Aan de bel getrokken
In juni schreef ik over de uitzaaiingen en mijn moeite met de 'behandeling' die het MDO voorstelde. Afwachten tot het erger zou worden, vond ik niks.
Zoals hier ook gesuggereerd werd, ben ik opnieuw in gesprek gegaan met mijn uroloog. De afspraak duurde natuurlijk weer veel langer dan ik wilde maar uiteindelijk zaten we na lange tijd weer eens tegenover elkaar. Beter dan een telefonisch consult. Het was een fijn gesprek, hij begreep mijn onvrede.
Al eerder hadden we het gehad over het ADOPT onderzoek van het UMCG. Dat leek in mijn geval een mooie optie, ware het niet dat ik niet voldeed aan de inclusie criteria: de verdubbelingstijd van mij psa lag binnen de drie maanden. Toch wilde hij wel met Groningen bellen om mijn casus voor te leggen aan de betreffende professor, met het verzoek dezelfde behandeling te geven, maar dan buiten dat onderzoek. Die reageerde onmiddellijk dat hij me wel wilde zien.
Gelukkig kon dat al een week later. Prima ontvangst en een heel fijn gesprek. Oog voor de mens achter de patiënt en de partner en bereidheid met mij mee te denken. Hij stelde voor nog een keer extra psa te meten omdat de stijging niet altijd lineair verloopt. Als de verdubbelingstijd nu lager zou zijn dan drie maanden, dan kon ik alsnog bestraling krijgen in het kader van het onderzoek, al dan niet i.c.m. hormonen.
Ter plekke kon het bloed meteen geprikt en de volgende dag zag ik de uitslag al op mijn account: mijn psa was zelfs gedaald! Daarmee voldeed ik nu aan alle criteria voor het onderzoek. Wél moest er weer een nieuwe PET PSMA ct-scan gemaakt omdat de vorige ouder was dan 60 dagen. Dat is deze week gebeurd. Nu verwacht ik snel de oproep voor de voorbereidingen en de loting of ik naast de bestraling wel of geen hormoonbehandeling krijg.
Het voelt goed dat ik mijn onbehagen over het advies heb geuit en daarmee dit gevolg in gang heb gezet. Het onderzoek gaat me niet alleen bestraling van de uitzaaiingen opleveren, maar ook nog lange tijd monitoring van de situatie met de uitzaaiingen. Dan heb je toch méér vinger aan de pols dan met alleen elke drie maanden psa prikken.
Ik ben met het hele verhaal realistisch. De kans dat deze stap in mijn situatie nog curatief is, is maar heel klein. Maar het zal de celgroei afremmen en op die manier gaat het mij hopelijk meer tijd opleveren. Ook niet verkeerd....