Stel je vraag over blaaskanker aan dr. Mirjam Schotman, uroloog
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Dr. Mirjam Schotman is sinds kort gestopt met het beantwoorden van vragen. We zijn op zoek naar een vervanger.
Zodra een nieuwe professional voor Blaas- en/of nierkanker beschikbaar is, laten we dat weten. Het stellen van vragen aan professionals is voortaan hier mogelijk.
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
366 reacties
Ik ben in ieder geval één van die lotgenoten die heel goed door alle spoelingen zijn gegaan
(totaal 15) en bij mij is het nu 2 jaar "schoon"! Hopelijk gaat het bij je man net zo!!
hartelijke groet van kiki
Beste allen,
nog even een aanvulling: er is geen wetenschappelijk bewijs dat "meer bijwerkingen" betekent: "meer werking (betere effectiviteit)".
met andere woorden: de LAST die je hebt van de spoelingen zegt niks over hoe GOED de spoelingen aanslaan.
hartelijke groet
M.Schotman
Dank wederom voor uw duidelijke antwoord. Helaas hebben we te vroeg gejuicht... Na de tweede spoeling kreeg mijn man op de tweede (!) avond na de spoeling hoge koorts die niet wilde zakken. In het ziekenhuis bleek de volgende dag een gecompliceerde bacteriële blaasinfectie (waarschijnlijk) de boosdoener.
Nu krijgt hij vanavond de laatste Meropenem antibiotica toegediend (infuus via thuiszorg) en morgen de derde BCG-spoeling. Mijn vragen:
1. Komt het vaker voor dat men pas zo lang na de spoeling klachten krijgt (pas na ca. 36 uur), of kan het zijn dat een eerdere aankomend griepje in combinatie met lagere weerstand door de spoelingen o.i.d. de bacterie getriggerd heeft? Hij was namelijk het weekend voor de 2de spoeling (en ruim 4 dagen na de 1ste spoeling) ook al wat grieperig
2. Door de hoge koorts is de derde spoeling een week uitgesteld. Kan dit kwaad?
3. Kan de antibiotica geen kwaad voor de BCG-spoelingen? In eerste instantie heeft hij Ciproxin en vervolgens Ceffriaxon en Gentamicine gehad en tenslotte dus een infuus-kuur met Meropenem.
4. Wat kunnen we zelf doen om de weerstand van mijn man te verbeteren? Hij rookt niet, drinkt matig, eet veel groente en fruit en weinig vlees (wel vette vis en kip) en sport zodra het kan (gisteren nog 20 km gefietst). Hij voelt zich overigens weer helemaal in orde nu.
5. De tegenvallers tot nu toe maken ons toch wel erg onzeker en we vragen ons af of ons streekziekenhuis wel voldoende is toegerust om met dit soort extra complicaties om te gaan. We willen het ziekenhuis niet afvallen, maar willen nu toch wel graag een second opinion aanvragen bij het AvL. Graag uw advies.
Sorry voor de waslijst. Ik hoop op uw begrip en uw blijvende hulp. We waarderen het zeer.
Met vriendelike groet,
Joke en Hans
excuses voor mijn late antwoord! (ik was even op vakantie :I).
1. moeilijk te zeggen of "griep" ermee te maken had. Na de spoeling is er een bacteriele infectie ontstaan in de blaas. Doorgaans duurt het inderdaad 1-3 dagen voordat zo'n bacterie tot een afweer-respons leidt (en dus een infectie met klachten).
2. nee (maw: daar is geen wetenschappelijk bewijs voor)
3. nee; antibiotica richten zich tegen de bacterie, niet tegen de BCG.
4. uw man doet al al het mogelijke; hij kan wellicht nog veel drinken met name rondom de BCG spoeling. Bij herhaalde blaasinfecties na BCG spoelingen kan het zinnig zijn prophylactisch antibiotica te nemen (ook: rondom de BCG toediening).
5. hoezeer dit ook een tegenvaller is: zo'n infectie is ook "domme pech"; het zegt naar mijn mening niks over de EFFECTIVITEIT van de spoeling en ook niet over de PROFESSIONALITEIT van de gegeven behandeling.
Een second opinion kan voor de gemoedsrust (zitten we op het goede spoor? zijn er alternatieve behandelingen?) zeer prettig en vertrouwwekkend zijn. Bij twijfel doen, dus.
met vriendelijke groet
M.Schotman
Over 1,5 week sta ik op de lijst voor TUR blaas en urethra. Er wordt ook nog een ct-scan gemaakt om te zien of er ook tumorweefsel in de urineleiders en nieren aanwezig is. Als dat zo is neem ik aan dat dit niet te verwijderen is met een TUR. Hoe ziet de behandeling er dan uit? Bij voorbaat dank voor uw reactie, hartelijke groet.
Rob
Beste Rob,
U hebt gelijk: bij de TURblaas zal het tumorweefsel uit de blaas (en eventueel uit de plasbuis) verwijderd kunnen worden.
De CT scan kan aantonen of er ook tumorweefsel in het nierbekken of in de urineleiders (van nier naar blaas) zit. Het hele afvoersysteem van de urine is immers bekleed met hetzelfde slijmvlies (urotheel). de KANS dat het urotheel "boven de blaas" ook tumorweefsel bevat is gelukkig klein. Daarnaast kan de CT lymfeklier uitzaaiingen aantonen. Deze kunnen ontstaan als de tumor in de blaas ingroeit in de spierlaag (>T2 tumor). Het weefselonderzoek (PA) van de TUR blaas zal hierover uitsluitsel geven. Vaak kan het geoefende oog van de uroloog hierover ook al een indruk verschaffen.
Als de CT scan toont dat er tumorweefsel in de urineleiders en nieren aanwezig lijkt te zijn is de volgende stap een URS = een uretero-reno-scopie. Bij dit onderzoek onder narcose wordt met een kleine scoop in de urineleider gekeken en een biopt genomen van het weefsel. Het biopt en de lokatie van de tumor bepalen dan de behandeling.
ik hoop dat u wat heeft aan mijn antwoorden
vriendelijke groet, sterkte met het vervolg!
M.Schotman
Ik wacht nu eerst de TUR af en ben benieuwd naar de eerste conclusie van de uroloog en de uitkomst van de ct-scan.
Vriendelijke groet
Rob
Graag wil ik u informeren over de voortgang en weer een vraag stellen. De CT-scan gaf geen aandoening aan van nieren en ureters. Ook geen uitzaaiing naar lymfeklieren. Maar dat was het enige goed nieuws. Het slechte nieuws is dat er sprake is van agressieve cellen(CIS) aan de onderzijde van de blaas, in de urethra en de toegangen naar de prostaat. Na een intercollegiale bespreking is de uniforme conclusie: blaasspoelingen hebben geen of onvoldoende zin, want de urethra etc. wordt daarmee niet bereikt. Enige optie: blaas, prostaat, en urethra radicaal verwijderen en aanleg van een Bricker-stoma.
Graag uw visie daarover.
Ik heb gesproken over een evt. second-opinion. Geen enkel probleem, maar betwijfel de meerwaarde, gezien de diagnose. Ook gaat er dan meer tijd verloren (de wachttijd voor de robot-operatie bedraagt nu al 4 a 5 weken). Ondanks de heftige gevolgen van de ingreep wil ik liever vandaag dan morgen geholpen worden. Loop ik door de wachttijd extra risico op (alsnog) uitzaaiing of is dat risico te verwaarlozen?
Alvast weer bedankt voor uw opinie!
Rob
Beste Rob,
Wat een naar nieuws!
Als Carcinoma-in-situ (CIS) zich in de urethra en in de prostaat bevindt is het spoelen van de blaas met BCG inderdaad niet voldoende effectief om de CIS te bestrijden. Chemotherapie of bestraling "werkt niet" bij CIS. De enige alternatieve behandeling die rest is inderdaad een radicale cysto-prostatectomie (verwijderen van de blaas, de prostaat en de plasbuis die zich in de prostaat bevindt).
U heeft nog wel even tijd; het risico op uitzaaiingen is nu niet groot (De richtlijn zegt dat een behandeling voor blaaskanker binnen 3 maanden moet worden uitgevoerd). Anderzijds is het zeer invoelbaar om de behandeling/operatie dan maar zo snel als mogelijk te laten plaats vinden.
Kunt u de operatie niet laten plannen en in de tussentijd de second opinion laten uitvoeren als u die nog wilt?
Overigens: medisch inhoudelijk lijkt me dat er weinig alternatieve behandelopties zijn. Wel kan een second opinion prettig zijn omdat iedere dokter de overwegingen voor of tegen een behandeling anders verwoordt.
Heel veel sterkte!
vriendelijke groet
M.Schotman
Wederom hartelijk dank voor uw duidelijke reactie. Uw opinie bevestigt dat een radicale verwijdering eigenlijk de enige en beste optie is. Nog deze week ben ik uitgenodigd bij de uroloog die mij met de robot gaat opereren. Hoewel dit geen "echt" second-opinion genoemd mag worden heb ik er alle vertrouwen in dat mij de beste behandeling gegeven wordt. Mocht ik na deze aankomende consultatie vragen over houden dan richt ik me graag nog eens tot u! Overigens is zo'n consultatie-mogelijkheid via deze site zeer te waarderen!!
hartelijke groet
Rob
Op 16 jan.2017 heeft bij een UCC wv resectie plaatsgevonden met een eenmalige blaasspoeling met mitomycine.
Op 6 maart heeft een controle cystoscopie van de blaas plaatsgevonden, en alles zag er goed uit volgens de uroloog Drie dagen na de scopie kreeg ik blaasontsteking.Ik kreeg toen een kuur furabin voor 7 dagen. Drei dagen na de kuur weer opnieuw blaasontsteking.Vervolgens weer een kuur van 7 dagen furabin gehad.De blaasontsteking was nu overgegaan in nierbekkenontsteking. Vervolgens een kuur van 17 dagen Ciprofloxacine 2x daags 500mg. Dit gaf uitkomst. Vervolgens zou ik op 11 april een radicale prostatectomie ondergaan.Een dag voor de operatie is ter controle een MRI gemaakt.De uroloog vertelde dat vertelde dat op de MRI een verdikking van de blaaswand was te zien.Voor de zekerheid wilde hij eerst in de blaas kijken voordat hij tot prostaat verwijdering zou overgaan.Wat hij zag had hij nog nooit meegemaakt.Hij twijfelt tussen 50%littekenweefsel of 50 % invasieve groei, Het weefsel is wel weggehaald, en naar de patholoog gestuurd. Tevens is er ook een CT scan gemaakt.
Kort samenvattend: 16 jan.oppervlakkige blaastumor,niets loos, 6 maart controle,alles in orde,11 april,twijfel.
Graag hierop uw antwoord,
Met vriendelijke groet,
Rob
Ook bij mij is een verdikking in de blaaswand gevonden en werd in mijn geval veroorzaakt door littekenweefsel. Ook bij mij was daar flinke twijfel over, maar na biopsies van dat gebied bleek het slechts om littekenweefsel te gaan. Ik snap je angst en twijfels en wens je heel veel sterkte met het wachten op de uitslag.
Groet, Rita.
Als de vraag is: "hoe kan dit ?" dan heb ik te weinig medische informatie om daarop goed antwoord te geven. Wat wat de uitslag van de eerste TUR? Waarom moet er een prostaat operatie gebeuren? Is er ook urine onderzoek gedaan?
Een verdikking van de blaaswand op een MRI of een echo of een CT scan zegt eigenlijk meestal niet veel: de dikte van de blaaswand is van veel (niet kanker-)factoren afhankelijk.
Het lijkt me dat veel afhangt van de uitslag van de patholoog.......
Veel sterkte!
M.Schotman
Dank voor uw antwoord,helaas heb ik geen exacte gegevens in mijn bezit.
Met vriendelijke groet,
Rob
Is immunotherapie een mogelijke therapie bij dit soort kanker?
Beste MariaBarbara,
Immunotherapie is een behandeling die bij een kleine groep blaaskankerpatienten effectief is. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden naar WANNEER en VOOR WIE immunotherapie werkt. Op dit moment wordt immunotherapie alleen in studieverband (dat wil zeggen: waarbij patienten deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek) gegeven. Op de site van DUOS (Dutch uro-oncology studygroup) kunt u meer (actuele) informatie vinden.
http://stichtingduos.nl/category/news/blaaskanker/
Mijn advies aan u is om uw eigen uroloog of oncoloog te vragen om voor u te informeren wat voor uw partner de mogelijkheden zijn.
ik hoop dat deze informatie behulpzaam voor u is.
hartelijke groet
M.Schotman
Bedankt voor uw reactie. Ik zal de oncoloog verder advies vragen.
Met vriendelijke groet,
MariaBarbara
Geachte mevrouw Schotman,
Ik heb in begin 2015 twee keer een TUR operatie gehad met behoud van de blaas en aansluitend 6 BCG spoelingen. Daarna hebben ze een metastase in mijn wervel gevonden deze werd bestraalt zonder succes. Ze hebben me drie wervels vastgezet i.v.m. poreusheid. Aansluitend kreeg ik wederom hele erge pijnklachten en bleken er meerdere metastasen in mijn wervels te zitten. Heb palliatieve chemo gekregen. Mijn vraag is zijn er nog nieuwe onderzoeken bekend hierover. Men zegt tenslotte dat je altijd moet blijven vechten en vooral niet opgeven.
met vriendelijke groet,
Michaela
Beste Michaela,
excuses voor de vertraging in mijn antwoord...
Als er sprake is van uitgezaaid blaaskanker is geen genezing meer mogelijk. Om de ziekte te remmen is palliatieve chemotherapie op dit moment de behandeling van keuze. Ook voor u geldt dat immunotherapie wellicht een optie is. Ik verwijs u naar mijn antwoord op de vraag hierVOOR. Bespreek met uw oncoloog of immunotherapie in uw situatie kan (wellicht kunt u deelnemen aan een onderzoek)...
Ik hoop dat u de hoop kunt behouden,
veel kracht en groeten
M.Schotman
Hallo Mw. Schotman,
Bedankt voor u reactie. Ik blijf zeker de hoop behouden ondanks dat ik mij realiseer wat palliatief inhoud.
Met vriendelijke groet,
Michaela
Mijn man heeft onlangs de diagnose blaaskanker gekregen (niet invasief). Hij heeft een behandelschema gekregen van 3 jr. met regelmatige blaasspoelingen (TBC-risico). Ik begrijp dat dit een heel goed te behandelen vorm van blaaskanker is, en ik heb ook de nodige antwoorden al gelezen hierover. Ik vraag me wel af wat de prognose is bij deze vorm na bv. 3 jaar, na 5 jaar en na 8 jr. (ongeveer). Ik begrijp dat een prognose geen zekerheid bied, maar ik vraag me toch af waar ik rekening mee moet houden. Mijn man is 62 jr.
Beste KampNellie,
Waarschijnlijk is bij uw man sprake van een "high risk non-invasive bladder cancer"; dit is blaaskanker die NIET in de spierlaag van de blaas ingroeit (= oppervlakkig) maar wel behandeld moet worden met BCG spoelingen van de blaas wegens het reele risico op terugkeer (recidief of recurrence) of zelfs progressie.
We weten dat bij deze tumoren de KANS op recidief vrij groot is (rond de 40%). Ook de kans op progressie (verder ingroeien) is reeel (30%). 3 Jaar blaasspoelingen met BCG verkleinen dit risico met ongeveer de helft.
Het is zeer belangrijk om de blaaskanker van uw man "goed in de gaten te houden". Dit gebeurt met cystoscopieen en eventueel met urine onderzoek.
Hieronder een link naar een site met een "rekenmachine" om te berekenen (op grond van statistische gegevens) hoe de KANSEN van uw man liggen. Uw uroloog kan u eventueel helpen om deze getallen in te vullen of te verduidelijken.
http://www.eortc.be/tools/bladdercalculator/download.asp
Ik hoop dat dit wat verduidelijking geeft.
Veel sterkte voor uw man, ook met de blaasspoelingen (die kunnen pittig zijn...)
Hartelijke groet
M.Schotman
Klik op de pagina van de link op de regel "return to the disclaimer "
Klik onderaan de pagina die dan opent op het vakje voor " I agree to the above License and Disclaimer" zodat deze aangevinkt is en klik daarna op de knop download onderaan.
Klik indien u een Windows computer gebruikt op "Download and unzip Bladder XP.zip (91 KB)" Dubbelklik in de nieuwere windowsversie's op dit bestand en klik indien gevraagd op Alles uitpakken. (zie foto1 de knop rechtsboven) Na het uitpakken heeft u nu een uitvoerbaarbestand (zie foto2). Dubbelklik op dit bestand en het programma zal starten.
Indien u een Apple computer gebruikt kunt u naar de iTunes store gaan door op deze link te klikken http://itunes.apple.com/be/app/bladder-cancer-prognosis-calculator/id50…
Let wel: het programma vraagt nogal wat specifieke gegevens over de tumor(en) (zie foto 3), waardoor het wellicht handiger is om dit samen met uw uroloog in te vullen.
Juli 2017 is bij mij cis hooggradig geconstateerd na 2 tur operaties. ik ben nu aan mijn 3e bcg spoeling bezig.
Mijn vraag is, als ik na 2 uur de spoeling uitplas, heb ik enorm last van een overgevoelige blaas, hele dag aandrang of ik nu wel of niet moet. Dit duurt zo'n 24 uur, en is echt heel vermoeiend.Mijn vraag is nu omdat ik zo ontzettend veel plas, zeker iedere 10 minuten of die spoeling wel de kans krijgt om aan mn blaaswand en slechte cellen te hechten. En nog een vraag, ik heb mijn huisarts om iets gevraagd tegen overgevoelige blaas, en heb tolterodine gekregen, maar durf t eigenlijk niet zo goed te gebruiken, want ik wil niets tegenwerken. Maar de verpleegkundige wil pas mer uroloog overleggen als ik meerdere dagen deze klachten heb. Dus ik wil graag weten of ik dit middel mag gebruiken om de klachten te verminderen.
In afwachting op uw antwoord,
Vriendelijke groeten,
Gre Kwint
Als u de BCG spoeling 2 uur in uw blaas hebt gehad hoeft u niet bezorgd te zijn dat de werking ervan vermindert wegens het vele plassen nadien.
BCG geeft een "afweer"-reactie van het blaasslijmvlies. De bijwerkingen van BCG spoelingen worden hierdoor veroorzaakt: branderigheid, pijn bij het plassen, veel aandrang en vaak kleine beetjes plassen (klachten die erg lijken op een hevige blaasontsteking). U kunt gerust met medicijnen proberen deze bijwerkingen te bestrijden. Dit heeft GEEN effect op de werking van de BCG.
Opties tegen bijwerkingen zijn:
1. medicijnen die de blaas minder "prikkelbaar" maken (zoals tolterodine; er zijn meer soorten)
2. als er ook vaak blaasontstekingen met bacteriën ontstaan: uit voorzorg antibiotica rondom de spoelingen
3. de dosering (hoeveelheid) BCG per spoeling verminderen (er is beperkt wetenschappelijk bewijs maar het lijkt veilig te kunnen met vergelijkbare effectiviteit van de spoeling)
ik hoop dat u hiermee "verder" kunt!
vriendelijke groet
M.Schotman
Na 3 jaar een implantaat te hebben gehad om de 3 maanden voor de prostaat heb ik de laatste in mei gehad, nu zijn er bijna 4 maanden om en de kramp en de opvliegers zijn nog niet verminderd, blijft dit zo of duurt dat langer in het begin werd gezegd dat dit minder zou worden. Kan het het zijn dat dit komt van wege de blaasspoelingen die ik krijg.
Beste Jopa,
Eigenlijk gaat uw vraag over prostaatkanker (daar weet ik als uroloog ook wel eea van :) ).
Als een man na 3 jaar hormoontherapie STOPT met de LHRH-"implantaten" kan het wel maanden (soms wel een jaar) duren voordat zijn eigen hormoonproductie weer "op gang komt". Uw eigen uroloog kan uw testosteron waarde in het bloed bepalen; dat geeft een indicatie hoe het staat met uw hormoonproductie.
Ik vermoed dat de blaasspoelingen er niets mee te maken hebben (alhoewel ik niet goed uit uw bericht kan opmaken WELKE blaasspoelingen u krijgt en waarom...).
geduld gewenst en beterschap
vriendelijke groet!
M.Schotman
Hartelijk dank voor de info, inderdaad ik begon met prostaat bestralingen en implantaat, na 9 maanden kreeg ik bij het AVL te horen dat het in orde was en kon dan eventueel weer terug naar TerGooi voor de nacontroles. Een maand er na bloed bij het plassen uitslag blaaskanker en weer agressief wat resulteerde in 7 TURT operaties over het jaar daartussen met lichte spoelingen en de laatste 2 x 3 spoelingen met Cytostatica. Krijg a.s. maandag de laatste en dan weer controle.
Ik heb 5 jaar geleden blaaskanker gekregen. Dit was carsinoma in situ. Na verschillende Turt operatie en ruim een jaar lang spoel met BCG ging het goed tot afgelopen februari. Toen werd er weer afwijkend weefsel gevonden in de blaas die ook weer verwijderd is via Turt. Ook hiervan was de uitslag Carsinoma in situ.
Ook weer een BCG behandeling begonnen, maar na 6 spoelingen ging het helemaal fout. Ik heb een zeer, zeer zware infectie aan de blaas, urinewegen en prostaat hiervan gekregen. De spoelingen moesten gestopt worden.
Eind juni zijn er biopten weggehaald en de uitslag hiervan was dat mijn blaas verwijderd moest gaan worden.
Ik ben toen overgedragen naar het LUMC Ziekenhuis in leiden. Daar twijfelde ze aan het weggehaalde weefsel( want misschien had dit ook nog te maken kunnen hebben met de zware ontsteking van begin mei). Daar heb ik onlangs een CT scan gehad en ze hebben mijn urine weer onderzocht op kwaadaardige cellen.
De uitslag van de scan was goed en de urine was schoon.
Nu wordt er weer een operatie ingepland waar ze toch eerst weer biopten gaan weg nemen om te kijken of mijn blaas toch schoon is.
Mijn vraag aan u is:
Hoe groot is de kans dat, nu mijn urine schoon is en de ct scan goed is, dat het toch nog fout zit in mijn blaas. Of kan ik al een beetje gaan juichen dat alles toch oké zal zijn
Ik hoor het graag van u.
Vriendelijke groet,
Jan61
Beste Jan61
Met name het gegeven dat de urine test "schoon" was is hoopgevend!
Ik neem aan dat dit een cytologie onderzoek is geweest van de urine. Als er nog CIS (Carcinoma in situ) in de blaas zit kan de patholoog dit bijna altijd zien aan de "losliggende" cellen in dit urine onderzoek. Na BCG spoelingen en ook na een blaasontsteking wordt deze test echter minder betrouwbaar....
De beste manier om meer zekerheid te krijgen of de CIS daadwerkelijk weg is, is dan het nemen van blaasbiopten (TUR). Omdat de consequentie voor u zeer ingrijpend is snap ik de keuze om nieuwe biopten te nemen heel goed.
Ik wens u veel succes met het vervolg
vriendelijke groet
M.Schotman
Ben 72 jaar en heb het vlg. ziekte/ behandelverloop.
April 2016 Tur operatie . uitslag TGA 3
Ct scan midden april. geen afwijkingen gevonden
3 Mei 2016 opnieuw Tur operatie .( schoonschrapen van de blaas) uitslag P.A. geen afwijkingen.
Juni 2016 begonnen met 6 BCG blaasspoelingen. 1 per week.
Eind aug. 2016 3 mnd controle. weer poliepen in de blaas.
16 sept. 2016 opnieuw Tur operatie. Uitslag P.A. TGA 2. Geen spoelingen.
Dec. 2016. Controle . weer poliepen in de blaas.
16 december TUR operatie. Uitslag jan. 2017 P.A. TGA 1. Geen blaasspoelingen ondanks verzoek.
24 april 2017 controle. weer poliepen in de blaas.
8 mei TUR operatie
Uitslag 22 mei TGA 1 en TGA 2. Geen blaasspoelingen.
22 september controle. weer poliepen in de blaas . 10 popillomen en 1 poliep van 1 euromunt grootte.
Wachten op TUR operatie.
Conditie goed. wel dagelijks gebruik van 5 m.g. pretnison i.v. m. reumatische klachten.
Ben ongerust over het verloop en denk over sec. opinion.
Hoor graag uw mening hierover.
Henk
Beste Henk,
Als ik uw ziekte geschiedenis lees valt vooral op dat de blaaskanker wel heel frequent terugkomt.
Inderdaad zou het spoelen van de blaas hier mogelijk een goed idee zijn.
Is er een reden dat dit niet gebeurt?
Ik raad u aan dit met uw uroloog te bespreken.
hartelijke groet
M.Schotman
Ik heb nu 15 spoelingen met BCG achter de rug. Ik ben inmiddels 81 jaar. Na de 9e spoeling begon het ges0demieter. Na de 11e deed de plasbuis zo ontzettend en idem na de 14e keer. Dat was nog erger. Ik zat 's nachts met een ijszak tussen mijn benen om de pijn te stillen. Volgens de oncologie verpleegster wordt dat nog erger. In een onderhoud met mijn uroloog werd voorgesteld om een optie te nemen op stoppen met de BCG spoelingen en periodiek te controleren op eventuele gezwellen. Totaal zou ik 36 spoelingen ( dus nog 21 te gaan en dan is er nog risico van terugkomst) Na 12 behandeling is die er ook. Het gaat om kanker van de 3e graad. Mijn vraag in welke van de 2 gevallen is het risico van terugkeer het grootst en zijn er cijfers van bekend?
Beste JaNzet,
Nee, er zijn GEEN cijfers bekend.
We weten dat BCG spoelingen de kans op een recidief (terugkeer van de ziekte) verkleint met ongeveer 30%. We weten ook dat langer geven van spoelingen beter is (> 1 jaar).
De wetenschappelijke studies hierover zijn heel verschillend van opzet. Daarom is het moeilijk om op uw specifieke vraag een goed onderbouwd antwoord te geven.
Al ik het goed lees hebt u in ieder geval de eerste 6 spoelingen en mogelijk nog 2 sessies met BCG spoelingen afgemaakt....dat is dus al heel wat!
uw opties zijn:
1. stoppen met BCG
2. BCG dosis verlagen (bijvoorbeeld 1/3 dosis per spoeling)
3. overstappen op een andere spoeling (mitomycine; helpt NIET bij CIS maar mogelijk wel bij graad 3)
Ik raad u aan dit met uw uroloog te bespreken.
Veel sterkte met het vervolg,
vriendelijke groet
M.Schotman
Bedankt voor je antwoord.
ik lees bij een van de patienten dat die geen BCG kreeg omdat ze positief op TBC was . Bij mij kwam vroeger bij de onderwijskeuring de Mantoux reactie op. Is dit misschien de oorzaak van de heftige reactie op de BCG spoelingen. Overigens; ik heb nu 15 spoelingen gehad.
Het zou best kunnen dat je door de TBC (mantoux) heftiger kan reageren op de BCG-spoelingen. Wij raden je aan dit aan je eigen uroloog/behandelend arts te vragen.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten
Kanker informatie specialist Stichting kanker.nl
J Urol. 1996 Feb;155(2):483-7. Intravesical versus intravesical plus intradermal bacillus Calmette-Guerin: a prospective randomized study in patients with recurrent superficial bladder tumors. Lüftenegger W.-et al.
This study suggests that previously sensitized patients respond significantly better to a single course of intravesical BCG. Even a TST (mantoux) ,applied previously, seems to work positive in BCG treated Bladder tumour .www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022534718300065 Niwa et al J Urol 4 jan 2018.
So insights evoluate : no lesser BCG anti-tumor effect with a positive TST
Groet ien
Op je vraag kunnen wij geen antwoord even dat kan alleen je behandelend arts. Deze discussiegroep is niet voor tweede mening vragen.Succes maandag bij de arts.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten medisch voorlichter Stichting kanker.nl
Beste mevrouw Schotman,
Op 29 juni van dit jaar is bij mij een vuistgrote zeer agressieve (graad 4) tumor verwijderd,, die waarschijnlijk jarenlang in mijn blaas zat. Op 3 augustus heb ik weer een TUR gehad, omdat vanwege de grootte van de eerder verwijderde tumor niet met zekerheid gezegd on worden dat alles verwijderd is. Bij die operatie zijn weer tumoren verwijderd. 5 weken daarna ben ik begonnen met de BCG behandelingen. Tijdens de cystoscopie afgelopen vrijdag de 24e zijn wéér twee tumoren gevonden. Toch wel een zeer snelle recidive!! Natuurlijk ken ik de cijfers op dat gebied, maar dat er zelfs tijdens de BCG behandelingen nieuwe tumoren kunnen ontstaan is niet bepaald bemoedigend. Er is nu op 6 december een CT-scan gepland om uitzaaiingen in de nieren uit te sluiten en op 21 december volgt de derde TUR in een half jaar. U begrijpt dat ik er alles aan wil doen om de kans op genezing te vergroten. Omdat ik tegenstrijdige informatie lees over wat wel en niet goed is qua voedingssupplementen en (vooral) antioxidanten wil ik graag uw advies. Ergens las ik zelfs dat antioxidanten het risico op het krijgen van blaaskanker met 52% verhogen. Vitamine E in een dosis van 400 i.e. zou de kans op recidive met 47% verlagen. Ook andere voeding tips zijn welkom!
met vriendelijke groeten,
Maria van Ginneken
Beste Pie,
Dank voor je reactie! Je hebt ook al een hele tocht achter de rug! Wat fijne voor je dat je al 1,5 "schoon" bent. Ik houd ook hoop hoor, ben alleen teleurgesteld dat er al zo snel weer tumoren zitten. Gerookt heb ik nooit, gezond eten juist altijd (hoewel ik ook een snoeperd was) maar van die cranberry tabletten las ik laatst juist dat ze geen enkel effect hebben! Toch maar eens vragen aan mijn uroloog.....
vriendelijke groet, Maria
Beste mevrouw van Ginneken,
Pie heeft al veel goede adviezen gegeven; hier nog mijn "medisch" antwoord:
1. roken stoppen is het allerbelangrijkst bij een blaastumor. Ook op korte termijn heeft dat zin (betere wondgenezing, sneller herstel na operaties).
2. Cranberries zijn alleen BEWEZEN effectief in het voorkomen van blaasontstekingen met de EColi bacterie.
3. Voldoende drinken is bewezen effectief in beter doorstaan van blaasspoelingen en voorkomen van infecties.
4. voor alle andere voedings-adviezen is beperkt WETENSCHAPPELIJK bewijs.....Dat wil zeker niet zeggen dat gezond en gevarieerd eten niet kan bijdragen aan een beter herstel....het is alleen moeilijk "hard" bewijs te vinden voor hoe effectief (bijvoorbeeld) voedingssupplementen zijn.
Ik hoop dat u hier wat aan heeft...
Veel sterkte met de komende operatie en het vervolg,
vriendelijke groet
M.Schotman
Beste mevrouw Schotman,
Op roken zal men mij nooit betrappen gelukkig en ik ben ervan overtuigd dat ik verder gezond eet en leef. Ik heb zeker wat aan uw antwoord, dankuwel!
groet,
Maria
Mijn man (58 jaar) zit vanwege indicatie T1+hooggradig Cis begin dit jaar, inmiddels in een langdurig traject van BCG spoelingen. De laatste 2 cystoscopieën zagen er (afgezien van wat rommelig littekenweefsel) goed uit. De BCG lijkt in ieder geval aan te slaan. Bij het laatste urineonderzoek bleek de urine echter een 'onduidelijk' beeld te geven. Op een schaal van 1(uitstekend) tot 5 (helemaal mis) kwam mijn man uit op 3. Voor alle zekerheid gaat onze chirurg deze week toch nog extra biopten nemen en de urinewegen en nieren extra grondig onderzoeken. Daar zijn we op zich blij mee, want 'better safe than sorry', wat ons betreft. We begrijpen echter niet zo goed wat die urinewaarden nu eigenlijk zeggen? Volgens de chirurg kan het door van alles komen, maar dat klinkt zo vaag... Kunt u misschien wat toelichting geven op wat zo'n urineonderzoek nu eigenlijk inhoudt en wat die waarden betekenen? Alvast hartelijk dank voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Joke (Joscho)