De week van de onderzoeken

Zoals ik mijn vorige blog eindigde... Maandagochtend om 8.05 werd ik dus gebeld door het Catharina ziekenhuis. Het was de afdeling anesthesie om een afspraak te maken voor de pre-operatieve screening, dezelfde dag om 13.30 uur. Woensdagmiddag zou dan het inwendig onderzoek onder narcose zijn. Daarvoor moest ik naar de pre-operatieve screening, ivm de narcose. Uhhhh oké. Ik bracht gauw de kids naar school en daarna kwam m'n vriendinnetje en haar "aanstaande" mij ophalen. We gingen naar het stadhuis voor hun geregistreerd partnerschap en ik mocht getuigen. Zo bizar dat juist die leuke speciale gebeurtenissen tegelijk komen met een voor mij heel confronterende dag. Weer terug naar Eindhoven en het hele riedeltje begon weer van voor af aan. Maar tijdens de ceremonie was het heerlijk luchtig en hebben we veel gelachen. Bij hun thuis nog gezellig een taartje gegeten en net voor ik weg moest belde het Catharina ziekenhuis alweer. Dinsdagochtend om 8.30 uur de PET/CT-scan, de informatiefolder kon ik 's middags na mijn afspraak bij de anesthesie ophalen. 

De oncoloog in Eindhoven heeft in ieder geval goed geluisterd naar mijn gynaecoloog in Tilburg. Zo rap had ik het allemaal niet verwacht. Het kwam best wel binnen hoor, zoveel, zo snel. Maar ik ben nogal praktisch ingesteld en wilde gewoon weten waar ik aan toe was dus ik was er ergens ook blij mee. We hebben nog gelachen over de folder van de PET/CT-scan. Dit was voor mij helemaal nieuw want de vorige keer heb ik zo'n scan niet gehad. Je krijgt dus voordat de scan gebeurd een infuus en dan wordt er radioactief stof toegediend. Dit moet een uur inwerken en dan moet je zo stil mogelijk blijven liggen en.... NIET PRATEN. Nou mijn vader zei al meteen "Dat is een hele opgave voor jou!". Ondanks dat het nieuw voor me was en de uitslag heel spannend, maar die krijg je natuurlijk niet meteen. Was ik vrij rustig, vrolijk zelfs (zoals te zien op de foto). Tijdens het inwerken moest ik heel erg plassen. Dat kwam omdat ze ook plasmiddel toegediend hadden, top! Ik ben heel veel weggedoezeld en heb een aantal keer moeten plassen tijdens dat uur en toen was ik al aan de beurt. Gelukkig lig je per deeltje van je lichaam (van onder naar boven gezien) steeds maar een paar minuten onder de scan in die buis. Bijv. eerst 3 minuten je voeten en onderbenen, dan je knieën enz. enz. Ik vind mijn hoofd in zo'n kleine smalle buis niet zo prettig maar dit was dus gelukkig zo voorbij. 

Daarna zijn we even langs het kankerinstituut gelopen, waar de artsen zitten. Hier ben ik vorig jaar zo vaak geweest, zo gek om weer terug te zijn. Maar daar had ik dus de dag erna, woensdag een afspraak met de arts. De casemanager kende me nog van vorig jaar en voelde mij goed aan. Er bleek een mogelijkheid te zijn om de uitslagen van de onderzoeken in fases te krijgen ipv volgende week woensdag pas. Elke dinsdagavond hebben ze met alle artsen MDO en dan zouik besproken worden. Dus de woensdag erna zou ik pas de uitslag krijgen van alle onderzoeken en een compleet behandelplan waar de gynaecoloog en uroloog mee eens zijn. Ze heeft wat notities gemaakt zodat ik de dag erna bij de arts de uitslag van de PET/CT-scan in ieder geval al zou krijgen. Zodoende wist ik dus één dag later al meteen of er uitzaaiingen waren of niet. Terwijl dat dus eigenlijk pas mijn éérste gesprek zou zijn geweest! Wat een meevaller. Nu hopen dat ook de uitslag meevalt!

Deze woensdagochtend wat eigenlijk in eerste instantie een simpel gesprek met de arts zou zijn, werd ineens een stuk spannender! Onderweg in de auto kreeg ik een onbehaaglijk gevoel. Mijn gevoel zei dat het niet goed was, het was uitgezaaid. Ik praatte al over het schrijven van brieven aan de kinderen omdat ik dacht niet bij hun huwelijk en andere belangrijke gebeurtenissen aanwezig zou kunnen zijn. Ik voelde me bang maar rustig. Als het zo is, is het zo. Dan is het leed al geschied en is er niets meer aan te doen. Ja, rekken....

De arts liep helaas wat uit maar eenmaal binnen gaf ze meteen het goede nieuws! Geen uitzaaiingen! Heel even was ik héél blij. Maar er kwam een maar. Een maar die ik eigenlijk niet had verwacht. De blaas kon sowieso niet gespaard blijven zoals het er nu uitzag. Het inwendige onderzoek van die middag en de MRI zouden de uiteindelijke doorslag geven. Maar ze vreesde ervoor en wilde eerlijk met me zijn. Ze gaf me voorzichtig al wat informatie over een neoblaas (kunstblaas) en een stoma. In het ziekenhuis zijn ze voorstander van de stoma ivm de vele complicaties bij een neoblaas. Dit had ik dus totaal NIET verwacht. Even zakte de moed me in de schoenen. Wat een ellende! 31 jaar en een stoma, dit kan toch niet. Dezelfde middag had ik dus nog het inwendige onderzoek onder narcose. Tussendoor zijn we even gaan winkelen. Eten mocht ik niet helaas want ik moest nuchter zijn natuurlijk. Dus we moesten even de tijd volmaken. We liepen in de Solow maar ik was er eigenlijk niet. Ik dwaalde maar wat rond. Kwam bij de afdeling met de huwelijksversieringen. Ik zag mezelf al staan met me trouwjurk én me stoma. De tranen stroomden naar beneden. Wat een k*tzooi! Dat huwelijk wat we inmiddels al 3 keer verzet hebben en ons steeds niet gegund word en nu dit ook nog!

Maar inmiddels moesten we ons alweer haasten naar het ziekenhuis en eenmaal op de afdeling ging het snel. Helaas mocht maar een persoon mij begeleiden, ivm corona. Blijft vervelend. Ik mocht dat charmante blauwe operatiehemd aan, sieraden af en mocht in bed gaan liggen. De twee paracetamol die ik had gekregen had ik net doorgeslikt en toen kwam ze al binnen. Ik mocht naar de OK. Wow dat ging snel! 

Ik nam afscheid van Stefan en werd naar de recovery gereden. Even een infuusje erin en ik mocht door naar de OK. Dat beeld, die grijze stalen lichte omgeving met al die gezichten zonder haar, met mutsje was ik even vergeten. Al die termen die ik hoorde om me heen waar ik geen reet van snap. Die plakkers op je borst, mijn trillende benen van de spanning ondanks de warmte dekens die ik van de verpleging had gehad. Nog even wat controlevragen en we waren zoals ze zeiden "klaar voor de time-out". Nou ik kon niet wachten. De verpleegkundige die me het narcose middel toediende begon nog over de tattoeage op mijn ringvinger. Ik kon nog net roepen en mijn andere hand opsteken omdat er op mijn andere ringvinger ook een staat en daarna viel ik in een diepe slaap...

Toen ik wakker werd raakte ik al snel lichtelijk in paniek. Ze zouden van voren en achter gaan voelen waar de tumor zich bevind, tegen de blaas en/of de darm en eventueel wat weefsel wegnemen. Maar ik voelde toch écht een katheter. Dit was niet de afspraak. Ik zei nog tegen de verpleegkundige dat ik hoopte dat die er snel uit mocht en dat ik niet begreep waarom ik die had. Toen kwam mijn arts aanlopen. "Er is iets misgegaan. We hebben een biopt af willen nemen van de tumor maar voor we het biopt hadden zaten we al in de blaas". De blaaswand is dus geperfereerd, vandaar de katheter. Deze geeft de blaas wat rust zodat deze het gaatje zelf gaat dichten binnen een dag of 5! Dus ik moest naar huis met de katheter. Als ik ergens een hekel aan heb. Dat getrek aan je geslachtsdeel blehhhh. Maandag mocht ik terugkomen naar Eindhoven dan halen ze de katheter eruit. Een halve dag later maken ze een echo om te kijken of er geen urine achterbleef in de blaas en ik wel goed uit kon plassen. En dat stoma, daar kon ik mezelf volgens de arts echt wel op gaan voorbereiden. De blaas sparen is geen optie meer. Nou deze dag kon niet erger dacht ik. Die rotblaas, dat rotstoma, die rotkatheter. Wat een teleurstelling in je eigen lichaam weer..

Ik was al terug op de kamer voor mijn man en moeder er waren. De crackers en thee stonden al voor me neus toen ze binnen kwamen. Boos en teleurstellend vertelde ik over mijn katheter en dat stoma dat ineens héél dichtbij kwam. Mijn moeder stond achteraan mijn bed en ging er nauwelijks op in. "Om je dag nog erger te maken, onze Ber is overleden" zei ze huilend. Dat is haar broer, mijn oom dus. Dit kon toch allemaal niet waar zijn! Ongelooflijk.. Ik kon het niet bevatten en de tranen rolden over mijn wangen. Mijn neef belde of we nog wilden komen kijken voordat ze hem kwamen halen. We hadden 1,5 uur de tijd. Mijn moeder zei dat we dit niet zouden redden. Ik moest nog eten en de spullen voor thuis tbv de katheter was de verpleegkundige bij elkaar aan het rapen. "Nee heb je, ja kun je krijgen" dacht ik. Dus ik drukte op de knop, de verpleging kwam en ik legde de situatie uit. Binnen een half uur zat ik in de auto, gegeten, met al me katheter shit en we waren precies op tijd bij mijn oom om afscheid van hem te kunnen  nemen. Wat een zwarte dag!

Dit is nu 3,5 week geleden. Er is nog veel gebeurd intussen maar dit krijg ik niet in één blog. En daarbij ben ik er voor nu wel een beetje klaar mee. As dinsdagochtend staat de operatie gepland en zal ik sowieso wakker worden met een urinestoma. Als ik zin en tijd heb zal ik nog een blog schrijven over de periode hiertussen. Nu ga ik proberen nog een goed nachtje te slapen thuis in mijn eigen bedje. Morgenmiddag wordt ik opgenomen.

Viva la Vida!

Liefs Nicole