Over de helft, overpeinzingen

Ik weet niet hoe dat bij jullie werkt, maar ik heb bij het woord “genezen”, “herstel” en “behandeling” een bepaald beeld in mijn hoofd. Namelijk dat je begint met je heel rot voelen (ziek, zeg maar) en dat je dan elke dag een stapje beter wordt. Zoals met griep of een gebroken been. Van het donker ga je stapje voor stapje naar het licht aan het eind van de tunnel.

De afgelopen weken ervaar ik aan den lijve dat dat bij kanker niet zo werkt. “We gaan u curatief behandelen” betekent “we denken dat er licht aan het eind van de tunnel is, maar we gaan u eerst veel zieker maken.” Ook al is dat niet nieuws, nu het mijn lijf overkomt en mijn hoofd hier chocola van moet zien te maken, blijkt dat heel ingewikkeld. Mijn gevoel wil er niet aan. Een oerinstinct wat steeds roept: “dit kán niet goed voor je zijn. Jezelf elke dag iets voelen aftakelen, hoezo word je daar beter van?”

Maar ik ben superbraaf en vol vertrouwen in de medische wetenschap, dus werk ik twee maal daags een handje helend gif naar binnen en sjouw naar Almere voor een portie “beam me up, Scotty”.

Het is intussen routine, maar ook na bijna 3 weken wil het nog niet normaal worden.

Over de bijwerkingen heb ik in mijn beleving nog steeds niet te klagen. De kilo’s chocola en andere heerlijkheden waar velen mij mee verwennen gaan met smaak naar binnen. Helaas blijft er wel wat plakken op de heupen, de verloren stresskilo’s zitten er al weer bij. Ook heb ik weinig last van het beruchte hand-voetsyndroom. De laatste dagen wat gevoelige voetzolen, dat is het enige. Blaas- en stoelgangproblemen had ik al, die zijn een tandje erger geworden, maar het lukt me nog steeds met de fiets en trein naar het ziekenhuis te gaan.

Alleen die vermoeidheid, godallemachtig, ik wist niet dat je zó moe kon zijn. Niet constant, maar gedurende de dag val ik steeds vaker een poosje in een groot zwart gat. Ik kan ongeveer anderhalf uur iets doen (boodschappen, opruimen, de was, mezelf verzorgen, je weet wel de gewone dingen) en dan is het zomaar ineens op. Dan kan ik nog geen letter lezen, geen steek haken, alleen maar zitten en zuchten of op bed wegzakken in een droomloze slaap.

Maar zijn lichtpunten, groot en klein. Het einde is in zicht, nog 10 bestralingen te gaan! Ook hebben we die prachtige zondag vorige week genoten in Bergen aan Zee. Ik heb me daar toch een heerlijk broodje Amsterdamse ossenworst met Kesbeke zuur gegeten! Daar kun je me nou letterlijk wakker voor maken. En zo in het zonnetje tussen allemaal gezellige mensen en de zee op de achtergrond is het even paradijs op aarde.

Vorige week had mijn jongste zoon rijles in Almere. Niet gewoon rijles, hij zit op de Politieacademie en moet leren om spoedritten met zwaailicht en sirene te rijden. Als een soort individuele “Make a Wish” had hij geregeld dat hij mij van het ziekenhuis naar huis mocht rijden, met toeters en bellen. Voor mij niet geheel onbekend, ik werk zelf ook bij deze baas, maar al lang niet meer op straat. En je eigen zoon zo stoer achter het stuur te zien zitten om zijn moeder een mooie rit te bezorgen…. kippenvel van ontroering!

Ontroerd ben ik ook steeds nog over de aandacht die ik van iedereen krijg. De kaarten, mails, appjes, bezoekjes, telefoontjes, het houdt niet op (waarschijnlijk wel een keer, maar nu nog niet).

Er is dus genoeg om dankbaar voor te zijn. Dat dat niet altijd lukt ligt mag duidelijk zijn, soms ben ik er gewoon klaar mee. Dan wil ik normaal zijn, zonder extra aandacht, de vanzelfsprekendheid weer terug. Daar heb ik nog een weg in te gaan, in accepteren dat dat niet meer terug komt. Vandaag besefte ik ineens heel duidelijk: er komt nooit meer een leven zonder kanker. Of ik nou wel of niet helemaal genees, de impact op mijn leven is onomkeerbaar. 

Miranda

25 reacties

Helemaal waar Miranda, niets wordt ooit meer hetzelfde. Maar ik hoop en wens heel hard dat jouw versie 2.0 straks wel genezen is. Sterkte! XXX 

Laatst bewerkt: 08/03/2019 - 13:01

Hallo Miranda

Alles wat je verteld klopt , het word nooit meer zoals het was ,ook ik kan hier over mee praten, hoewel het nu aardig goed gaat maar geregeld heel moe ook als ik maar iets doe .

Maar ook ik hou de moed erin, al weet ik dat het ongeneeslijk is .

Ik wens je de komende tijd heel veel sterkte

Groetjes

Hennie

Laatst bewerkt: 20/03/2019 - 19:42

Beste Miranda, heel veel sterkte bij de behandelingen. Mocht je interesse hebben kun je even kijken op de site www.bergsekracht.nl. Hierin staat mijn verhaal. Lijkt heel veel op dat van jou inclusief dezelfde werkgever. Mogelijk dat ik je daarin wat tips kan geven. Via mijn website kun je me eventueel mailen of via de mail van onze werkgever.

Veel kracht en groetjes van Ramon Nafzger

Laatst bewerkt: 20/03/2019 - 19:54

Een aantal zaken zijn voor mij herkenbaar. Van vermoeidheid tijdens de chemokuur had ik weinig last. Ik was in mijn 'acute kankerperiode' alleen. Onprettig vond ik dat niet. Mijn leven is veel meer veranderd door mijn vroege burn out. (ik was 28 jaar) Van de 'restverschijnselen' ben ik nooit meer hersteld. Mijn (latente) angst voor het terugkomen van kanker blijft. Ik lees veel over de grote impact, die kanker in een leven teweegbrengt. Ik heb dat niet zo ervaren.

 

Laatst bewerkt: 20/03/2019 - 20:50

Ruim 5 jaar na dato, borstkanker en veel uitzaaiingen in de lymfeklieren, vroeg mijn dochter heeft het je ook iets goeds gebracht. Ja zeker, dankbaar en zinvol leven en ook meer zekerheid in geloof en ook de angst voor de dood is grotendeels weg. En nu ook een gewoon leven met een beetje minder energie. Maar wat had ik mijn kinderen graag het leed willen besparen. 

Laatst bewerkt: 21/03/2019 - 00:03

Inderdaad, meer dankbaarheid. Ik Mag nog.In 2013 had ik geen relatie en heb alles zelf verwerkt  Gelukkig hebben weinigen gemerkt, dat ik een acute kankeroperatie heb gehad. Men dacht, dat ik enige weken met vakantie was geweest. -)

Laatst bewerkt: 14/04/2019 - 20:19

Positief denken

ik versta uw verhaal van kop tot teen, ik bekijk de kanker als een chronische ziekte, zit er wel en kan terug komen.

verder hou ik het steeds zoveel mogelijk positief, doe aan voetreflexologie elke week voor meer energie.smorgens me gaan aarden in het gras maar vooral de kanker als een tweede lans bekeken .heel mijn leven heb ik omgedraaid, doe enkel nog wat ik graag doe, met heel veel liefde

wijwaren thuis met 3 op amper 3 maand tijd hetzelfde verdict, de tgv was vertrokken  , blijven we erop ? Stappen we af?

neen positief doorzetten ondanks alle andere mankementen die erbij komen , soms zeer onaangename, maar ja we mogen blij zijn dat we deze nog kunnen meemaken denk ik dan 

genieten van het leven 

 

Laatst bewerkt: 21/03/2019 - 09:09

Ja dat is zo gek he. Maar je maakt ondertussen ook zoveel moois mee. Maar toch denk je aan je ziekte kanker zo een schaduw en komt het terug? en dit begrijpt niemand die het zelf nooit heeft gehad. 

Ikzelf probeer nu steeds heel veel te genieten en te werken want dat vind IK leuk. En zwemmen etc.massages/ kapper.En dat helpt heel erg goed.Maar ik hoor mensen om mij heen met die clichés van blijf positief. Natuurlijk moet je dat zijn maar soms mag je jezelf best even laten gaan. Want je hebt met je dood in de schoenen gestaan zo voelt de diagnose kanker nog steeds bij velen. Ontladen is ook een goed medicijn. Zelfs voor mij nu 4 jaar geleden alweer en nog schoon?  In mei weer cystoscopie en scan best weer spanning en dat blijft voor ons zo. De rest zegt dan oh alles komt goed deze onderzoeken ook. Maar dit is voor ons zo NIET van vanzelfsprekend.  😊

Probeer te genieten hoor als het lukt. Echt dat helpt wel.

En hoe langer het wegblijft hoe ouder je wordt en mag genieten.😄

Groetjes van mij.

Laatst bewerkt: 21/03/2019 - 12:33

Hoi Miep,

Bovenstaande reacties zijn allemaal even herkenbaar. Toen ik op 14 maart te horen kreeg dat ik nierkanker had veranderde er op slag enorm veel. Allereerst heb ik de mededeling alleen aangehoord, omdat we dit totaal niet zagen aankomen en ik mijn vrouw niet meegenomen had naar het ziekenhuis. Als ik ooit een spreekwoord letterlijk heb mogen ondervinden, dan was het wel die donderdag in de auto van het ziekenhuis naar huis; het spreekwoord "Het huilen staat je nader dan het lachen."heb ik toen 8 kilometer lang beleefd. Jouw meldingen over vermoeidheid kan ik helemaal onderstrepen. Voor een man als ik die conciërge is op een middelbare school is het nu zo vreemd ( ik wacht op een oproep voor de operatie) om helemaal niets te doen. En onder aandrang van mijn gezin moet ik nu eerst om mijzelf denken, dat is iets dat ik niet gewend ben. De impact waar je over spreekt, dat is iets compleet nieuws, maar ik denk dat dat voor ons als patiënten met kanker een dagelijkse confrontatie,

Hopelijk ben je inmiddels klaar met de bestraling en heb je weer de kracht en de zin om te gaan bouwen aan de toekomst.

Groeten,

Jan Karel Wijnen

 

Laatst bewerkt: 28/03/2019 - 21:34

wat mooi geschreven, krachtig verhaal. Ik wens je alle goeds, en geniet van de aandacht die je krijgt. zonder dat is het echt veel zwaarder..... weet ik. 

Laatst bewerkt: 01/04/2019 - 10:55

Zo herkenbaar! Het leven wordt nooit meer  vanzelfsprekend! Heel veel sterkte in de verdere behandeling. Ik hoop van harte voor je dat je geen last krijgt van hand/voet neuropathie . Is bij mij helaas chronisch  geworden.

Laatst bewerkt: 02/04/2019 - 11:08

Hoi coby ik heb heel erg last van mijn voeten maar in mijn voeten 3 maand na mij behandeling kan een halfuurtje lopen daar na haast niet meer. is dat dan neuropathie?

Laatst bewerkt: 05/04/2019 - 18:29

Hoi Miep,

Ook ik had endeldarmkanker  Maar ik kan je vertellen dat er echt een leven na de kanker is. Ik had de pech dat ik ook nog eens longkanker bleek te hebben. Maar ook dat gaat tot nu toe goed. Ja je word eerst ziek, heel ziek  En nee  je leven zal nooit meer het zelfde zijn. Er is een leven vóór en na kanker..ik heb er 2 jaar over gedaan om weer een beetje mijzelf te worden  De vermoeidheid is nooit meer helemaal weg gegaan  Maar nu 5 jaar later, ben ik er nog steeds en gaat het erg goed. Ja ik heb mij goed weten aan te passen aan een leven na kanker  Maar die ziet er dan ook zeer positief uit  Je leert genieten van de simpele dingen in het leven. En je geniet daar volop van . Voor mij is al het leven na de kanker bonustijd. Je leert leven met het besef dat de kanker terug kan komen. Maar ik sta daar niet meer zo vaak bij stil .. Ik hou er rekening mee, dat mijn energie verdeeld moet worden. En als ik erg moe ben  dan gun ik mijn lichaam en geest rust. Gewoon doen   Verder valt er goed te leven na de kanker hoor. Je gaat je gewoon aanpassen. Dus niet te snel willen hoor.. Heb geduld . Het komt allemaal weer goed .. Anders  ... maar goed..

Veel succes 🍀

Met lieve groet.... Betty

 

Laatst bewerkt: 07/04/2019 - 00:33

Wat een lieve reactie, Betty! Jij hebt ook het een en ander voor je kiezen gekregen, zeg. Fijn te horen dat je daar positief doorheen bent gekomen.

Ik ga er voor mezelf vanuit dat het ook allemaal goedkomt. Van nature ben ik erg positief en optimistisch (of ik heb niet zoveel voorstellingsvermogen, dat kan ook ;) ) Maar ik ben er van overtuigd dat ik nooit meer de vanzelfsprekendheid van mijn leven terugkrijg. Vanzelfsprekend gezond, vanzelfsprekend fit, vanzelfsprekend even naar de wc, vanzelfsprekend zonder nadenken dingen plannen. Dat is weg, niet per definitie verkeerd of onleefbaar, maar wel weg. Maar ik zoals ik laatst las: tijd is een cadeau en dat besef is alleen al iets positiefs. 

Miranda X

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 23:08

Aan het begin......                                                                                                                                          Sinds anderhalve week weten we dat mijn man endeldarmkanker heeft. Vorige week is er bloed afgenomen en is er een longfoto en CT-scan gemaakt. Vanmiddag heeft hij nog een MRI-scan gehad. Woensdag hebben we een afspraak m.b.t. de uitslagen en het behandelplan. Het wachten en de onzekerheid....slopend. Van de een op  het andere moment weet je dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. Woensdag weten we meer ....

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 20:46

Wat een nare tijd zitten jullie nu in, ik heb die eerste weken nauwelijks geslapen en in een soort roes geleefd. Afschuwelijk. Ik hoop dat het meevalt voor je man, maar er volgt hoe dan ook een vervelende periode. Ik zit nu even in het oog van de orkaan, behandeling chemoradiatie achter de rug,de ergste bijwerkingen nemen af, nu toeleven naar de scan van half mei en de operatie half juni. Tijd voor een beetje bezinning, want je maakt wat mee in zo'n korte tijd!

heel veel sterkte de komende tijd en schrijf op deze site van je af (mij helpt het)

Miranda X

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 23:12

Jojanneke1 heel veel sterkte. Heel herkenbaar.  Mijn man kreeg in nov.2016 (47 jaar) de diagnose endeldarmkanker. En eerste week allerlei onderzoeken en al dat wachten om behandelplan te horen. Je wilt zo graag dat men meteen met de behandeling beginnen. Je wereld stort in maar ook de onzekerheid. Ik heb toen heel veel op internet gezocht maar bewust alleen op de officiële websites. En als ik vragen/onduidelijkheden had heb ik die altijd gesteld. Dat geeft rust. Mijn man is altijd heel positief ingesteld en dat is heel erg belangrijk. Nogmaals heel veel sterkte de komende periode ook voor je man. 

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 23:23

En toen was het eindelijk woensdag.

Uitslag:  De tumor is ongeveer 4 cm en is niet door de darmwand heen gegroeid. Een paar omliggende lymfeklieren zijn wel aangetast. De darm zag er verder goed uit. Longfoto prima , bloedonderzoek op alle fronten goed, geen bloedarmoede en CEA-waarde 2,5. Er wordt maandag nog een MRI van de lever gemaakt omdat ze daar een klein vlekje hebben gezien. Dat kan een cyste met vochtophoping zijn of een uitzaaiing.                              Volgende week donderdag hebben we weer een afspraak en dan wordt de uitslag van de MRI en het definitieve behandelplan besproken:                                                                                      optie 1: T3N1M0 - geen uitzaaiing in de lever: korte bestraling (5x om de omliggende lymfeklieren te verkleinen) en een operatie;                                                                                                 optie 2: T3N1M1 - uitzaaiing in de lever: lange bestraling en operatie van lever en tumor. Daar achteraan een chemokuur.                                                                                                                                    Weer een week afwachten ook al weten we nu iets meer. We hopen natuurlijk dat er geen uitzaaiing gevonden wordt. We gaan ervoor!!!

 

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 17:08

Pff, nog langer wachten, dat is rot. Zeker zo’n plekje op de lever, dat wil je gewoon niet. De andere uitslagen klinken dan weer goed, dus als het plekje nu gewoon een cyste is dan wordt het een kort traject. Dat zou lekker zijn! Ik ga voor jullie duimen dat het zo is!

Sterkte de komende tijd en ik hoor natuurlijk graag de uitslag.

Miranda X

 

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 21:04

Helaas zo herkenbaar. Al dat wachten en onderzoeken. Mijn man had ook uitzaaiingen naar lymfeklieren. Ik duim voor jullie dat het meevalt mbt de lever. 

Groet, Marianne

Laatst bewerkt: 15/04/2019 - 09:06

Hoi Miranda, heftig om te lezen. En knap hoe je er mee weet om te gaan en dit onder woorden weet te brengen. En helaas weet ik wat je bedoelt met een leven voor en een leven na de kanker. Ik had blaaskanker... vorig jaar.

Groet en veel sterkte.

Je oude buurman (uit Soest, 6-hoog)

Laatst bewerkt: 15/04/2019 - 19:24