Op de voorpagina van Hematon magazine

Elke De Klerk - assistent van de kankerpatiënt www.KankerEnIk.nl

Ik ben door Hematon - (Patiëntenorganisatie bij bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie) geïnterviewd over ziek zijn en de website KankerEnIk.nl.

‘Ik ben nog krachtig genoeg om er iets van te maken, maar niemand weet dat ik veel lekker thuis in mijn pyjama doe.’ 

Zo schreef Saskia Bilello - van der Hoek het op na het beluisteren van een urenlange waterval van ervaringen waarover ik haar vertelde.
Martijn Roos kwam langs om er een prachtige foto bij te maken, die uiteindelijk voor de voorpagina is uitgekozen.

5 Jaar geleden verdween de grond onder mijn voeten en nu sta ik super krachtig op de foto voor de Erasmusbrug, Ik ben trots op deze bijdrage!

Ik deel het artikel graag met jullie.

 

De sociale pionier in mij is nog krachtig genoeg!

"Begin 2014 belandde ik in een burnout", vertelt Elke. Met plezier en overgave nam ze als management-assistente deel aan een groei-programma van het Oranjefonds om jongeren in de bijstand te begeleiden naar werk. Met contacten op lokale, nationale en Europese schaal, was ze erg druk en werd behoorlijk overvraagd. "Achteraf bekeken, waren er toen al wel symptomen zoals jeuk en nachtzweten, maar ik had geen idee dat het iets ernstigs aankondigde en ook de huisarts was niet gealarmeerd". Net samenwonend en thuis om bij te komen, verschenen er ineens bulten.
Van de burnout donderde ze zo de Hodgkin in. 

In het ziekenhuis had ze aanvankelijk met wel 3 oncologen te maken. Communicatietechnisch niet zo handig, want daardoor werden fouten gemaakt qua informatie verstrekken. Zo werd ze aanvankelijk incorrect geïnformeerd over de lengte van haar behandeling. Door uitzaaiingen achter de longen en een gezwel tegen haar ruggengraat  werden het zes in plaats van vier kuren. De behandeling was al begonnen en ze kon geen voorzorgsmaatregelen nemen wat betreft toekomstige kinderwensen. In hetzelfde gesprek kondigde men in verband met vakantie een vierde oncoloog aan en is ze boos geworden. Dat hielp! Daarna is de informatieverstrekking echt beter geworden. Belangrijke les: Laat je horen! 

 

Baan kwijt

Inmiddels zijn we 5 jaar verder. Elke heeft last van heel wat late effecten. Met haar energie en prikkelgevoeligheid kijkt ze steeds wat gaat en wat niet. Haar baan is ze kwijt. Op basis van haar CV willen mogelijke nieuwe werkgevers haar graag hebben, maar wanneer blijkt dat een volle werkweek er niet meer in zit, ziet men er toch vanaf haar de baan te geven. "Als ik geen management-assistent meer kan zijn, kan ik wèl de assistent voor de kankerpatiënt worden", bedenkt Elke. Aanvankelijk dacht ze 1 op 1 anderen met kanker te helpen, maar eigenlijk wilde ze iets groters, méér mensen bereiken. Elke is een bezige bij met een enorme drive te reflecteren op wat ze meemaakt, voelt en ziet."Ik ben iemand die makkelijk ideeën bedenkt over hoe je een probleem kunt oplossen". 

 

In het diepe gegooid

"Als kankerpatiënt wordt je uit het leven gerukt en in het diepe gegooid. Je moet zelf je weg maar zien te vinden. Het is onmogelijk om in te schatten wat je allemaal tegen gaat komen. Je hebt daar echt ervaringsdeskundigen voor nodig, want een dokter heeft zo'n korte spreektijd met je en vaak medicatie als oplossing. 

Een oncologisch verpleegkundige weet  veel, maar heeft niet genoeg tijd om alles wat je tegen gaat komen en nodig zult hebben met je te bespreken", is Elkes ervaring. "Men zegt dat je niet op internet moet kijken, maar dat medium sluit aan bij àlles wat ik ben. Energie superlaag, dus wat is er dan beter dan met laptop op de bank?! Je hoeft de deur niet uit, want ze brengen het thuis, ideaal!".

  Op de Herstel en Balans groep kwam ze lotgenoten tegen en kreeg ze soms zulke belangrijke praktische tips. "Ik liep al maanden zonder bh, omdat ik die beweging niet kon maken, maar van een lotgenote kreeg ik bh's met een sluiting aan de voorkant. Natuurlijk had ik, àls ik het ergens had kunnen zien, het wel herkend als iets dat me zou kunnen helpen, maar ik kon zelf in die periode niet op het idee komen". Het is dus fijn als je een plek hebt waar je zulke tips aangereikt krijgt. Een arts weet tenslotte ook niet wat jij in de thuissituatie aan problemen tegenkomt.

 

Kom met je levenskwaliteit-verbeterend idee!

Het idee van een website "www.KankerenIk.nl" werd geboren: een verzamelpunt van handige gebruiksmiddelen. Zodat de mens die kanker heeft en tegen problemen aanloopt weet, dat hij op deze plek een oplossing daarvoor kan tegenkomen. En direct kan zien waar het aan te schaffen. "Je moet tenslotte zorgen dat je op de best mogelijke manier de dag doorkomt". Ervaringsdeskundigen die iets interessants ontwikkeld hebben, vaak kleine ondernemers zonder reclamebudget, kunnen hier hun product aanbieden. Ook bezoek dat niet het geijkte bloemetje of chocolade mee wil nemen, vindt er genoeg. Een aanrader is het gratis te downloaden interactieve handboek "Chemotherapie en ik"! Onmisbare vrijwilligers zetten zich in voor het platform. Toekomstplannen zijn er voor een Zorgteam-functie, opdat men via de website zorgvragen kan stellen aan mensen welke de bereidheid hebben aangegeven in jouw persoonlijke zorgteam te willen zitten. 

 

 

UWV

Het UWV zag wel wat in haar plan en leverde een coach voor verdere uitwerking. Eerst was haar belastbaarheid maar 8 uur per week. Nu zit ze op ongeveer 25, soms zelfs 30 uur per week. Vóór de ziekte was zij echt een werkpaard, en nog zit de neiging erin om in de overdrive te gaan. Echter ze moet goed afwisselen met werk en rust."Ik ben nog krachtig genoeg om er iets van te maken, maar niemand weet dat ik het grootste deel lekker thuis in mijn pyjama doe".

 

Hematon

Hematon is de patiëntenorganisatie bloedkanker, lymfklierkanker en stamcelstransplantatie. Ze organiseren regelmatig bijeenkomsten groot en klein en delen informatie over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnose, behandeling en gevolgen van bloed- en lymfklierkanker, zowel op medisch als psychosociaal gebied. 
Ze geven ook vier keer per jaar het magazine Hematon uit dat verspreid wordt onder de leden. In het zomernummer van 2019 vind je het bovenstaande Interview met Elke De Klerk terug.
 


WIL JE OOK LID WORDEN VAN HEMATON?

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs.
Als lid krijg je een welkomstpakket met het bijzondere boek 'Ervaringen', vol herkenning en informatie.

Bovendien ontvang je vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. 
Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.

 

Auteur: Saskia Bilello-van der Hoek
Redactie: Redactie Hemton
Beeld: Martijn Roos
Datum: 1 juli 2019

6 reacties

Wat een mooi, positief levensverhaal, Elke - en wat een kracht spreekt eruit. Kracht die je zelf steeds weer aanboort en uitdiept, om zo lekker zinvol bezig te zijn. Zó belangrijk! Je hebt de regie over je leven teruggepakt. Vásthouden en lekker doorgaan, zou ik je willen zeggen!

Hartelijke groet,

Carolina 

Laatst bewerkt: 04/07/2019 - 08:52

Bedankt voor je mooie woorden Carolina! 
De laatste tijd gaat het ook qua gezondheid weer een hele stap beter. Al blijven er dingetjes spelen die me aan mijn tijd met kanker doen denken. Het staat niet meer zo in de weg dat het niet lukt om mijn eigen plannen uit te voeren. Ik ben met niets begonnen en heb iedere dag een heel klein stapje gezet. Het leven geeft weinig garanties, maar het is wel mogelijk om er een vorm aan te geven.
Deel het artikel gerust met mensen die je kent als je dat wil! 

Veel liefs!! 

Elke
 

Laatst bewerkt: 04/07/2019 - 10:06

Bedankt Hanneke!

Ik kreeg gisteren het magazine binnen! Zo trots, het interview is met drie bladzijden in het midden opgenomen, met super mooie fotos erbij! Ik hoop dat ik mensen op ideeën kan brengen om hun klachten thuis een beetje dragelijker te maken. 

Liefs, Elke

Laatst bewerkt: 05/07/2019 - 09:26

Iets positiefs over UWV, dat kom ik niet vaak tegen. Maar wat erg dat je in je eigen vak niet verder kon. 

Laatst bewerkt: 05/07/2019 - 00:22

Het UWV gaf me een kans om een koerswijziging aan te brengen, ik kom vaker ex kankerpatiënten tegen die en ondernemersdroom hebben. Je moet er zeket alles zelf voor doen. Zelf met het idee komen, zelf een coach zoeken, zelf niet opgeven als je je coach niet te pakken krijgt, enz. 

Het loslaten van mijn carriere plannen begon wel al een beetje tijdens de burnout, voor de diagnose. Toen ik eenmaal ziek werd en ook mijn 'gezonde' ik kwijt raakte, (lees: lichaam, geest, sociale netwerk, energie, eetlust, spiegelbeeld, innrlijke kade) verbleekte het verlies van mijn baan daarbij. Het is al heel fijn om weer 'iets' te kunnen doen.

Laatst bewerkt: 05/07/2019 - 09:22