perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

En dan zit de eerste week er op.

 

De eerste 3 dagen gingen echt geweldig. Ik bulk van de energie. Pak alle klussen op die de afgelopen 5 jaar zijn blijven liggen. Heb 4 dagen aan de Dexamethason gezeten. Normaal hoor je daar alleen maar klachten over. Maar bij mij niets van dat alles. Het grootste nadeel dat je er hyper van wordt vond ik zelfs geweldig. Ik stuiter de afgelopen dagen door het leven, vind alles leuk en heb overal zin in. Verdere heb in eigenlijk geen nadeel kunnen ontdekken. Ik voel me weer zoals 10 jaar geleden. Afgelopen jaren was ik nauwelijks instaat om een normaal gesprek te voeren. Ik kon me niet concentreren en was gewoon te moe. Nu ben ik daar wel toe in staat. Het leven is daardoor echt veel mooier geworden. Misschien alleen een klein beetje drukker dan vroeger, maar wel met focus.

Enige last die ik eigenlijk ondervind is dat ik van tijd tot tijd hik en dit niet zelf kan stoppen. Maar een kniesoor die daar op let.

Snel onderzoek van dit goedje leert dat Dexamethason best regelmatig door huisartsen en specialisten wordt voorgeschreven over het algemeen gaat het dan om een hoeveelheid tussen de 0,5 en de 4 mg. Bij kanker loopt dat vaak op tot 20 mg.

Ik heb om er vast een beetje te wennen maar meteen 40 mg p/d gekregen.

In deze eerste sessie van 4 weken krijg ik in totaal 4x40, dan maandag 20 gevolgd door weer 4x40, dan maandag 20 of 10 en de maandag daarna 10. Ik zou zeggen, als het zo blijft, laat maar komen.

Na mate ik het langer slik komen er ook nog wel wat andere bijwerking aan het licht. Geen van alle ervaar ik ze als een echt probleem, maar ik kan me voorstellen dat dat komt omdat de energie en de focus die krijg verreweg overheersen.

Ik heb bv ook wat last van lichte duizelingen (vooral als ik ergens op probeer te concentreren zoals met bv Golf of Jeux de boule (de twee sporten die ik nog beoefen).

Verder wat last met ontlasting (maar dat kun je makkelijk ondersteunen)

Ook een hele lichte trilling in mijn handen.

Donderdag ben ik voor de 2de dag opname naar de vu geweest. Voordeel van de donderdag is dat ik geen Clemastine krijg. Dit hoeft alleen in combinatie met de Daramamumab geven te worden en dat krijg ik alleen op de maandagen. Clemastine is een middel tanti-allergiemedicijn en wordt uit voorzorg gegeven tegen allergische reacties op de Daramumab . Alleen dit middel werkt versuffend en er mag dus niet mee gereden worden.

Ik kon nu dus gewoon zelf naar het ziekenhuis rijden. Maar goed ook want Ilse moet gewoon werken.

Vandaag kwam ik dus uitsluitend voor de Bortezomib. (eerste 14 dagen 2x per week, dan 2 weken niet) ook omdat het de eerste donderdag was ook nog maar een buisje bloed.

Heb vandaag ook alleen Anouska gezien. Al met al ging het eigenlijk best snel. Hoef ook geen premedicatie. Was om 13 uur binnen en tegen 15.30 liep ik al weer op straat. Het is ook de minst pijnlijke prik. Anouska is trouwens de prikster. Gezellige verpleegster die naast haar ook tijd maakt voor een klein praatje. Kreeg ook nog te horen dat mijn HB gehalte 7.6 was, dus weer ietsje lager. maar nog steeds niet verkeerd.

Ik voel me nog steeds goed, hoewel zo langzaam een beetje verstopt. Ook ben ik veel emotioneler dan gewoonlijk. Tranen komen soms spontaan bij welke reden dan ook. Vooral muziek triggert.......Maar gezellig.

Soms wil ik wat vertellen en kom ik nauwelijks uit mijn worden tussen het gesnotter om niets door. Maar gezegd moet gezegd, het lucht ook enorm op.

Vandaag de laatste dag Dexamethason dus het zal nu wel wat minder gaan worden.

Ik overweeg dan ook te vragen of we mijn behandel schema kunnen omzetten na donderdag. Voordeel is dat ik dan de dexamethason van donderdag tot zondag krijg en tenslotte als je dan toch een overdosis energie hebt dan toch het liefst in het weekend. Zal eerst maar kijken hoe de komende dagen zonder gaan. We hebben een druk weekend voor de boeg.

Vrijdag eerst de as van mijn schoonvader, die in mei is overleden, begraven. Daarna richting Bladel waar we een caravan hebben staan die winter klaar gemaakt moet worden en voor zondag staan 18 holes op de golfbaan bij de Efteling op het programma. Ik hoop dat ik het allemaal ga trekken.

Vrijdag helemaal goed gegaan. Ben nog lekker druk en dankzij de poepzakjes lijkt de buik ook weer wat op orde te komen. Weg naar Bladel was één rij wachtende auto’s. Fijn dat je er altijd op tijd aan denkt dat de herfstvakantie is begonnen.

Maar ja, sinds de kinderen uit huis zijn vergeet je dat soort dagen.

Uiteindelijk toch tegen 17.30 aangekomen op de camping. En het goot van de lucht. Hopen dat het weer morgen beter wordt.

Heeft de hele nacht en begin van de ochtend door geregend, maar uit eindelijk werd het aan het eind van de ochtend toch droog. Alle klussen probleemloos kunnen doen. Aan het eind van de dag waren we dan ook klaar.

Heb in de strijd tegen de verstoppen denk ik een zakje teveel genomen. Nu vliegt het er uit. Ik kan binnen kort ook wel mee protesteren met de boeren. Stoot nu zoveel stikstof uit dat ik hierop binnenkort vast wel word aangesproken door den haag. Dus maar even geen zakje meer.

Ook valt op dat mijn bed tijden weer beter worden. Zaterdag zelfs al om 22 uur en was ik voor het eerst sinds tijden weer echt moe. Ben als een blok in slaap gevallen en behoudens 2x kort wakker door kunnen slapen tot 9 uur de volgende dag.

Wel heel uitgerust. Zag er ook niet (meer) tegenop om vandaag 18 holes golf te lopen.

Heb leuk gespeeld. Niet goed. Toch last van duizelingen als ik probeer te concentreren. Tot 2 keer toe het gevoel dat het echt fout zou gaan, maar er gebeurde niks en ik kon gewoon door. (niet gevallen)

Totaal bijna 5 uur op de baan geweest. Daarna had ik zelfs nog de fut om naar huis te rijden.

Blijkt dus dat de dexamethason bij mij na het stoppen nog zeker 3 dagen door werkt. Zelfs maandag ochtend was ik super. Moest heel vroeg op om met mijn dochter mee te rijden richting de VU maar dat ging probleemloos.

Samengevat Eerste week:

Voordeel:

Erg veel energie, veel socialer, wel sentimenteel (kan ook lekker zijn), versterkt de relatie.

Nadeel:

Enigszins duizelig, ontlasting en de HIK.

Overal: Erg positief

 

Start 2de week.

Ilse moest vandaag gewoon werken gelukkig  een lift heen van onze dochter gehad tot Amstelveen. Daar verder met OV. Nu heb ik een ov kaart dus geen probleem. Maar helaas, uitgerekend deze week is hij verlopen. Niet getreurd, dan maar de alternatieve (lees ouderwetse) betaal wijze.

10 voor 8 in de VU. Meteen bloed laten prikken. Daarna door naar de dagopvang. Was dik een uur te vroeg, maar geen probleem ze hadden een bed voor me staan.

Ik kom vandaag dus weer voor de hele riedel inclusief premedicatie. (oa 20mg dexamethason)

Ging best soepel allemaal. Vandaag werden piqueren verzorgd door broeder Denis. Heel aardige man. Nam ook weer rustig alle tijd voor een praatje.

Tussen de premedicatie en de prikken door kwam ook mijn behandeld arts Niels even kijken hoe het er voor stond.

Korte update van mijn wel en wee. Begreep wel dat hij heel blij was met de manier waarop mijn lichaam op de medicatie reageert, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn. Er zijn  ook patienten die er echt veel meer last van kunnen hebben.

De Dexamethason versterkt emotie en gevoel, maar indien je van nature negatief/somber ingesteld bent, kan dit makkelijk omslaan in een depressie.

Ook Jolijn kwam langs om te kijken hoe het ging. Jolijn is belast met de verwerking van de onderzoek gegevens. Zij had ook de uitslag van het bloed binnen. Ook deze was bijzonder. Normaal loopt gedurende de behandeling de HB waarde langzaam wat terug. Dit is bij mij ook even zo geweest.

Vorige week maandag bij aanvang was het 7.8, donderdag zat ik op 7.7, maar vandaag was ik terug op 8.3 Bijna normaal. Laten we hopen dat ik deze lijn vast hou.

Ook de andere uitslagen waren goed.

Nadat de premedicatie via een infuus was ingebracht een uurtje rustig kunnen lezen. Begin na z’n 20 minuten wel wat suffer te worden. Dit komt omdat dan de Clemastine haar werk gaat doen.

Duurt zeker 2 a 3 uur voor de Dexamethason dit gaat compenseren.

Na een uur was het tijd voor de injecties. Onder een gezellig praatje over de Wintersport door Dennis ingebracht. een in de buik en een in het bovenbeen. Zoals gezegd de injectie in de been (Bortezomib) valt erg mee. Deze is wat dunner en wordt in een seconde of 10 in het been ingespoten. De 2de injectie (Daratumumab) gaat in de buik. Deze is wat dikker en daardoor wat vervelender en duurt zo'n 3 á 5 minuten.  Maar met een goed gesprek komt hij wel binnen.

Daarna nog een dik uur liggen voor reactie.

Om 12.15 was ik klaar in kon ik mijn lift bellen (Schoonzus Anja) om gehaald te worden.

Toen ik thuis kwam was de energie weer terug en was ik niet te stoppen. (Beetje schuren, gronden en schilderen).

Laat de 2de week maar komen. Ik heb er alle vertrouwen in.