help........?

Ondertussen 4 weken mitotane aan het slikken. Sinds 1 week 2 tabletten per dag erbij dus dat maakt dat ik in totaal 34 tabletten slik. Gelukkig niet allemaal hetzelfde soort en doel maar voor mij, iemand die nooit medicijnentrouw was, een hele hap. Vertrouwen dat alle medicatie goed (gaat) werken en hun taak doen. Nu nog aanleren dat ik regelmatig ga prikken voor mijn glucose. Dat zit nog steeds niet in mijn systeem...... Niet al teveel bijwerkingen op dit moment. Wat darmkrampen, wat duizelig, wat slap op de benen, minder concentratie en meer vermoeid.

Wat mij op dit moment meer stoort is de communicatie met o.a. het ziekenhuis. Afspraken die niet geheel worden nagekomen, iedere keer weer andere informatie over de behandeling. Het laconieke (?) van de artsen. Je echt een nummer voelen ipv patiënt. Mijn boze reactie hierop. Hoe krijg ik dit gekeerd? Hoe wordt ik gehoord? Als coach was ik altijd "present" , hoorde ik wat de cliënt vroeg maar in de positie van "cliënt", waarin ik mij nu bevind, weet ik het niet. De onzekerheden op verschillende gebieden slaan toe. Wat hoort bij wat, wat doet de diagnose kanker, wat doet de medicatie? 

Als ik blogs lees van andere kankerpatiënten mag ik zeker niet zeuren, ben ik er behoorlijk goed aan toe maar zo voel ik mij niet. Vooral op psychisch gebied. Zelf probeer ik zoveel mogelijk "gewoon" te doen maar merk dat  ik grote gezelschappen uit de weg ga. Voel mij bekeken als ik een biertje of wijntje drink: "zij heeft kanker en ze drinkt toch alcohol, ah zij is die vrouw die kanker heeft." Het gevoel op een eiland te zitten, alleen met die kanker. Ja, ik weet het wel, dit is iets wat ik over mijzelf afroep en ik ben de enige die het kan veranderen..... Of komt het door het feit dat het nu doordringt dat ik nu diegene ben die kanker heeft? De wereld om mij heen staat niet stil en draait door. Ik sta stil maar zal ergens toch weer aansluiting moeten vinden en hoe langer ik wacht, hoe moeilijker dat dit wordt. Dus zal ik mijn veilige hol moeten verlaten en weer de draad oppakken waar ik die heb laten liggen. Natuurlijk ga ik dan zeggen: zie het viel erg mee! Want dat is ook zo, men is allang niet meer bezig met mijn diagnose, dat ben ik zelf. Mij afreageren op anderen is dan makkelijker dan met mijzelf aan de slag te gaan. Met andere woorden; ik ben boos op mijzelf, mijn lichaam, op die stomme diagnose kanker. Ik ben absoluut niet de makkelijkste patiënt, ben ongeduldig en onzeker en dat maakt dat ik nu niet de Lia ben die ik zou willen zijn. Dat kan ook niet op dit moment. Er zal best wel weer een moment komen dat ik meer onbevangen in het leven kom te staan maar zal dan wel op de juiste tijdstippen en bij de juiste mensen mijn mond moeten opentrekken. Ik doe mijn best en daar helpt deze blog mij vast wel mee. Wees nu even gewoon geduldig met mij,vraag hoe het met mij gaat als het je echt interesseert, vraag niet wat je voor mij kunt doen want daar heb ik geen antwoord op. 

Het komt allemaal wel goed.

4 reacties

Frustrerend Lia, daar zou ik ook gek van worden! Je wilt gewoon duidelijkheid, het is al vervelend genoeg allemaal😏

Lastig die vermoeidheid, hopelijk voor korte duur.

Houd jullie haaks!!

Piet en Jacq😘😘

Laatst bewerkt: 03/03/2020 - 14:44

Hai Lia, 

Wat frustrerend dat je je een nummer voelt! Ik hoop nog een beetje dat dat gevoel versterkt wordt doordat je even niet lekker gaat, en je je beter kan voelen als je het een keer aankaart in het ziekenhuis? Ik heb 1 verpleegkundig aanspreekpunt voor mijn gehele traject (van MDL naar oncologie naar dagbehandeling naar chirurgie..) en alle afspraken zijn top geregeld. Misschien tref ik het, en heb jij pech, maar wellicht helpt het als je ook vraagt om zo'n aanspreekpunt? Of heb je die, en ligt daar het probleem? 

In mijn slechte dagen wind ik me dan weer op over mn huisarts. Nog nooit ook maar iets gehoord nadat ze me hebben doorverwezen naar zkhs 5 maanden geleden. Hoe moeilijk kan het zijn om even een telefoontje te plegen en te vragen hoe het gaat nadat ze tig brieven hebben ontvangen over het heftige vervolgtraject van hun patient ? Als het me echt dwars zit, kan ik zelf bellen (I know), maar het vertrouwen is wel afgebrokkeld en versterkt mn koppigheid.  

Zoek juiste mensen om je mond open te trekken. Potje klagen bij beste vrienden mag. Ik merk dat ze dat niet erg vinden, sterker nog ze vinden het vaak fijn omdat ze zelf de weg kwijt zijn om de juiste vragen te stellen als het traject vordert. Maar ze leven heus mee; vertellen hoe je je voelt is een vorm van coaching :). 

Of.. schrijf nog ns zo'n mooie blog! 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 05/03/2020 - 21:54

Hey Joke,

Lief dat je reageert. 

Ondertussen al contact gehad met de oncoloog zelf, hij is het zeker met mij eens, zelf zou hij ook niet deze miscommunicatie willen hebben als hij gediagnosticeerd wordt met kanker en heeft concrete stappen ondernomen.  Ook ik heb een aanspreekpunt maar die heeft tot nu toe nog steeds niet gereageerd op mijn chaotische "hulpgeroep". Met hem hoop ik ook volgende week een gesprek te hebben. 

Over mijn huisarts ben ik dan wel weer heeeeeeel tevreden. Voor mijn operatie en 2 x na de operatie en diagnose kwam hij, spontaan, aan de deur. Fijne gesprekken met hem gehad.  Misschien moet jij hem deze blog ook maar laten lezen lezen ;). 

Het heeft zeker geholpen  om mijn blog te schrijven, mensen die mij dierbaar zijn reageren er op. Koppig......? Jazeker, dat herken ik ook. Jammer is het zeker dat sommige mensen niet (willen) horen wat je zegt en dan alleen bezig zijn met hun eigen frustratie over mijn kankerverhaal. Zelf weet ik door die stomme hormonen, die ook een aanslag plegen op mijn humeur door de mitotane, niet wat mij overkomt, laat staan dat ik dit voor hen op moet lossen. Dus denk ik, bekijk het maar, zoek het uit. Het kringetje wordt wat kleiner maar wel oprechter. Toch raakt het mij wel........

Ondanks alles heb ik plannen, grote plannen, kleine plannen. Dit jaar is al bijna vol met uitjes en weekjes weg. Ik ben weer (minimaal) aan het werk in de coaching en merk dat mij dit erg afleidt van mijn proces en die ik kan gebruiken als metafoor. Mijn grootste plan hoop ik snel in een volgende blog te kunnen gebruiken. Dit plan geeft mij een grote boost, en zal mij afleiden van het hele kankergebeuren. Spannend! Maar zoveel zin in!

Bedankt Joke, voor je lieve , herkenbare bewoording! Ozo herkenbaar!

Liefs, Lia

Laatst bewerkt: 10/03/2020 - 07:41

Ha troel, “ik ben nu niet de Lia die ik zou willen zijn”..... Toch in alles wat je schrijft zie ik de Lia zoals ik je ken. Jezelf vragen stellend, analyserend, open en eerlijk, coachend, twee benen op de grond, stoer met een gezonde dosis onzekerheid. Kortom Lia ten voeten uit. De draad oppakken, aansluiting vinden past zo bij ongeduld. Je hebt het liever gisteren dan vandaag op de rit. Dat kan je niet alleen, daar heb je ook anderen bij nodig o.a. jouw begeleiders uit het ziekenhuis. Schud ze daar wakker voor wat jouw bezighoud maar vooral waar je van baalt. Laat ze deze blog lezen. Zorg dat je gezien en gehoord wordt zoals past bij jou. Ff wat girlpower ertegenaan💪🏻 Dikke💋

Laatst bewerkt: 09/03/2020 - 08:18