Hoe doe jij dat?

Vaak heb ik het idee dat ik als kankerpatiënt best goed bezig ben. Ik eet gezond, neem veel supplementen, zorg voor voldoende nachtrust en doe van alles om positief blijven. Tijdens de chemo’s deed ik wel wat aan beweging, maar eigenlijk te weinig. Dat had enerzijds te maken met relatief weinig energie, anderzijds ook met mijn linkerbeen. Inmiddels gaat het, wonder boven wonder, beter met dat been. Tijdens mijn chemobreak ben ik daarom weer begonnen met twee keer per week oncologische fitness en yin yoga. Ook wil ik een aantal keren per jaar aan intermittent fasting doen. Nu zit ik in zo’n periode van 3 weken, waarbij ik minimaal 13, maar meestal 16 uur niet eet. Alles met als doel om de groei van kankercellen tegen te gaan, m’n immuunsysteem te versterken en me fysiek en mentaal zo goed mogelijk te voelen.

Toch slaan regelmatig de twijfels toe. Dan luister ik bijvoorbeeld een podcast van iemand die kanker in een vergevorderd stadium “overwonnen” heeft door vier tot vijf keer per dag green juices te drinken, volledig veganistisch en biologisch te eten, vitamine C infusen te nemen, van alles op het gebied van mindset te doen en nog meer supplementen dan ik te nemen. In vergelijking met zo iemand lijkt wat ik doe kinderspel. Daar tegenover staan mensen zoals Warner Prevoo, die ervoor kiezen om veel alcohol te drinken, nachten door te halen en lekker, maar niet altijd even gezond te eten. Dat vanuit de gedachte dat dat enorm bijdraagt aan zijn levensvreugde. Is ook wat voor te zeggen! En eerlijk is eerlijk: hij sport(te) - ik weet niet of hij dat nog doet c.q. kan - veel en intensief. Zowel de ene, als de andere manier geeft geen garanties. Hoe kies je hier dan tussen? Wat doe je wel en wat niet? 

En dan mindset. De één zit lang in zak en as, de volgende is vrijwel altijd in staat om “zen” te blijven en de derde lukt dat vaak wel, maar alleen door er actief aan te werken, bijvoorbeeld door te mediteren. Vaak zie je het al aan de blogtitels. De één heeft een titel in de trant van “Waarom overkomt mij dit?”,  terwijl de ander ook vechtlust, humor of iets positiefs vermeldt, bijvoorbeeld “Heftig, maar geeft ook rijkdom”. 

Het fascineert me hoe mensen verschillend omgaan met hun ziekte, qua manier van leven en mindset. Daarom ben ik benieuwd hoe jij met deze thema’s omgaat. 

Hoe maak jij je keuzes? 
Wat doe je wel en wat niet? 
Ben je heel gedisciplineerd of zondig je regelmatig? 
Geloof je dat een gezonde levensstijl of het slechten van emotionele blokkades  bijdraagt aan een grotere kwantiteit en kwaliteit van leven? 
Of kies je vooral voor genieten? 
Doe je bewust iets om een positieve mindset te creëren? 
Kijk jij het beest in de bek of steek je je kop in het zand? 
Wat zie jij als de grootste succesfactoren voor het overleven van jouw prognose (indien van toepassing)? 

Ik zou het heel fijn vinden om te horen hoe jij er in staat, als je één of meerdere van mijn vragen beantwoordt! Wie weet kunnen we elkaar inspireren of op nieuwe ideeën brengen. Alvast bedankt! 🙏

33 reacties

Goedendag Jessica1974,

Wat een goede vraag stel je daar. Ik denk dat “gezond” leven voor iedereen iets anders betekend. Volgens mij heeft dat te maken met de manier waarop je leeft voorafgaand aan diagnose. De een rende toen wellicht al marathon’s terwijl de ander meerdere keren per maand de snackbar bezoekt. Waarbij ik geen mate van gezondheid oordeel heb, hierover.

ik twijfel zelf regelmatig of ik genoeg gezonde dingen doe. Ik berust me in het feit dat ik geen superwomen ben en de lat niet te hoog moet leggen. We is het zo dat ik bv geen alcohol meer drink. In het begin zeiden vriendinnen.......”neem toch lekker een wijntje, gezellig“........maar voor mij is de opbrengst van geen alcohol zo groot dat ik het echt niet meer doe. (Minder me, voel me beter, geen suiker etc)

Hoe ik keuzes verder maak gedurende de dag? Ik luister vooral naar mijn behoeftes op het moment. Waarbij ik erbij zeg dat dat soms verdomde lastig is. Mijn hoofd redeneert nog vanuit een “gezonde” toestand. “Ohhh gezellig lunchen met de meiden” Maar die lunch is niet meer zoals het voorheen was. Dan bedenk ik me......hier en nu......waar heb jij NU zin in. Maar ohoh wat blijft het een uitdaging om met de situatie om te gaan. Mijn hoofd is soms net een flipperkast. Van über gelukkig tot intens verdrietig. Misschien ook niet zo gek, wij/lotgenoten staan ook voor een ultieme uitdaging. We kijken iets in de ogen dat we niet willen toegeven.  

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 08:28

Hi Bianca,

Inderdaad is gezond leven relatief en lezen we ook veel tegenstrijdige berichten over wat wel of niet gezond is. Dat maakt het lastig. 

Grappig wat je schrijft, dat je geen superwoman bent. Daar sluit ik me graag bij aan. Soms vind ik het ook lastig om verhalen te lezen of horen van mensen die wel “superhelden” zijn, omdat ik niet aan dat beeld kan voldoen. 

Bijzonder dat je je zoveel beter voelt, sinds je met alcohol gestopt bent! 

Flipperkast is een mooie term voor je hoofd. Heel herkenbaar dat je gedachten en gevoelens alle kanten op kunnen gaan. Ook herkenbaar dat je nog vanuit een gezonde toestand denkt. In je verhaal lees ik dat je toch ook wel bedenkt waar je zin in hebt, niet altijd wat het meest verstandig is. Zo sta ik er ook in, waarbij ik wel probeer gezond te eten, maar waarbij dat niet altijd lukt. 

Ja, het is een zeer grote, zo niet de ultieme uitdaging waar we voor staan. Het is ook niet niks. Geen wonder dat we twijfelen, proberen een koers aan te houden, maar daar ook wel van afwijken. Laten we vooral niet vergeten om te genieten van het leven! 

Groetjes van Jessica 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 17:53

Ja dat is idd super lastig volgje gevoel en doe waar jij je goed bij voelt  (met wel gezonde keuzes ) dat is nu het allerbelangrijkst..

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 11:28

Hi Jacco,

Doen waar je je goed bij voelt, tja, dat vind ik dan weer lastig. Op het moment zelf kan ik genieten van iets lekkers, iets dat niet altijd gezond is. Achteraf kan ik me dan weer schuldig voelen. Misschien maar de 80/20 regel aanhouden? 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 17:57

Jessica,

Na de diagnose heb ik mijn levenstijl niet veranderd. Ik eet nog steeds 3 gezonde maaltijden per dag. Supplementen neem ik niet omdat ik weet dat alles wat ik nodig heb in mijn maaltijden zit. Supplementen ga ik pas nemen als bewezen is dat mij dat zou helpen. Ik fiets naar mijn werk en wandel regelmatig. 

Nu zit ik wel in een andere situatie dan jij. Momenteel ben ik schoon en wacht op de volgende controle.  Ik begrijp dat je alles wil aanpakken als je in een palliatieve fase zit. 

Sterkte met alles en doe vooral waar jij je goed bij voel.

Groeten,  Roos

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 12:26

Hi Roos,

Bedankt voor je toelichting. Je lijkt behoorlijk gezond te leven en als je schoon bent, kan ik me voorstellen dat je je levensstijl niet al te veel aanpast. 

In veel gevallen zal er geen sluitend bewijs komen dat supplementen werken, puur omdat het commerciële belang onvoldoende groot is, aangezien ze niet gepatenteerd kunnen worden. Als er sterke aanwijzingen zijn dat ze werken, gebruik ik ze. 

Succes bij je volgende controle! 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 18:03

Jessica goeie vragen. Maar ook lastig want invloeden leefstijlen en wetenschap bij en op kanker is denk ik ingewikkelde materie.En misschien rijp voor onderzoek.Anderzijds geloof ik ook dat mensen altijd rationele en niet rationele keuzes beiden voor een groot deel onbewuster maken dan we  zelf zouden denken.De vrije wil bestaat slechts gedeeltelijk blijkt uit onderzoek.neemt niet weg dat we wel invloed kunnen uitoefenen hoor! 

Ik ben bewust gestopt met alcohol op sporadisch een x 1 wijntje na zo een keer in de paar maanden. Supplementen deed ik voor mijn diagnose wel omega 3 vit.d3 mulit vit.b en zakjes magnesium.veel kurkuma in t eten

Ik ben met alles gestopt omdat behalve dat ik nu nog calcium met vit d3 van zh krijg. Ik denk toch dat er er wisselwerking kan zijn medicijnen maar heb dat niet uitgezocht. Eten probeer ik zo veel mogelijk biologisch heb mijn porties verminderd en snoep af en toe wel. Soms schilet ik daarbij ongewild ha  ha uit de bocht..Zuivel verminderd en geen suikerhoudende dranken.

Invloeden van buitenaf ik ben voor deze diagnose jarenlang geconfronteerd geweest met geweld op de werkvloer waar ik mij ondanks alles wat ik probeerde niet aan kon onttrekken. Weggaan in een cirkel van geweld is mij lang niet gelukt. Ja het komt veel voor pschyisch geweld op de werkvloer van narcistische gekken en een

falend klokkenluidersbeleid

ik zal daar verder niet over uitweiden reden dat ik het zeg is dat ik door deze klote jaren in zeer hoge mate gemotiveerd ben-zonder dat ik weet of dat helpt- om te willen LEVEN en daarom.ook  mijn bijdrage te leveren aan mijn ziekte proces door veel research te doen  naar experimentele ontwikkelingen  om regie te nemen en niet alleen uitsluitend te zijn overgeleverd aan dokters en standaardlijnen. 

Ik geloof zeer in een positieve mindset maar weet ook hoe moeilijk dit is.het vraagt bewust oefenen door bijv.te mediteren of bij angst lichtpunten te benoemen. Onze gedachten worden als het ware vanzelf omgezet in hoe je lichaam zich voelt.miss hien wel de grootste onoed van álles wat ke zou kunnen doen.

Jeron

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 15:57

Hi Jeron, 

Bedankt voor je uitgebreide reactie! 

Er zijn de nodige onderzoeken gedaan naar de invloed van bepaalde leefstijlfactoren op kanker, maar dan nog zijn ze niet altijd eensluidend. Per soort kanker kan het ook verschillen wat bevorderlijk is of niet. Ik ben het met je eens dat we niet altijd rationele keuzes maken. Toch geloof ik dat we veel keuzes wel bewust kunnen maken. Maar of we ons daar aan houden hangt er weer van af hoe gedisciplineerd we zijn. Dat kan weer afhankelijk zijn van hoe sterk we geloven in een positieve uitkomst. 

Goed dat je vrijwel geen alcohol drinkt! En af en toe eentje moet kunnen toch? 

Bepaalde supplementen kunnen interactie met reguliere behandelingen hebben. Dat kun je checken via de About Herbs App van Memorial Sloan Kettering. Persoonlijk geloof ik dat we ons lichaam extra ondersteuning moeten bieden in de vorm van supplementen. 

Net als jij gebruik ik weinig suiker. Mooi dat je veel biologisch eet en dat je de grootte van je porties verminderd hebt. Qua zuivel blijf ik het lastig vinden. Er zijn onderzoeken die aangeven dat zuivel heel slecht is, maar ook waarbij er aangegeven wordt dat m.n. zure zuivel goed is bij darmkanker. Echte kefir uit kefirculturen - dit is gefermenteerde zuivel - is in elk geval wel een aanrader! Die uit de supermarkt heeft geen gezondheidsvoordelen. 

Af en toe uit de bocht vliegen is volgens mij onvermijdelijk. 

Top dat je zo’n sterke wil om te leven hebt en onderzoek doet naar experimentele ontwikkelingen. Ik geloof dat het belangrijk is dat je zelf regie neemt over je ziekteproces en niet alleen doet wat je artsen aangeven. 

Voor de meesten van ons zal, denk ik, gelden dat we een positieve mindset moeten trainen zoals we onze spieren trainen. Use it or loose it. In elk geval ben ik ervan overtuigd dat een positieve instelling bijdraagt aan kwaliteit en kwantiteit van leven. Misschien moet ik daar nog meer op inzetten! 

Succes! 

Groetjes van Jessica

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 18:47

Hi Jessica, het jaar voordat ik ziek werd, was ik juist heel gezond bezig: gestopt met roken, elke dag gezonde smoothie, veel sporten. Heeft mischien juist mijn kanker ook een boost gegeven😉. Maar ik had ook veel stress dat jaar. Wat wel is bewezen, is dat stress een enorme invloed heeft op je immuunsysteem. Mijn motto is nu, leef hoe je wilt maar laat alles links liggen wat je negatieve energie of stress geeft. Tijdens de kuren werkte ik ook door (parttime ) om mezelf niet alleen maar als patiënt te zien. Dus iets doen wat de oude Jessica ook deed, om jezelf niet helemaal te  verliezen. Alle dieten, wat wel of niet zou helpen, maakt je alleen maar onzeker. Dus doe gewoon alles, maar met mate, ga je grens niet meer over. Sporten is vooral v belang om je zo fit en beweeglijk mogelijk te houden, (is sowieso van belang naarmate je ouder wordt) Hakuma Matata dus ! 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 19:46

Beste Pascalina,

Bedankt voor je reactie! Ik kan me niet voorstellen dat al die gezonde acties negatieve gevolgen hebben gehad C.q. tot kanker hebben geleid. Vaak duurt het immers jaren, voordat deze ziekte zich zo ontwikkelt dat hij detecteerbaar is. Wel geloof ik dat langdurige, “negatieve stress” tot ziekte kan leiden. 

Je motto inspireert me, dus dank daarvoor. Moet hem maar uitprinten en op gaan hangen, zodat hij levend blijft 😉. 

Inderdaad is het fijn en goed om zoveel mogelijk de dingen te doen die je voor je ziekte ook deed. Zo ervaar ik het ook. 
 

En ja, hakuna matata! 

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 11:07

Jessica ja die kefir haal ik wel eens bij eko plaza.ik ontdekte een blog van een Amerikaanse vrouw die door haar arts was verteld dat ze opgegeven was.meteen bij de diagnose.zij weigerde zocht een ándere arts en gooide radicaal haar eetpatroon om.in combinatie met reguliere behandeling enorme kennisbron is zij.

 Zij heeft heel wat behandeling doorstaan maar ze gaat ermee door.heeft effect. Op haar aanrecht staan 2 foodproccesors. Ze zocht uit dat citroenen en.druiven je lympklieren zuiveren

 Em.nog veel meer past zij toe

Zoals alise vertelde dat gember goed is voor de lever

 Ik denk dat de kracht is en behandeling en voeding toepassen

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 20:13

Hi Jeron, 

Bedoel je Jane McLelland of Kris Carr toevallig? 

Goede voedingsmiddelen en supplementen, naast kefir, druiven en gember, zijn o.a. noten, paddestoelen, bessen, frambozen, kruisvormige groentes (bloemkool, broccoli, spruitjes etc.), aubergines, gefermenteerde groentes (zuurkool, kimchi etc.), vitamine D3, vitamine E, selenium, resveratrol, curcumine en mariadistel. Zie ook: https://www.kankersoep.nl/1-voeding.html en https://www.kankersoep.nl/4-kruiden-en-supplementen.html.

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 21:03

Bedankt jessica voor deze enorme rijkdom aan info. Nog 2 tips voor wie wil; 

1.in Amerika start o.a op het fred Hutchington een groot onderzoek/   ontwikkeling van  car cell immuuntherapie om uitzaaiingen in de kiem te smoren bij kanker te killen eerst bij borstkanker maar ws ook geschikt voor meerdere kankers.fingers crossed! De moeite waard om te lezen.

 

fredhutchington Seattle

 

 

2. Ik heb  onder kopje vraag stellen aan de redactie gevraagd hoe in deze tijd van razendsnelle ontwikkelingen van one fits all behandelingsopties  naar ook meer mogelijkheden gepersonaliseerde behandelingsopties de informatievoorziening hier over verloopt vanuit diverse  partijen belangenbehartigers voor patiënten bijv? hoe en waar vinden patienten dit onafhankelijk dus zelfstandig en op tijd desgewenst? Het is beslist geen kritiek want vaker zal dit prima in de spreekkamers aan de orde komen bijv.en ook hier op deze site is er aandacht voor vanuit kanker.nl maar er kunnen m.i.ongewild door de enorme stroom van informatie over dit o.w bijv.knelpunten ontstaan waar wat te vinden is terwijl  wij toch de directe belanghebbenden zijn.

Truste

 

 

 

Truste

 

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 02:27

Interessante info over die car Cell immuuntherapie! Weer wat leesvoer erbij 😉

Goede vraag heb je gesteld. Ik ben ervan overtuigd dat de informatievoorziening niet gestroomlijnd is, dat oncologen de ontwikkelingen ook niet voldoende bij kunnen houden door de werkdruk en hoeveelheid informatie en dat daarnaast financiële belangen ook nog eens een rol spelen. Ben benieuwd wat voor antwoord je krijgt.

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 14:40

Hoi Jessica  ja er zullen best redenen zijn waarom t gaat zoals t gaat.maar ik weet dat niet noch heb ik er invloed op dus focus ik mij daar niet op.

Bewust blijf ik uitsluitend bij het perspectief van de patiënt. Wij zijn de belanghebbende en móeten heftig dealen met zware complexe  ziektes. Zwaar genoeg. Zijn afhankelijk van tijdige en volledige informatie over onze ziekte.

Daarom is het m.i essentieel om tijdig  heldere actuele info  op te kunnen zoeken ook zelfstandig als patient.

 

.

Overigens zie ik mijn vraag niet als mijn persoonlijke thema; het lijkt mij een belangrijk thema voor ons allen.

 

 

 

 

Groetjes 

Jeron

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 17:31

The crunchy mama bear is de site van Rebecca N. Vandaar uit kom je ook bij haar site over haar leven en voeding enz.

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 03:23

Lieve Jessica,

Jij bent goed in staat vragen te stellen waar bijna geen antwoord op te geven is. Ik kan je slechts schrijven hoe Helga omgaat met haar kanker.

Toen Helga een jaar geleden de diagnose kanker kreeg (eierstokkanker stadium 4 Bcra1 gen) met nauwelijks perspectief, volgde ze slechts 1 route: ze luisterde naar hetgeen de specialisten zeiden wat zij konden doen. Daarnaast heeft ze gevraagd wat zij kon doen. 

De specialisten antwoordden: chemo’s en operatie. Helga antwoordde: sporten, gezond eten. Vanaf dat moment liet ze alles los behalve haar eigen taken: sporten en gezond eten. Ze dacht geen moment na over wat haar te wachten stond en haar focus was alleen gericht op haar eigen taak. Goedbedoelde adviezen legde ze naast zich neer. Dat zou haar slechts onrust brengen.

De eerste dagen in het ziekenhuis vroeg ze om geestelijke bijstand. Een pastor kwam. Helga wilde weten hoe sterven ging. De weg naar het sterven. Hoe te doen.

Na 4 dagen waren alle onderzoeken gedaan. Besloten was dat levensverlengende behandeling mogelijk was. 

Op de 5e dag kwam de pastor weer. Helga gaf vriendelijk te kennen dat de rol van de pastor(praten over sterven) haar zou af leiden van het nieuwe perspectief: levensverlengend. Zou ze toch gesprekken voeren met de pastor dan zou haar focus verlegd worden naar sterven. Dat vond Helga niet logisch. Vriendelijk bedankte ze.

Vanaf het moment dat Helga tegen die duistere donkere wand keek, is ze gaan zoeken naar dat ene puntje van licht. Ik zag slechts die donkere duistere muur. Had me erbij neergelegd. Niet Helga. Ze zocht, zocht, en zocht. En vond.

Een paar keer heeft ze de dood in de ogen gezien. Letterlijk. Altijd kwam ze terug op:”levensverlengend”. Alle energie en focus heeft ze daar opgericht! Nooit week ze af van die focus.

Na weer een chemo pakte ze een rolstoel. Bewegen, moet bewegen! Lichaam moet aansterken. Eten, moet eten. Lichaam aansterken. Ze liep strompelend achter die rolstoel: moet 60 kilo wegen om de volgende chemo in volle kracht te weerstaan. Als het niet meer ging ging ze zitten. In die rolstoel. Even rust. Daarna verder....verder...verder...

Geen moment twijfelde ze over de behandeling. Dat was haar taak niet. Dat moesten de specialisten doen. Dat is hun werk. En zij vertrouwde. Ieder zijn taak.

Ja, ze vertrouwde op die artsen. Behalve haar eigen nieuwe huisarts. Voelde niet goed. En wederom geen twijfel. Andere huisarts. Dat regelde ze dus. Alles gebaseert op vertrouwen. Altijd.

Helga denkt heel eenvoudig. Alles op gevoel. Alles. Op haar zaak is ze ooit bestolen. Portemonne kwijt, pasjes kwijt, telefoon kwijt. Ik was woest! Helga niet:” hij of zij zal het wel harder nodig hebben dan ik”. Dat was haar reactie en ging over op de orde van de dag. Nooit heeft ze het er nog over gehad. Ballast, overbodige ballast.

Zo,  nu terug naar jou. Laat je niet meeslepen in allerlei zaken. Jij weet allang wat goed voor jou is.

Volg dat. De rest...........is ballast.

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 21:03

Lieve Paul, 

Bedankt dat je Helga’s verhaal gedeeld hebt. Ik vind het heel inspirerend. Mooi dat ze haar eigen koers vaart, maar nog veel bewonderingswaardiger dat ze hier zo strak aan weet vast te houden! Wat dat betreft zou ik veel koersvaster kunnen zijn. Bijzonder ook dat ze er nooit mee bezig is wat haar te wachten staat. Ik doe dat niet heel vaak, maar kan niet zeggen dat het nooit aan de orde geweest is. Verder beschrijf je dat ze, door steeds op haar gevoel te varen, geen onnodige ballast met zich meedraagt. Misschien zou ze moeten overwegen om cursussen te geven aan kankerpatiënten. Ik denk namelijk dat veel mensen, mijzelf incluis, veel van haar kunnen leren. 

Je schrijft dat ik allang weet wat goed voor me is. Toch denk ik dat dit genuanceerder ligt. Ik blijf veel lezen, veel onderzoeken. Dat heeft als voordeel dat je nieuwe dingen tegen komt die kunnen helpen. Als nadeel kan het hebben dat je conflicterende onderzoeken leest of dat je gaat twijfelen of je nog meer moet doen, bv qua supplementen en repurposed drugs. En bij mij gaat het ook in golven. De ene periode heb ik het idee dat ik goed bezig ben, de volgende verslap ik of twijfel ik aan mijn koers.

Maar goed...ik denk dat ik, mede op basis van alle reacties, waaronder de jouwe, er goed aan doe om vooral te proberen een positieve mindset te behouden, te geloven in de ingezette koers, deze zo goed mogelijk vast te houden en af en toe even lekker uit de band te springen. Zoiets 😜. 

Een fijn weekend gewenst! 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 14:33

Jessica, top!

Soms moet je een gebakje eten!

Binnenkort.....samen.

groetjes,

Paul

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 23:14

Positief proberen te denken en zo min mogelijk stress. Dat is een heel belangrijke factor.

Er zijn mensen om mij heen met veel minder uitzaaingen overleden. Nu wil ik niet zeggen dat het een garantie is. Ook zij zullen hun best gedaan hebben maar hebben het jammer genoeg niet gered. Het ene lichaam reageerd anders dan het andere.

Ik heb van het begin af altijd yochert met extra  eiwitten genomen voor mijn medicijnen. Nooit beroert geweest of diarree. Weinig tot geen suiker. Nu de laatste weken neem ik verse gember met heet water. Schijnt heel goed te zijn voor lever darmen en gal. Mijn stoelgang doet het er ook goed op.

Sporten en bewegen is ook heel belangrijk. Ik kan er niet meer zonder. 2x per week conditie en krachttraining. Veel bewegen lopen en fietsen. Elke morgen oefeningen vanwege mijn reuma, hernia en artrose. 

Succes en af en toe uit de bocht moet kunnen. Gun je zelf ook een pleziertje.

Liefs Alice❤

https://gezondnu.nl/dossiers/therapieen-en-behandelingen/eet-je-lever-g…

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 07:10

Hi Alice, 

Zo min mogelijk stress enzo positief mogelijk denken zijn goede punten, waarschijnlijk nog belangrijker dan voeding en supplementen. Bedankt dat je me daar weer aan herinnert 😉. Tegelijkertijd is het goed om aan meerdere aspecten te werken. Ik gebruik ook gemberthee, weinig suiker en beperkt zure zuivel, zoals kwark, kefir en yoghurt. 

Wat goed dat je zoveel sport, respect! Ik ben blij dat ik nu ook weer meer kan doen nu mijn linkerbeen weer een stuk beter meewerkt. 

En ja, laten we af en toe maar uit de bocht vliegen. Anders wordt het ook zo saai, haha. 

Bedankt voor de link. Ga hem zo bekijken. 
 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 11:01

Lieve Jessica,
Je stelt heel interessante vragen en ik heb ook al veel zinnige antwoorden gelezen. Omdat ik het fijn vind, te lezen hoe anderen het doen, zal ik ook mijn steentje bijdragen.
Wat ik doe: 
- Trouw mijn medicijnen innemen.
- Elke dag aan mijn fysieke conditie werken, liefst buiten. Elke dag wandelen, fietsen of (soms) zwemmen. 
- Gezond eten en drinken. Je vraagt : "of  kies je vooral voor genieten?" Voor mij is hiertussen geen tegenstelling. Ik vind groente en fruit heerlijk, houd niet van zoet, vet, veel vlees of veel alcohol, dus het kost me geen enkele moeite. 
- Wat het mentale deel betreft: Ik ga elke dag op zoek hoe ik de dag zo prettig mogelijk kan maken. Kies zorgvuldig wat ik wel en niet doe, met wie wel en met wie niet. Omdat ik veel rust nodig heb, spreek ik niet te veel af.
Ik stel me open en laat me verrassen door de goede dingen en mensen die op mijn pad komen. Ik leg mezelf nauwelijks verplichtingen meer op, stel weinig eisen aan mezelf (hoef dus zeker ook geen super woman te zijn!) en merk dat mijn dierbaren dit gewoon accepteren.
Ik probeer te aanvaarden dat ik ziek ben en ook dat daar verdriet bij hoort. Als ik verdrietig ben, laat ik dat gewoon toe. Juist daardoor verdwijnt het altijd vrij snel weer. Over het algemeen voel ik me best opgewekt en heb ik het goed. Maar soms even niet.

Of dit alles bijdraagt aan kwantiteit van leven, geen idee. Maar aan de kwaliteit draagt het zeker bij.
Wat betreft de succesfactoren voor het overleven van de prognose: ik denk dat geluk de belangrijkste factor is (na de pech van het krijgen van kanker). Ik maak me geen illusies dat ik er verder veel invloed op kan uitoefenen, daarvoor is kanker een veel te complexe ziekte.
Daarom doe ik ook niet aan aanvullende therapieën, diëten, supplementen of wat dan ook. Te meer daar mijn beide oncologen dit afraden omdat het de werking van de medicijnen zou kunnen beïnvloeden. 

Dit is het zo'n beetje. Eigenlijk rommel ik maar wat aan en vind het wel best zo.

Sterkte en veel liefs!

Hanneke


 

Laatst bewerkt: 09/11/2019 - 20:20

Lieve Hanneke,

Fijn dat je ook jouw verhaal deelt! 

Als ik lees wat je allemaal doet en laat, klinkt dat als een hele goede, verstandige weg.Eén die vast niet alleen bijdraagt aan de kwaliteit, maar ook aan de kwantiteit van leven. 

Knap dat je zo veel beweegt en in staat bent om zo weinig eisen aan jezelf te stellen! Ook mooi dat gezond eten en genieten voor jou hetzelfde zijn. Ik kan genieten van fruit en groente, maar vind (helaas) wijn, kaasjes en gebak bijvoorbeeld ook heerlijk op zijn tijd. 

Wat me triggerde in je verhaal was het heel bewust kiezen wat je wel of niet en al dan niet met bepaalde mensen doet. Mooi dat je bewust het positieve opzoekt, maar ook verdriet accepteert. 

Grappig dat zoveel mensen en artsen “bang zijn voor supplementen”. Ja, er zijn inderdaad een aantal die negatieve interacties kunnen hebben met de reguliere behandelingen, maar er zijn nog veel meer die een positieve interactie hebben en/of het immuunsysteem versterken. Eerlijk gezegd vind ik dat de medische wereld hier iets belangrijks laat liggen. Maar goed...ieder z’n ding. 

Kanker is zeker een complexe ziekte. Toch geloof ik wel degelijk dat je er invloed op uit kunt oefenen. Dat is uit onderzoek naar Radical Remission survivors gebleken. Jij doet heel veel wat goed is, wat tot de bepalende factoren behoort. En alleen al het geloof dat je op een goede manier met je ziekte bezig bent kan al helpen. 

Je bent een mooi mens die op een bijzondere manier in je leven en ziekte staat. Respect! 👍

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 08:17

Dit is ook precies hoe ik er mee probeer om te gaan alleen dat mentale stukje keuzes maken vind ik soms nog wel lastig ben nog wel geneigd om mezelf wat teveel druk op te leggen maar ook dat gaat steeds beter ben zo langzamerhand na 8 jaar kanker ook wel een beetje ervaren geworden helaas. Ik zou zeggen ga op deze  doet nog heel lang door .

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 08:30

Beste Hanneke,

Wat een prachtige en inspirerende woorden schrijf jij op. Ik werd er helemaal blij van. Wat ik lees is een voorbeeld voor mij. Heel knap hoe je voor jezelf kiest, de balans zoekt en ook het verdriet aanvaard op de momenten dat dat er is.. De woorden kwantiteit en kwaliteit van leven blijven mij erg bij. Daar ga ik komende week mee aan de slag.

Bedankt voor je input.

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 12:24

Mindset... ja daar zijn veel meningen over. Veel gehoorde opmerking die je als kanker patiënt te horen krijgt, “je moet wel positief blijven hoor!”. En dan denk ik ja, jij hebt makkelijk praten, jij zit niet elke 3 weken aan een infuus en wordt niet dagelijks geconfronteerd met een lijf vol littekens en allerlei klachten door de kanker en door de behandelingen. En dan denk ik... zouden mijn ienieminie kankercellen luisteren als ik elke dag in mijn hoofd hardop zeg dat ik positief moet zijn. Denken die cellen dan ohhh, ze denkt zo positief wij gaan vandaag niet groeien... kul natuurlijk. Met die opmerking “ je moet wel positief blijven” geef je een kanker patiënt ook nog een schuldgevoel op de dagen dat dat positief zijn even niet lukt. Oh, het is zeker mijn eigen schuld dat er nu groei is, want ja ik was een paar dagen/weken niet zo positief....   Wel denk ik dat je met een positieve mindset alle behandelingen, uitslagen etc. veel beter kan “handelen”. 

Supplementen, ook zoiets. Ik doe er aan mee, maar is het genoeg? Want als ik sommigen hoor dan is de kurkuma, mariadistel, vitamine D, C, multi, asprine81, magnesium, aechinaforce lang niet genoeg. En eerlijk gezegd merk ik geen verschil als ik even iets niet slik omdat het op is bijvoorbeeld. 
 

Qua behandelingen doe ik niet altijd wat de oncoloog wil, ik zoek mijn eigen(wijze) weg. Bijvoorbeeld Oxaliplatin, ik werd gek van de bijwerkingen wat een vreselijk middel is dat, grote kans op blijvende schade en qua percentage “overall survival “ voegt het niet zo veel toe. Dus stoppen ermee. Kwaliteit is ook belangrijk, misschien zelfs nog belangrijker. Volledige long verwijderen, kon... maar dan kreeg ik alsnog chemo... dus kan het niet met Cyberknife.. ja dat kon. Chemo voor de lever metastasen, kan het ook met RFA/MWA, ja dat kon... (alhoewel dat laatste me bijna fataal is geworden). Chemo probeer ik zo lang mogelijk uit te stellen. Zo heb ik elke keer discussie met de oncoloog wat wel of wat niet te doen. Ik kies mijn eigen weg, en of dat altijd slim is... tja de tijd zal het leren. Ik denk wel dat ik eerder voor kwaliteit dan  kwantiteit zal kiezen. En als men het heeft over je moet vechten tegen deze ziekte, dan is voor mij  dat vechten het opkomen voor jezelf, je grenzen aan blijven geven, behandelingen kiezen die bij jou passen en niet omdat ze in het protocol passen. Quite a battle.
 

Discipline, soms wel soms niet. Alcohol niet meer, gezond eten? Dat laatste zou beter kunnen, maar daar ontbreekt vaak die discipline. Soms heb je gewoon lekker troostvoer nodig. (Guilty pleasure... ijs, chocolade...mmm) Sporten? Sinds ik niet meer kan tennissen doe ik dat niet meer. Wel nu verplicht, (om te herstellen van een lange ziekenhuis opname) sport ik 2 x per week met mijn oncologische fysio en andere patiënten in de trainingszaal. Leuk?,nee echt niet. Maar ik heb een doel, fit zijn voor een vakantie in December. Wandelen doe ik wel, 3 x per dag met de hond. Mooie stok achter de deur om van de bank af te komen.

Succesfactor van het overleven? Ik ben er, 6 jaar later,  nog steeds. Maar ik weet, ik ga dit niet overleven, daarvoor is de kanker teveel uitgezaaid. Ik kan het alleen rekken en dat gaat tegen de verwachtingen in vrij goed. Heb ik daar zelf iets speciaals voor gedaan?... ik denk het niet... Het krijgen van 2 primaire tumoren was dikke pech, geen directe oorzaak te vinden. Is het nu nog mogen leven dan misschien gewoon geluk hebben....? 
 

Laatst bewerkt: 11/11/2019 - 08:54

Beste Nemy, 

Bedankt voor je uitgebreide reactie. 

Wat goed dat je er na 6 jaar nog bent! 

Voor de opmerking “je moet wel positief blijven hoor!” ben ik ook een beetje allergisch, vooral als die komt van mensen, die niet weten hoe het is om palliatief kankerpatiënt te zijn. Voor mij betekent een positieve mindset ook niet dat ik altijd positief ben, maar wel dat ik er actief aan werk om er zo positief mogelijk in te staan. Daarbij probeer ik, net als Hanneke, te accepteren dat dat echt niet altijd lukt. Ik leer om ook de negatieve emoties, zoals verdriet en frustratie te omarmen in plaats van weg te drukken. Een mooie blog hierover vond ik: https://holistik.nl/emoties-omarmen/. We moeten ons in elk geval geen schuldgevoel aan laten praten! 

Qua supplementen is het m.i. goed om degenen te nemen waarvan jij gevoelsmatig overtuigd bent dat ze werken. Veel processen in ons lichaam hebben de tijd nodig om te werken of verstoord te worden. Ik denk dat je het daarom inderdaad niet merkt, als je het even vergeet. De vraag is of er negatieve effecten op zouden treden, als je ze langdurig niet of helemaal niet meer zou nemen. Mijn bloedwaardes zijn - even afkloppen - tot nu toe bijna altijd perfect, regelmatig echt alles in het groen. Ik geloof dat dit mede door de supplementen komt, maar bewijzen kan ik het natuurlijk niet. Wij moet regelmatig gokken c.q. educated guesses maken. 

Mooi dat je wat eigenwijs of eigenzinnig bent, als het over je behandelingen gaat! Het is jouw lichaam, jij weegt zaken af en ik ben het helemaal met je eens: kwaliteit gaat boven kwantiteit! Heftig dat MWA je bijna fataal geworden is! Zo blijkt wel weer dat bepaalde behandelingen zelfs levensverkortend kunnen werken. Wat blijft het toch lastig hè, om keuzes te maken?!?! 

Veel van wat je schrijft is herkenbaar, onder meer soms de behoefte aan eten als troost. Ook ik ga niet met veel plezier naar de oncologische fitness, maar probeer de doelstellingen voor ogen te houden. Gaaf dat je naar een vakantie toe werkt! Waar ga je naar toe? 

Ik denk dat je veel doet en gedaan hebt, zodat je hier na 6 jaar nog bent. Het is natuurlijk mooi dat sommige mensen tegen alle verwachtingen in kanker in een vergevorderd stadium overleven, maar helaas is dat slechts voor weinigen weggelegd. De “troostprijs” is misschien dan het langdurig overleven van onze prognoses. En eerlijk is eerlijk, ook dat kunnen we ook niet altijd afdwingen, maar toch is het de moeite waard om ervoor te gaan. Het leven heeft nog te veel moois te bieden voorlopig! 

Succes met het herstel van je langdurige ziekenhuisopname! 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 11/11/2019 - 13:04

Hoi Nemy ik moet even denken aan dat voor darm en borstkanker er een medicijn is waarvan ze nu weten dat dit voor beiden kankers in principe zou kúnnen werken. ik meen eerst geregistreerd voor borstkanker en naar blijkt werkt t óók voor darmkanker.als dat bewezen werkt krijg je t vergoed. Geen idee of je hier iets aan hebt maar wilde het je toch niet onthouden. Groetjes

Laatst bewerkt: 11/11/2019 - 13:14

Lieve Jessica, 

Wat een intrigerend verhaal en wat een dilemma's komen op jouw pad. Ik ga proberen zo duidelijk mogelijk reactie te geven en hoop dat jij daaraan iets hebt. Je bent zo jong nog en ik begrijp je zo goed én probeer je te begrijpen. Ik ken je niet (zo goed), maar vergeet nooit dat het verhaal van een ander niet het jouwe hoeft te zijn! Dan was ik er in ieder geval al niet meer geweest....... En ja, ook geldt dat natuurlijk omgekeerd.

Mijn keuzes zijn sinds ik ongeneselijk ziek ben geen echte keuzes meer. Ze worden in eerste instantie bepaald door de energie van het moment. En en is verleden tijd, het is nu of of. Een keuze kun je noemen dat ik me daarbij heb neergelegd. Voordeel daarbij is wellicht dat ik ten tijde van de behandeling letterlijk helemaal niets meer kon en alle kleine beetjes 'wel' dus een feestje waren. In zekere zin is dat nog steeds zo. Voor mensen die me bijzonder dierbaar zijn, maak ik tijd en doe mijn best voldoende energie te hebben. Voor een feest bijvoorbeeld; dat is voor mij zwaar werk. Meestal vraag ik of we eerder mogen komen en we zijn ook meestal op tijd weer weg. De boete die ik krijg wanneer ik hierin de grens overschrijd, duurt zo'n twee tot drie dagen herstellen. 

Ik ben vooral zondig en kies voor genieten. En nee, stop niet mijn kop in het zand, maar doe soms zeker wat ik beter niet had kunnen doen. Bewust. Het zal allemaal wel. Dat mooie moment, die mooie foto (een voor mij 'fout' fotostandje bv) heb ik dan wel beleefd cq gemaakt. Dat geeft me een ongelofelijk goed gevoel en dan neem ik de pijn voor lief. Pracht voorbeeld is onze deelname aan Alpe d'HuZes..... natúúrlijk is mijn beschadigde heup dan niet blij! Maar dat andere overweldigende gevoel is dat meer dan waard. 

Ik ben zéér van minder medicatie en vind dat mijn lichaam zelf ook wel het eea kan. Heb daar ook vertrouwen in. Overigens ondersteund door mijn acupuncturist (weet mijn oncoloog ook van) (dat doe ik dan weer wel, elke 5 weken een 'onderhoudsbehandeling'). Ik leef gezond - op de chocolaatjes na -, kook alles zelf met verse producten, veel variatie en erg veel groenten en fruit. Regelmatig vegetarisch en vegan. Beweeg erg veel, wandelen, fietsen, 2 x p/wk krachttraining/cardio, 1 x pwk zwemmen. Ik moet minimaal één uur per dag om mijn botten zo sterk mogelijk te houden en er bestaan maar weinig dagen dat ik dat niet doe. Meestal doe ik meer. Doe ik dit uit overtuiging? Nee. Op de acupunctuur na deed ik dit altijd al. Het een dag niet te doen, deed ik voorheen wel gemakkelijker. Nu heeft het pakweg 7 jaar geduurd voordat ik mijn eerste dag gesmokkeld heb...... Of dit nu per se bijdraagt aan een grotere kwantiteit en kwaliteit van leven? Denk het niet. Aangezien ik altijd zo geleefd heb, zou ik dan dus niet ziek hebben moeten worden. Toch / wel is een feit, dat als ik níet zo geleefd had, ik naar alle waarschijnlijkheid mijn behandeling niet had overleefd. Vast staat dat ik me er goed bij voel. Bewegen en dat vooral buiten, maakt me gelukkig. Voel ik me vrij. Geeft rust. Oók in mijn hoofd. Luisteren naar de natuur en dat juist ook naar de stilte van de natuur, maakt me enorm gelukkig, rijk en dankbaar. Dat gevoel te voelen en kunnen ervaren, geeft naast een goed gevoel dan ook kracht. Moed. Zelfvertrouwen. Voor mij in ieder geval.

Ik zou nooit iets kunnen doen om daarmee een positieve mindset te creëren. Maar ik heb dan ook het geluk dat ik een geboren optimist en positief mens ben. Ben en blijf eeuwig dankbaar dat mijn ziek zijn me daarin ook niet veranderd heeft. Ik ben nog steeds ik (in dit opzicht). Ik kan niet beoordelen of dit een bijdrage heeft geleverd aan mijn er steeds nog zijn. Velen zeggen van wel. Ik ben er van het begin af aan van overtuigd geweest dat de prognose die ze me gaven (4 tot 5 jaar) niet voor mij zou gelden. Deze maand vier ik dat het 10 jaar geleden is dat ik (letterlijk) omgevallen ben. Als ik tel zoals ik zou moeten tellen - wanneer de ziekte zich heeft geopenbaard - dan mag ik er nog één jaar bijtellen. Oprecht geloven dat het kan, en dat doe ik, is misschien wel mijn sleutel tot succes. Geen idee. Ik voel het zo. Dan ben ik maar de eerste die geneest. Ik ga voor 25 jaar en dan zie ik wel weer verder. 

Lieverd, ik weet niet of je íets voor jou kunt halen uit dit lange verhaal. Ik hoop het van harte. Blijf dicht bij jezelf. Laat je niets aanpraten waar jouw gevoel zich niet goed bij voelt. Doe niets wat je eigenlijk tegenstaat. En ja, ik begrijp je. Jij bent nog jong en wilt op z'n minst ook zo oud worden als ik nu ben. 

Liefs Hebe xxx

Laatst bewerkt: 19/11/2019 - 20:09

Lieve Hebe,

Wat ben je een mooi, bijzonder en wijs mens! Ik heb zeker wat aan je lange verhaal. Bedankt daarvoor! Zo grappig dat je aan de ene kant zegt dat je vooral zondig bent en aan de andere kant zo ontzettend veel doet wat gunstig is in jouw situatie. Je beweegt enorm veel, geniet, hebt zo te lezen mooie mensen om je heen, eet gezond, hebt een zeer positieve instelling, doet aan acupunctuur, bent dankbaar en neemt zo min mogelijk medicijnen. Veel meer kun je m.i. niet doen. En ik denk dat je gelijk hebt, als je aangeeft dat het oprecht erin geloven dat je hier nog lang bent waarschijnlijk je grootste succesfactor is. Ik verbaas me er daarom niet over dat je het zo goed doet.

Herkenbaar dat je soms dingen doet die veel energie kosten, waar je later van bij moet komen, maar die echt de moeite waard zijn. Dan heb je het er graag voor over. 

Je geeft aan dat je veel fruit eet. Ben je dan niet bang voor de suikers? Het zijn natuurlijke suikers, maar desalniettemin suikers. 

Ik ben ook een aantal maanden naar een acupuncturist geweest, geloof daarin, maar op een gegeven moment is dat weer uit mijn systeem verdwenen. Ga eind dit jaar of begin volgend jaar daar ook mee verder. 

Ik ga voor minimaal 5, maar bij voorkeur 10 jaar of langer! 💪

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 20/11/2019 - 12:24

Hoi Jessica, ik ben vooral zondig, ja dat klopt. Weet je wel hoe heerlijk het is iets te eten wat je eigenlijk niet hebben mag? Genieten van de bovenste plank! Van kind af aan eet ik het liefste fruit en groente. En chocolaatjes.. Ben met fruit, groente en chocola aan elkaar gebreid, zeg ik altijd. Fruit moet ik inderdaad rekening houden niet te veel te eten ivm fruitsuikers. Wat ik ook soms aan m'n laars lap. Bewegen en buiten zijn, hebben we altijd al veel gedaan. Nu is het een móet, maar dus geen straf, want we deden het al. Nu ben ik consequenter door met (erg) slecht weer toch te gaan. Dat deden we vroeger niet. 

Het klopt dat al deze dingen goed voor mij zijn. Maar ik deed ze al, omdat ik het enerzijds lekker en anderzijds fijn vind. Ik kan niet nog gezonder leven - jawel, zonder chocola, maar dat weiger ik. Ik overschrijd mijn grens al door naar de deelnemersbijeenkomst van kanker.nl te gaan. Heeft me pakweg een week gekost weer tot mezelf te komen. Als je me gemist hebt een praatje te komen maken, is dat omdat mijn energie totaal verdwenen was. Er is veel 'niet zo slim', maar ook zo heerlijk om te doen! En dat gevoel blijft, telkens als ik er weer aan terugdenk. Ik wil het leven niet 'alleen maar' leven, maar ook graag béleven......

Acupunctuur kan ik je aanbevelen. En die 10 jaar zijn alvast een mooi begin...:-)

Liefs xxx Hebe

Laatst bewerkt: 20/11/2019 - 22:50