Verdriet, boosheid, ongeloof

Het lijkt wel alsof we een abonnement op teleurstellingen hebben. En teleurstelling is een understatement na ons gesprek met de oncoloog van afgelopen woensdag. De week ervoor was er een CT scan gemaakt, en ondanks Corona voorschriften, leek het de oncoloog toch goed elkaar in het ziekenhuis te ontmoeten. Helaas had ze het slechtste bericht dat ze kon hebben; waren de uitzaaiingen tot nu toe beperkt gebleven tot (veel) lymfeklieren, nu waren er meerdere plekken op de lever te zien. Na een half jaar onderdeel te zijn van de wereld die kanker heet, wisten we wat deze boodschap betekende. Een tweedelijns chemo (taxol) is nog mogelijk, maar heeft een kleine slagingskans. Tevens heeft het verstrekkende gevolgen het immuunsysteem nog verder te verzwakken in deze enge Coronatijd. Onze oncologe gaf ons de overdenking mee of we onze nog kostbare tijd zouden moeten besteden in het ziekenhuis voor chemo's, bloedprikken etc terwijl de kans op verbetering (stabilisering) niet groot is. Indien we niets doen, hebben we het nog over maanden. We zijn er kapot van. Slapen er slecht van. Huilen er veel om. Maar lijken dichter naar elkaar toegegroeid dan ooit. Deze man, mijn alles, wat hou ik toch van hem. En de tranen rollen alweer over mijn wangen bij de gedachte dat ik hem moet gaan missen, want mijn god, wat ga ik hem missen. Het besef dat dit onze laatste Pasen samen is, dat we de laatste kerst en verjaardagen al gehad hebben. Het is te groot en doet teveel pijn. En dan ook nog dat ***Corona. Wat zouden we nu nog graag onze koffers pakken en een onvergetelijke reis met de kinderen maken. En onze bruiloft groots willen vieren, nog 1 keer een groot feest met al onze dierbaren. Maar het kan niet, en we moeten roeien met de riemen die we hebben. De bruiloft wordt heel klein, de grote reis wordt een luxe huis in Gelderland volgende week. En daarvoor prijzen we onszelf gelukkig, we kunnen zaken echt bewust gaan afsluiten. 

Ik merk dat ik het "gezeik" van de normale medemens over de restricties van Corona slecht trek. Ik heb het hier niet over zieken of anderszins in de gezondheid getroffenen natuurlijk, maar wel over diegenen die zoveel "last" hebben van het thuis moeten blijven. We proberen nu maar in het moment te leven, maar moeten ondertussen allerlei praktische zaken gaan regelen. Wat is het leven hard soms, en ook zo moeilijk. 

Gelukkig voelt mijn lieverd zich nu nog relatief goed, ik hoop met heel mijn hart dat dat hem nog een poosje gegund is...

11 reacties

Wat enorm verdrietig voor jullie, echt vreselijk. O jee, ja, wat gun ik jullie dat mooie feest, die reis. Het is allemaal nog zo extra moeilijk nu.

Gelukkig dan nog dat huis in Gelderland. De natuur is op zijn mooist nu, als je goed kijkt is schoonheid nooit ver weg.

Heel veel sterkte gewenst,

Hanneke

Laatst bewerkt: 12/04/2020 - 17:01

Wat een ontzettend verdrietig nieuws. En welke keuzes moeten jullie maken? Je zult nooit weten wat de beste keuze is. 

Ik wens jullie nog een mooie tijd samen en hoop dat jullie daarvan nog een beetje kunnen genieten.

Liefs, Karin 😘

Laatst bewerkt: 12/04/2020 - 17:25

Jeetje wat een verschrikkelijk nieuws zeg, maar wel fijn dat je man zich nog relatief goed voelt. Ik wens jullie een liefdevolle aankomende tijd xx Kim 😘

Laatst bewerkt: 12/04/2020 - 17:28

Hoewel ik begrijp dat ziekenhuis bezoeken veel te veel tijd roven is er misschien een optie in het AVL deze stellen een 2e opinie binnen een beperkt aantal dagen.

Of dat aanbod ook nu nog geldt weet ik niet maar niet geschoten is altijd mis ik hoop dat jullie nog wat tijd krijgen en veel medewerking van de ziekenhuizen.

Sterkte

Laatst bewerkt: 12/04/2020 - 23:56

Ja, dat blijft wel door ons hoofd spoken. We overwegen een second opinion aan te vragen in UZ Gent, al heb ik ook wel aan hetAVL gedacht. Vermoed alleen dat de Nederlandse richtlijnen grotendeels hetzelfde zijn. Bedankt voor je advies in ieder geval!

Laatst bewerkt: 13/04/2020 - 08:01

Mijn god, wat een nieuws, verschrikkelijk. En wat herkenbaar, het irriteren aan mensen die "last" hebben van de corona (regels). Ook ik kan die af en toe wel schieten. Onze zoon heeft ook nog zo'n beperkte levensverwachting. Dus geniet nog zolang het gaat en dat is nu heel moeilijk, maar haal eruit wat erin zit. 

Sterkte en veel liefs

Francien

Laatst bewerkt: 13/04/2020 - 02:23

heel veel sterkte en kracht! Ik word erg stil van deze berichten en weet ook even niets te zeggen, alles is een cliche nu......... 

dikke knuf

Laatst bewerkt: 13/04/2020 - 08:34

Wat een naar nieuws. Ook mijn oncoloog vroeg zich in januari af of verdere behandeling nog zinvol is. Chemo was in mijn geval geen optie meer.
Op mijn verzoek ben ik doorverwezen naar het AvL. Inmiddels krijg ik palliatieve immunotherapie in het AvL.  Binnenkort hoor ik of de behandeling aanslaat.                Misschien is een second opinion in het AvL voor jullie ook mogelijk?

Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid toe.

Lena

Laatst bewerkt: 13/04/2020 - 11:06

Wat een afschuwelijk slecht bericht. Wat sta je dan machteloos. Ik hoop dat het jullie toch nog lukt om mooie herinneringen met jullie gezin te maken.

Heel veel kracht en sterkte toegewenst.

Warme groet Dasje 🙏🕯️

Laatst bewerkt: 13/04/2020 - 22:18