Keuzestress: wel of geen immuuntherapie/nivolumab
Dinsdag 8 januari 2019
Ik ben boos, verdrietig, leeg, somber. Ik weet het gewoon even niet meer. En meestal is dat een signaal dat ik het eigenlijk wel weet maar de keuze niet durf te maken, om wat voor reden dan ook.
Op dit moment moet ik een schijnbare keuze maken tussen leven en dood. Al ligt het natuurlijk wat genuanceerder. Ga ik door met immuuntherapie, ja of nee.
50% van de mensen met melanoomkanker krijgen na de operatie alsnog uitzaaiingen op andere plekken in hun lichaam. De andere 50% krijgt nooit meer uitzaaiingen. Nu heb ik de keuze om Nivolumab te gebruiken. Een jaar lang, elke twee weken een kuur, met de nodige bijwerkingen en niet te verwaarlozen alle stress die dat met zich meebrengt. Zo was daar, de dag na mijn eerste infuus, ineens het fenomeen 'uitval'. Ik werd wakker en kon mijn spraak en lichaam niet meer goed besturen, alsof ik ontzettend veel gedronken had. Dat avontuur verliep via de SEH naar de CT scan en met als eindconclusie dat het onwaarschijnlijk is dat het een bijwerking is, maar wat het dan is geweest, dat is onbekend.
Wat mij betreft is het een bijwerking en ik ben dan ook gestopt met de immuuntherapie, waar het middel Nivolumab onder valt. Binnen nu en twee weken moet ik beslissen of ik ermee door wil gaan.
En nu is er het dilemma dat me de hele tijd achtervolgt. Kies ik voor de behandeling, met alle consequenties van dien, als in bijwerkingen die nog niet te voorspellen zijn, maar dan wel met de kans (want de kans dat het niet werkt is er ook) dat ik het risico van 50% reduceer naar 25% dat de kanker zich alsnog uitzaait.
Of kies ik ervoor om helemaal te stoppen, mijn leven weer op te pakken en maar te zien of de kanker terugkomt of niet. En als de kanker terugkomt om dan te starten met de immuuntherapie, die dan waarschijnlijk wel minder goed werkt, het beste resultaat is dan levensverlengend.
Afijn.
Alles in mij zegt me te stoppen en nu te gaan leven. Ik heb een geweldig leven, de mensen om me heen zijn goud, de dingen die ik doe, doe ik graag en met liefde. Ondanks de kanker zou ik met niemand willen ruilen. Ik hou van mezelf zoals ik ben. En voor wat betreft mijn leven: kwaliteit boven alles.
Maar mijn jongetjes dan, mijn heerlijke lieve, kleine, onschuldige, vrije jongetjes van 5 en 1 jaar. De vruchten uit mijn schoot, mijn tot leven gekomen dromen, mijn harten. Hoe kan ik dit ooit aan hen uitleggen?
Heel diep van binnen weet ik het antwoord wel. Ik wil mijn kinderen leren dat hun leven van hen is, en van niemand anders. Dat je altijd verantwoordelijk bent voor jezelf, dat je je door iedereen die je wilt kunt laten adviseren maar dat je zelf uiteindelijk altijd moet kiezen, je hart moet volgen. Niemand anders weet wat goed voor je is op de manier waarop jij dat weet.
Maar ik wil ook bij ze zijn. Met ze lachen, ze knuffelen, voorlezen voor het slapen gaan. Ik wil naar ze kijken als ze spelen. Ze kusjes geven als ze weer eens zijn gevallen. Ik wil erbij zijn als ze later groot zijn, verliefd worden, dronken thuiskomen, een huis kopen, terugkomen van een reis en ze dan ophalen op Schiphol.
En de kans bestaat dat ik alles kan hebben wat ik wil, maar dan moet ik wel de juiste keuze maken. Is het wel echt een keuze? Of is de keuze eigenlijk al gemaakt door mijn lichaam en weet ik het nog niet, lang of kort leven?
Misschien is er nog een optie, de onbekende optie. zijn er nog veel meer opties. De andere, nu nog onzichtbare afslagen van de rotonde. Voor nu, ik neem mijn tijd en laat weer even ruimte voor verrassing en nieuwsgierigheid.
Wordt vervolgd...
9 reacties
Hallo Marije,keuzes maken dit is een lastige.Maar zoals ik lees houd jij ontzettend van je leven en van je kleine oogappeltjes.Ze zijn nog zo klein.Ze hebben je zoooo nodig.Ik ben kort door de bocht Marije als ik in jou schoenen stond zou ik doorgaan šmet de kuur! Weet je stoppen kan altijd op elk moment.......Heel veel succes met het maken van jou keuze šGroetjes Petra.
Ik krijg Nivolumab (ik heb uitgezaaide longkanker) sinds maart 2018, om de week infuus. Ik heb er geen stress van en geen bijwerkingen die ik niet kan hanteren, maar tot nu toe werkt het goed en dat hoor ik dan na de drie maandelijkse ct-scan. Als ik jou goed begrijp, krijg jij Nivolumab preventief. Ik kan me voorstellen dat de keuze dan moeilijk is-want je weet niet zeker of je er baat bij zult hebben.
Toch zou ik er mee door gaan. Ik zou er, voor mijn gevoel, alles aan willen doen om zo lang mogelijk te blijven leven. Tenzij de bijwerkingen te erg zijn/worden, maar zoals Petra al zei, je kunt op elk moment stoppen. Maar je moet uiteraard doen waar je zelf achter kunt staan.
Moeilijk. Heel veel sterkte met het maken van je keuze
Hallo Marije,
om zeker te weten of de uitval dan toch een bijwerking was zou je het nog 1x kunnen proberen. Wie weet heb je de vorige keer gewoon dikke pech gehad.
maar uiteindelijk beslis je zelf wat je gaat doen en weet dat geen enkele keuze verkeerd is. Het is jouw lijf en jouw gevoel. Jij kent jezelf het beste. Sterkte eemee.
warme groet van Kim
Hoi Marije,
Wat een bijzonder verhaal van jou. Ik was er eindelijk aan toe om jouw situatie te zien op de vlogs. En naar die openheid was ik op zoek op deze site. Je onzekerheid in de toekomst straalt ervan af maar je bent van binnen zo sterk dat je verder wil. Voor je zelf en je mannen. Wat ik ook zeg voor mij, geldt ook voor jou, jouw tijd is het nog niet, en aan jou de keuze met of zonder immuumtherapie.
Zelf heb ik een uitgezaaid melanoom naar mijn lymfklier en heb voor de operatie nu voor de tweede keer immuumtherapie gehad met Nivolumab en Ipilimumab. Gisteren tweede behandeling en tot op heden alleen de bijwerking moeheid. Maar ben me er goed van bewust dat alle mensen verschillend zijn en alle kankersoorten ook. Jij zal zelf de keuze moeten maken om door te gaan, hoe moeilijk dan ook. En ik ben ervan overtuigd dat in deze situatie je je grenzen steeds verder (ver)legt.
Alle keuzes zijn goed, ze komen tenslotte van jou. Heel veel sterkte en wijsheid!
Warme groet, Erika
Wat een hartverwarmende reacties, dank je wel het doet me goed
Hi Marije,
Ik heb je verhaal gelezen en ik weet niet hoe je bent verder gegaan maar dat is ieders keuze. Zelf heb ik nivolumab toegediend gekregen als preventie. Tijdens het gesprek met de oncoloog over mijn melanoom(operatief verwijderd en uitzaaiingen ook verwijderd) zei deze dat ze de evt. bijwerkingen wel moest noemen maar dat deze in de praktijk niet veel voorkwamen. Na 2 maanden infuus(maandelijkse frequentie) had ik geen gevoel meer in mijn tong en had ik diverse zweertjes in de mond. Mijn smaak was ook weg. Vreemd zei de oncoloog, "heb ik nog nooit gehoord". Weer een maand later was mijn huid ontstoken. Verder werd ik zo moe dat ik elke dag moest slapen in de middag. Op diverse plaatsen in mijn lichaam kreeg ik onstekingen. Het ging eigenlijk steeds slechter. Ik kreeg steeds meer pijn ook en heb na 7 maanden gezegd dat ik er zelf mee stop. Daar was de oncoloog het meteen mee eens . Het lichaam was toch wel erg vergiftigd dat ze het helemaal met me eens was om te stoppen.. Mijn bloedconcentraties zijn altijd goed geweest maar mijn nierwaarden zijn slecht geworden. Mijn eetlust is verdwenen en ik ben 13 kg af gevallen. Ik was benieuwd of je door bent gegaan met het infuus en wat jij er aan hebt overgehouden. Ik heb veel spijt dat ik aan de immuuntherapie ben begonnen. Ik ben wel astma-patient maar voor de therapie maakte dit niet uit.
Groeten.
Beste Spijtoptant,
Wat shit dat je zoveel last hebt van bijwerkingen! Uiteindelijk ben ik ook gestopt met Nivolumab, vanwege bijwerkingen. Sterkte ermee, hopelijk herstelt je lijf weer. Groeten Marije
Ben na 2 infusen okt/nov 2020 moeten stoppen met Nivolumab (ernstige neuropathie). Echter ondanks per dag 80 mg prednison en zware immunosuppressiva na 4 maanden er nog niet van af en moet nog 5 maanden aan deze tabletten. Na 2 infusen Nivolumab zijn er bijna 5000 tabletten nodig om de negatieve effecten weg te krijgen.
Bedankt dat je reageert op mijn bericht en wat ontzettend shit dat je nu zoveel moeite moet doen om te herstellen, ik wens je een spoedig herstel toe !