daar geen ervaring mee heeft, zal een consult bij de dermatoloog plaats moeten vinden.

Veel succes.

Vriendelijke groet,

Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Goedenavond,

Sinds 6 jaar ben ik in de weer met 4 melanomen, 2 op mijn linkerbeen, borst en rug, gelukkig geen uitzaaiingen in de lymfen, Inmiddels afgelopen week 50 jaar geworden, geen drager van het P16Gen maar toch .... vraag ik mij wel eens af of ik op de juiste plek zit. Ik loop inmiddels al jaren in het LUMC te Leiden. Wordt goed begeleidt en heb 1 x in de 12 weken controle.

Ik weet dat je pas kunt checken of je drager bent van het BRAF-gen, wanneer er tumoren zijn. Maar is er nog iets anders waarbij ze wel kunnen checken of je nog meer melanomen kunt verwachten? Ben er van overtuigd dat het bij mij te maken heeft met een erfelijke aandoening. 2 ooms overleden aan melanoom, en een vader die meerdere huidkanker soorten had. Ergens zal daar een mutatie op ons DNA strengetje zijn wat dit veroorzaakt en ik mag hopen dat deze onderzoeken spoedig de gelegenheid krijgen zich verder te ontwikkelen. Na ik heb begrepen komt er bij 8% een tweede melanoom voor, maar bij hoeveel % komt het voor dat men er nog vaker mee te maken krijgt? Hoeveel mensen zijn er zonder het P16gen die ook net als ik, te maken hebben met meerdere melanomen? Hoe groot is de kans dat het bij mij/ons ook mis gaat? Waar is daar info over te vinden? Graag zou ik mee willen werken aan onderzoek, niet alleen voor mijn zelf maar ook voor het na geslacht. Onze dochters draaien ook al jaren mee met de FAMMM controle in Leiden, alleen maar fijn dat deze mogelijkheid er is. Natuurlijk heb ik dit doorgegeven aan het LUMC, maar dat wachten ..... die rollercoaster waar je weer in zit na het verwijderen van, het rationele denken vast blijven houden, vraagt veel van mij en ons gezin. Heus niet altijd makkelijk. En toch, plukken we de goede dagen, genieten we anders dan anderen van het leven, realiseren we ons hoe anders het zo maar kan zijn. Een mooie bewustwoording waar we, mijn wederhelft en ik, van genieten. maar toch ...... ben ik daar op de goede plek? Zou ik na een melanoomcentrum moeten gaan? Kan ik iets betekenen voor iemand? Vragen die ik hier maar even neer leg. wie weet ......

Warme groet,

Monique

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Monique,

Wat een vervelende geschiedenis: 4 melanomen in 6 jaar tijd!

Het kan heel goed zijn dat dit in jouw geval een erfelijke oorsprong heeft. We kennen een aantal mutaties, die een verhoogd risico op (meerdere) melanomen geven, die getest kunnen worden. Maar, helaas zijn nog niet alle geheimen van het DNA bekend en kan het in jouw geval nog door een onbekende mutatie komen. 

De aantallen en percentages die je vraagt kan ik je niet geven. Een klinisch geneticus kan daar wellicht wel antwoord op geven, maar het kan ook zijn dat die het ook niet precies kan beantwoorden, omdat de precieze cijfers daarover ontbreken. 

Het LUMC is 1 van de 14 gespecialiseerde melanoom centra van Nederland en met name op gebied van het familiair melanoom heeft het LUMC veel expertise, dus je zit daar zeker op een goede plek.

Qua mogelijke deelname aan wetenschappelijk onderzoek raad ik aan om contact met je hoofdbehandelaar op te nemen.

Desgewenst kun je altijd nog een keer een second opinion in een ander ziekenhuis aanvragen. 

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, melanoom en sarcoom chirurg

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Dank jullie wel voor de reacties, ik ga zeker mijn voelhoorns uitsteken. In december weer heen naar LUMC, want er vindt wederom een verandering plaats op mijn linker been, nr 5 is in aantocht vermoedt ik zomaar. Mochten jullie nog meer tips voor mij hebben hoor ik het graag. Voelt niet goed aldoor zo te blijven afwachten terwijl "zij" zich gewoon aanmelden. Dat passieve he .... niks voor mij,

afijn alsnog bedankt hoor,

Monique

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Monique,

Bij mij inmiddels nummer 3 in 3 jaar, ik snap helemaal je gevoel.
ikzelf worstel ook heel erg met het gevoel moet ik iets meer doen dan nu.
mijn controle"s zijn ook om de 12 weken en als er een klier opzet een echo.
het beheerst zo je leven wat je eigenlijk niet wilt.
En inderdaad dat passieve wachten op weer de volgende en dan de onrust weer wat is de uitslag.
Ben wel blij jou stuk te lezen want inderdaad je vind niets over meerdere melanomen.
Je bent iedere keer op tijd !!!! en toch voelt het als Russische
roulette hoe vaak gaat het nog goed.
misschien kunnen we af en toe contact hebben en onze ervaringen delen.

Gr en succes

Christa





Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Ik heb een melanoom stadium 1b, dwz 0,6 mm en met een beperkte celdeling. het melanoom ,ontstaan uit een moedervlek, is al weggesneden. Ik moet nu hem nog verder laten wegsnijden. Ik kan nu ook kiezen voor een schildwachterklier of poortwachterklierprocedure.Mijn vraag:  Is dit raadzaam, levert dit voordelen op en zijn er ook nadelen aan verbonden?
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Adrianus,

Wat een vervelend nieuws dat u een melanoom heeft, maar gelukkig is dit één van de betere varianten, waarbij er een grote kans op genezing bestaat.

De aanwezigheid van celdeling in een dun melanoom is de reden dat het een T1b wordt in plaats van een T1a. De kans op het vinden van een uitzaaiing in de schildwachtklier is dan in uw geval ongeveer 5-10%.

De complicatierisico’s zijn over het algemeen niet groot en liggen ook rond 5-10%, maar dus niet 0%. Met name wondinfectie, wondvocht (seroom) zijn de complicaties die dan worden gezien.

De informatie uit de schildwachtklier helpt wel om betere informatie te geven over de verwachtingen/prognose voor de komende jaren. Dat gebeurt dus met een relatief kleine ingreep met een kleine complicatiekans. Daarom wordt het bij u aangeboden, maar het zeker geen verplichting.

Veel sterkte in het verdere behandeltraject!

 

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Mijn vader heeft recentelijk te horen gekregen dat hij uitzaaiing heeft van de melanoom die vorig jaar is verwijderd, de uitzaaiing zit in zijn hals en buikholte. Vanaf morgen begint hij met Vemurafenib. 
Als ik het goed begrijp van deze en andere sites dan is Vemurafenib alleen een remmer, en is in zijn geval de enige kans op langere termijn effect een immuuntherapie.

Twee vragen: Klopt dat? En zo ja, aan de hand waarvan wordt besloten of hij immuuntherapie zal krijgen?

Alvast bedankt
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Annie,

Het klopt inderdaad dat de effecten van Vemurafenib meestal tijdelijk zijn en dat  immuuntherapie de ziekte langdurig kan remmen en soms zelfs kan genezen. In sommige gevallen is het echter niet direct mogelijk om met immuuntherpie te starten.

Er vanuit gaande dat de uw vader in één van de 14 melanoomcentra wordt behandeld, zal op basis van de uitgebreidheid van de ziekte, het LDH en eventueel nog andere parameters besloten zijn om met een BRAF-remmer te starten. Het is mogelijk om bij goede afname van de ziekte op een bepaald moment te switchen naar immuuntherapie. Dat zal in overleg met de behandelende dokter moeten gaan. Artsen in de melanoomcentra weten dit.

Veel sterkte, 

Met vriendelijke groet,

Dr. John Haanen, internist-oncoloog

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

3 Jaar geleden is bij mij een wekedelentumor uit mijn bovenbeen verwijderd, nadat ik 25 keer ben bestraald. Nu zijn op de plaats van bestraling meerdere nieuwe kleine pikzwarte moedervlekjes verschenen. Overigens ontdekte ik ook op mijn buik onlangs een pikzwart klein moedervlekje, met een rood puntje.
Is er een vergrote kans op een melanoom op bestraalde huid? Is het raadzaam om een dermatoloog naar de vlekjes te laten kijken?

Alvast hartelijk dank voor uw bericht.

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20