Wanneer niets meer normaal is..

Niet te geloven, dat het pas 3 maanden geleden is dat de term slokdarmkanker voor het eerst ons leven binnen geslingerd werd. En wát heeft dat ons leven sindsdien veranderd!

23 september: gastroscopie nav slikklachten. Ik werd erbij geroepen, partner zat met een ernstig gezicht op het ziekenhuisbed. En dan die woorden van de internist: "Dit ziet er echt niet goed uit.". Ik had waarschijnlijk dezelfde reactie als velen; een schok bij het horen van het woord "kanker", het gevoel van "dit kan niet", meteen gevolgd door "hier kunnen jullie toch wel iets aan doen?". Maar natuurlijk ook de onvermijdelijk confrontatie met de sterfelijkheid van je geliefde, en daarmee met sterfelijkheid in het algemeen.

De eerste stap was CT-scan; enorme spanning om wel of geen uitzaaiingen in longen en lever. Het verlossende woord kwam enkele dagen later: geen uitzaaiingen in de vitale organen! Vervolgens de doorschakeling naar behandelmogelijkheden: bestralen, chemo, buismaag. Maar eerst nog een PET-scan, omdat er iets in de lymfe te zien was. De uitslag hiervan luchtte ons op; wel iets te zien, maar te opereren. Hiervoor werden we naar het Erasmus doorverwezen. Een aantal dagen later op intake in het Erasmus, puur ter kennismaking werd ons verteld. We kwamen vrij ontspannen aan, totdat de arts ons mededeelde dat hij zich grote zorgen maakte om de verloting van de klieren. Dit kon duiden op uitzaaiingen die niet operabel waren. In het ergste geval zou dit meteen een palliatief traject betekenen. Wát een mokerslag, na de berichten uit ons "eigen" ziekenhuis! Een endo-echo moest bevestigen of uitsluiten wat het vermoeden van de arts was. Een zenuwslopende week volgde voordat we het slechte nieuws te horen kregen. Slechts een palliatieve behandeling mogelijk, geen perspectief op genezing. Onze wereld stortte in. 

Nu, 3 maanden later is het nog steeds onwerkelijk. We zitten halverwege, de 3e Capox is achter de rug. In verlaagde dosis oxaliplatin, omdat de bijwerkingen in de eerste week toch nogal heftig waren. We leven in een wereld waar we tot 3 maanden geleden nog helemaal niet bekend mee waren, en moeten proberen uit te vinden wat ons pad in dit leven is. Leven in het moment lijkt het antwoord, maar hoé moeilijk is dat. De oncoloog hoopt op een prognose van 2 à 3 jaar bij het goed aanslaan van de kuur. Met momenten komt deze werkelijkheid knetterhard binnen, op andere momenten verplaats ik het bewust naar de achtergrond. 

Herinneringen maken, genieten en heel veel hoop hebben...dat is hoe we het doen. Hopen op dat ene wonder, of die ene ontwikkeling die onze situatie kan veranderen. Noem het jezelf voor de gek houden, of een overlevingsmodus. We knokken door..

4 reacties

Heftig allemaal, Je moet zoveel en je krijgt zoveel informatie. Je hersens maken over uren en je hebt er maar mee te dealen. 

Waar je voorheen nog nooit mee te maken hebt gehad overkomt en komt zomaar je leven binnen. Hoeveel kan een mens dragen? 

Maar inderdaad blijf hoop houden. Niet alle mensen passen in de hokjes met voorspelling hoe het normaal verloopt. De wonderen zijn de wereld nog niet uit en ze zijn steeds bezig met nieuwe ontwikkelingen.

Heel veel sterkte en kracht. 

Liefs Alice🍀🤞

Laatst bewerkt: 05/01/2020 - 08:19

Ik kan me zo voorstellen hoe jullie je voelen. Mijn man heeft hetzelfde ervaren. uitzaaiingen im de lymfe dus palliatief. Maar nu bijna 1,5 jaar  verder is hij toch geopereerd en voor nu schoon. Mijn man heeft nooit last van het slikken gehad maar meer het niet goed zakken vab het eten waardoor hij opeens naar de dokter is gegaan met de gevolgen van..... HEL

Heel veel sterkte je mag me altijd om raad of steun vragen hoor❤️
Hyperthermie ook een aanrader
https://hyperthermie.info/

en THC pasta via zetpil, CBD druppels,CBG druppels

op facebook Carpe Diem Maureen  geeft ze daar alle info over.

https://m.facebook.com/groups/287628305003651/?ref=group_header&view=group

Laatst bewerkt: 25/01/2020 - 09:00

De groep van "Carpe Diem, Maureen", is absoluut een aanrader. Het gaat om het totaalplan, en dat geeft zij erbij, dus wat moet je aanpakken nààst de behandeling. Hoe ondersteun je het lichaam? Gaat niet alleen maar over de cannabis. En ze onderbouwd haar advies wetenschappelijk.  

Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 11:11

Mijn hemel. Wat een schrik. Ik kan me voorstellen dat jullie nog helemaal confuus zijn. Meestal is het bij anderen. Heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 17:54