Perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

Maandag 14 oktober. De dag is daar. Ik ga starten met het onderzoek.

Moest vandaag vroeg aanwezig zijn. Eerst langs de 6de verdieping om bloed af te geven en urine in te leveren. Ging bijna fout mede door onbekendheid van mij en niet goed kijken van het balie personeel.

Ik was mijn inschrijf kaart vergeten, en achter de balie werd gedacht dat ik vergeten was mijn afname brief mee te nemen. Werd dus gewoon een standaard bloedprik formulier uit ge-printen.

Gelukkig zat ik nog met mijn super bokaal vol pis.

Daar konden ze zonder speciale stikker echt niks mee beginnen. Ik uitgelegd dat er een beker met buisjes en stikkers klaar zou moeten staan. (dat was mij immers beloofd)

Ja die moet dus bij de intake balie liggen. Ik weer terug, en jawel hoor. Foutje had ze even niet gezien, al met al geen enkel probleem dus. En wij stonden gelukkig meteen in de zen modus. Altijd goed in stress omstandigheden.

Na de bloed afname door naar de 5de verdieping voor de dag opname.

Omdat het de eerste keer was zou het een lange dag worden.

Aller aardigst ontvangen en gezien de lengte van de dag en de gesprekken mocht ik in een kamertje apart.

Hier hebben we ons eerste briefje vol Kracht open gemaakt en gelezen.

Ik heb een doosje vol kracht gekregen voor afgaand aan mijn behandeling van mijn directe contact persoon (Joyce) bij de bank. Zo lief, toen ik het kreeg schoot ik helemaal vol. Zo geëmotioneerd als ik daar van was. Vaak zitten de mooiste dingen in de kleinste gebaren.

Goed ons eerste briefje zal ik met jullie delen:

Vandaag word ik wakker met kracht in mijn hart en helderheid in mijn geest.

Hoe toepasselijk, dit is alles wat wij nodig hebben.

Daarna weer fijn geholpen op een super zacht bed met een traagschuim matras.  Daar zou ik de dag wel op door komen.

Aller vriendelijkste zuster kwam ons de eerste uitleg geven. Wat stond mij te wachten:

Eerst zou er een pre medicatie plaats vinden dit is een verzameling van pillen die de bijwerkingen van  

De uiteindelijke bestrijdingsmedicatie moet tegen gaan (de Daratumumab).

Deze Pre-medicatie bestaat uit:

1. Paracetamol = Pijnstiller waar ik er 3.000 per dag van slik. Die hoefde dus nu niet
2. Clemastine = een anti allergie medicijn dat rechtstreeks vanuit het ziekenhuis wordt verstekt.
3. Dexamethason = Bijnierschorshormoon (corticosteroïd) werkt sterk ontstekingsremmend.
4. Montelukast = leukotrieenreceptorremmer die bepaalde stoffen, leukotriënen genoemd, blokkeert. Dit voorkomt dus astmatische klachten.

Deze medicijnen moeten dus minimaal 1 uur voor de daadwerkelijke behandeling ingenomen worden. Dit kreeg ik vandaag via een infuus.

Dit uurtje wachttijd werd wederom opgevuld met uitleg. Dit keer over de daad werkelijke behandeling, waarbij de nadruk kwam te liggen op het extra in mijn behandeling. De Daratumumab.

Een onmogelijk scrabble woord, zelfs nu, 3 dagen later lukt het me nog steeds niet het zonder haperingen uit te spreken.

Maar veel belangrijker, laten we hopen dat het zijn doel gaat heiligen.

De Chemotherapie/immunotherapie bestaat uit de volgende medicijnen:

1. Bortezomib = Een middel dat er voor zorgt dat de eiwitten zich opstapelen binnen kwaadaardige plasmacellen, die daardoor afsterven.
2. Lenalidomide = Middel dat de groei van kwaadaardige plasmacellen beperkt, activeert het immuumsysteem tegen kwaadaardige plasmacellen en blokkeert de toegang van kwaadaardige plasmacellen tot groeifactoren (lees kunnen dus minder goed groeien.)
3. Dexamethason= Bijnierschorshormoon (corticosteroïd) werkt sterk ontstekingsremmend. Dit medicijn zit ook al bij de ondersteunende pillen, maar wordt op de dagen dat ik de Daratumumab toe gediend krijg in het ziekenhuis extra gegeven in andere sterkte (40mg, 20mgof 10mg) terwijl ik thuis gedurende kuur van dag 1 tot 4 en dag 9 tot 13 40mg per dag bij slik.
4. Daratumumab = Monoklonale antistof. Bind zich aan eiwitten op de kwaadaardige plasmacellen zodat het afweersysteem ze herkent en kan opruimen. Vroeger werd dit middel ook al gegeven, maar slecht aan het eind van onderhoud om de Kahler in remissie te krijgen. Hoop is echter door dit medicijn al in de begin fase in te zetten de behandeling beter aanslaat en na behandeling langer in remissie blijft. (is zelfs hoop op echte genezing)

De Bortezomib wordt via een onderhuidse injectie van een 10 á 15 seconden in het bovenbeen in gebracht. Inspuiten is een naar gevoel, maar valt erg goed te verdragen.

De Daratumumab wordt ook via een onderhuidse injectie van een 2 a 3 minuten in de buik ingebracht. Dit middel is wat vervelender. Je kunt het een beetje vergelijken met een kwal die tegen je aanzwemt / of een hele oude brandnetel tegen de buik. Na plaatsen is de prikpijn echter meteen weer weg, dus ook dit valt best wel mee. Alternatief was een paar uur aan het infuus.

Naast deze 2 groepen is er ook nog een Ondersteunde medicatie

1. Valaciclovir = Medicijn werkzaam tegen infecties door het herpesvirus
2. Co-trimoxazol = Dit is een antibioticum
3. Fluconazol = Medicijn tegen schimmelinfecties
4. Tromboseprofylaxe = Dit is een bloedverdunnen
5. Pamidronaat (APD) = Dit wordt gegeven tegen botafbraak en helpt bij het opbouwen van reeds aangetaste botten. Dit wordt 1x per maand via een infuus gegeven.
6. Pantaprazol = een maagbeschermer.

Gebruikte ik zelf voor aanvang:

1. Arcoxia = Pijnstiller
2. Butrans = Opiaat pijnstiller in de form van een traag afgevende pleister.

Zit ik dus nu met een flink doosje pillen.

Na een beknopte uitleg (die zeker 4x zo lang was als mijn relaas) werd het infuus aangebracht en kom het werk beginnen.

Ondertussen was de Dokter en de Onderzoeksbegeleider ook aan geschoven Zodat de strijd nu 3 tegen 2 was geworden. 3 van het ziekenhuis tegen Ilse (mijn vrouw) en mij.

Maar moet gezegd, alles werd tot in de puntjes uitgelegd en alle vragen werden  goed en duidelijk behandeld.

Toch kreeg ik ze met mijn vragen wel even een moment stil.

Ik legde uit dat ik een blog aan het schrijven ben over de behandeling en dat ik het zo saai vind om het dan steeds over de dokter, de zuster of de onderzoeksbegeleider te hebben, dus vroeg ik of ik ook hun voornamen mocht gebruiken.

Even was het stil, toen kwam er een ontwapende blik mij kant op. Zo’n vraag hadden ze nog nooit gehad. Eigenlijk wisten ze het niet al te goed, maar ja, waarom ook niet. Toen ik dan ook nog zei dat ik echt alleen voornamen ging gebruiken was het pleit beslecht.

Ik heb vervolgens aangegeven ze nog 3 dagen bedenktijd te geven en hun definitieve antwoord Donderdag zal vragen.

Een uurtje na het infuus kreeg ik de 2 onderhuidse injecties. Was onder tussen een uur of 12 en Ilse vond het nu wel tijd om de medicijnen voor me te gaan halen en te zorgen dat er eten in huis kwam.

Eindelijk kreeg ik dus een poosje rust. Niet dat ik daar op zat te wachten, maar toch.....

Gelukkig viel ik ook nog met mijn neus in de boter. Het was de maandag en dan stond er altijd een proeverij op het programma. Ik werd dus ook verwent met een bakje rijst en kip met noten en fruit (appel en perzik) en een toetje van abrikoos gel. Niet helemaal binnen mijn smaak referentie kader. Ik ben niet zo van het zoeten, maar wel heel leuk.

Na 1 uur liep het langzaam leeg op de afdeling, en kwamen de afdelingszuster, en de Gespecialiseerd Verpleegkundige Interne geneeskunde (weet niet precies hoe dat heet) een half uurtje heel gezellig met mij keuvelen. Dit kwam mij heel goed uit daar de dexamethason zijn werk was gaan doen en ik dus al aardig hyper in bed lag. In ieder geval, ik kon mijn mond niet stilhouden, als een klein kereltje zat ik verhaal op verhaal te vertellen, maar gezellig dat het was.

Eindelijk om ½ 5 mocht ook het infuus er uit. Ilse was intussen ook weer daar, doodop van haar bezigheden, en dat terwijl ik alleen maar fitter zat te worden.

Niet veel later mochten we naar huis. Helaas mag ik niet rijden als ik Clemastine heb gehad. Verzekering-technisch kan dat hele nare consequenties hebben. Dus ik moest me laten rijden. 

Thuis gekomen ik meteen de keuken in om te koken onder het genot van een glaasje wijn.

Biefstuk reepjes met paksoi in een ketjap/sesam marinade. Met witte rijst.

Daarna mijn meisje uitgeput op de bank, ik meteen door met de vaat, ook ander achterstallige bezigheden werden weer opgepakt,  natuurlijk het bijhouden van dit blog.

De energie druipt er van af. Toch rond 1 uur de slaap kunnen vatten.

Verder niet al te veel bijwerking ondervonden. Enigszins trilling in mijn handen, verder wat lichte oprispingen. En volgens Ilse heb ik ‘s nachts een beetje gehoest. Bij het wakker worden was ik ook een beetje hees. (klonk best zwoel)

Deze bijwerkingen gingen gedurende de dag snel weg. Wel kreeg ik er de hik voor terug.

Een aantal keren op de dag kwam het spontaan maar na een minuut of 10 verdween het ook weer. Dit is voor mij erg vreemd, normaal als ik de hik krijg kan ik direct omschakelen op buikademhaling en is de hik na 1 of 2 keer over. Blijkbaar is dat nu toch anders. Verder voel ik me de hele dag geweldig. Ben al jaren niet zo actief meer. Door de butrans ben ik gewoonlijk na een uur of 8 moe. Ik sliep gemiddeld meer dan 11 uur per dag. Ook al is het dan maar een bijwerking, ik ben in tijden niet zo gelukkig geweest. Kan weer de hele wereld aan. Jammer dat ik dit medicijn maar 2x 4 dagen van de 28 dagen krijg. De vermoeidheid die beloofd was zal de komende weken dus nog wel komen. Maar dit pakken ze me niet meer af.