De eerste ronde

Op 29 juni ging het circus dus van start: Eerst een infuus met immunotherapie (Pembrolizumab) en daarna twee chemo’s (Pemetrexed en Carboplatine). Ik had er op een vreemde manier zin in, want ik wil nu eenmaal nog zo lang mogelijk mee en realiseer mij terdege dat niets doen dan geen optie is.

In het ziekenhuis had ik uitgebreide voorlichting gehad over mogelijke bijwerkingen, een multomap én een soort kartonnen tablet met filmpjes met dezelfde informatie, om thuis nog eens terug te kunnen lezen/kijken. Ik heb e.e.a. niet uit mijn hoofd geleerd, en laat me er zeker niet door gek maken. Niet iedereen krijgt alle bijwerkingen. Ik weet van mezelf dat ik geen klagerig of kinderachtig type ben, maar realiseer me wel, dat je met bepaalde bijwerkingen niet te lang moet doorlopen. Dat ik in februari bewusteloos op de badkamervloer lag, met 41.3 graden koorts en een fikse longontsteking had wellicht voorkomen kunnen worden als ik eerder aan de bel getrokken had.

Het toedienen van de middeltjes inclusief het spoelen duurde zo’n 4 uur, er was een vriendin gezellig mee gegaan. Omdat er steeds weer een knopje ingedrukt en middeltje gewisseld moest worden, leek de tijd voorbij te vliegen.

En dan kom je thuis, en zit je helemaal klaar om de bijwerkingen af te wachten. Ik had wel 4 soorten anti-misselijkheidsmedicijnen mee gekregen, dus ik verwachte op zijn minst dat mijn eten niet zou smaken. Ik had alvast veilige kabeljauwfilet in huis gehaald, maar had gewoon nog behoorlijk trek nadat ik mijn bord leeg had. Een zak chips met dipsaus ging er ’s avonds gewoon nog makkelijk in.

Inmiddels zijn we ruim twee weken verder, en nog steeds heb ik eetlust als een bouwvakker. Heel erg fijn, want de kilootjes die ik in januari verloor komen er nu stukje bij beetje eenvoudig weer bij.

Van alle bijwerkingen uit de multomap, heb ik er maar eentje, en het is niet eens zo zeker of dit van de huidige kuur komt, of nog een nasleep is van de vorige. Ik ben heel erg snel moe, en mijn been- en buikspieren zijn verdwenen. Ik wandelde het vorige weekend naar een winkel in het winkelcentrum achter mijn huis, de parkeerplaats grenst aan mijn achtertuin, dus het is een stukje van niks. Ik heb een kwartier moeten uitrusten in het winkelcentrum, voordat ik de wandeling terug naar huis aandurfde, en kwam helemaal piepend buiten adem aan.

In april bleek echter dat er een flinke hoeveelheid vocht achter mijn long zat, de rechterlong waar de ontsteking heeft gezeten. Terwijl het ziekenhuis door zowel de corona als de paasdagen bijna leeg was, mocht ik als een koningin op goede vrijdag langskomen voor een privébezoekje bij mijn longarts, die persoonlijk, zonder assistentie of verpleegkundigen, mij van een liter vocht verloste. Sindsdien blijkt het echter steeds sneller nodig om dit opnieuw te verwijderen. Eerst na 4 weken, toen na 3 en afgelopen zaterdag is er na 2 weken weer bijna een liter weggehaald. Het vocht is de eerste twee keer onderzocht: er bleek niets raars qua cellen in te zitten. Het verklaart natuurlijk wel voor een deel mijn kortademigheid en kuchje, wanneer er bijna een pak melk in je rug zit, en jammer genoeg kan mijn arts niet verklaren waarom het vocht steeds terugkomt. Ik ga daarom morgen naar de cardioloog, voor de uitslag van een echo die maandag van mijn hart gemaakt is en een e.c.g. die morgenochtend gemaakt wordt. Ik hoop toch niet dat er iets met mijn hart mis is, dat lijkt me niet handig. Kortom: toch wel weer erg spannend!

Maar omdat ik me verder dus redelijk goed voel, leek het me een goed idee om mij aan te melden bij een fysiotherapeut, om aan mijn conditie te werken en de slappe spieren weer eens aan het werk te zetten. Ik vond een fijne, een allerhartelijkste dame vlakbij in mijn stadje, gespecialiseerd in oncologische fysio. Na een intake vorige week, mocht ik gisteren aan de slag op een fiets, een crosstrainer en met een heel arsenaal aan krachtapparaten. Die fiets en crosstrainer hield ik maar vijf en twee minuutjes vol, dus dat was behoorlijk dramatisch, maar elk minuutje wat ik er de komende tijd bij weet te winnen is dan wel pure winst. Qua krachttraining wil ik voor elkaar krijgen dat ik weer kan hurken en opstaan zonder hulp. Als ik straks met onze nieuwe pup naar de training wil, dan lijkt me dat enorm handig te kunnen. Ik was uiteraard gisterenavond behoorlijk aan mijn einde na de inspanning, maar voelde me toch geweldig, als een sportvrouw van het jaar die hard gewerkt had aan haar lijf!

Maar goed, over het algemeen ben ik het eerste rondje chemo/immunotherapie dus heel erg goed doorgekomen. Als a.s. maandag blijkt dat mijn bloed het ook nog goed heeft uitgehouden, dan mag er weer een tweede rondje in op woensdag. Ik hoop het van harte!

 

4 reacties

Hoewel ik echt niet alles meegemaakt heb wat jij hebt moeten doorstaan, word ik door je verhaal wel terug in de tijd geworpen. De eerste chemo (ik moest telkens een nacht blijven vanwege al het vocht dat ik er achter aan kreeg), nauwelijks rare bijwerkingen in het begin, de oncologische fysiotherapie, het uitrusten onderweg als ik mezelf naar de winkel gesleurd had (met mijn boodschappentrolley).

Ik hoop dat je voorzichtig aan wat conditie op kunt bouwen, al is het misschien langzaam, in beweging blijven is sowieso goed. En ik hoop uit de grond van mijn hart dat het vocht nu weg blijft en daar geen gekke dingen aan de hand zijn. (Immunotherapie kan ook vocht rond het hart veroorzaken, maar dat ligt niet zo voor de hand, lijkt me, aangezien je het al eerder had.) Heel veel sterkte met alles! XXX

Laatst bewerkt: 15/07/2020 - 15:47

Een spannend en enerverend traject. Ik hoop ontzettend dat het je goed gaat helpen en dat je snel van dat nare vocht afkomt. 

Sterkte ermee!

Hanneke

Laatst bewerkt: 15/07/2020 - 18:20

Lieve Petra,

Wat fijn dat je deze eerste ronde immuno- en chemotherapie zo goed doorstaan hebt, dat biedt perspectief voor de volgende! Spannend wat er uit het onderzoek van de cardioloog komt. Een heerlijk vooruitzicht, een nieuwe 'pup in the house', dat lijkt me een heel goede stimulans om de spieren voor te trainen. En het lijkt me ook wel broodnodig om zo'n klein hondje goed op te voeden :)

Heel veel sterkte en succes, Petra!

Lieve groet,

Carolina 

Laatst bewerkt: 16/07/2020 - 10:21

Mijn hart blijkt prima in orde! Het vocht wat er zat, blijkt ook vanzelf te zijn verdwenen. Heel erg fijn nieuws was dat, op de vroege morgen vandaag.

HG Petra

Laatst bewerkt: 16/07/2020 - 12:41