Whats happening

In de zomer van 2021 ontdekte ik een bultje in mijn hals. Na doktersbezoek en bloedonderzoek bleek ik ziekte van pfeiffer te hebben. Dus dat bultje was waarschijnlijk een opgezette lymfeklier. Maar enkele maanden later zat het er nog steeds. Na enkele echo's, verkeerde conclusies, biopten, bleek het dan toch om een kwaadaardig gezwel in mijn halsspeekselklier te gaan.

In januari 2022 is deze verwijderd alsmede enkele lymfeklieren.  Na onderzoek van kweek bleek dat er geen actieve kankercellen meer waren aangetroffen. Mijn afweersysteem had deze vernietigd. En het zat niet in de halsklier maar bleek een uitzaaiing van een melanoom te zijn. Dit werd me verteld toen ik voor een gesprek over bestraling kwam. Om terugkeer te voorkomen heb ik vandaag eerste immuuntherapie gehad.

Dit is in vogelvlucht het medische deel. Hier ga ik best relaxed mee om...ziekte hoort bij het leven en ik heb geen angst voor de dood.

Maar wat ik wel lastig vind is hoe om te gaan met het sociale aspect.

Ik ben vorig jaar ontslagen nadat een door mezelf opgezette dagbesteding voor mensen met afstand tot de arbeidsmarkt werd overgenomen door een grotere organisatie. Ik was manager en ze hadden me niet meer nodig. Via advocaat toch weer in dienst gekomen, maar er was geen functie voor me. Kort daarna diagnose kanker en sindsdien in ziektewet.  

In het begin kreeg ik veel aandacht van mensen om me heen in de vorm van bezoek, appjes, kaartjes. Ik had zelfs een app groep aangemaakt waar ongeveer 60 personen in zaten. Maar na operatie en gunstige diagnose is het stil geworden. Als ik iets deel wordt er niet meer op gereageerd, mensen komen niet meer langs etc.

Als ik zelf niets doe gebeurt er niets meer.

Dit valt me erg zwaar.

Ik ben gescheiden, dus alleengaand, wat het nog lastiger maakt. Heb wel 3 lieve kids en co-ouderschap. 

Maar ik heb nog weinig energie en geen duidelijk toekomstperspectief. 

Kortom...Ik vind het lastig.

Ik heb wel af en toe een gesprek bij de Patio. Dat is wel een fijne plek.

Maar het valt allemaal even niet mee. En ik vraag me af of dit herkenbaar voor anderen is en hoe jullie hier mee omgaan. Ben benieuwd ...

Minder tonen

  • Blogt sinds maart 2022
  • 0 x gelezen

Blog volgen

Schrijf een blogbericht Blog aanpassen

We zijn er voor je. Kanker.nl

Over Stichting Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van

 

 

11 reacties

Hoi Remivira, 

Voor mij is het herkenbaar, dat mensen weer verdergaan met hun leven terwijl jij nog met overgebleven klachten zit van de behandelingen. Vooral het contrast tussen net na de diagnose en als alles "voorbij" is. Veel mensen realiseren zich niet dat kanker niet voorbij is wanneer de behandelingen klaar zijn. Het is wel rot dat je dit al zo snel ervaart. Wat doet dat met je? En hoe zou je het willen zien? 
De Patio ken ik niet, maar er zijn wel veel inloophuizen, is dat ongeveer hetzelfde? En hier op de site zijn veel lieve mensen die je een luisterend oor/lezend oog kunnen bieden. 

Houd moed, groetjes, Mirjam

Laatst bewerkt: 31/03/2022 - 23:15

Hoi Mirjam,

De patio is inderdaad een inloophuis bij het Erasmus mc Rotterdam.

Wat ik zou willen?  Dat mensen meer oog hebben voor elkaar  en dit ook laten merken. Ik heb afgelopen tijd regelmatig gedeeld wanneer mijn therapie ging starten. Bewust een x niet in groepsapp gedeeld. 2 reacties gekregen vandaag. 

Als ik contact wil moet ik hier zelf achteraan, zelf afspraak plannen, mezelf uitnodigen.

Het geeft me een gevoel van het niet waard zijn.

Dat dus.

Grtz René 

 

Laatst bewerkt: 31/03/2022 - 23:21

Het besef kanker patiënt te zijn doet ook wat tussen je oren, wie was je vroeger en wie ben je nu het loslaten dat je ervaart is een algemeen verschijnsel wat bij bijna iedereen voorkomt.Ik begrijp dat je zoiets als genezen bent of iets wat daar op lijkt. Fysiek en emotioneel door de mangel door je lichaam en je werkgever, om het makkelijk te zeggen je hebt het geluk niet aan je kont hangen en kan de wijzigingen niet plaatsen die zo kort op elkaar zijn gekomen. Praten en schrijven helpt soms wat  gezever teug van iemand waar je nooit van hebt gehoord en waarschijnlijk in het normale leven nooit zou zijn tegengekomen. Het opbouwen van een ander lichaam waar je onbewust of bewust aan twijfelt, collegas en vrienden die ook moeten wennen aan het veranderende  mens die nu tegenover ze zit als ze dan al op visite komen, opnieuw je zelf uitvinden en voor anderen geldt het zelfde. Daarnaast heb je waarschijnlijk wat stress dat je opzoek moet naar een andere job en er zijn niet veel mensen die dat een ontspannen bezigheid vinden. Heb je chemo gehad/ begeleiding van een psycholoog. Er zijn bij mij een paar kennissen geweest die openlijk tegen mij hebben gezegd dat ze het contact wilde beëindigen omdat ze het te zwaar vonden de rest is stil afgehaakt niet dat ik veel vrienden of kennissen heb gehad bij 10 stopte het en oud collega's hebben het massaal laten afweten.Hoe vatten je kinderen het op zijn ze oud genoeg te praten over de impact begrijpen ze het. Daarnaast heb je ook te dealen met je therapie die er vrolijk op los hakt in je bovenkamer., de bijwerkingen staan summier beschreven maar een wereld van verschil tussen de ervaringen van mensen. Blijf schrijven

Sterkte

Laatst bewerkt: 01/04/2022 - 00:13

Heel moeilijk, René, en ik denk voor velen hier herkenbaar. Je wereld wordt kleiner als je ziek wordt, en na de eerste hausse van reacties wordt het stil. Voor jou wel een heel nare bijkomstigheid hoe het op je werk is gelopen.

Goed dat je deze site gevonden hebt en bent gaan bloggen. Ik vind hier ontzettend veel steun en herkenning, ik hoop dat dit jou ook gaat gebeuren. Velen plaatsen hier alleen hun eigen blog en wachten de reacties af, maar het helpt als je ook blogs van anderen gaat lezen en daarop reageert. Zo ontstaat er echt contact, waarbij mensen die je niet eens persoonlijk kent, jou bask beter begrijpen dan de mensen die je wel kent. Er ontstaan echte vriendschappen op deze site en iedereen is welkom.

 Sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 01/04/2022 - 10:28

Hoi Hanneke,

Bedankt voor je fijne reactie. Ik ga proberen hier wat contacten op te dien.

Grtz René 

Laatst bewerkt: 03/04/2022 - 21:50

 hi, Sterkte!

Je zit nu in de molen van immuuntherapie, dat zal nog wel een jaar duren. De omgeving begrijpt dat vaak niet. Je bent niet echt ziek vaak, bij mij tenminste. Maar het duurt wel een jaar. Sommige vragen na 2 maanden of je al klaar bent bv. en snappen dan niet dat het een jaar duurt. 

Mijn tip, veel blijven sporten! lekker hardlopen of fietsen bv. Is goed voor je lijf en houdt je fit. 

 

Mark

Laatst bewerkt: 04/04/2022 - 08:47

Hoi René,

Dat je je werk op zo'n ***lige (met een u, niet een o) manier bent kwijtgeraakt doet zeer. Je nieuwe werkgever zal wel moeten, maar ik vermoed dat er van een reïntegratie plan weinig terecht komt. Ik heb geen idee hoe jouw traject er nu uit gaat zien. Geeft je in ieder geval wel wat tijd om dat uit te zoeken en ook om je draai in je leven weer te vinden.

Mooi dat je ons gevonden hebt, je vindt hier altijd een luisterend oor. En wat Hanneke zegt, mingle, lees andere blogs, reageer, al is het een klein woord. Het doet jou goed en degene op wie je reageert. We zijn hier onder ons.

Laatst bewerkt: 04/04/2022 - 12:38

Ha René,

Voor mij klinkt het ook heel herkenbaar maar het is al wat langer geleden dat ik de diagnose kanker heb gehad (2014). 
Ik heb veel steun ondervonden bij Inloophuis De IJssel in Capelle, waar ik inmiddels nu zelf als vrijwilliger werk met heel veel plezier. 
Ik weet natuurlijk niet waar je woont maar ook in jouw omgeving zijn denk ik Inloophuizen. Er zijn er ruim 80 verspreid over heel Nederland. Ik stuur de link even mee van ons activiteiten programma zodat je een beetje een beeld kan krijgen wat er zoal te doen is bij ons maar ieder inloophuis heeft zijn eigen programma. (https://www.inloophuisdeijssel.nl/evenementen/)
Je kunt zowel ondersteuning als afleiding vinden bij een inloophuis. Er kan gepraat worden over de (on)zekerheden waar je tegen aanloopt maar er wordt ook heel veel gelachen en op het gebied van beweging en ontspanning wordt ook heel veel aangeboden. Ik denk zeker de moeite waard om eens te kijken. 
Veel succes verder en een hartelijke groet!
Mieke

Laatst bewerkt: 11/04/2022 - 10:19

Hoi Mieke

Dank je wel voor je berichtje.  En voor je tip. Ik woon in Dordrecht en weet dat er wel iets in de buurt zit. Hier ga ik dan ook zeker een afspraak maken.

Hoop dat het nu goed met je gaat.

Grtz René 

Laatst bewerkt: 12/04/2022 - 15:22