Na 3 weken ziekenhuis eindelijk weer thuis

 

Terugblik over de maand Mei.

Maandag 4 mei om 8 uur precies hebben Ilse en ik zich gemeld bij de VU dit was meteen mijn laatste wandeling in de frisse lucht. (parkeerplaats bij de Bosbaan naar de VU)

Ik mocht meteen door voor het plaatsen van de PICC lijn. Eigenlijk het enige waar ik vooraf erg tegen op had gezien. Ilse mocht niet mee, dus die kon de wandeling terug naar de auto meteen weer inzetten.

Wel met de belofte dat ze aan het eind van de dag weer mocht komen.

Achteraf viel het plaatsen van de PICC-lijn enorm mee. Een klein prikje, daarna kijken via een echo of de plaats juist was, waarna onder verdoving de lijn werd ingebracht (ongeveer 25cm het bloedvat in)

Na nog wat algemene testen, longfoto en hartfilmpje.

Verder was het die dag rust.

Ik lag op een klein zaaltje samen met Marcel ****cx. Snel besloten dat hij de rijke tak was, en ik gezien het verlies vanuit het verleden de wandelende tak. (rond 1.800 werd Pekelharing geschreven als Peeckelharingh dus we zijn nogal wat letters kwijt geraakt)

De volgende dag werden we gezamenlijk aan het infuus gehangen en in een kleine 15 min. werd ons een hoge dosis chemo (melfalan) toegediend. Eerst 2 uur zout oplossing, waarna in 15min de Melfalan, gevolgd door weer 2 uur zout oplossing. Gedurende de toediening van de chemo werd geadviseerd zo veel mogelijk op ijs te kauwen om zo de aantasting van de slijmvliezen zoveel mogelijk tegen te gaan. Ik heb er dan ook 2 bekers ijsblokjes door heen gekauwd.

 Aangezien de Chemo in combinatie met dexamethason werd gegeven heb ik van af dat moment lekker liggen stuiteren. Ik voelde me geweldig en kon de hele wereld aan. Als goede wandelende tak had ik ook veel meer energie dan mijn kamergenoot. Denk dat die soms wel gek van me moet zijn geworden. Na een uiterst onrustige nacht was de grote dag dan daar: de ondersteunende stamcellen werden in 3 zakjes van ongeveer 750.000 terug gegeven zodat ik een klein uur later de gelukkige bezitter was van 2.250.000 schone stamcellen. Heb weinig verschil gemerkt gedurende de dag. Na wederom een onrustige nacht (na weeën van de dexa) werden we op Donderdag 7 Mei per ambulance naar ons gasten verblijf in Hoofddorp gebracht. Marcel ging ook naar hoofddorp, alleen zouden we nu op eigen kamers, met overdruk, komen.

In hoofddorp eerste bloedwaardes gemeten. Zit nog lang niet in de dip.

HB = 8.4, trombocyten = 158, Leukocyten = 7.4, neutrofielen = 6.9 en kalium 3.9

Als de waardes van de Leukocyten en de neutrofielen beneden de 0,1 en 0 komen zit ik in de DIP

Verder mogen de trombocyten niet beneden de 10 komen en het HB moet minimaal 6 blijven, anders krijg ik bloedplaatjes of rode bloedcellen toegediend.

De eerste 4 á 5 dagen voelde ik me nog best goed. Dronk heel veel, en at heel weinig.

Zelfs nog een uurtje met Renske kunnen face-timen, terwijl zij buiten beneden mijn kamer stond en ik lekker op de fiets voor het raam zat. Heel gezellig.

Je wordt wel geleefd in het ziekenhuis. Steeds weer iemand die binnen komt voor vragen, uitslagen, schoonmaken, eten, gewone verzorging of gewoon mijn lieve vrouwtje dat me met haar bezoekje kwam opvrolijken. Ze mag 1x per dag komen maar gelukkig wel blijven zolang ze wil.

Verder had ik 3x per week bloedafname, 1x per week een keel en anus kweek, meerdere keren per week hartfilmpje, 3 verschillende soorten antibiotica, 2x per dag temperatuur en hartslag en zuurstof opname, 1x per week schoonmaken van de PIC-lijn, verder op verzoek fysio.

Ik heb zelfs nog redelijk gezellig mijn verjaardag in het ziekenhuis mogen vieren. Heel veel aandacht via app-jes en kaarten. Echt hart verwarmend. Vooral die kaarten die ik het minst verwacht had gaven mij een groot gevoel van geluk.

Iedere Maandag, Woensdag en Vrijdag werd er bloed afgenomen en aan de uitslagen was te zien dat ik langzaam maar zeker de DIP in ging.

Iedere maandag werd er een kweek genomen van keel en anus.

Begon ik op 8/5 met Hemoglobine 8.4, Trombocyten op 158, Leukocyten op 7.4 en de neutrofielen op 6.9. Zou dat uiteindelijk naar resp. Hemoglobine 7.4, Trombocyten op < 1 Leukocyten op 0.1 en de neutrofielen op 0.0.

Vanaf 13 mei zat ik dan echt in de dip.

16 mei waren de bloedwaarden zo laag dat ik 1 zakje bloedplaatjes toegediend heb gekregen. Doe deze dagen niet veel meer dan slapen.

Een kweek had aangetoond dat ik een bacteriële infectie had op gelopen (waarschijnlijk door het afgebroken slijmvlies in de darmen is er een e-coli bacterie in het bloed terecht gekomen. Dit betekend dus gewoon bloedvergiftiging. Ik werd meteen aan het infuus gelegd aangezien deze bacterie tegen vrijwel alle antibiotica resistent is.

Vanaf nu ging het met mij snel bergafwaarts Ik voelde me lusteloos en bij tijd en wijle echt beroerd.

1x had ik ’s avonds 38.7 koorts. Ook had ik erg veel last van mijn rug, waar de grote delta spier bedacht om nu eens flink in een kreukel te gaan liggen. Aan de pijn kon echter weinig gedaan worden.

Ilse maakte zich nu ook veel zorgen. Ik lag als een oud kereltje in bed echt ziek te zijn. Viel steeds weg en zag er echt slecht uit. Volgende dag zijn er long foto’s gemaakt en hart foto’s gelukkig zag alles er goed uit.

20 mei opnieuw bloedplaatjes via infuus gehad, daarnaast ook rode bloedcellen en kalium via infuus.

Dit betekend wel dat ik nu 24 per etmaal aan het infuus lig. Zo’n stomme paal die je overal volgt. Gelukkig mag ik nergens heen.

Vanaf 22 mei kroop ik langzaam uit mijn dalletje. Niet dat ik me beter voelde, maar de bloedwaardes  gingen weer langzaam de goede kant op. Verder werd dat stomme infuus steeds meer blok aan mijn been, waar je de infuus paal zag, zag je Jelle, en waar je Jelle zag, …….

Naast heel veel antibiotica is er via het infuus ook nog 4 dagen continu Kalium toegediend, als mede 1 zakje rode bloedlichaampjes en 1 extra zakje met plaatjes.

Zondag 24 mei na het douchen was ik het zo zat dat ik de verpleging smeekte me even niet aan te sluiten. De verpleging die medelijden met me had, is bij de arts te rade gegaan en besloten werd bij wijze van uitzondering bloed af te nemen en kijken hoe ik er bij lag.

Het resultaat mocht er zijn, Ik was formeel uit de dip. Ik hoefde niet meer aan de paal. Kan niet omschrijven hoe blij ik was. Afgesproken werd dat ik Maandag 25 mei naar huis mocht.

Dit gaf Ilse wel veel stress. Waarom kon de medicaties in een keer worden gestopt? Moest er niet iets worden door geslikt? Moest de medicatie van voor de opname niet minimaal opnieuw worden gestart? Na uitleg en overleg met de Oncoloog en de Zaalarts besloten dat het goed was zo.

Al die tijd dat ik in hoofddorp lag hield ik dagelijks contact over het wel en wee van Marcel.

De verschillen tussen de rijke en de arme tak waren evident. Waren we op de zelfde dag uit de dip, hield daar de vergelijking wel op. De weg van mond tot kont was bij hem een beproeving. De ene keer bedacht zich het voedsel om met een nood gang weer de zelfde weg terug te komen, een andere keer besloot het voedsel de orthodoxe weg te volgen maar dan wel als racekak. Een kleine wind had dramatische gevolgen. Marcel zelf beschreef het als de bodem van de hel.

Ik, de wandelende tak daar en tegen had nauwelijks last. Niet dat het een pretje was, maar ik hoorde gelukkig dat het veel erger kon.

Ook Ilse was enorm blij, hoewel ook wat angstig. Maar ook al vermeld ik het niet in het verslag, Wat had ik een kanjer die hier het fort bewaakte.

En dan was het eindelijk 25 mei en mocht ik naar huis. Nog heel even beetje verwarring, De viroloog wilde eigenlijk dat ik nog tot woensdag bleef. Grote teleurstelling op mijn gezicht deed de zaalarts besluiten toch ook nog even contact op te nemen met de oncoloog. Gelukkig zag hij geen probleem.

Eindelijk naar huis. Wat een genot. Home sweet home.

Samen de hele middag zalig op de bank zitten snotteren. Alle emoties leken er in een keer uit te komen.

Eerste nacht thuis was een verademing. Ik heb heel goed geslapen. Eten ging nog niet al te best, en ook stond ik erg wankel op mijn benen. Ben in de afgelopen maand dik 6 kilo afgevallen. Helaas geen vet, alleen spieren.

Overdag kon ik gelukkig lekker bij komen in de tuin. Het weer was zalig en ik kon lekker op de bank slapen. Wat ik dan ook veel deed.

Vrijdag 29 mei zelfs visite gehad, zij het op de gepaste 1.5 meter afstand. Erg gezellig maar na een uurtje zakte ik toch weg. De rest van de dag slapend doorgebracht.

Zondag 31 Mei ben ik dan toch hard onderuit gegaan. Bij opstaan uit bed kreeg ik een flauwte. Zakte door mijn benen zonder enige aanleiding. Dit was al een paar keer gebeurd, maar nu knalde mijn hoofd er hard achteraan. Resultaat een flinke snee boven mijn oog, en Ilse die heel ongerust.

Toegestaan dat ze het ziekenhuis belde voor advies. Daar werd verzocht om ons te melden op de eerste hulp voor onderzoek. Uit het onderzoek is niets gekomen wat schrikbarend was. Wel medicijnen gekregen tegen een schimmel in de mond, verder advies om nog rustiger op te staan, en in geval van duizeling meteen te gaan zitten. Niet proberen op te vangen. Verder verzoek naar onze huisarts om een bloeddruk meting te gaan doen liggend/zittend en staand. Uit eindelijk wordt er van uitgegaan dat ik lijd aan orthostatische hypotensie. Wat inhoud dat de hersenen niet op tijd registreren dat ik ga staan. Normaal registreren de hersen dit en vernauwen de bloedvaten, en verhoogt de hartslag waardoor de druk in de hersenen gelijk blijft. Bij mij wordt dit niet op tijd geregistreerd, waardoor de bloeddruk giga onderuit gaat, met als gevolg zuurstof gebrek in de hersenen, met flauwte tot gevolg. Fijn te weten hoe het heet, maar wat doen we er aan.

Afgelopen woensdag afspraak in de VU met Niels. Hij was heel tevreden over de uitslagen en constateerde dat het bloed weer helemaal hersteld was, en dat nu het lichaam moet volgen. Verder adviseerde hij om de Amitriptyline te halveren, en wat meer zout te gaan gebruiken.

Uit het onderzoekje naar mijn bloed druk bleek al snel dat het niet zo vreemd is dat ik van mijn stokje ga. Bloeddruk zittend was 114 om 78 met een hartslag van 95. Als ik dan ga staan en na 3 minuten opnieuw de bloeddruk meet komt hij op 75 om 63 met een hartslag van 133.

Al met al dus niet zo vreemd dat ik plat ga.

Gaan nu rustig aan aan herstel werken. Volgende week weer kijken of de bloeddruk beter is. Verder hopen dat het van nu dag na dag langzaam de goede kant op gaat.