Perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

Het is uitstel, maar zeker geen afstel. Ruim een maand niet geschreven. Niet dat er niets te melden viel, in tegendeel, maar de eerste weken was te vroeg om wat te melden, en toen cyclus 2 ten einde was, was ik gewoon te moe.

Afgelopen maand in vogelvlucht:

Eerste week na de sint ging best goed. Nadat cyclus 2 begonnen was voelde ik langzaam energie terug komen. Maar goed ook want we zouden dit jaar met de familie net als de voorgaande 20 jaar de kerst bij ons vieren. Met lekker eten en gezellig spelletje. Normaal ben ik dan de gene die het kook werk voor zijn rekening neemt. Om mij te ontlasten, zou Ilse een voorafje maken (bakje ragout) en een toetje (Mooie taart echt een plaatje geworden) Anna (mijn schoon moeder) zou peertje en varkenshaas maken en ik de rest (Pompoensoep, kip uit de oven met groenten, boeuf bourguignon en een appeltaart als toetje.) Voorbereiding en dag zelf ging top. Alles eigenlijk zonder problemen. Ook kerst was een goede dag die mij makkelijk af ging. Alles als altijd. Voelde me ook goed. Al met al dus erg gezellige dag gehad.

2de kerstdag samen met Ilse en Anna naar de film en daarna eten in een restaurant. Film was niet bijzonder.

Wel gedurende de dag en zeker de ochtend daarna groeiende irritatie van mij kant over bemoeizucht van sommige onder ons. Gelukkig waren we aan het eind van de dag nog maar met z’n 2-tjes.

Oud en nieuw met de kinderen gevierd. Heel gezellig spelletjes zitten doen terwijl de top-2000 op de achtergrond aanstond. Super gezellig. Tegen 2.30 uiteindelijk naar bed. Wel moe, maar heel voldaan.

De volgende dag bleek pas dat de afgelopen week ons niet in de koude kleren was gaan zitten. We waren geen van beide onszelf. Toen ik het ook nog nodig vond om hiervan wat tegen Ilse te zeggen storten de lieverd helemaal in. Ze kon het even niet meer aan alle spanningen van de afgelopen maanden leken er in een keer uit te komen. Ook ik was tamelijk emotioneel en vaak is dat een slechte combi. Ik voelde me alles behalve ok had veel last van duizeligheid en ook van mijn ogen. Zal de combi van medicijnen en vermoeidheid wel geweest zijn. Hoe dan ook, paar dagen beide nodig gehad om te accepteren wat het was en te vergeven wat gebeurd was. Samen sterk en op weg naar beter gaan daar vanaf nu hopelijk beter mee om met een beetje van onszelf en een beetje hulp van een maatschappelijk werkster van de VU.

Toch vreemd zoals emoties kunnen overheersen terwijl je het allebei goed bedoeld. Ik probeer de omgeving te ontzien, terwijl de omgeving zich machteloos voelt omdat ik nooit aangeef als het niet goed gaat. Moet toch niet zo moeilijk zijn om dat bij te sturen?

Goed, dat waren dus de laatste week van december en de eerste dagen van januari.

Ondertussen waren de uitslagen van mijn bloed weer super. De kanker is nog verder gedaald en is nu bijna 0 met nog 2 cyclussen voor de boeg. Weerstandwaardes blijven ondertussen ook goed met een HB van 8.4 ook de andere waardes zitten hoog binnen het toegestane. Hoewel ik me niet goed voel is alles goed. Moet zeggen dat de medicijnen er flink inhakken. Er is dan ook besloten dat bij de laatste cyclus de dexamethason wordt terug gebracht naar 20 mg ipv 40 mg. Dit had ik na de eerste cyclus echt niet voor mogelijk gehouden. Slaap heel veel, ben erg duizelig, heb last van continue suizen van mijn oren en zie vaak dubbel. Handen en voeten gloeien en voelen raar aan maar gelukkig kan ik het nog geen tintelen noemen.

Zit nu midden in cyclus 3 en heb dus nog 1 ½ voor de boeg. Heb me er de laatste dagen wel weer overheen proberen te zetten en ben bezig gegaan met klusjes. Grootste klus is het cleanere en opnieuw in de olie zetten van de vloer. klus die meer dan 2 dagen heeft gevergd, maar het resultaat is er dan ook naar. De vloer weer prachtig, en ik ben kapot, maar het is het waard.

Afgelopen week ook gesprek gehad met medewerkster van de afdeling hematologie over het vervolg. In principe tijdschema voor vervolg opgesteld.

Als alles goed gaat (en waarom niet) zou ik 17 feb. klaar moeten zijn met cyclus 4. Daarna zou ik anderhalve week rust krijgen alvorens we door gaan. Op 27 feb zou ik dan een lichte chemo moeten ondergaan waardoor ik in een lichte dip ga komen. Deze duurt echter maar een paar dagen. Vanaf 5 maart moet ik dan aan mezelf injecties geven om de stamcellen op te kweken. Dit gaat een dag of 5 á 7 duren. Als er na 5 dagen voldoende op gekweekt is zouden we 9 maart kunnen oogsten, zo niet dan 1 of 2 dagen later. Nadat voldoende cellen geoogst zijn krijg ik een periode van rust. Dit duurt tussen de 5 en 8 weken. Waarschijnlijk tot 2de helft April. Wat daarna gebuurd krijgen we later uitgelegd.

Wij hebben gelukkig groen licht gekregen om in deze periode een dag of 10 met vakantie te mogen. Gaan dus nu kijken waar we wat  kunnen boeken tussen 28 maart en 10 april.

Als alles mee zit kunnen we dus zalig de zon gaan opzoeken. Zijn aan het kijken voor zuid Spanje of Portugal. Als we dan terug komen is onder tussen de camping ook weer open en kunnen we dus in Bladel gaan na genieten.

Afgelopen maand kort samengevat:

Ups en downs en best zwaar. Gaat minder soepel dan verwacht en gehoopt. Maar we komen er wel door. Samen sterk.