een nieuwe fase met weinig toekomstperspectief

We zijn weer terug van Maastricht (UMC+ en Maastrokliniek Maastricht). Om kort te zijn: de MRI van laatst in het UMC+ liet inderdaad een lichte toename zien van een hersentumor. De andere, zover ze nu zagen, was inactief. De radiotherapeut in Maastro Maastricht, Jaap Zindler, stelde als optie voor een hersenoperatie, maar eigenlijk vind ik het nu wel welletjes voor mij wat behandelingen betreft. Ik weet nu wat ik nog heb en verdere behandelingen voegen misschien nog wel wat tijd toe maar wat dan de restverschijnselen zijn weet uiterraard niemand, ook de specialisten doen maar een gooi naar de resultaten.

Maar er was inmiddels al een vervolgafspraak gemaakt met een neurochirurg en die heb ik laten annuleren. Mijn vrouw wilde eigenlijk nog wel met haar praten en liet deze afspraak omzetten tot een telefonisch consult. En donderdag jongstleden belde ze ons terug. Het bleek dat de, op zich al risicovolle, operatie gevolgd zou worden door een (of meerdere) bestralingssessies met wsg. ook nog chemo. Hoe dit laatste toegediend moest worden (brein-bloed barriere nietwaar..) was me niet echt duidelijk. Dit sterkte me overigens nog meer in mijn besluit om van verdere behandelingen af te zien. De neurochirurg vond wel dat ik iemand was die allang wist wat ik zelf wou en ze wilde dat ook respecteren. Dus nu is de verder koers vastgelegd wat mij betreft. Het is nu weer afwachten op de eerste alarmseinen, en dan kan ik nog altijd de huisarts en/of Viecuri Venlo inschakelen om de laatste fase wat minder klachten te laten geven. En als het echt ten einde loopt met mij (ondraaglijke pijn, me niet meer zelf kunnen verzorgen, ernstige gedragsveranderingen) dan kan ik de levenseinde kliniek bellen die me dan een laatste spuitje, of infuus, komen toedienen.

Overigens lijkt het wel alsof dat mijn directe familie in een zware storm is aanbeland: mijn jongste broer en mijn zus zijn beiden zwaar ziek geworden.

Inmiddels is mijn zus overleden, wat overigens achteraf gezien niet nodig was geweest. Ze was, met haar echtgenoot, twee weken geleden naar een feestje geweest met de fiets en op de terugweg naar huis is ze flink gevallen. Een paar gebroken ribben, sleutelbeen en jukbeen gebroken en ze was buiten bewustzijn. Na de scan bleek dat ze een hersenbloeding had en werd direct op de IC gelegd. En ze kwam daar ook weer bij. Na een paar dagen, toen het leek of ze aan het opknappen was, werd ze verplaatst naar een trauma-kamer maar wel losgekoppeld van de monitoren. Ze bleef echter misselijk en overgeven en wilde alleen maar slapen en zo min mogelijk bezoek. Zodoende heeft alleen mijn andere broer haar nog gezien. In het weekend daarop kreeg ze een hartinfarct en het is nog steeds onduidelijk hoelang ze daar heeft gelegen zonder hartactiviteit: eerst was dit 3 kwartier en nu ongeveer 20 minuten. Hoe dan ook de hersenen kregen al die tijd geen zuurstof meer en achteraf gezien was ze zodoende al snel hersendood. Na diverse tests was ook wel duidelijk dat ze so-wie-so niet meer zou ontwaken en ook haar vitale organen gaven er de brui aan. Dus uiteindelijk heeft haar familie besloten alle apparatuur uit te laten schakelen. Zo is ze dan toch overleden.

Mijn jongste broer, die al jarenlang in een verzorgingshuis voor verstandelijk gehandicapten woont, heeft ook een slechte diagnose gekregen: uitgezaaide longkanker waarvoor geenbehandeling meer mogelijk is. En het gaat echt razendsnel bergafwaarts met hem. Hij zit nu meestal in een rolstoel en beweegt zich daartussen en zijn bed. Voor hoelang nog? Daar is niet veel over te zeggen maar wsg niet echt lang meer.

Zo dat was het dan weer voorlopig. Ik hoop dat ik nog een poosje wat updates kan geven maar dat is natuurlijk alweer de grote vraag.

update 24 september:

Mijn broer Wiel is op zaterdagmiddag j.l. overleden in zijn slaap. Dat had ik echt nog niet verwacht, zo snel al, maar hem is hiermee denk ik wel een lijdensweg bespaart.