perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

En dan zit de tweede week er ook op.

Qua verwerking lijkt ook deze week veel op de eerste week. Kan ook bijna niet anders daar de ingrediënten hetzelfde zijn met een kleine toegift dexamethason op dag 1. (1x10mg en 4x40mg)

’t Is gek dat je ziek bent en je eigenlijk gewoon zo goed voelt. Veel beter zelfs dan zo’n 10 jaar geleden. Tuurlijk, dat was de tijd dat ik een beetje begon te kwakkelen. Knietje wilde niet zo graag meer door 40 jaar overbelasting op het hockeyveld. En door wat ongelukkig valpartijtjes de schouders een beetje kapot (torsie 3 links, torsie 2 rechts), maar verder kon ik toch alles zij het op een lager pitje. Het eerste werd ingeruild voor de veteranen en toen de knie kapot ging voor de veteranen XL (50+) Wel heb ik de knie laten onderzoeken, maar daar kwam behalve wat rafels in de meniscus  niet zoveel uit. Schouders versterken door met namen de spieren er om heen te versterken. Dat deed wonderen. Maar pijn in Knie bleef. Dus aan de pijnstiller. Dit was het begin van mijn zombie periode. De pijn werd wel-is-waar bestreden, maar wat word je duf van die pillen en helemaal van zo’n morfine pleister.

Na 5 jaar zo aanmodderen en merken dat je je steeds verder uit gezelschap terugtrekt. Je kunt  gewoon de moed niet opbrengen om een gesprek aan te gaan. De energie gaat op aan werk en klanten en naast het werk trek je je terug in een wereld van stilte en desinteresse. De eerste 3 jaar nog mondjesmaat, maar als dan 6 jaar geleden en eerste onderzoeken naar mijn vermoeidheid starten, waar in eerste instantie werd gedacht dat ik leed aan darm klachten verklaart de uiteindelijk diagnose “Kahler” de vermoeidheid. hierdoor loop je echt als een zombie door deze wereld. Bijna niets kan nog boeien. Slaap 12 uur per etmaal en in de 12 uur op is bijna alles te veel. Gelukkig was in deze periode de Kahler sluimerde, dus behandeling verder niet nodig.

En dan komt het moment dat de artsen moeten gaan optreden en de behandeling gaat beging. We maken een plan de campagne, duwen er wat pilletjes in, en zie, ik ben als herboren. Bruis van de energie en wil alles en vind alles leuk.

En dan zitten we nu al in week 2. De eerste 2 weken zijn voorbij gevlogen. Met vooral heel veel leuke dingen doen en klusjes op knappen. Geeft een heel goed gevoel zoveel te kunnen doen. (slaap ongeveer 6 uur per etmaal)

Aan het eind van deze 2de periode kreeg ik wel last van een paar kleine onoverkomelijkheden.

In de 1ste plaats: af en toe een duizelig gevoel (vooral als ergens de focus op gelegd moet worden)

In de 2de plaats: dof, beetje doods gevoel in de handen en voeten.

En ten 3de stekkende pijn in de linkerzij net onder de ribben.

Deze kwaaltjes voorgelegd aan Niels (specialist).

De duizeligheid moet ik in de gaten houden. Hij verwacht niet dat dit iets ernstigs is en zeker niet permanent. maar wel lastig.

Het dove gevoel baarde meer zorgen. Maar aangezien het niet echt tintelingen zijn gaan we dat ook voor-als-nog alleen in de gaten houden. Mocht het erger worden wordt er gekeken of de Bortezomib B wat moeten verlagen. (terug naar 70% of zelfs naar de helft.)

De pijn in de linker zij wordt verklaart door een onregelmatige stoelgang daar de pijn precies in een bocht van de dikke darm optreed. Aangeraden wordt een extra poep zakje te nemen.

Maar als dit alles is, valt het toch reuze mee.

Vandaag ging ik voor de lichte versie van de behandeling. Naar bloed afgeven alleen de injectie, ingebracht door Isa, met de daratumamumab en via infuus 10 mg. Dexamethason, Clemastine en Montelukast. Dus geen Bortezomib B.

Ging eigenlijk best snel. Tegen 11 uur was ik al weer klaar en zou ik naar huis mogen, waar het niet dat ik nog wat vraagjes voor Niels had. Die liet echter tot 13.15 op zich wachten. Dus uiteindelijk was het 13.30 dat Ilse en ik konden vertrekken.

Komende week wordt een makkie. Hoef donderdag niet eens terug.

Ben wel heel benieuwd hoe dit gaat na de eerste 2 stuiter weken moet ik het de komende 2 weken bijna zonder dexamethason stellen. Krijg alleen op de maandag 10 mg in combinatie met de daratumamumab maar geen Bortezomib B.

Ben dus een beetje bang dat nu na de hectiek de vermoeidheid gaat komen. Gelukkig maar voor een dag of tien. De ervaring uit de eerste week leert dat de Dexamethason bij mij een dag of 5 doorwerkt.

Ga het volgende week weten.

 

 

1 reactie

Hoi Jelle, zou de duizeligheid misschien van te weinig vocht kunnen komen? Bij mij heeft Kahler mijn nieren (ernstig) aangetast; ze werken nu samen nog zo'n 48%. Ik moet minimaal 3, maar liever 4 liter drinken elke dag. Vanzelfsprekend smokkel ik wel eens.....maar... voel dat vrijwel direct door dan duizelig te worden. Houd ik dat dan een paar dagen vol (2 tot 3, bv op vakantie), dan zie ik sterretjes. 

Laatst bewerkt: 12/11/2019 - 19:13