Denk je alles gehad te hebben, krijg je dit weer.

Denk je alles gehad te hebben, krijg je dit weer.

Daar is ie dan. Mijn nieuwe blog met bevindingen.

Wederom een poosje stil geweest aan het front. Grotendeels omdat er even niet zoveel te melden viel, maar ook omdat het even niet ging. Gewoon weer te moe als vanouds.

De laatste 2 weekjes van de 4de kuur zijn in principe weer goed verlopen.

Wel kreeg ik langzaam maar zeker naast mijn ogen ook wat last van neuropathie in de voeten.

Nu pas? dacht ik, nou dan zal het wel snel weg zijn als ik helemaal klaar ben.

De bloedwaarden waren boven verwachting goed,ben zo langzaam aan niet anders gewent.

HB was aan het eind van de kuur zelfs 8.9, Nog even en ik moet gaan aderlaten.

Bij een bezoek aan de arts voor de ogen heb ik in eerste instantie wat vetdoekjes en wat gedistilleerde vloeistof gekregen waar ik de ogen mee moest deppen. Dit gaf iets verlichting, maar de bulten bleven. Het werd zelfs nog wat erger, hoewel de pijn wat minder werd.

Aan de voeten deden we vooralsnog niks.

Ook ben ik deze weken voorafgaand aan de stamcel oogsting in Hoofddorp begonnen met sporten onder toezicht van Nikkie een oncologisch fysio -therapeute. 2x per week mag ik wat fietsen, wandelen, steps en gewicht drukken met de benen. Alles om de conditie op pijl te houden en de spiermassa te bewaren.

28 Feb stond de afspraak op de dag opname gepland. Na bloed aftappen en de constatering dat de bloedwaarden nog steeds erg goed waren mocht de chemo zijn werk gaan doen. Via een infuus werd chemo in combinatie met een aantal beschermende stoffen toegediend. Ik moest een uur of 6 aan het infuus liggen maar heb daar eigenlijk weinig of geen last van gehad.

Niels die ook even langs kwam om te kijken hoe het ging schrok van mijn ogen. Dit was niet de bedoeling. Hij schreef een oogzalf op basis van een antibiotica voor dit ik de komende tijd 3 a 4 keer per dag in de oograndjes moest aan brengen. (na een dag of 10 was het vrijwel over).

Tegen 3 uur kwam Ilse me halen en konden we naar huis. Ik voelde me eigenlijk nog best oke. Als dit alles is dacht ik nog.

Maar nee, de dagen daarop deed ik niet veel anders dan slapen (tussen de 12 en de 16 uur per etmaal). Na een dag of 4 ging het langzaam weer wat beter.

Deze periode wordt de lichte dip genoemd. Achteraf is het mij niet tegen gevallen.

Wel bleef ik last houden van mijn voeten.

Na 10 dagen moest ik beginnen met mijzelf te injecteren met groeifactor G-CSF dit is een mobilisatiekuur die er voor zorgt dat de beenmergcellen losgemaakt worden uit het beenmerg. Deze kuur duurt 5 dagen. (Volgens de kenners heb je vooral de laatste dag erg veel bot en spierpijn. Maar dat viel bij mij erg mee enigszins spierpijn maar niet echt veel pijn in de botten). Daarna moest ik weer terug naar de VU waar bloedonderzoek moest uitmaken of er geoogst kon worden. Dus 6 uur op om laatste injectie te zetten en daarna met de bus naar de VU. Na een 1 ½ uur wachten op de bloeduitslag bleken er bij mij nog veel te weinig stamcellen te zijn gemobiliseerd. Ik zat op 720.000 waar minimaal 2 miljoen nodig was (is aantal per liter bloed)

Ik mocht dus weer naar huis om nog een dag te prikken. Mijn benen voelde zo langzaam maar zeker meer op een dartbord lijken dan op een transport orgaan. Wel kreeg ik van de arts medicijnen tegen de neuropathie (Amitriplyline 10mg).

Bij het lezen van de bijsluiter schrok ik me rot. Ik kan me voorstellen dat ik van alles nodig heb maar antidepressiva??? Bij verder lezen van de folder bleek dit middel inderdaad ook vaak gebruikt te worden ter bestrijding van Neuropathische pijnen. Dus daar zal ik me dan maar aan vast houden.

De volgende morgen mocht ik weer op herhaling. 6 uur op voor injectie, daarna met de bus naar de VU. Nu bleek ik wel genoeg te hebben met 2.2 miljoen mocht ik aan de machine.

Het werd een lange dag. Uiteindelijk was ik tegen 4 uur ’s middags klaar. 11 liter bloed was door de stamcelsplitter gegaan. Doodmoe, maar bij dat het er op zat.

Nu was het wachten tot er geteld was en dan zou ik 1 ½ uur later gebeld worden of er voldoende was verzameld.

Tegen 5 ½ werd ik gebeld. Helaas de dag had een 1.2 miljoen stamcellen opgebracht terwijl er dus 4 miljoen minimaal nodig is. Om de zaak een beetje  gang te trekken moest ik ’s avond om 10 uur weer in de VU zijn, zou dan een speciale injectie krijgen die de stamcellen van de witte bloedlichaampjes zou knippen. Een uur blijven om te kijken of ik er een reactie op kreeg. Toen dat niet het geval was mocht ik weer naar huis. Volgende ochtend om 6 uur weer 2 prikjes en dan zorgen dat ik om 8 uur aanwezig was.

Alles verliep keurig volgens plan dus om 8.45 lag ik helemaal lek geprikt aan het apparaat. (gisteren 2x mis geprikt, vandaag 3x)

Heel vervelend zo’n dag stil liggen. De arm waar in de binnenkant van de ellenboog het infuus zat mocht helemaal niet bewegen, de andere arm met infuus in de pols mocht dat gelukkig wel. Ik kan zeggen, na 8 uur in deze houding ben je gaar als boter.

Nu maar hopen dat het dit keer voldoende was.

5 uur kwam het verlossende telefoontje, vandaag was er 3.4 miljoen geoogst dus ik heb nu een totaal van 4.6 miljoen in de vriezer.

Thuis wat gehangen op de bank en langzaam tot de ontzetting komen dat het corona virus Nederland in de ban begint te krijgen. Was het vorige week nog voornamelijk Brabant, langzaam maar zeker werd ook de rest van Nederland rood gekleurd. Ondertussen werd ook Spanje steeds slechter.

Diepe zucht, daar gaat onze vakantie om een beetje bij te tanken voor ik de stamcellen terug mag ontvangen. Zucht.

Gaan het nu maar dag voor dag bekijken en doen wat kan en mag. Wij vermaken ons toch wel. Wandelen op het strand kan altijd.