Onze zomervakantie deel 1; de periode tot aan de operatie

Mijn vorige blog eindigde ik met het overlijden van mijn oom. Dit lijkt inmiddels al zó lang geleden. In werkelijkheid is het ook al meer dan acht weken geleden dus dat is ook wel even. Maar er is gewoon zóveel gebeurd met mijn lichaam (lees; operatie, medicatie, complicatie) en geest. Dus het bloggen met terugwerkende kracht, wat ik van plan was, wordt moeilijker dan ik dacht. Ik heb de afspraken kaarten van het ziekenhuis er maar even bij gepakt om mijn geheugen wat op te frissen..

Zoals ik al schreef hebben we die woensdagavond nog afscheid kunnen nemen van mijn oom bij hem thuis. We waren er 10 minuten voordat hij werd opgehaald aangekomen. Precies op tijd! Het was een vreemde avond voor mij. Ik had verdriet om het verlies maar tegelijkertijd werd ik nog zo geleefd en was ik vol ongeloof over wat er mij was overkomen en nog te wachten stond.

De dag erna stond er alleen nog een MRI op de planning voor die week. Vergeleken met de vorige keer was ik totaal niet zenuwachtig. Ik werd geroepen en moest mezelf laxeren en er werd een infuus geprikt. Toen ik dat grote apparaat, de MRI scanner, weer zag sloeg toch de angst toe. Het is en blijft gewoon een hele smalle tunnel waar ik gelukkig nét niet helemaal met mijn hoofd in hoef. Dus hup dat smalle bedje op, des te sneller is het voorbij. Het verliep nogal klungelig ivm mijn katheter natuurlijk en er moest nog wat gel vaginaal ingespoten worden. Broek weer uit én weer aan en toen we dachten dat we klaar waren bleek dat ik mijn BH vergeten was uit te doen. In de MRI mag geen metaal, een (beugel)BH dus ook niet. De noodknop die ik in mijn handen had gekregen en die grote zware plank op mijn buik werden er weer afgehaald. Liggend op dat smalle bedje met infuus in mijn arm, met drie man sterk, twee zusters en ik, mijn BH uit gedaan. Maar hé dan heb je ook wat. Het feest kon beginnen. 

Wat had ik het onderschat. Ook al was het de tweede keer. Ook al wist ik min of meer al dat er geen uitzaaiingen waren. Want dit had de arts ons de dag ervoor al verteld aan de hand van de beelden van de PET-CT scan. Je ligt met zo'n angst in dat ding. Wel met een muziekje wat door het harde getok amper hoorbaar is. Doordat het getok me gruwelijk zenuwachtig maakt en je de muziek amper kunt horen ga je piekeren. Wat zien ze allemaal op die MRI beelden van mijn lichaam. Zien ze iets nieuws? Hebben ze met de PET/CT-scan iets over het hoofd gezien? Die 20 minuten duurde lang. Maar gelukkig kwam ook daaraan een eind. 

Door de drukte van die week en ook die dag reed ik zelf niet terug. We zaten nog maar net in de auto en de casemanager belde en ik nam op. Ze vroeg hoe de onderzoeken en de narcose de dag ervoor waren verlopen. Zelf was ik alweer gefocust op het  volgende; 'het behandelplan'. Ik wist dat de MRI misschien nog iets  (hopelijk niks) nieuws uit kon wijzen. Maar eigenlijk was het toch al vrij zeker dat ik urinestoma zou krijgen. Dus welke operatie is dat dan vroeg ik en wat hangt daar allemaal aan vast. Ze begon te lachen omdat ik zo doorpakte en stuurde me een folder over de operatie, onder voorbehoud. Want ik was nog niet besproken in het MDO en had nog geen officieel behandelplan. Ze kende me inmiddels zei ze en was bang dat ik anders zelf zou gaan zoeken bij mr. Google. Dat had ze bij het juiste eind ;) Ik wilde gewoon weten waar ik aan toe was.

Diezelfde avond na het avondeten hadden we de folder doorgelezen. Deze kwam aan! Ik wilde het zelf lezen, dat klopt. Maar god een operatie van 7 uur (als het meezit), maagsonde, wonddrains, grote kans om een paar dagen op de IC te komen te liggen, halsinfuus, ruggenprik, hechtingen en een opname van gemiddeld 10 a 14 dagen. Dit was even teveel.... "Dit wil ik niet, dit kan ik niet" dacht ik. "Kunnen ze me geen chemo geven?". Vanalles ging er door mijn koppie, ik was doodsbang. Niet voor dat stoma opzich maar voor die operatie. Zou ik wel wakker worden? Zou ik weer zo duf zijn en de eerste dag compleet van de wereld zijn? Doet die maagsonde zeer? Hoeveel hechtingen krijg ik? Help! De IC met al die piepjes! Halsinfuus auw! Weer die gevreesde ruggenprik waar ik nog een trauma aan had overgehouden door de vorige operatie. Mijn hoofd maakte overuren!

Vrijdag de laatste dag voor de zomervakantie. Geen ziekenhuisafspraken. Nog heel even tijd om zelf wat bij te tanken. Een ongemak weekend met de katheter waar ik dus nog steeds mee liep. Het moest mij zondags op een verjaardag ook nog even gebeuren dat de slang van de katheter perongeluk loskwam van de katheterzak. Dus de urine liep zo de slang uit. Fijn was het niet, ondergoed en rok nat maar achja wat doe je er op dat moment aan? Snel naar de toilet, de boel weer vastmaken en ik kon er wel mee lachen. 

De eerste week van de vakantie. Maandag moest ik al vroeg in het Catharina zijn om mijn katheter te laten verwijderen. Jeuj! Een beetje sceptisch nadat ik had gehoord dat een gaatje in een 'bestraalde blaas', soms niet vanuit zichzelf dichtgroeit omdat het ongezond weefsel is. Ze haalde de katheter eruit, dat was een opluchting, onbeschrijflijk. Ik heb echt zo'n hekel aan die dingen. Nu moesten we ons bezighouden van 9.15 uur tot 15.00 uur want dan zouden ze een echo maken van mijn blaas om te kijken wat de retentie is. Of ik dus wel goed uit kon plassen en ik niets verloor. In de tussentijd hebben we gewinkeld en geluncht in het winkelcentrum dichtbij het ziekenhuis. Om 15.00 uur bleek mijn blaas nagenoeg leeg. Dit betekende dat mijn blaas nog een goed zelfherstellend vermogen heeft. Gelukkig! De katheter hoefde er niet terug in. Ik was zo bang dat ik die weken tot aan de grote operatie nog met dat ding door het leven zou moeten. Dat zou ook die korte periode en eventuele vakantie, nog lastiger maken dan die toch al zou zijn.

Onze zomervakantie hadden we inmiddels geannuleerd ivm de operatie. We zouden 2 weken naar het Zwarte Woud gaan maar dat betekende dat de operatie nog minimaal 3 weken moest wachten. Ik wist niet of ze dit aan durfden én of ik dit zelf wel aandurfde. Maar toch wilde ik wel op vakantie als dit kon en mocht. Aangezien we nog in het ziekenhuis waren liepen we even langs de polikliniek waar de casemanagers zitten waar ik al regelmatig contact mee had gehad. Ik stelde mijn vraag of het nog verantwoord was om op vakantie te gaan? Haar antwoord was dat het zéker goed voor me zou zijn. Omdat we weten dat er een lange herstel periode voor mijn deur staat met een hele hoop lichamelijke veranderingen. Tijdens deze vakantie zou ik nog even van mijn "normale" lichaam zonder "beperkingen" kunnen genieten. Zoals het hoort als jonge vrouw van 31. Ik was dol-blij!! Ze wilde nog wel even wachten tot woensdag, met een "officiele toezegging" over hoelang we de operatie uit konden stellen. Dinsdagavond hadden ze MDO, dan zou ik besproken worden door de gynaecoloog, oncoloog, uroloog en chirurg. Dan kreeg ik woensdag mijn officiele behandelplan, hoogstwaarschijnlijk een voorste exenteratie zoals de casemanager verwachtte. Ik besloot om dezelfde week nog de vouwwagen op te halen en het eerstvolgende weekend naar een camping op 10 min. rijden van huis te gaan. De kids hadden al vakantie, "ik ook", mijn vader kwam met de caravan naast me staan om me te helpen, mijn man moest helaas nog werken dus die kon gewoon na zijn werk komen eten en slapen en mijn moeder kon zo nu en dan langskomen want die moest helaas ook nog werken. 's Avonds zijn we begonnen met het zoeken van campings in de buurt, een goede welkome afleiding. 

Dinsdag, de dag voor het definitieve behandelplan. Het werd een donkere dag voor mij. Mijn ouders namen de kids mee zodat ik wat tijd voor mezelf had. Zo blij dat ik de dag ervoor was om op vakantie te gaan, zo bang was ik nu. Deed ik het wel goed? Moest ik de operatie wel uitstellen? Op social media zag ik allerlei vakantiekiekjes voorbij komen van vrienden en bekende. Het maakte me stikjaloers! We gingen dan weliswaar een weekje naar de camping (op 10 minuten rijden) maar dit kwam nog niet bijna in de buurt bij het Zwarte Woud wat op de planning stond. Waarom werd ons geen onbezorgde vakantie gegund? En onze kinderen dan? Waarom ik? Waarom moet mij dit weer overkomen? Ik heb zitten janken als een klein kind. Ondertussen bedacht ik me dat we, als ik me goed voelde, ook nog wel een weekje naar Duitsland of Luxemburg konden gaan. Dan hoefde ik voor mijn gevoel, toch niet al mijn plannen op te geven en het allerbelangrijkste; kon ik toch naar de bergen. Mits dit goed werd gekeurd door de arts. Wie weet kon de operatie toch wel niet op zo'n korte termijn plaatsvinden? De niet helpende gedachten maakte uiteindelijk ruimte voor mijn positieve instelling, opluchting en levenslust. 

Woensdag was dan de dag. Ik ging naar het Catharina samen met mijn man en moeder. De arts gaf aan dat op de MRI niks nieuws was gezien. Dit was een opluchting. De voorste exenteratie zoals de casemanager al verwachtte stond op de planning. De keuze voor een kunstblaas bleek van de baan in verband met de bestralingen van vorig jaar en de locatie van de tumor. Maar er was nog een onaangename verrassing. Vaak zien ze bij dit soort situaties dat de tumor ook dichtbij de endeldarm zit. Op de PET/CT-scan en de MRI lijtk hier geen sprake van. Maar vaak blijkt dit tijdens de operatie anders te zijn. Als de tumor toch dichtbij of slechter nog, tegen de endeldarm aan blijkt te zitten, wordt deze ook verwijderd en krijg ik ook een darmstoma. Deze hadden we niet aan zien komen. Dit moest hij met me bespreken omdat het darmstoma dan gelijk tijdens dezelfde operatie aangelegd zou worden. Het was een grote domper maar ik besefte me dat ik hier totaal geen grip op heb. Het leed is al geschied. Ik stelde mijn vragen over de vakantie. Hij vond dit ook een goed plan. Mijn man was vooral bang dat het ondertussen uit zou zaaien. De arts gaf aan dat dit kan, van vandaag op morgen. Alle scans zijn slechts een momentopname. Heel direct maar realistisch. Hij zag geen reden om niet twee weekjes op vakantie te kunnen. Het was heel goed om te genieten zei hij want hoe ik er over vijf jaar voor sta? Tja dat weet hij niet, het is tenslotte een heel agressieve tumor. Deze woorden lieten een diepe indruk achter. De arts gaf aan dat hij bewondering had voor hoe ik met alles omging, op zo'n jonge leeftijd. Ik koop er niks voor en heb er misschien helemaal niks aan. Maar toch gaf het me een fijn en warm gevoel, heel menselijk. Tijdens het gesprek met de casemanager spraken we de operatiedatum af. 4 augustus 2020, een kleine drie weken verder. Ze stelde me gerust over de operatie. Het halsinfuus prikken ze tijdens de narcose. De hechtingen van de wond zijn normaal gesproken oplosbaar. Ze legde uit waarom de maagsonde en een wonddrain zo nuttig is. En adviseerde me om bij de pre-operatieve screening aan te geven dat ik zo opzag tegen de ruggenprik. Ze stelde me gerust en gaf me een fijn gevoel om lekker te gaan genieten tijdens de vakantie. Wel kreeg ik nog afspraken voor de dag erna (donderdag) pre operatieve screening en de uroloog wilde me ook nog even zien en vanalles uitleggen. En vrijdag moest ik nog even langs de chirurg. Deze was namelijk ook ingepland voor de operatie voor het geval dat er een darmstoma aangelegd moest worden. En daarna verwacht de stomaverpleegkundige me nog voor we het weekend in gaan. Na deze shitload aan informatie mochten we snel naar Tilburg voor de begrafenis van mijn oom.

Donderdag heb ik zoals de casemanager aangaf mijn angst voor de ruggenprik uitgesproken. De anesthesist gaf aan dat deze de vorige keer waarschijnlijk (3x verkeerd) is gezet door een assistent. Ze ging nu noteren dat ik wilde dat de anesthesist hem zelf zet. Tijdens het gesprek bij de uroloog werd verteld over hoe een urinestoma wordt aangelegd en wat de eventuele complicaties kunnen zijn. Geloof me, dit zijn er een hoop, om bang van te worden. Maar ze moeten je natuurlijk volledig inlichten, just in case. Het zet je wel weer even met beide benen op de grond. Want dat was de dagen ervoor nog niet gebeurd toch!?

De chirurg een dag later had ook een onaangename verassing. Hij wilde namelijk even voelen... Van achteren. Tof! NOT! Zodat hij me al kon geruststellen of juist teleurstellen. Gelukkig was het het eerste. Mijn endeldarm lag voor zover hij voelde vrij en voelde soepel. Nou joehoe! Buiten dat hij niet snapte dat ik na de vaseline tussen mijn reet graag meerdere doekjes wilde om het af te vegen was het een leuke sympathieke man. Nadat ik hem nadrukkelijk, maar met een lach, om nog een doekje vroeg lachte hij. Zo bizar dat je met al die artsen zo snel een klik voelt en een vertrouwensband opbouwt. Zelfs na een ontmoeting. Het ziekenhuis voelt bijna als thuis. En ik weet niet zo goed of ik dit als positief of negatief moet zien.

Als afsluiter van de drukke week werd ik nog bij de stomaverpleegkundige verwacht. Weer zo'n tof mens! Ze had me meteen door.  Ik wilde op vakantie en had helemaal geen zin in het gesprek. Bij het zien van de stomazakjes barstte ik spontaan in tranen uit. Dit was te vroeg en te confronterend. Ze gooide ze snel aan de kant en begon met uitleggen. Zodra ik het genoeg vond moest ik het zeggen en zouden we het gesprek afronden. Ook liet ze me zien hoe het stoma er ongeveer uit kwam te zien. IEUW! Was echt mijn eerste reactie. Na een paar minuten janken werd het een heel informatief en bijna leuk gesprek. Ze gaf me vertrouwen in mijn toekomst mét stoma. Vertelde me de do's en don'ts, tips en tricks waar ik elke dag nog wat aan heb. En daarna gauw naar huis om de vouwwagen op te pikken en hup naar de camping!

Deze week heb ik heel erg stilgestaan bij de veranderingen die mijn lichaam zal ondergaan. Daarom heb ik besloten om een Boudoir fotoshoot te laten maken. Een fotoshoot van mezelf in lingerie, bedoeld om de vrouw zich mooi te laten voelen. Stijlvol en sexy maar niet ordinair. Als herinnering aan mijn lichaam zoals deze op dit moment was. Ik weet dat het stoma en de "zakjes" mijn leven gaan redden. Maar dmv deze foto's kan ik nog eens op mijn gemak terugkijken naar mijn lichaam en zal het misschien ten goede komen voor mijn verwerking.

Viva la Vida!

Liefs Nicole