Adjuvante klant of er eventussenuitbehandeld

‘Ik ben gewoon zo ontzettend moe.’ Buiten loopt een vrouw voorbij met een tas waar een stokbrood uitsteekt. Achter haar loopt een klein meisje met rode regenlaarsjes. Ze zijn op vakantie, net als ik. Mijn lieve vriendin J. belt me. Ze wil weten hoe het met me gaat en of ze me ergens bij kan helpen. Ik bof met vriendinnen als zij, ik mag me zeer rijk rekenen dat het me aan mensen die er voor me zijn, niet ontbreekt. En toch huil ik en voor ik het weet gooi ik al mijn gevoelens eruit. J. luistert geduldig en moedigt me zelfs aan. Na mijn explosie voel ik me moe en schuldig. Schuldig omdat ik niet wil klagen, omdat er zoveel is om dankbaar voor te zijn, omdat ik het ondanks alles heel goed getroffen heb. J. Biedt aan om met me te ‘worken’ de komende tijd, dankbaar accepteer ik haar aanbod. The Work van Byron Katie heeft me al veel goed gebracht, een nieuw perspectief op gedachten die in cirkels lijken te bewegen, dat zie ik wel zitten. Ook kent ze iemand die in een kliniek in Duitsland is geholpen, ze gaat voor me na of ik deze dame mag contacten. We praten nog even totdat de jongens het huisje binnenkomen.

We, de mannen en ik, zijn op vakantie, in een huisje aan de rand van de heide en het bos. Precies zoals ik het liefste zou willen wonen. Toch lukt het me ook hier niet om te ontspannen. Op weg hiernaartoe kregen we geluk bij een ongeluk: autopech. We werden gered door André, voor ons nu André NWB. Na een half uurtje in de berm, langs een drukke N-weg, in de wind en in het donker, met mijn armen stevig om de jongetjes heen, deed hij een quick-fix zodat we een klein stukje konden rijden en loodste hij ons veilig naar een parkeerplaats. Ook regelde hij een mooie auto voor de komende dagen, transport van de kapotte (geleende) auto naar een garage én wenste hij ons een hele fijne vakantie. Heel wat uren later dan de bedoeling aten we chips als diner, dronk ik teveel wijn en lagen we allemaal veel te laat in bed. Maar wel veilig in ons vakantiehuisje.

Hoe goed deze situatie ook werd opgelost, het koste me wel mijn energievoorraad van twee dagen. En dan komt mijn ware ik naar boven: het moet wel leuk zijn. En dus ging ik niet naar bed maar sleurde ik mezelf van het voetbalveld naar de skelterverhuur. En alsof nog niet al mijn meters in het rood stonden, reed ik met Rijk op schoot ook nog een paar rondjes over het park. Levenshaast, zo kan ik het beste omschrijven wat ik voelde. De druk om erbij te willen zijn, niets te willen missen van mijn jongetjes. Zelfs als dat betekent dat ik een tang van een mens ben. Maar, ik had het in de gaten, ruim voordat de vakantie voorbij was. En dus ging ik op tijd naar bed en ondanks dat ik niet goed sliep, ruste ik toch.

Slapen lukt niet echt. Mijn hersens blijven maar aan staan. Aanleiding hiervoor is onder andere het gesprek met de oncoloog vorige week. Hoewel ik zingend op de fiets zat op weg naar dit moment. Blij dat ik weer kon fietsen maar ook zelfverzekerd omdat ik al besloten had geen immuuntherapie meer te gaan doen. Ondanks dat, liep ik huilend het Erasmus MC uit. Huilend omdat er toevallig een nieuwe mogelijkheid is waar ik over na moet denken. Een medicijn dat al gebruikt wordt bij de behandeling van stadium vier patiënten, maar dat nu ook beschikbaar is voor stadium drie patiënten, zoals ik.

Uiteraard is er ook bij dit medicijn een angstaanjagende lijst met mogelijke bijwerkingen, al verdwijnen de meeste als je stopt met het gebruik. De oncoloog, dokter J. nam de tijd. Hij had zich duidelijk goed voorbereid en zijn geheugen opgefrist. Toen Harm en ik bij hem aan tafel schoven leek het net of de anderhalf jaar die er tussen lag, niet heeft plaatsgevonden. De laatste keer dat we elkaar zagen beloofden we elkaar dat het de allerlaatste keer zou zijn. En toch zaten we daar weer. Ik was stil en liet zijn woorden tot me doordringen. De feiten: We weten nu meer over mijn kanker. Mijn kanker heeft zich niet laten afschrikken door de immuuntherapie, dus de kans dat dit voor mij niet werkt is aannemelijk. Ook is het niet gunstig dat het zich weer laat zien, dat wil namelijk zeggen dat het er al die tijd nog was maar te klein om te zien op een scan. Natuurlijk, het is geen nieuws, maar toch voelde ieder woord als een stomp in mijn maag. Mijn grootste angst lag daar ineens op tafel; deze medicijnen een jaar lang nemen, daar ziek van zijn en dan alsnog dood gaan, terwijl ik ook had kunnen leven ook al zou dat kort zijn. Bam, zo maar, daar lag hij ineens. Ik slikte maar mijn keel voelde droog.

Op 20 december is het precies twee jaar geleden dat ik mijn eerste infuus kreeg toegediend met immuuntherapie / Nivolumab (bekijk hier de vlog). Een dag later lag ik in een scan-machine op de SEH omdat ik niet meer goed kon praten. We hadden toen nog geen idee wat mij te wachten stond. Vele bijwerkingen later stopte ik met de kuur. Zeven in plaats van eenentwintig infusen hadden mijn lichaam behoorlijk aangetast, nog dagelijks ondervind ik hier de gevolgen van, met stip op één: vermoeidheid.

En nu is mij opnieuw een kans geboden om de kans op recidive te verkleinen. En opnieuw schreeuwt alles in mij dat ik dit niet wil. Maar, ik wil ook niet dood, sterker nog, ik wil leven! Met mijn mannen en de lieve mensen om mij heen waar ik zoveel van houd. J. stuurt me een flyer van een ziekenhuis in Duitsland waar integrative medicine (interview met Ines von Rosenstiel, pionier op dit gebied in Nederland) al langer gemeengoed is, wie weet is dat iets voor mij? Toevallig is het ook een jaar geleden dat we hoorden dat het met Jikke niet goed ging. De ontzettend succesvolle crowdfund-actie voor haar behandeling, toevallig in ditzelfde ziekenhuis in Duitsland ging niet door. Wel is dit bedrag gegaan naar het project om integrative medicine behandelmogelijkheden inzichtelijk te maken op Kanker.nl. Hetzelfde Kanker.nl als waar toevallig op 22 december een interview met mij over mijn zusje op is verschenen.

Terwijl ik dit schrijf blijft het woord ‘toevallig’ even hangen. Tegelijk denk ik ‘vertrouwen’. Zal ik vertrouwen op de goede afloop? Of zal ik vertrouwen dat zoals het toevallig gaat, het goed is? Keuzes, keuzes, keuzes…. Wordt vervolgd…