Leven

Een blog als deze zit al een tijdje in mijn hoofd en nu moetie eruit.
Vandaag kwamen de bedbodems van ons nieuwe bed. Was hoog tijd, want de oude bodems verloren steeds meer onderdelen..  En terwijl ik koffie inschonk en keek naar de vrachtwagen voor de deur dacht ik ja, het is zover. Iets nieuws, en het voelt goed.

Twee keer de afgelopen vier jaar wist ik niet hoe mijn leven verder zou gaan. Nu natuurlijk ook niet, en ik weet dat niemand dat met zekerheid kan zeggen maar jullie snappen: toen was dat meer.
De eerste keer was vier jaar terug, toen net de LEMS was ontdekt, en ik daarna werd gecontroleerd op longkanker. Bij 60 % van de LEMS patienten treedt dat namelijk op. Vaak het eerste half jaar, en achteraf gezien had ik de LEMS al drie jaar toen het werd ontdekt maar toch, voor de zekerheid even kijken en uitsluiten, dat moest toch wel. En toen zagen ze op de foto in mijn beide longen ‘dingen’. En wat ze zagen wisten ze niet precies want zo hadden ze dat niet verwacht, maar het was wel heel verdacht voor iets kwaadaardigs. En zou dat inderdaad zo zijn, dan zou ik hooguit nog een half jaar te leven hebben, zei de longarts na lang aarzelen op mijn vragen. Na een paar slopende weken met onderzoeken en onzekerheid bleek na ongeveer een maand dat het iets goedaardigs was. Raar, zeldzaam, maar goedaardig. Niet weg te halen maar wel te verkleinen waarschijnlijk. En dat is gelukt, verkleinen. En langzaam zakte de schrik weer ietsje naar de achtergrond.
De tweede keer was anderhalf jaar terug, na onze vakantie in Frankrijk, toen de zwelling in mijn hals werd onderzocht, ook weer voor de zekerheid. Deze keer was de uitslag minder goed, en was het wel kwaadaardig.

De eerste keer stond ik versteld van wat er dan met je gebeurt. Met mij in ieder geval. Ik schrok, natuurlijk, verschrikkelijk. Maar nog de avond van de eerste uitslag, toen we nog niks zeker wisten, kwam er een soort rust. Ik weet nog waar ik met wie zat zelfs, en dat ik dacht oke, maar als dat zo is, als ik nog maar een half jaar heb, dan is het nu klaar. Het was een soort flits, dat ik dacht oke, dan gaat het nu op mijn manier. Dan ga ik zeggen wat ik vind, en duidelijk maken wat ik wil. En niet dat ik hele rare dingen vond (vond ik zelf tenminste  ) maar ik dacht nog al eens ‘ah laat ook maar’ . Dat was weg. En dat is weg gebleven sinds die tijd en daar ben ik heel erg blij mee. Het leverde me toen nog prachtige gesprekken op met mijn vader, bijvoorbeeld. En nu nog, als ik ergens mee zit, zeg ik het. Huil ik het, lach het, schrijf het. Het duurt soms even, maar ik deel het, hoe dan ook. En dat is fijn, kan ik je vertellen. Heel fijn.

De tweede keer was anders. Toen was het wel kwaadaardig, werd dat ook echt zo besproken en werden dingen toch reeeler. Ging ik me meer afvragen oke, en wat dan nu? Wat staat me te wachten, waar moet ik me op instellen? Ga ik nu al naar mijn ouders? Haal ik de behandeling, haal ik een jaar na of heb ik nog maar een paar maanden? En wat wil ik dan, in die paar maanden? En niet dat ik daar dagelijks aan dacht, maar het zoemde. En nu denk ik, meer dan ik in de gaten had. En dat geeft niet maar ik merk dat ik langzaam maar zeker iets meer durf te denken aan hoe nu verder. Nu, een jaar na.
Ik ben niet meer alleen bezig met willen blijven leven. Dat voelde regelmatig dubbel. Aan de ene kant had ik momenten dat ik dacht, nou ja, in het slechtste scenario heb ik in ieder geval de kans om mensen dingen nog te vertellen. Om op mijn manier afscheid te kunnen nemen van iedereen die ik lief heb en mogelijk invloed te hebben op de manier waarop ik zal gaan. Dat maakte me verdrietig, het idee dat al die mensen verdriet om jou hebben, maar gaf ook een soort rust. Je kunt bedenken wat je wil, met wie, waar. Een muzieklijstje maken. Dat soort dingen. Wat ik nog zou willen doen als mijn tijd beperkt zou blijken te zijn. Nog een keertje Terschelling, natuurlijk nog een Marillionconcert (of meer). Iedereen die me lief is in de buurt om te knuffelen. Bijvoorbeeld. (ja, dat was vòòr de coronatijd…  )

Maar naarmate de het jaar vorderde doken er gedachten op over hoe ik verder wilde. Wat ik dan wilde. En dan heb ik het gemakshalve even niet over een normaal leven. Zonder spierziekte, zonder beperkingen, met een leuke baan, en kunnen doen en laten wat je wilt. Maar ja, hoe reeel is dat uberhaupt als je om je heen kijkt, wie kan dat wel he? Daar ben ik ook wel achter de afgelopen jaren. Iets met ieder huisje…
Steeds meer realiseerde ik me wel dat gezondheid je de vrijheid geeft om dingen te doen en laten die je wilt doen. Een ‘gewoon’ leven. Een fietstocht kunnen maken. Even langs bij de kinderen in Leiden, op een terrasje zitten (zonder Corona  ) Dichterbij mijn ‘bonus-kleinkind’ wonen. Niet alles hoeven plannen, en dan toch nog regelmatig dingen moeten afzeggen omdat het mijn dag niet is. Ik merkte ook dat ik daar nog niet heel veel over na durfde te denken. Iets met de goden verzoeken? Eerst maar eens dat eerste jaar halen.

En aan de andere kant, al die dingen die ik noem, kan ik nog wel doen, zij het aangepast. Maar ik kan ze doen, want ik ben er nog. Ook na dat eerste jaar. En ik kan de dingen die ik niet ongezegd wil laten nu gewoon zeggen, om die reden. Want dat ben ik niet meer kwijt geraakt gelukkig.
Ik kan gaan kijken of het wellicht mogelijk is om een aangepaste fiets te organiseren. Wanneer we weer even zouden kunnen luchten op Terschelling. Marillionkaarten kopen voor je-weet-maar-nooit-of-het-doorgaat, dat concert aan het eind van het jaar. Er staat een afspraak met mijn bonuskleinkind. En zo door.

Plannen maken voor nieuwe dingen in huis. Ik durf dat ook wat meer. Want ondanks dat de prognose die niet perse heel goed was en is, ik ben er nog. En denk niet meer meteen ‘ah, of ik het mooi vind is minder belangrijk want als ik er straks niet meer ben..’ Denk niet meer meteen ‘oh dat is de goden verzoeken, dit soort dingen willen nu, dan zal je zien… ‘.

Nee. Want ik ben er wel. Nu. En nu wil ik leven. Hoe moeilijk dat soms ook nog is, eerlijk is eerlijk, maar ik wil het wel.
En dus hebben we het over aanpassingen in huis. En een nieuwe badkamer. Een nieuw zonnescherm. En om te beginnen nieuwe, electrisch verstelbare, bedbodems. Die inmiddels door manlief ook al in elkaar gezet zijn.

Want dat is niet zonde omdat ik ze misschien niet heel lang gebruik, zoals het eerder dan toch in mijn hoofd spookte. Dat is gewoon heel erg lekker tv kijken en slapen! En dat vergt misschien soms een beetje lef. Maar dat is dan wel een heel lekker en blij gevoel!