deel 2 Keuzestress: wel of geen immuuntherapie/nivolumab

Deel 2 keuzestress

Dinsdag 15 januari

Vanmorgen heb ik een rondje gerend, tenminste dat heb ik geprobeerd, uiteindelijk terug naar huis gewandeld en thuis eindelijk eens heel hard gehuild.

Sinds vorige week ben ik iets wijzer geworden. Uit mijn bloedwaarden blijkt dat mijn schildklier is aangetast door de Nivolumab. Op dit moment maakt het teveel schildklierhormoon aan waardoor mijn hart soms op hol slaat. Ook zorgt dit ervoor dat ik me continu niet lekker voel, opgejaagd en somber. Gek genoeg was dit nieuws toch een opluchting, dat ik dus niet depressief aan het worden ben maar dat mijn hormonen hierin een rol spelen. De arts het Propolol voorgeschreven om te zorgen dat mijn hart het wat rustiger heeft. Eerlijk gezegd ben ik vanmorgen pas begonnen met deze pilletjes. Ik voel zo'n enorme weerstand nu tegen medicijnen, vooral als ik het lijstje bijwerkingen zie dan kan ik wel janken. Maar me zo ellendig voelen is ook niets, en mijn hart moet nog heeeeel lang mee, vandaar dat ik nu toch overstag ben gegaan. Vanaf nu wekelijks bloed prikken om mijn schildklierhormoonwaardes te controleren. De verwachting is dat mijn schildklier er binnenkort mee stopt, kapot is, geen hormoon meer aanmaakt. Als het zover is zal ik de rest van mijn leven medicijnen moeten slikken. Goed, dat is dan zo, het begint erop te lijken dat ik me bij bepaalde dingen neer moet leggen. Het is vechten tegen mezelf, ik heb niets met vechten, daar wil ik dan ook snel mee stoppen.

Hardlopen is mijn lust en mijn leven. Op 7 april is de Marathon van Rotterdam, hier wil ik dolgraag weer aan meedoen. Maar nu lukt een rondje van 5 nog niet eens, terwijl zondag 10 km wel ging, weliswaar langzaam maar het lukte. Vandaag ga ik mijn licht eens opsteken of iemand hierin kan begeleiden, het zou mooi zijn als het toch zou lukken. Ik zie mezelf al helemaal de Coolsingel opdraaien, de bocht om, richting finish. Mensen langs de kant, de zon schijnt, het gevoel wat ik dan heb is zo verschrikkelijk alle moeite waard. Alle mensen waar ik van hou zullen er zijn om me binnen te halen. Wat een euforie, wat een mooie gedachte.

Maar wie weet moet ik deze droom binnenkort loslaten, deze gedachte maakt me somber, want krijg ik ooit nog een kans? Gelukkig heb ik het al eens mogen meemaken, daar kijk ik met veel plezier op terug, wat een feest was dat.

Vorige week heb ik echt een fijn gesprek gehad met mijn arts. Hij vroeg naar mijn gedachten over wel of geen immuuntherapie. Ik legde hem mijn verwarring uit over de statistiek: vorige maand was 50% overlevingskans nog veel en nu is het ineens dusdanig weinig dat immuuntherapie toch wel zeer sterk is aan te raden. Eigenlijk blijkt nu dat de chirurg en de oncoloog elkaars referentiekader nog niet kennen. De chirurg zag voorheen alleen patiënten met melanoomkanker fase 3 tijdens controles, degenen bij wie de kanker zich opnieuw openbaarde stuurde hij door naar de oncoloog en de rest verdween uit beeld. Terwijl de oncoloog alleen patiënten zag met uitgezaaide kanker, voor hem betekent Nivolumab dat hij ineens de helft van zijn patiënten kan redden. Logisch dus dat hij zo enthousiast is over dit middel. Daarbij komt dat in vergelijking met een chemokuur dit middel relatief milde bijwerkingen heeft. Kortom, het is voor mij nu helemaal logisch waarom hij mij adviseert om toch door te gaan.

Hopelijk kan ik snel terecht in het Radboud voor een second opinion, ik wil alles weten, misschien helpt het om mijn keuze te maken. Ik neig wel steeds meer naar 'wel'. Ook omdat mijn leven nu toch al in de war gestuurd is; ik voel me nu ook beroerd en kan niet de dingen doen die ik wil doen. Geef de rest dan ook maar, dan overleef ik het in ieder geval.

Bedankt voor jullie lieve reacties, dat was een fijne opsteker!

 

PS: ik interview mensen de komende tijd over hoe zij, met kanker toch in beweging zijn gebleven. Hieronder een link naar het eerste interview dat ik had met Ulrika de Jonge. Zij begeleid ook anderen bij het in beweging komen in Amsterdam, dus mocht je daar net behoefte aan hebben: zij is je vrouw. Haar website: www.runninguli.nl