Verstrikt in een kluwen van emoties

Geïnspireerd door een gesprek hier op kanker.nl kom ik bij de volgende overdenking. Ik heb in gelijke strekking ook op het gesprek gereageerd:

Ik merk dat velen van ons, als lotgenoten, volledig verstrikt kunnen raken in een kluwen aan emoties... Als je de diagnose krijgt dan komt er een golf van emoties over je heen. Angst, onzekerheid maar ook een overlevingsdrang. Je lichaam schakelt over een op een standje "doen-en-niet-teveel-over-nadenken". In elk geval zo ging dat bij mij. Maar na de behandelingen komt de mallemolen langzaam weer tot stilstand en krijg je de verwerking en dan komt bij velen dat hele scala aan emoties over je heen. Zoals genoemd lijkt het wel een kluwen waar je in verstrikt raakt. Wat voel je? Wat denk je? Wat mag je voelen? Wat mag je denken? Is de angst die je hebt terecht? Waarom ineens zo onzeker? Mag je even instorten of moet je jezelf altijd maar groot houden?

Hier een korte opsomming van mijn kluwen: Oh wat een pech, verdriet, onzekerheid omdat ik uit het bevolkingsonderzoek rolde met een verdacht plekje. Oh wat een geluk, het kon heel onschuldig zijn maar Oh wat een pech het was toch niet goed. Oh wat een geluk het was (maar)DCIS graad 3. Oh nog meer geluk, ik kom eraf met een borstsparende operatie en 20 bestralingen. Oh nee, toch pech, de plek bleek véél groter dan gedacht dus toch alsnog een amputatie. Maar wat een geluk, de okselklier was schoon en ik hoefde geen bestralingen meer. Oh wat heb ik een geluk, geen bestralingen, geen chemo's, geen hormoontherapie, niet kaal..... Maar ik heb toch pech want ik heb maar 1 borst en toch ook weer geluk want met een prothese ziet de buitenwereld er niets van. Soms voel ik me zo enorm verdrietig en bang en boos en niet begrepen en alleen. En dan... dan voel ik me weer zo gelukkig en blij en liefdevol en gesteund maar ook verlaten en verminkt en moe maar soms ook energiek... Hoeveel emoties kan een mens tegelijk hebben? Hoeveel emoties kunnen er naast elkaar bestaan?

"het is voorbij; je moet nu weer vooruit kijken".. dat denk ik zelf vaak maar je hoort het ook wel eens zeggen...Natuurlijk kijk ik vooruit, soms enthousiast en blij met het idee dat ik wel 100 kan worden. Maar soms kijk ik ook weer achterom en word ik bang en angstig en onzeker want wat als..... Volgende maand krijg ik mijn jaarlijkse controle, nu van de andere borst. Wat als..... Elk pijntje, plekje dat je voelt daar raak je een soort van in paniek van... wat als.....???? Hoe kan ik alleen vooruit kijken, zonder achterom te kijken. Het afgelopen jaar heeft plaatsgevonden, daar kan ik niet omheen, mijn spiegelbeeld herinnert mij daar elke dag aan. De prothese die in mijn BH hangt voel ik altijd als zijnde niet mijn eigen borst. Het afgelopen jaar heeft ook weer een deeltje van mij gevormd. Het heeft me ook veel geleerd, bijvoorbeeld dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Ja het heeft me bang en onzeker gemaakt maar ook blij en gelukkig. Het heeft me doen beseffen dat er veel is om wel blij en gelukkig mee te zijn. En heel langzaam merk ik dat, op de momenten dat het verdriet en de angst om de hoek komen kijken, ik steeds makkelijker kan omdenken naar wat me blij en gelukkig maakt. Achterom kijken maakt ook dat je leert verwerken.. dat kost alleen wat tijd....en volgens de artsen heb ik geluk want dat lijk ik voorlopig nog wel te hebben.

 

20 reacties

Heel herkenbaar, the fear factory en ook blij zijn als je stadium 3 hebt zonder uitzaaiingen. Dubbel? Absoluut! Maar ook heel menselijk! Heel veel sterkte!

Liefs,

Ellen

Laatst bewerkt: 05/01/2023 - 19:47

Hoi Nickje,

Wat een herkenbaar verhaal! Kijk vooral naar wat je nog kunt en dat je er nog bent om van elke dag een feestje te maken. Wat mij enorm heeft geholpen is sporten. Het maakt je sterker en je maakt je hoofd leeg. Als je niet zo’n sporter bent, raad ik je aan dagelijks te gaan wandelen. Dat werkt net zo goed. Succes!

Wout

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 14:59

Ik ben dol op sporten maar helaas door een complicatie heb ik maanden niets kunnen doen. Het lijkt nu de goede kant weer op te gaan en kan ik het sporten voorzichtig weer oppakken.

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 19:29

Hoi Nickje
 

heel herkenbaar verhaal. En nu weer vooruit kijken. En toen begon het lastigste stuk voor mij. Ik ben een ander persoon geworden. 
succes met jou weg!

 

cees66

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 15:13

Heel mooi verwoord en herkenbaar! En de verwerking van alles kost inderdaad heel veel tijd.

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 15:33

Beste nickje 

wat een herkenbaar verhaal en mooi verwoord. Er is echt een leven voor de diagnose en een leven erna.
Ik hoorde laatst een mooie spreuk; je hebt 2 levens, als je beseft dat je er maar 1 hebt, begint je tweede. Ik wens jou alle goeds voor je toekomst!
hartelijke groet

godelief 

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 15:34

Mooi beschreven Nickje en zeker (en vast voor velen)  herkenbaar. Vooral dat oh wat een geluk, o nee toch niet, of wel? Nou ja een beetje. ‘Gelukkig heb ik geen ALS’ denk elke keer. Maar ondertussen natuurlijk wel kanker (een chronische vorm, maar ik ga er niet gelijk dood aan, dus heb toch weer geluk 😅). Je kunnen verhouden tot wat er op je pad komt is de grootste levenskunst. Meebewegen. En je ook gelukkig kunnen voelen terwijl er ongeluk of pijn is vind ik de grootste winst.

Hou je soepel!

Maria

Laatst bewerkt: 19/01/2023 - 07:05

Hoe beeldend kan het zijn, een kluwen wol met emoties, zo voelt het echt, acnes, ik zeg steeds, het voelt als een bol wol, die met draden aan mijn longen trekt😣overgehouden aan een longoperatie😪

 

Ik weet ook dat het emoties zijn, maar hoe kom ik hier doorheen? En geen last meer heb van vreselijke pijn?

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 15:50

Een rollercoaster is het! Ik dacht ook ik kan het weer aan, ik heb geluk gehad het is klaar. Nu helaas binnen een jaar voor de tweede keer kanker...... het toverwoord blijft VERTROUWEN,  maar soms verrekte moeilijk!

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 16:55

Zeiler10, heel herkenbaar. Ik was vorig jaar zo positief en sterk, maar nu het binnen een jaar na mijn laatste chemo alweer terug is, dan is vertrouwen wel erg moeilijk helaas!

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 17:38

Mijn vrouw had borstkanker, naast de stress en alle ongemakken die de medische aanpak meebracht, speelde vooral het grote aantal volstrekt tegenstrijdige berichten vanuit de behandelaars een grote rol. Emotioneel is de diagnose kanker al een achtbaan, maar we hebben werkelijk elk mogelijk bericht al gehad, vanaf: oh, dat is een zeer goed te behandelen tumor tot: ik hoop dat u begrijpt dat hier niets meer aan te doen is..... Ik proef bij jou dezelfde jojo-emoties.

Het is lastig om iemand te adviseren hoe je daarmee om moet gaan. We zijn allemaal anders en gaan anders met emoties om. Maar: neem berichten van de medische kant niet meteen serieus. Houd je emoties zo mogelijk onder controle. Maar het belangrijkste: geniet van elk moment dat het maar even kan. Leef bij de dag. Sluit jezelf niet af. Wat er morgen gebeurt zien we dan wel weer.....

Oh...mijn vrouw heeft het zwaar gehad, maar heeft het overleefd. 

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 22:40

Wat is dit toch herkenbaar! Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose: (nier)kanker met uitzaaiingen. Ik had het geluk ( daar heb je het weer: pech of geluk) dat de immuun therapie aansloeg ( inclusief bijwerkingen waardoor ik na drie keer al moest stoppen). Het eerste jaar zo heftig; het wachten en afwachten duurt zo lang. Maar het is ook druk, veel ziekenhuis èn veel medeleven. Pas na het eerste jaar kwamen alle emoties langs die alle lotgenoten al noemden; ik had de hulp van een gespecialiseerde psychologe nodig - heel fijn- om verder te kunnen. Accepteren dat genezen niet kan en ook de oncoloog niet kan zeggen hoe het verdere verloop zal zijn. Hij is zo positief; "stabiele ziekte" ; het kan misschien jaren goed blijven gaan. Ik wil zo graag genieten van het "nu". Na twee jaar heb ik eindelijk wat rust daarin gevonden . Ben daar zo blij mee, want wat heb je anders aan die boodschap dat het "nu stabiel" is?  Lieve lotgenoten, ik wens jullie een goed 2024. Liefs Ans

Laatst bewerkt: 19/01/2023 - 11:01

Ik heb dat gelukkig niet zo, die angst. Wel hevig geïrriteerd zo nu en dan - want moet ik nu wel of niet door met mijn  toekomst plannen (het weer beginnen van een praktijk). Of is dat verspilde energie - want als ik straks toch dood ga - wat heb ik er dan aan , vraag ik mij soms af. Ik heb het toch maar gedaan : praktijk kamer in gericht, visitekaartjes laten drukken, bord opgehangen enzovoort. Volgende week (weer) open. En het schiet met regelmaat wel door mijn hoofd - wanneer er praat is over dingen in de toekomst kan ik al gauw denken: ‘als ik er dan nog ben’.
Of als mijn man eindelijk zijn administratie opruimt en alle papieren uitzoekt, dan denk ik “fijn, dan is dat tenminste uit de weg als ik dood ga…” 
Niet  een deprimerende soort van manier - gewoon een beetje ‘praktisch’.
Ik neem niet palliatief ofzo. Maar nu wel plekjes op mijn long gevonden en afwachten wat dat gaat doen. Niet de ‘hoop’ opgeven - maar ook realistisch zijn is voor mij een belangrijke balans. 
Ik ben stervensbegeleider en heb inmiddels een goed aantal mensen zien gaan. 
Dood gaan is wat mij betreft zo vreselijk niet.  Maar mijn kinderen (jong volwassen) en man vaarwel zeggen , dat zou zeker wel een ding zijn… 
Dus verdriet , rouw - maar (nog) geen angsten 

Laatst bewerkt: 19/01/2023 - 16:27

Heel herkenbaar. Nu 4 mnd na de amputatie en de heftigste gevoelens zijn wel wat milder geworden, maar om nou te zeggen dat ik me weer mezelf voel....

Sporten helpt me wel heel goed, dat leidt echt af en dan ligt de focus even niet op verlies en verdriet, maar op iets kunnen. Maar zodra ik weer overga tot de orde van de dag is het alsof er over alles een soort grauwe sluier hangt.

Ik zat net wat filmpjes te kijken op kankernazorgwijzer.nl (daar kun je op verschillende vlakken online hulp krijgen) en gelukkig bleek het normaal te zijn haha.

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 13:09

Nickje, wat heb je dit prachtig verwoord. Zo herkenbaar. Het blijft een wirwar van gevoelens. Heb het er moeilijk mee ik binnen een jaar na mijn laatste chemo uitzaaiingen heb en weer aan de chemo ben begonnen om weer te strijden tegen eierstokkanker. Maar ik blijf vechten en hoop voor jou het allerbeste!!! Liefs 😘

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 17:48
24 januari 2023 om 13.05

ja, herkenbaar die kluwen. Waar ik mee worstel is dat ik niet beter word en dat het een wonder is dat ik er nog ben. Dus blij dat ik er nog ben, maar wel de verwachting dat er op korte termijn weer uitzaaiingen gevonden zullen worden. Vorige controle werd al besproken of ik dan nog behandeld wil worden. Ik zal niet genezen en zal ook geen jaren hebben. Hoe doe ik dat? Hoe ver wil ik gaan w.b. behandelen om nog tijd erbij te krijgen. Ik was 3,5 jaar geleden opgegeven, Anderhalf jaar later was ik er nog en kon mijn milt met mega uitzaaiing verwijderd worden. Dus ik ging anderhalf jaar lang stap voor stap achteruit. Was al aan het afscheid nemen, want het ging heel heel slecht. Door de operatie kon ik weer wat conditie opbouwen. Die fase van toch nog, tegen de verwachtingen in opbouwen ging vrij goed. Ik had een soort van doel. Maar erna kwam de klap. Ik heb veel beperkingen, geen echte toekomst en alles waarvan je na een slechte diagnose en prognose van denkt dat je dat nog wil doen, heb ik ondertussen al gedaan. 

Het voelt voor mij als heel lang wachten op????    De wachtkamer. Ik heb iedere 3 maanden een ct scan, dat geeft veel spanning.  Wandelen, buiten zijn, contact, ja dat is helpend.  liefs 

 

Laatst bewerkt: 24/01/2023 - 13:05

Hi svd,

Wat een traject ga jij door! Nog maar eens temeer besef ik dat ik echt geluk (bij ongeluk) ik heb (gehad). En dat er mensen zijn die veel erger ziek zijn dan ik en wellicht van mij vinden dat ik niet mag klagen! Soms voel ik me daar ook schuldig over. Want naast bijvoorbeeld jouw traject is mijn weg naar peanuts. Maar uit jouw reactie (en alle andere) merk ik dat de emoties bij allen, in lijn, overeenkomen. Het lijkt me enorm moeilijk om in die “wachtkamer” te zitten. Ik wil je toewensen dat je de tijd die je nog rest, hopelijk nog langer dan de verwachting, toch nog kunt genieten van alles en je dierbaren om je heen! 🥰

Laatst bewerkt: 25/01/2023 - 08:04

Svd, ik weet niet goed wat te zeggen, behalve: geniet van elke dag. Maar volgens mij ben je daar ook mee bezig. 

Veel sterkte,

Jan

Laatst bewerkt: 25/01/2023 - 10:09

Hoi Nickje,

Hoe menselijk en begrijpelijk is jouw verhaal, er zitten zoveel herkenbare punten in. Ik kreeg de diagnose in januari 2019. Ik ontdekte het zelf in 2018 24 December, na de kerst naar de huisarts en naar Mitralis een mammografie en echo laten maken. Ik was al jaren bekent met cystes. Maar gezien de positie en mijn tepel naar binnen stond wist ik….foute boel.

Ook ik dacht geluk te hebben kleine tumor, hormoongevoelig maar geen uitzaaiingen. Wel amputatie daar ik een kleine cup heb en de lokatie van de tumor. . Ik zou ook meteen een reconstructie krijgen. Mits de poortwachterklier schoon was. De poortwachterklier werd nagekeken tijdens mijn operatie en jawel een uitzaaiing. Je word wakker en je ziet de chirurg naast je best staan en geen “nieuwe” borst. Je wereld stort in. 7 dagen wachten op pathologische uitslag, deze was goed alles schoon. Maaaaar… we adviseren toch chemo. Ook dit ga je met knikkende knieën aan, doodziek geweest. Psychische zo zwaar, toen klap op de vuurpijl toch bestralingen 15 stuks, ik kreeg het niet meer op de rit. Ben het ondergaan in een roes. Toen starten hormoontherapie doodziek van de tamoxifen, over naar Anastrozol. Opeens vol in de overgang. Het sluimerde steeds meer in mijn brein, zo moe en verdrietig angstig, paniekerig. Naar de psycholoog diagnose zware depressie Ptss  ( zat nog meer oud zeer) maar dit was het laatste duwtje. Allerlei therapieën onder gaan, ook revalidatietraject. Nu inmiddels 4 jaar verder, zaken een plek weten te geven, ook niet meer kunnen werken. Werkte 33 jaar in de zorg, moeilijk maar niet onmogelijk dit een plek te geven. Het is steeds bijstellen en accepteren. Een buitenstaander kan zich hier niks bij voorstellen. Mensen zien het aan de buitenkant niet. Het voelt idd met momenten eenzaam. Maar kanker verbindt ook, zulke mooie mensen ontmoet. Nieuwe inzichten gekregen. Ik ben gelukkiger als voor de borstkanker. 
Nu wachten op oproep voor mijn reconstructie, afgelopen woensdag weer mijn onderzoeken gehad. Blijft beladen, die angst gaat niet meer weg. Maar wordt anders. Vooral genieten van kleine dingen, in het hier en nu proberen te leven. Lukt de ene dag beter dan de andere, maar ook dit mag. Er is geen goed of fout, je handelt uit emoties en rationaliteit. Daar het evenwicht in vinden is de kunst. En dit heeft tijd nodig. Dus Nickje het komt goed, het heeft tijd nodig. Laat dit ook toe 

Ik wens jou veel kracht, liefde en zachtheid toe. Ook voor je komend onderzoek. 
liefs van mij 🫶🏼

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 27/01/2023 - 11:07