perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

 

 

Eindelijk zit dan de eerste cyclus van 4 weken er op.

Om deze eerste 4 weken even kort samen te vatten:

Positief: Heel veel energie, Heel blij gevoel, ook emotionele schommelingen. Kan lachen en huilen om niks. Ben blij met alles. Eigenlijk is dit het beste sinds jaren. Loop echt de hele dag te fluiten, zingen of neuriën. Krijg veel lieve reactie op mijn blog, Sta weer open voor gesprekken en vind het weer fijn mensen te ontmoeten.

Negatie: eigenlijk niks, maar als ik toch wat moet bedenken dan, beetje last van pijn in mijn zij (darm) soms last van kramp in mijn been. O ja Hebe, je zou best gelijk kunnen hebben dat ik vaker en (veel) meer moet drinken. Zoals jij suggereerde in de reactie op mijn vorige blog. Behalve mijn dagelijkse glas wijn gaat dat moeilijk. Ik doe mijn best om minimaal 3 bekers water te drinken, daarnaast koffie en thee, maar als ik 2 liter per dag haal is dat veel.

Verder soms een klein beetje verkouden maar ook dat valt reuze mee.

Nee bij mij overheersen de positieve gevoelens.

En dan is de maandag daar. Ilse vrij genomen om bij het gesprek te zijn. We hopen vandaag dus te horen of de behandeling aanslaat. Afspraak staat om 10.30. Vandaag met Kaz omdat Niels voor een congres in America zit. Ook Jolijn zal van de partij zijn om de nieuwe voorraad Lenalidomide aan mij uit te reiken. Ook dit middel wordt verstrekt vanuit de studie, dus krijg ik per 4 weken afgepast mee naar huis. (eerste 21 dagen 1 pil per dag)

Met Renske mee gereden en het laatste stuk met bus. Was om 8 uur bij de VU. Bloedprikken  ging soepel. Totaal 6 buisjes (3 normaal en 3 voor verzending naar Zwitserland) Ook nog trots mijn bokaal met 24 uur urine kunnen inleveren.

Met Ilse had ik afgesproken dat zij rond 10.15 aanwezig zou zijn. Bespaarde haar de 2 uur wachten.

Om 9.30 kwamen Jolijn en Kaz mij echter al halen. Ze hadden gezien dat ik al binnen was, en ook mijn bloed uitslagen waren bekend, dus kon ik eerder. Echter gevraagd of ik mocht wachten op de afgesproken tijd zodat ook Ilse er bij zou zijn. Geen probleem. Dus ik weer in mijn boek gedoken. Om 11 uur werden we weer gehaald. Ilse was er intussen ook, dus wij achter Jolijn aan de gangen doorgerend.

Klaar voor de eerste 2 tegenvallers van de behandeling.

1. Wij hadden gedacht dat we vandaag zouden horen of de behandeling aanslaat. Dat was dus niet het geval. Dit zou moeten blijken uit de uitslag van het bloed en dan met name de waarde van het Iga. Deze waarde zou op z’n vroegst eind deze week bekend zijn.
2. De neutrofielen zijn nu veel te laag. Dit staat voor nu doorgaan met behandeling in de weg. We gaan dus een weekje wachten en dan opnieuw kijken.

 

Vreemd. Dat je hier niks van merkt. Ik voel me super, maar mijn bloed zegt iets anders. Was de waarde van mijn Neutrofielen op 14 okt. nog 1.41, daarna liep hij op via 2.43 op  zelfs 5,45 op 28 okt. Om daarna op 4 nov. nog maar 1.32 en 11 nov zelfs nog maar 0,13 te zijn en dat terwijl het minimaal 1.5 zou moeten zijn. (neutrofielen worden gemeten in miljarden per liter bloed)

Rust doet dus duidelijk geen goed aan mijn Neutrofielen.

Daarin tegen blijft mijn HB constant. 7.8, 8.3 en nu al 3x achter elkaar 8.1.

Wat is er nu eigenlijk aan de hand? Waarom even een pas op de plaats?

De Neutrofielen maken deel uit van de witte bloedlichaampjes. Deze worden door de behandeling aangepakt. Op dit moment reageert mijn beenmerg daar op door te stoppen met het aanmaak (of in ieder geval zeer verlaagde aanmaak).

De Witte bloedcellen worden gemaakt door de stamcellen die in het beenmerg zitten. De witte bloedcellen hebben vooral als functie indringers buiten te houden en te bestrijden.

Ook worden in het beenmerg de rode bloedcellen aangemaakt. Deze zorgen voor het transport van zuurstof. Verder zijn er nog de bloedplaatjes die zorgen voor de stolling van het Bloed en tenslotte worden hier nog plasmacellen aan gemaakt. Van de plasmacellen zijn er duizenden verschillende soorten. Ieder soort plasmacel maakt 1 antistof aan (=een eiwit) die een bepaald virus of bacterie uitschakelt. Bij Kahler is dat dus precies het stukje dat fout gaat. Er wordt hoofdzakelijk nog maar 1 antistof aangemaakt die vervolgens werkloos moet toezien dat hij toch echt voor niks op deze wereld is. Door de uitgebreide aanmaak van deze cellen verdringen zij de andere cellen die je juist wel nodig hebt. Bovendien zorgen ze er voor, omdat ze toch geen nuttige functie hebben, dat er bot afbouw plaats vind.  Eigenlijk is het hartstikke interessant hoe een lichaam in elkaar zit. Dit zou je toch niet bedenken.

Aangezien het de stamcellen zijn die de verkeerde cellen maken worden die aangepakt door de medicijnen (daratumamumab en de Bortezomib) Als bijwerking wordt dus je hele bloedbeeld anders. De witte bloedcellen kunnen hier dus ook laag van worden, maar voor het zelfde geld waren het de rode bloedcellen geweest.

De Witte bloedcellen bestaan uit meerdere soorten. 1 daarvan zijn de Neutrofielen de waarde hiervan moet tussen de 1.5 en de 9.0 miljard per liter bloed zijn. Bij mij is dit dus op dit moment 0,13 per liter bloed. Dit probleem komt gelukkig wel vaker voor. Om ieder risico van deze verminderde weerstand te proberen uit te sluiten, is nu besloten een week te wachten met de vervolg van de kuur.

Mocht volgende week het aantal neutrofielen nog steeds on toereikend zijn, gaan we injecties geven om de aanmaak te stimuleren. Verder deze week wel de ondersteunende medicijnen. Plus voor alle zekerheid om het risico op een virus zoveel mogelijk uit te sluiten, ook maar een  antibiotica kuur.

Verder dus eigenlijk een weekje als de vorige, maar nu volledig zonder de dexamethason.

Dat laatste merk ik wel. Energie is een stuk minder. Slaap ook veel meer. Vandaag (woensdag) heb ik vannacht weer ouderwets 11 uur geslapen en vanmiddag ook nog een uurtje op de bank. Merk ook dat ik me bij het maken van afspraken verschuil achter mijn verhoogde risico en dus makkelijk afzeg/niet afspreek. Laten we hopen dat het maar voor een weekje is.

Verder voel ik me best goed en voel me nog heel gelukkig met alles wat ik wel kan en doe.

’t Is anders, maar zeker niet heel veel slechter. Haal in ieder geval 3 weken slaap tekort in.

En nu op naar komende week. Dan weten we ook echt of het aanslaat.