Flipperbal (van eierstokkanker naar baarmoederkanker, of toch niet?)

Op 5 september werd ik geopereerd. Ik wist inmiddels dat ik kanker had: eierstokkanker. Dat hield in dat mijn eierstokken, mijn baarmoeder en het omentum verwijderd zouden worden.

De operatie ging voorspoedig. Lichamelijk gezien knapte ik snel op. Emotioneel had ik het wat moeilijker. Het sterke stoere masker begon wat barsten te vertonen. Ineens kwam het toch wel allemaal heel dichtbij. Voor de buitenwereld was ik die stoere positieve vrouw die overal open in ging, maar van binnen kon ik er alleen maar aan denken dat mijn zoon nog veel te jong was om zijn moeder te verliezen. Van 'met mij is niks aan de hand' schoot ik door naar 'misschien moet ik dit liedje kiezen voor mijn crematie'. De eerste dagen na de operatie kwam de ene visite na de andere. Ik deed alles wat ik moest doen: ik at goed, ik bewoog voldoende, ik nam braaf mijn medicijnen, ik liep de verplichte rondjes op de gang. Tot ik op dag 3 na de operatie huilend opstond en ook niet meer kon stoppen met huilen. Ik denk dat dit het moment was dat pas echt tot me doordrong dat ik heel ziek was. 

Al vrij snel na de operatie werd me verteld dat er twee tumoren waren aangetroffen, een grote van 20 cm op mijn rechterovarium en een kleinere op het linkerovarium. Er waren biopten genomen van mijn dunne darm en mijn blinde darm. Ook het vetschort en mijn baarmoeder waren verwijderd. Nu was het wachten op de uitslag.

De voorlopige uitslag kwam op 19 september. Tegen de verwachting in was er een endometriumcarcinoom aangetroffen in mijn baarmoeder. Deze was niet zichtbaar op de echo en de scans maar kwam aan het licht tijdens het pathologisch proces. De tumoren in mijn eierstokken bleken dezelfde structuur te hebben. Dit wekt het vermoeden op dat er mogelijk sprake is van baarmoederkanker met uitzaaiingen in de eierstokken in plaats van eierstokkanker. 

Ik moest erg schakelen. Met mijn beperkte kijk is baarmoederkanker minder agressief dan eierstokkanker. Maar ik ben wel ingedeeld in stadium IIIa. Is dit dan nog wel gunstig? En hoe zit het dan met graad 1? Hoe kan ik nou zulke grote tumoren hebben op mijn eierstokken, als het gaat om traag groeiende cellen? Waar ik hoopte meer duidelijkheid te krijgen, had ik alleen maar meer vragen. Ook kon nog niet uitgesloten worden dat er sprake zou kunnen zijn van mogelijk twee primaire tumoren. Het onderzoek loopt nog, 90% zeker baarmoederkanker, maar het kan nog veranderen.

Ook voor de therapie heeft dit gevolgen. Waar ik eerst chemo zou krijgen, staat nu radiotherapie op het programma. Maar het is ook nog niet uitgesloten dat ik mogelijk toch chemo krijg. 

En dan ga je van de ene diagnose naar de andere.  Opnieuw op zoek naar kennis. Mijn dossier staat inmiddels online. Waar de artsen nog geen antwoorden hebben, probeer ik deze wel te vinden. Uiteraard tevergeefs, maar ik kan het niet laten. Alle moeilijke woorden zijn opgezocht, alle woorden geanalyseerd. Maar ik kom niet verder dan wat ik nu weet. Onzekerheid en angst leiden tot depressieve buien. Waar ik vorige week nog iedereen op bezoek liet komen, trek ik nu grenzen. Goede vrienden en mijn directe familie wel, overige familie en collega's wil ik niet zien. Slapen gaat moeizaam, halve nachten blijf ik op. Overdag ben ik doodmoe. Mijn wond ziet er zeer fraai uit, maar het onderste stukje van mijn buikwond wil maar niet genezen. Ik ben het liefst alleen, maar ik weet niet wat ik met al die eenzaamheid aan moet. Mijn ouders komen onverwacht langs en treffen me huilend op de bank aan. Ik vind het eng. Herinneringen aan eerdere depressies komen op. Maar dit is zo anders. Dit komt en gaat. Het ene moment huil ik mijn tranen uit mijn kop, het volgende moment bedenk ik me dat het allemaal nog veel erger kan en zing ik luidkeels mee met mijn favoriete muziek. Al die afgelaste wandelingen doen pijn (ik had heel september en oktober volgepland), dat ik nu even niet hoef te werken, voelt als een geschenk. Zoveel kaartjes, zoveel lieve woorden, ik voel me zo intens geliefd, maar ik irriteer me kapot als er op een kaartje staat dat ik dit gevecht ga winnen. Gevecht, welk gevecht?? Ik voel me overgeleverd aan iets dat groter is dan ikzelf. Ik kan mezelf niet sturen, ik mis overzicht, regie. Ik voel me net zo'n flipperbal die alle kanten opschiet. 

5 reacties

Lieve Bianca,

Wat een onzekerheid allemaal, niet weten wat er precies aan de hand is. Niet weten water je allemaal te wachten staat. Geen wonder dat je van de ene kant naar de andere kant schiet. Her is ook nog maar zo kort dat je totaal onverwacht dit  allemaal te horen hebt gekregen. Goed dat je grenzen stelt, het is belangrijk om je eigen gevoel te volgen. En wat betreft het gevecht, ik heb er ook niets mee. Er valt niets te vechten, je krijgt het of je krijgt het niet. Je kunt proberen zo gezond mogelijk te leven zoals je al doet en verder is het afwachten. Hopelijk krijg je in ieder geval zsm een beetje duidelijkheid zodat je weet hoe je behandeling verder gaat. 

Liefs, Karin

Laatst bewerkt: 26/09/2019 - 00:26

Hoi Karin,

dankjewel voor je reactie. Tja, het is inderdaad wel veel wat er de afgelopen weken gebeurd is. Ik ben tot een paar dagen na de operatie eigenlijk heel sterk geweest, vrolijk, optimistisch en ineens is het gewoon over. Eigenlijk ook niet zo gek, als ik er goed over nadenk. Het zal toch allemaal wel tijd nodig hebben. En inderdaad, wat duidelijkheid zou ook heel fijn zijn. Moet nog een weekje wachten..

Laatst bewerkt: 26/09/2019 - 19:32

He Bianca,

Ja die onzekerheid. Wij moeten (leren) leven met de onzekerheid: gaat de kanker de overhand krijgen of niet, daarnaast: hoe gaat mijn lichaam reageren op de behandelingen. Daar kun je onzekerheid over diagnose en behandeling niet bij hebben. Zo erg als jij heb ik het gelukkig niet meegemaakt (ik heb eierstokkanker, dat was vrijwel meteen duidelijk), maar elke keer dat er bv. behandeldata niet duidelijk waren, stortte ik in.

Het is normaal dat je emotioneel, moe etc. bent, maar daar schuilt maar weinig troost in. De confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid voelt als een geestelijke afranseling waarvan ik nog niet ben bekomen. Heb je trouwens al contact met een psycholoog?

 

Ruth

Laatst bewerkt: 26/09/2019 - 13:37

Hoi Ruth,

Toch fijn om te lezen dat het best normaal is dat ik zo van slag ben. Ik ben bekend met depressies en ik weet dat als ik zo schommel in emoties ik meer tijd voor mezelf moet nemen en er lekker op uit moet gaan om te gaan wandelen. Tja, en dat kan nu dus niet. Natuurlijk kan ik een blokje om, maar ik zie daar de lol niet van in. Tijd voor mezelf heb ik genoeg. Ik heb weinig behoefte aan visite, alleen mensen die dichtbij staan, laat ik toe. Verder ben ik graag alleen, luister ik graag naar muziek en ik ben een grote Harry Potter Diamond Painting aan het maken voor mijn zoon. Ik voel me ergens ook wel gestraft. Ik was zo ontzettend goed bezig. Kwam uit zo´n diep dal, zo hard geknokt om eruit te komen, heb iedereen verbaasd doen staan door zo sterk terug te komen en dan is het net of iemand me, zonder opgaaf van reden, gewoon keihard terug die put in gegooid heeft ´Jij denkt dat je het voor elkaar hebt, nou eens kijken of je hier uit komt.' Natuurlijk werkt het niet zo, ik heb gewoon dikke pech. Net zoals iedereen die kanker krijgt. Maar soms voelt het zo ontzettend gemeen. Ik denk dat ik daar de meeste moeite mee heb. 

Ik heb meteen na de operatie aangegeven dat ik gesprekken met een psycholoog wilde. Ik zag toen de noodzaak nog niet zozeer, maar heb het goed ingeschat dat ik het moeilijk zou krijgen. Tijdens mijn opname in het ziekenhuis heb ik 2 gesprekken gehad, inmiddels heb ik haar weer een mail gestuurd voor een afspraak. Het helpt sowieso al om van me af te schrijven en te lezen dat dit allemaal zo herkenbaar is. 

Laatst bewerkt: 26/09/2019 - 19:27

Wat fijn lieve Bianca dat je ons gevonden hebt. Ik begrijp je angst en het gevoel of je gestraft wordt voor je jaren lang knokken. Ben je eindelijk op de berg vanuit het dal en wordt je heel hard terug gefloten. 

Dit is heel normaal die gevoelens hebben we allemaal. Alleen het waarom zul je nooit een antwoord op krijgen. Het overkomt je en het is genetisch of gewoon domme pech. 

Het is heel goed je grenzen te bewaken en te kennen. Dat doe je goed. Maar sluit je niet af voor de buitenwereld je hebt goede vrienden en familie hard nodig.

Bewegen is heel erg goed. Ook de kleine stukjes die je wel kan nu proberen te doen ondanks dat het geen uitdaging is. Het is ook goed even eruit frisse lucht en hoofd even leeg. Jij weet zelf je grenzen  het  beste. Wil je niet alleen dan misschien samen met iemand.

Hopelijk komt er snel meer duidelijkheid voor je en ook hoop ik dat alles weggenomen is met de operatie. Ga voor je duimen.

Heel veel sterkte en liefs

Alise ❤

Laatst bewerkt: 27/09/2019 - 07:19