Diagnose: Ein complexe hyperplasie met atypie van het baarmoederslijmvlies

Openbaar gesprek
13 maart 2015 om 16.19,
gewijzigd 8 november 2015 om 10.46
10038 x gelezen
Afgelopen week heb ik n.a.v. onderzoek van poliepen in mijn baarmoeder de uitslag gekregen. Het is geen kanker, wat natuurlijk positief is. Wel is het zo dat de cellen zich tot kanker zouden kunnen ontwikkelen (30%) kans.
In de komende periode zal ik een keuze moeten maken wat we doen n.a.v. de diagnose. Daarvoor praat ik nu met diverse mensen en zoek ik hier ervaringsdeskundigen.


* Is er iemand met die de diagnose heeft (gehad) : Ein complexe hyperplasie met atypie van het baarmoederslijmvlies (ein, endometrial intrapithelial neoplasia)
* Wie (met al dan niet dezelfde diagnose) heeft ervaring met dat poliepen verwijderd zijn en daarna hormonen (progesterond) moest slikken en elke 3 maanden terug moet komen. Ik ben benieuwd naar de ervaringen, de voors, de tegens. Waar moet ik op voorbereid zijn? Lichamelijk, mentaal, gevolgen sexueel, whatever.....
* Wie heeft ervaring met verwijderen van baarmoeder en baarmoederhals-mond. Ook daarbij ben ik benieuwd naar de ervaringen. De operatie, de gevolgen. De mentale - emotionele gevolgen, mentaal, invloed op sexleven-beleving, sport, enz.

Hartelijk dank alvast voor reacties.


12 reacties

Hoi,

Ik kan mijn ervaringen met jou delen, maar houd ajb in je achterhoofd dat ieder mens weer anders is en op een andere manier uit de behandelingen komt.
Bij mij zijn baarmoeder, eierstokken en omliggend weefsel weggehaald (via de Wertheim Okabayashi methode) ivm baarmoederhalskanker. Dat is een grote en ingrijpende operatie. Op het gebied van seks was er vooral in het begin veel veranderd (nu, een aantal jaren verder gaat het wel weer), omdat mijn vagina korter is dan voorheen. 
Een van de gevolgen was dat ik lymfoedeem kreeg in beide benen en elastische kousen moest dragen. Dat heeft weer veel invloed op sporten. 

Ik was erg verdrietig toen ik uit de operatie kwam. Volgens mij deed het veel met me dat ik mijn baarmoeder kwijt was. Maar wat daar precies de oorzaak van was was moeilijk te meten.

Ik wens je veel wijsheid en sterkte met alles. Liefs!

Sandra
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hartelijk dank Sandra! Ik zal ook verder vragen aan mijn gynaecoloog welke methode dan mij mij gehanteerd wordt. Ik weet een kijkoperatie, met kleine kans dat ze over moeten gaan tot buikoperatie. Bij mij blijven de eierstokken. Maar op basis van je ervaringen ga ik verder doorvragen wat ik kan verwachten. Naast al dan niet kinderwens, is het goed voorbereid te zijn wat er mentaal, emotioneel, op sexueel en lichamelijk gebied (sport) kan veranderen.
Groetjes en nogmaals dank.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hoi,

Hoe gaat het nu met je? Het is ruim drie jaar geleden dat je dit bericht plaatste. 

Mij staat hetzelfde te wachten. Ook met behoud van eierstokken gezien mijn leeftijd. Ben erg benieuwd naar je ervaringen. 

Groet Marit

 

Laatst bewerkt: 09/12/2018 - 14:01
Ben benieuwd of er meer dames zijn die hun ervaringen willen delen. Uiteraard zoek ik ook via andere wegen informatie. Alvast hartelijk dank.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Je zou het ook nog via Olijf kunnen proberen. Daar vind je misschien wel een lotgenote waar je even mee kunt bellen, als je dat prettig vindt. Zij organiseren ook contactbijeenkomsten. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Goede morgen,
bij mij is in 2011  baarmoederhalskanker vastgesteld. Met een Wertheim operatie is bij mij alles weggehaald. Ik vond het fijn om geopereerd te worden, kinderen had ik al en ik dacht: haal de kanker maar uit mijn lijf! De operatie viel nogal tegen heeft 51/2 uur geduurd en ik had veel bloed verloren, heb daar zelf overigens niets van gemerkt, heb heerlijk geslapen tijdens de operatie. Heb de eerste paar dagen na de operatie veel gespuugd, kan ook van de morfine zijn. Was toch redelijk snel opgeknapt. Mijn vagina is een stuk korter geworden en van boven dichtgenaaid . Dat was in het begin wel erg lastig en pijnlijk. Ik heb pelottes gebruikt om de vagina op te rekken en nu heb ik ze niet meer nodig. Verder was ik al in overgang en dat ging na de operatie gewoon door.šŸ˜ hoe iemand het hele proces ervaart is natuurlijk heel persoonlijk en voor iedereen weer anders. Ik heb na de behandelingen wel hulp gezocht bij een gespecialiseerde psycholoog om het een plekje te geven. Het gaat nu goed met mij, ik geniet weer van het leven. Ik wens je heel veel succes met het nemen van de juiste beslissingen( voor jezelf).
liefs Kiba
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
@Sandra: hartelijk dank! Heb inderdaad al gebeld met Olijf, voordat ik hier op het forum kwam. Dus heb daar ook gebruik van gemaakt.  Dank voor de tip
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Kiba,
hartelijk dank voor je reactie.Inderdaad lange operatie. Heb begrepen gisteren van de gynaecoloog dat er bij mij geen sprake gaat zijn van Wertheim operatie en dat de vagina niet korter wordt. Las dat zowel Sandra als jij dat beiden gehad hadden, met ook gevolgen voor daarna.

Ik begin aan het idee te wennen dat het zeer verstandig is de operatie aan te gaan, omdat het risico te groot is dat het zich ontwikkelt tot kanker.

Fijn te horen dat het goed gaat met je!
Dank je voor je verhaal.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,
jouw vraag is al van een klein half jaar geleden, dus de kans is groot dat je al geopereerd bent.
ik heb dezelfde diagnose gekregen: complexe hyperplasie met atypie. Ik had geen poliepen. Zelf worstel ik heel erg met de vraag of ik me zal laten opereren. Mij is verteld dat er een kans van 20 tot 40 % is, dat ik kanker heb of ga ontwikkelen. Maar is dat genoeg reden om een stuk uit mijn lijf te laten snijden? Better safe than sorry?
Dat de meesten het wel laten doen begrijp ik heel goed en mogelijk ga ik er uiteindelijk zelf ook voor. Maar ik ben benieuwd wat jij uiteindelijk hebt besloten.
warme groet, Proefkonijn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi ā€˜Proefkonijnā€™,

hoe gaat het nu met jou en wat zijn jouw ervaringen na de operatie en in de afgelopen jaren? 

Mij staat ook een operatie te wachten met dezelfde diagnose. Eierstokken blijven behouden gezien mijn leeftijd. 

Hoop dat het goed met je gaat en hoop dat je je ervaring wilt delen.

Groet Marit

 

 

Laatst bewerkt: 09/12/2018 - 14:04

Hallo,


Ik ben 32 en heb ook dezelfde diagnose gehad. Ik heb alleen geen poliepen gehad.

Ik heb het al een aantal jaren. In het begin is het na een medicijn volgens mij iets met oestrogeen te hebben genomen ging het een poosje goed, maar vorig jaar was het toch weer terug. Het advise was om de baarmoeder eruit te halen. Omdat mijn man en ik nog een kinderwens hebben hadden we aangegeven dit nog niet te willen. Ik heb 9 maanden het medicijn megace 160 mg gebruikt. Echter nog zonder resultaat. Op dit moment moet ik nu 3 maanden de pil slikken en hopen ze dat als ik regelmatig ongesteld wordt dit nog enig effect kan hebben. Ik heb ook om de drie maanden hystroscopie en een mylex curettage om het weefsel te kunnen onderzoeken. Ik ben erg benieuwd of ze jouw ook een kans hebben gegeven met medicijnen zodat wellicht je baarmoeder er niet uitgehaald hoeft te worden. Ook met de medicijnen is het een rollercoaster van emoties. Het heft een enorme invloed op hoe ik me voel. Door de megace was ik erg moe. Met de pil weer veel hoofdpijn, maar ik heb het er wel voor over om mijn baarmoeder te sparen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Lenie,

jeetje wat vervelend he al die bijwerkingen van de medicijnen en dat je daardoor in die vervelende rollercoaster van emoties terrecht komt! Ik hoop zo voor jou dat je je baarmoeder kan behouden . Ik wens je heel veel succes de komende periode.

groejes Kiba
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14