Hand- en voetsyndroom: wat is het en wat kun je er aan doen?

Wat houdt het in?

Het hand- en voetsyndroom is een bijwerking van bepaalde soorten chemotherapie. Als gevolg hiervan kunnen één of meerdere van de volgende symptomen op de voetzolen of handpalmen ontstaan: 

  • Roodheid 
  • Kloofjes en wondjes
  • Pijn of gevoeligheid
  • Zwelling
  • Jeuk
  • Vervelling, droogheid of schilfering van de huid
  • Blaasjes of blaren
  • Een brandend gevoel
  • Infectie van de huid en/of nagels

De afwijkingen verschijnen binnen dagen, weken of maanden na de aanvang van behandelingen tegen kanker en verdwijnen weer geleidelijk na afloop ervan.

In de ergste vorm zorgt het ervoor dat je nog amper kunt lopen door de pijn, zwelling, kloofjes en wondjes. Het heeft dan invloed op de kwaliteit van leven. 

Oorzaken

Door behandeling met chemotherapie kunnen er kleine hoeveelheden medicatie via haarvaten in de palm van de hand of de zool van de voet terechtkomen. Daardoor ontstaat een ontstekingsreactie. Dit is de oorzaak van de hierboven beschreven symptomen.

Bij chemotherapie ontstaat het hand- en voetsyndroom vooral bij degenen die 

Capecitabine (Xeloda) gebruiken, maar het komt ook voor bij veel andere soorten, zoals Fluorouracil (5-FU), Doxorubicine (Adriamycine) en Cytarabine (Ara-c). Ook bij gerichte behandelingen komt het hand-voet syndroom voor. Vooral patiënten die Sunitinib (Sutent) of Sorafenib (Nexavar) krijgen kans op het hand- en voetsyndroom .

Ernst van hand-voet syndroom

Per persoon kan de intensiteit van het hand- en voetsyndroom erg verschillen. Er worden drie graden beschreven: 

  • Graad 1: lichte roodheid, zwelling, overgevoeligheid, jeuk, licht branderig gevoel. Er is sprake van weinig of geen invloed op het dagelijkse leven.
  • Graad 2: roodheid, blaren, kloofjes, zwelling, pijn. Het hand-voet syndroom heeft enige, maar niet al te grote invloed op het dagelijkse leven.
  • Graad 3: roodheid, blaren, kloofjes, zwelling, hevige pijn, droogheid en vervolgens verdikken en schilferen van de huid. Soms is er sprake van wondjes aan de voeten of handen. Bij deze graad leidt het hand-voet syndroom tot een ernstige verstoring van dagelijkse activiteiten. Lopen lukt (bijna) niet meer, waardoor bewegen lastig wordt. Patiënten kunnen moeilijk voorwerpen vastpakken, ervaren pijn etc. 

Preventie 

Vóór aanvang van de oncologische behandeling

  • Ga een dag of tien voor aanvang van de behandeling naar een podoloog. Het kan nuttig zijn om voorzichtig en preventief eeltplekken te verwijderen die een probleem kunnen vormen in geval van het hand- en voetsyndroom.
  • Smeer voeten en handen één keer per dag in met een vette, hydraterende en/of huidherstellende crème in. Denk hierbij aan Bepanthen, crèmes met urea / ureum en cetomacrogol. 

Tijdens de hele periode van de behandeling tegen kanker

  • Vermijd krappe schoenen en hoge hakken.
  • Vermijd strakke kleding, strakke verbanden of knellende sieraden.
  • Stel je handen en voeten niet bloot aan ultraviolette straling (zon en zonnebank), extreme warmte en kou. 
  • Draag handschoenen en pantoffels om uw handen en voeten te beschermen tegen kou.
  • Gebruik een zeep of douchegel, die verrijkt is met olie of andere vetstoffen. 
  • Wil je in de zon zitten of lopen? Smeer je huid dan goed in met een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Probeer voorzichtig uit hoe je huid op zonlicht reageert. Tijdens en de eerste 6-8 weken na chemotherapie is het verstandig om niet langdurig te zonnen. Is je haar uitgevallen? Wees dan voorzichtig met zon op je hoofd en bedek deze bij voorkeur. 
  • Smeer voeten en handen meerdere keren per dag in met een vette, hydraterende en/of huidherstellende crème in. Denk hierbij aan Bepanthen, crèmes met urea / ureum en cetomacrogol. 

Behandeling

Als het hand- en voetsyndroom optreedt, kunnen een aantal maatregelen voor verlichting van de symptomen zorgen:

  • Gek genoeg kreeg ik de tip van mijn verpleegkundig specialist om Velpon op kloven en wonden te smeren om de pijn te verlichten. 
  • Acupunctuur. Dit kan zowel helpen bij hand-voet syndroom, als neuropathie. Dat laatste is recentelijk wetenschappelijk bewezen in een grootschalige trial bij mensen. 
  • Neem pijnstillers, zoals paracetamol, om de pijn te verlichten. 
  • Laat de huid niet te veel in aanraking komen met warmte. Koudwaterbaden voor de handen en voeten kunnen verlichting geven, net zoals een zakje ijsblokjes of het dragen van speciale gekoelde (inleg)zolen. Als je een bad neemt of gaat douchen, kies dan liever voor lauw-warm dan heet water.
  • Vermijd alle irritatie van de huid door wrijving (strakke kleding, krappe schoenen, strakke verbanden, of knellende sieraden).
  • Vermijd zware druk op handen en voeten. Vermijd het lopen op blote voeten, joggen of activiteiten waarbij voorwerpen stevig vastgepakt moet worden, zoals het openen van potten groente. Hierdoor kan de huid kapot gaan. 
  • Smeer handpalmen en voetzolen voor het slapen gaan in met een dikke laag crème en trek losse, katoenen sokken en eventueel handschoenen aan.

Wat te doen, als het hand-voet syndroom te heftig wordt? 

Als je bovenstaande maatregelen genomen hebt, maar merkt dat deze het hand-voet syndroom niet (voldoende) verlichten, wordt het tijd voor een gesprek met je verpleegkundig specialist of oncoloog. Wacht niet, totdat het hand-voet syndroom te ernstige vormen aanneemt, aangezien dit een te grote impact op de kwaliteit van leven heeft. Daarnaast is het mijns inziens belangrijk om te blijven bewegen. 

Primair zijn er drie mogelijkheden, als het hand-voet syndroom langdurig aan blijft houden in de derde graad: 

  1. Eerst stoppen met chemotherapie om vervolgens de dosering te verlagen, meestal in eerste instantie naar 75%, eventueel daarna naar 50%. 
  2. Overstappen naar S-1 (Teysuno). Daarbij kun je, als deze chemo niet te veel (andere) bijwerkingen geeft, op de 100% dosering blijven. Daarmee heb je hopelijk een grotere kans op succes. 
  3. Ontstekingsremmers om het hand-voet syndroom te verminderen. In de VS wordt Celebrex veelvuldig voorgeschreven. Toen ik daarnaar vroeg bij mijn verpleegkundig specialist, keek ze alsof ze vuur zag branden. 

Zelf ben ik sinds gisteren overgestapt naar S-1. Bij de oncotheek merkte ik - dit heb ik geverifieerd bij de apotheker - dat deze chemo zeer weinig voorgeschreven wordt. Zelf heb ik ook de indruk dat ik deze vorm gekregen heb, omdat ik het zelf besproken heb als alternatief voor Capecitabine bij mijn verpleegkundig specialist én dat ze het me gunde. Een belangrijke reden waarom het weinig voorgeschreven wordt is namelijk dat het veel duurder is dan Capecitabine. Helaas hebben de zorgverzekeraars in Nederland veel macht. Het gaat vaak meer om wat het minste kost in plaats van wat het beste voor de patiënt is. Ik ben dankbaar dat ik S-1 mag uitproberen. Ook bij deze vorm van chemo is de lijst van mogelijke bijwerkingen vrijwel onuitputtelijk. Ik vertrouw erop dat mijn sterke lichaam - mijn bloedwaardes waren weer zeer goed - het aankan! 

Last but not least een interessant artikel over S-1:

https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhalen/ons/geen-kapotte-handen-meer… 

P.S.: de foto’s zijn van internet, niet van mijn eigen handen en voeten. Die zijn veel mooier 🤣

14 reacties

Lieve Jessica,

Je kunt de zenuwen in je voeten/handen volledig of deels verliezen en eenmaal verloren/ kapotte zenuwen komen niet meer terug. 

Mvg paul

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 11:24

Hi Paul, 

Klopt. Daarom is het ook zo belangrijk om het op tijd met een behandelend arts of verpleegkundig specialist te bespreken. Ik heb de indruk dat sommige mensen, misschien met name oudere en/of minder assertieve mensen er te lang mee door blijven lopen. 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 12:00

Dat wat je schrijft is helemaal waar. Ik heb het 20 maanden gebruikt 25 kuren. Op het ergst kon ik inderdaad geen schoenen aan. Blaren onder de voeten en ook nog eens neuropatie erbij. Teennagels die eraf zijn gegaan en helaas geen nieuwe nog gekregen.

Ik hoop dat het middel S-1 zijn werk net zo goed doet en zonder bijwerkingen. 

Liefs Alice❤

De foto hieronder is van mij van het beginstadium handen en voeten syndroom.  

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 12:57

Hi Alice, 

Dat klinkt ook heel pittig en de foto's ondersteunen dat. Zo naar en dubbel. Aan de ene kant denk je: het helpt me, dus ik wil het blijven gebruiken, aan de andere kant denk je: maak mijn lichaam niet kapot! 

Uit onderzoek is gebleken dat S-1, het is een broertje / zusje van de Capecitabine, net zo goed werkt en m.n. op het gebied van hand-voet syndroom minder vaak klachten geeft. Het kan overigens nog steeds, maar bij de heftigste vorm is het gemiddeld genomen dat toch een stuk beter te doen. Wel kan het honderden andere bijwerkingen geven, haha. We'll see...

Liefs, Jessica 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 13:45

Hi Svetlana,

Aan de ene kant is chemo een soort gif, aan de andere kant kan het helpen om bepaalde mensen te genezen en bij anderen het leven te verlengen. Ik kies ervoor om naar dat laatste te kijken, maar snap het ook, als palliatieve kankerpatiënten ervoor kiezen om niet behandeld te worden. Alhoewel ik het nog kort gebruik, lijkt de S-1 veel beter voor me te zijn dan de Capecitabine. 

Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 07:15

Hoi Jessica,

Ik ben heel benieuwd naar je ervaringen met S-1!

Ik heb gelukkig nog weinig klachten van de Capecitabine, wat kloven en uitgedroogde handen, maar weinig pijn of vervellen. 

Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 14:59

Hi Sandra, 

Fijn dat je nog weinig klachten van de Capecitabine hebt. Bij mij heeft het in eerste instantie 7 kuren geduurd, voordat ik er behoorlijk veel last van kreeg. Destijds gekozen voor verlaging naar 75% dosering. Tijdens de 11e kuur werd het vrij extreem. Het bouwt dus op, maar verschilt natuurlijk vooral per persoon. Hoeveel kuren heb jij gehad? 
Het is nog vroeg dag, maar tot nu toe bevalt de S-1 goed. Binnenkort, als ik wat meer ervaring heb, zal ik er een blog over schrijven. 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 07:43

Hoi Jessica,

Maandag start ik met de 12e kuur. Ik moet wel zeggen dat ik geloof ik niet zo'n hoge dosering heb: ik ben gestart met 3500 mg per dag en zit sinds een paar kuren op 3000 per dag (verlaagd omdat het goed gaat en omdat ik wel wat kleine klachten had; om erger te voorkomen). 

Ik hou het in de gaten :-)

Groetjes Sandra

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:14

Hi Sandra, 

De Capecitabine gaat naar gewicht. Mijn 100% dosering was 3.300 mg per dag, vergelijkbaar met die van jou dus. Zo te horen valt het hand-voet syndroom bij jou mee, als het na 12 kuren nog niet erg aanwezig is. Gelukkig maar! En altijd goed om alert te blijven 😉

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 13:59

Ik had alleen capecitabine en ben begonnen met 5000 mg per dag. Gaat inderdaad om gewicht en combinatie met andere middelen. 

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 14:09

Ik had iets meer, maar ben dan ook iets zwaarder. Ik had een dosis afgestemd op 100 kg terwijl ik bijna 120 kg woog. Ik heb er verlies van zenuwen onder mijn voeten aan overgehouden. Maar ook daar kun je prima mee leren leven.

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 14:42

Oja, natuurlijk op gewicht. Niet over nagedacht :-)

Ja als ik dat zo hoor valt het alles mee. Hopelijk trekt het bij jou bij met de nieuwe chemo!

Groetjes Sandra

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 19:37

Ik heb in 2014, 8 kuren met Capecitabine gehad en in 2017, 6 kuren. Beide keren moeten verlagen door graad 3 hand- voet syndroom, met name mijn voeten. In 2017 gevraagd om S-1, was toen net toegelaten in Nederland. Helaas kreeg de oncoloog in het Erasmus geen toestemming om deze voor te schrijven. Zoals je schrijft had ik met S-1 dan wellicht de kuur op 100% kunnen afmaken. Celebrex heb ik ook naar gevraagd bij prof Punt in het AMC, tijdens mijn 2nd opinion bezoek. Hij kende het maar had geen bewijs dat dit zou werken. Schreef het dan ook niet voor.

Nu helaas weer progressie van de uitzaaiingen en vorige maand weer gestart met chemo, nu kon ik in het Erasmus wel de Teysuno / S-1 krijgen. Waar bij de apotheek wel bleek dat ze dit zelden voorschrijven, het was niet op voorraad en het gaf een hoop gedoe om het op tijd geleverd te krijgen. Mijn oncoloog vertelde dat AMC en UMCU veel werken met S-1 en in Rotterdam dus niet.  Zeer waarschijnlijk een financieel dingetje en misschien ook wel een gevolg van de “haat/nijd” verhouding tussen 010 en 020, ja echt die bestaat! Tenslotte heeft Prof Punt dit middel via een studie in Nederland gekregen. Heeft Punt gewerkt in het Erasmus...
 

Maar goed ik krijg nu dus de S-1, veel makkelijker te slikken trouwens dan de Capecitabine, tot nu toe gaat het goed met de bijwerkingen. Vermoeidheid en vaag misselijk. Hand en voeten houden zich nog goed. Maar het is dan ook pas kuur 2. Over 5 weken een ctscan, dan zien of de S-1 doet wat ie moet doen. 

Jessica ik be benieuwd naar jouw ervaringen met S-1, qua bijwerkingen en effectiviteit.

Mvg

Ella
 

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 08:57