Chemo break?

Vorige week vrijdag had ik weer een afspraak in het AVL voor het riedeltje bloed prikken, afspraak met de verpleegkundig specialist, chemotabletten ophalen en een infuus Bevacizumab. Wat opviel was dat het alweer aanzienlijk drukker in het ziekenhuis was. Regelmatig was het een uitdaging om 1,5 meter afstand te houden.
Tijdens het gesprek met de verpleegkundig specialist kreeg ik te horen dat mijn bloedwaardes weer uitstekend waren. Ik mocht dus aan mijn 18e kuur beginnen. In mijn hoofd kwam de vraag op: hoeveel kuren kan een lichaam c.q. mijn lichaam aan? Gelijk daarna dacht ik: leef met de dag. Nu gaat het goed en niemand weet wat er in de toekomst gebeurt. Het heeft geen zin om je daar mee bezig te houden. 

Op een gegeven moment zei de verpleegkundig specialist dat de oncoloog aan haar had geschreven dat ik een chemo break zou kunnen overwegen, omdat het zo goed gaat. Ik vond het fijn om te horen dat mijn oncoloog zo positief was over mijn situatie. Het idee van even geen ziekenhuis, geen behandelingen en meer energie klonk aantrekkelijk. Tegelijkertijd was ik ook verbaasd over dit idee. Nog maar ruim 2 maanden geleden heb ik een Gamma Knife behandeling gehad om 3 “plekjes” te verwijderen, dus hoe goed gaat het dan werkelijk? Men denkt de situatie in mijn hersenen onder controle te hebben. Een garantie is er niet, maar laten we er maar vanuit gaan dat dit klopt, gezien het hoge succespercentage van de Gamma Knife. Zelfs als de situatie in mijn hersenen stabiel is, twijfel ik of het verstandig is om tijdelijk de chemo te staken. De kans is groot dat de boel in mijn longen dan weer gaat groeien. Ik heb mijn twijfel op tafel gelegd. Mijn verpleegkundig specialist begreep dat. We hebben besloten om sowieso nog 3 kuren te doen. Na de CT- en MRI-scan maak ik dan de keuze. 

Aangezien ik nu heel weinig last heb van bijwerkingen en me goed voel, denk ik dat ik op korte termijn niet voor een chemo break ga. Die bewaar ik dan liever voor later, als ik het gevoel heb dat mijn lichaam het echt nodig heeft om te herstellen. 

Voor de Corona lockdown ging ik al één keer in de 2 weken naar een hele fijne, goede acupuncturist. De behandelingen helpen om bijwerkingen van de chemo te verminderen en om geestelijk weerbaar te blijven. Om deze redenen én om mijn chi, mijn levensenergie, te stimuleren heb ik besloten om een intensief traject aan te gaan. Hierbij zal ik 2 tot 3 keer per week acupunctuur krijgen. Dat voelt als een groot, belangrijk cadeau aan mezelf 😊. Ik ben benieuwd wie er nog meer gebruik maakt van acupunctuur en wat jouw ervaring hiermee is! 

18 reacties

Hoi Jessica, super dat je bloedwaardes zo goed zijn! ik snap je twijfel over een chemopauze helemaal. Misschien is het een optie om wel door te gaan maar de dosis te verlagen, Jane McLelland is daar groot voorstander van. Wat accupunctuur betreft, daar ben ik in de zomer van 2017 kort na mijn eerste operatie mee begonnen. Het heeft mij altijd goed geholpen, met name bij herstel na operaties en tijdens chemotrajecten. Helaas is mijn accupuncturist begin dit jaar gestopt, ik mis het maar ben door de coronacrisis niet op zoek gegaan naar een andere. Groetjes Marian

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 12:18

Hi Marian, 

De dosis verlagen is inderdaad ook nog een optie waar ik niet aan gedacht had, thanks! Zou 70% een goede zijn? 

Fijn dat acupunctuur jou ook geholpen heeft. Misschien nu maar weer een nieuwe zoeken? 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 13:26

Ik zou zo niet weten wat Jane aanmerkt als lage dosis, maar ik zal eens op zoek gaan. Een nieuwe acupuncturist zoeken vind ik best moeilijk. Ik had zo'n fijne, dus de lat ligt hoog. Daar komt nog bij dat ik een arts-acupuncturist wil, zodat ik kan sparren over reguliere en alternatieve middelen.

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 19:40

Hoi Jessica,

Fijn dat je bloedwaarden zo goed zijn! En ik snap de verwarring en twijfel over al dan geen chemobreak heel goed! 

Ik heb geen ervaring met acupunctuur, maar blijf wel graag op de hoogte van jouw ervaringen.

Groetjes Sandra

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 15:02

Hi Sandra, 

Ja, inderdaad fijn. Ik wacht de komende kuren en de uitleg van m’n oncoloog af. Als ze nou zegt dat het beter is om tijdelijk met chemo te stoppen, omdat er anders resistentie optreedt, dan zou het nog een optie zijn. Anders ga ik door. 

Ik wijd binnenkort nog een blog aan acupunctuur. 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 16:16

Fijn dat het er zo goed uitziet, Jessica! Maar een moeilijke keuze weer, een pauze of niet. Ik begrijp je overwegingen om het niet aan te durven heel goed.

Wat betreft ervaringen met acupunctuur: ik heb het ooit geprobeerd voor chronische gewrichts- en spierpijn. Voor mij was het geen succes, ze kreeg de naalden amper mijn spieren in, soms kwamen ze in een hoek van 90 graden er weer uit en de pijn werd alleen maar erger. Maar ik denk dat het heel persoonlijk is. Als jij er baat bij hebt, vooral doen zou ik zeggen. Ik ben benieuwd.

Liefs en het allerbeste, 

Hanneke 

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 17:38

Lieve Hanneke, 

De keuze is lastig, maar mijn onderbuikgevoel zegt dat ik door moet gaan, dus dat wordt het zeer waarschijnlijk. Stap voor stap volg ik het pad. Eerst deze en de 2 volgende kuren afmaken, dan de scans en vervolgens het gesprek met de oncoloog. Ik sluit niks uit, maar mijn besluit staat voor 90% vast. 

Wat jammer dat acupunctuur jou niks gebracht heeft! Als je zegt dat de naalden er soms in een hoek van 90 graden uitkwamen en de pijn alleen maar toenam, vraag ik me wel af of het een goede acupuncturist was. De klachten zouden zeker niet mogen verergeren. 

Tot nu toe ben ik al heel happy met de effecten van acupunctuur. Ik ben benieuwd wat er verandert door het intensieve traject. 

Jij ook het beste gewenst! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 06/06/2020 - 09:51

Lieve Jessica,

Dat zou natuurlijk best kunnen, dat het geen goede was. Overigens ben ik van die chronische pijn in mijn spieren jaren later afgeholpen door een homeopaat. Dat vinden velen ook onwetenschappelijke onzin, maar het resultaat was spectaculair. Vier jaar vrijwel zonder pijn mogen leven, wat een feest. En toen... je raadt het al. Kanker. 

Naar een homeopaat zou ik met kanker nooit meer gaan, ook omdat de middelen reguliere behandelingen kunnen tegenwerken. Overigens kreeg mijn arts van destijds zelf ook kanker en meldde zich bij het reguliere circuit. Ze was ook heel eerlijk over wat wel kon met homeopathie en wat niet.

Nou ja, hier vroeg je eigenlijk niet om. Maar toch.

Liefs en sterkte met je beslissing, Hanneke

Laatst bewerkt: 06/06/2020 - 10:20

Lieve Jessica, wat snap ik je twijfel om een break te nemen goed! Jeetje... nu zo 'voel je je veilig' en het lijkt te snel dat gevoel te behouden door op te houden. Ik had dat gevoel destijds al bij controles die verschoven werden van cito naar normaal.... (cito is bloedprikken en ca 2 uur later de uitslag)

Heb ruime ervaring met acupunctuur! En mag naar (een van) de - als ik me niet vergis - meest gerenommeerde in NL. Ooit toen ik nog jong was en al zo'n 27 jaar 24 uur per dag hevige rugpijn had (vanaf mn 12e - dubbele scoliosa (groeispurt) bleek uiteindelijk) op werk een lezing van acupuncturist. Hij liet ook 'praktijk' aan ons zien bij een aantal van ons. Totaal verbluft! Als je afspraak wilde maken, wilde hij niet weten waarvoor je kwam. "Dat zoek ik zelf wel uit", waren zijn woorden. Uiteraard afspraak.

Hij 'kneep, voelde, schreef, tong uitsteken, handen bekijken, schreef, en ik kon er ondersteboven niks van lezen, en na 20 minuten leest hij voor waaraan ik al het grootste deel van mijn leven lijdt! Waar 3 verschillende ziekenhuizen het af hebben gedaan met 'tussen de oren', 'we zien niets vreemds aan u', en 'u bent kerngezond'. Op mijn vraag waar dan die vreselijke pijn vandaan komt, moet ik nu nog antwoord krijgen. Lang verhaal kort, Bert heeft me van mijn rugpijn af geholpen. Waar hij om te beginnen zei dat hem dat waarschijnlijk niet zou lukken, omdat deze pijn zo diep zat. "Pijn is geen pijn meer voor jou. Pijn is voor jou iets geworden dat het gewoon bijhoort en je lichaam én geest hebben zich daarop aangepast." Hij heeft bij mij pijnpunten aangeraakt waarop ik helemaal niet reageerde. Ik voelde het niet. Hetzelfde bij mijn man, en die zat serieus aan het plafond van de pijn. Sja.... Geen wonder dat ik jaren later een paar jaar met Kahler heb doorgelopen en gewerkt; zelfs één jaar met geopenbaarde Kahler.....

Jaren niet meer bij Bert geweest. Voor mijn man een paar keer. Tot bij mijn fysio een poster hangt van een lezing 'Kanker en acupunctuur' door Bert. Nu alweer 7 of 8 jaar geleden. Wij er heen. Míjn Bert! Hij schrikt.... tja..... Sindsdien kom ik elke 5 weken bij hem voor behandeling. De opstart gebeurde met 6 (of 9, weet niet meer) behandelingen kort achter elkaar. Nu is het 'onderhoud'. En als ik bel als ik ineens hevige pijn heb, kan ik altijd meteen komen. Hij weet dat ik niet piep als het te dragen is. Toen Bert me in zijn armen hield, wist ik 'nu komt het goed. Nu hoef ik het niet meer alleen te doen, nu heb ik een medestander.' En dat gevoel is nooit meer weggegaan. 

Acupunctuur stimuleert jouw lichaam (en daarmee jouw jij) zichzelf te helpen en te helpen herstellen. Mijn oncoloog weet dat ik ga en staat er ook achter. 

Sorry voor dit lange verhaal! Maar ik gun iedereen 'een Bert'....

Liefs Hebe xxx

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 18:01

Lieve Hebe, 

Je beschrijft het precies zoals ik het voel: dat het onveilig en te snel zou zijn om een pauze in te lasten. Voorlopig maar doorgaan en kijken hoe het gaat. Het belangrijkste is dat de situatie in mijn hoofd stabiel blijft. 

Wat bijzonder om over jouw uitermate positieve ervaring met acupunctuur te lezen! Het klinkt alsof je een lot uit de loterij hebt met Bert. Eindelijk was er iemand bij wie je erkenning vond voor je rugpijn en je er van af hielp. Je moet een enorm hoge pijngrens hebben, wauw! Ik werd ook echt geraakt door dit gedeelte: 

“Toen Bert me in zijn armen hield, wist ik 'nu komt het goed. Nu hoef ik het niet meer alleen te doen, nu heb ik een medestander.' En dat gevoel is nooit meer weggegaan”.

Het is heel fijn en speciaal om je zo gedragen te voelen! Ik heb ook een bijzondere band met mijn acupuncturist en voel me enorm gesteund. De mijne heet Wouter. Net als jij gun ik iedereen een Bert (of Wouter 😉)! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 06/06/2020 - 10:03

Hoi Jessica,

Je blog lezend dacht ik: heb je ook nog zelf met je oncoloog gesproken over het voorstel chemobreak? Totaal niets ten nadele van de vp maar kan me voorstellen dat qua duiding juiste tijdstip chemobreak daar veel over te zeggen valt. Omdat er veel medisch  mee samen kan vallen qua voor en nadelen. Goed. Zelf heb ik geen ervaring met acupunctuur.wel spreekt thema levensenergie mij zeer aan. Hoe kan het ook anders..Na de verpletterende diagnose kanker raakte ik mijzelf en daarmee ook mijn energie langzaam maar trefzeker kwijt.Angst nam mij mee op onbekende dus glibberige  paden en vertrouwen verstopte zich in de krochten van mijn onderbewustzijn daar waar ik er niet meer bij kon.Contact met mijzelf verdween.Dat in ieder geval. Na deze heftige periode bijna anderhalf jaar lang dacht ik een paar maanden geleden:dit kan zo niet verder hier moet ik uitkomen! Zij hebben beiden aandacht nodig positieve aandacht:Lichaam en geest  en zijn niet te scheiden dus nu sport ik 2 keer in de week om mijn conditie en kracht op te bouwen, ik fiets en wandel overal naar toe, gestart met een groep gericht op ontspanning en beweging en ben weer begonnen met autobiografisch schrijven, en meditaties die mij helpen te zien wat er is het klinkt zo makkelijk he  zien wat er werkelijk is het klingt  ook zo simpel ja het klingt soms overbodig ..  maar dat is allemaal  niet waar.voor mij raakt echt kunnen  zien(en voelen)  de kern van wat energie is.Dat vergt oefening en onderhoud.

 

 

 

 

moeilijk wel..en niet dat mij dit nou altijd lukt..maar als het lukt..heerlijk! In ieder geval voel ik mij door al deze doe_dingen weer langzaam in contact met mijzelf komen nu en van daaruit weer in contact staan met anderen.Het gaat ook  nooit om mij alleen wat saai zou dat zijn zeg!

 

 

Reiki is iets wat ik graag zou willen uitproberen. Nou Jessica je blog maakte wel wat los.

😚Jeron

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 23:42

Lieve Jeron, 

Nee, ik heb hier nog geen gesprek met mijn oncoloog over gehad. Ik ben benieuwd naar haar toelichting. 

Wat ben je goed bezig na een hele moeilijke periode! Je doet echt veel om je levensenergie te stimuleren. Waarschijnlijk heb je geen acupunctuur nodig 😉. Ik herken wat je schrijft over oefenen en onderhouden. Dat is belangrijk, maar soms ook wel lastig. Ik heb niet altijd de energie of discipline om te bewegen, mediteren etc. Inderdaad is het een heerlijk gevoel, als je het wel doet en het werkt, als het zorgt voor rust in je hoofd. Reiki is ook wel echt een aanrader. Ik heb zelf de reiki 1 cursus gedaan, pas soms reiki bij mezelf toe en ga heel af en toe naar een ander voor een behandeling. Dus als je het wilt proberen, go for it! In contact blijven met anderen is ook heel belangrijk voor je levensenergie. Het geeft mij veel energie. Keep up the good work! 

Liefs, Jessica 😘

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 08:31

Lieve Jessica,

De vorige keer na je chemo  break was er groei. Ik ben een beetje huiverig met tijdelijke stop of verlaging. Ook ik deed het goed op de capecitabine.  Maar kreeg blaasontsteking, antibiotica hiervoor en gelijk en nieuwe kuur. Daar had eigenlijk achteraf 1 of 2 weken exstra rust moeten zitten.  Is niet gebeurt met als gevolg heftige bijwerkingen.  Neuropatie aan handen, voeten, blaren noem maar op. Dit was de reden dat mijn oncoloog ingreep en mij 3 maanden een lagere dosis gaf waarvan we niet wisten of het nog werkte. Daarna heeft niets meer gewerkt. Tot nu de Taxol op mijn botten en de FEC kuur op mijn lever. Ook in de FEC kuur zit capecitabine.  Dus hopelijk na nog 2 FEC kuren van de 6 te gaan kan ik weer aan mijn beste vriend de capecitabine. 

Wat ik hiermee wil zeggen ik neem geen risico meer om te stoppen als de bijwerkingen  er niet tegen opwerken.  Aan capecitabine zitten sommige mensen wel 3 a 4 jaar en doen het er goed op. Maar dat is mijn gevoel.

Acupunctuur hoor ik goede dingen over. Ik heb mezelf er nog nooit in verdiept.  Maar een goede zoeken is niet gemakkelijk. Je hebt er een hoop kwakzalverij in heb ik gehoord.

Ik ga net als Jeron voor lichaam en geest. Dat werkt voor mij en heeft mij zover gebracht. Hulp van buiten af  fysio en oedeemtherapie verder de geestelijke steun van hier en de apps. 

Heel veel succes met het maken van een keuze wat goed voelt voor jou en bij je past.

Liefs Alice 😘❤ 

Laatst bewerkt: 06/06/2020 - 07:12

Lieve Alice,

Als ik jouw verhaal lees, raak ik nog meer overtuigd dat doorgaan de juiste keuze is. Geen enkele situatie is gelijk, maar op de een of andere manier voelt het niet goed, te snel, om tijdelijk te stoppen. Ik ben in elk geval heel blij dat de FEC kuren bij jou aanslaan! 

Ben het helemaal met Jeron en jou eens dat het goed is om te focussen op lichaam en geest. Bij acupunctuur en andere alternatieve behandelingen is het inderdaad lastig om een goede, betrouwbare behandelaar te vinden. Het liefste ga ik af op de ervaringen van mensen die ik goed ken. Zijn die niet voorhanden, dan probeer ik het uit en laat m’n gevoel spreken. 

Stiekem doen we het best goed hè? 😉

Liefs, Jessica 😘

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 08:45

Lieve Jessica, wat fijn ze dat je bloedwaarden en weer top uitzagen, maar ook het feit dat een chemo break wordt geopperd zegt iets over je algehele conditie tijdens de kuren. Dus of je een chemo break overweegt of niet, het is wel een enorm compliment voor je lijf en voor jou. 
Ik heb volgens mij bijna alles wel geprobeerd op alternatief gebied, niet tijdens de kanker, maar in de zeker 15 jaar daarvoor. Shiatsu therapie was hetgeen waar ik lange tijd baat bij had en wat het best bij me paste. Maar wat goed dat je jezelf de intensievere acupunctuur cadeau hebt gedaan. Goed zorgen voor onszelf op welk vlak dan ook is zo belangrijk. xx Kim😘 

Laatst bewerkt: 06/06/2020 - 10:51

Lieve Kim, 

Dat is inderdaad fijn. Mijn conditie is nog steeds behoorlijk goed en ik ben mijn lichaam dankbaar dat het tot nu toe de operaties, bestralingen en chemo’s goed aan kan. 

Interessant dat je ook veel uitgeprobeerd hebt op alternatief gebied! Shiatsu is fijn, maar mag niet, als je kanker hebt. Dat wist je vast al. En je hebt gelijk: we moeten goed voor onszelf zorgen! Hoop dat jij dat ook doet en jezelf verwent met dingen waar je happy of ontspannen door wordt. 

Liefs, Jessica 😘

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 08:54

Wat een goed bericht. Fijn dat alles eigenlijk goed gaat en dat je je goed voelt. Dat het nog maar heel.lang mag duren. Knuffel van mij

Laatst bewerkt: 06/06/2020 - 15:20