Oktober borstkanker maand en corona
Oktober borstkanker maand hierin lees en hoor je dat de media veel aandacht besteed aan vrouwen en helaas ook mannen die borstkanker hebben/ hebben gehad.
Op 3 oktober 2017 kreeg ik van mijn oncoloog te horen wat mijn diagnose en prognose was. Behandeladviezen, de voor en de nadelen van elke behandeling. Aan mij de zware taak hierover na te denken. Gek eigenlijk dat het net in oktober was borstkanker maand. 9 oktober was ik jarig, ik werd toen 51 jaar. 13 oktober ben ik gestart met de behandeling van chemotherapie. Ik had gekozen voor de capecitabine dit is in pil vorm en hiermee zou ik mijn haar behouden. Voor mij was dat heel belangrijk.
Nu 3 jaar verder, o wat heb ik een geluk gehad. Natuurlijk komt dat ook door mijn lichamelijke en mentale goede conditie. Ik ben vanaf dat ik behandeld ben voor mijn oedeem hand direct conditie en krachttraining gaan doen. Let op wat ik eet en drink en suikers laat ik zoveel mogelijk staan. Ik probeer zo veel mogelijk te doen om mijn lichaam sterk te houden. Hierdoor en heel veel geluk ben ik op dit moment schoon. Schoon wil zeggen niet kankervrij of genezen het komt terug. In mijn lichaam zweven nog allemaal kankercellen die vroeg of laat weer tumoren worden en ergens in mijn lichaam gaan nestelen.
Nu ben ik zover gekomen en ik ga het mee maken oma worden van mijn 4e kleinkind. Of misschien nietš¤? Met de Corona op dit moment die ontzettend om zich heen slaat, zal ik het kunnen voorkomen? Ik doe er alles aan. 9 oktober was ik gelukkig weer jarig dit jaar en een feestje zat er voor mij niet in. Ik heb een collecte bus aangemaakt op Facebook voor KWF er is nog steeds veel geld nodig voor nieuwe behandeling en onderzoeken. 1 op de 5 met borstkanker heeft bij diagnose uitzaaiingen. Dat betekend palliatieve behandelingen, hopen dat het werkt en zo lang mogelijk behandelingen ondergaan met kwaliteit van leven vooropgesteld.
De donaties stroomden binnen #allekleinebeetjeshelpen# bedankt daar voor lieve mensen. Geen feestje vanwege de corona ik wil het niet krijgen en ook niet een ander besmetten. Als ik het krijg ben ik de sigaar. Mijn afweersysteem is nog niet zo goed, wel gelukkig in stijgende lijn. Maar krijg ik het kan ik niet mijn kleindochter vast houden, terwijl ik nu zover gekomen ben en het meemaken kan. Wanneer ik het krijg in een erge vorm wordt ik dan behandeld? Geld dan nog steeds zoals in maart geen reanimatie beleid? Dat zou toch wel heel erg zuur zijn. Waarom is er zoveel weerstand in wat Rutte ons verteld wat we het beste kunnen doen? Wanneer jongeren, studenten en anderen tot 30 jaar voornamelijk nu de meest positief geteste personen zijn moet er toch een belletje gaan rinkelen. Of ben ik daar mis mee? Als jongeren wil je feesten, gezellig samen zijn, teamsport en een biertje of een wijntje drinken. Snap ik allemaal, de mooiste tijd van je leven op dat moment. Maar helaas nu met de corona maar even niet. Ik denk als we ons strikt aan de adviezen en voorgeschreven regels houden we met kerst misschien gewoon met familie kunnen vieren.
Voor ons als kankerpatiƫnten, kwetsbaren en ouderen is dit een grote bedreiging de corona. Velen van ons palliatieve patiƫnten hebben geen reanimatie beleid in het dossier gewoonweg omdat we niet zonder de behandeling kunnen. Ook zijn er door bestraling of tumoren mensen die niet gereanimeerd mogen worden. Een lotgenoot heeft een ketting aangeschaft daarop staat dat ze niet gereanimeerd wil worden. Hoe erg en schrijnend is dat als zij nu corona zou krijgen. Ik krijg het er koud van.
Mensen probeer te doen wat je kan. Houden we ons allen aan de regels dan zal het snel beter worden. Alleen ik kan het niet alleen, doe je mee?
Stay saveš¤š¤š¤
Liefs Aliceā¤š
29 reacties
Helemaal met je eens. Niet allemaal in discussie gaan en je gewoon aan de regels houden. Nog gefeliciteerd met je verjaardag trouwens. Dat je nog maar lang van je kleinkinderen mag genieten.
Xx
Discussies ten over elke keer weer. Wat leven we toch in een rare wereld.
Dank je wel, we gaan ervoor blij dat we ouder mogen worden.
Liefs Alice šā¤
Hoi Alise
Goede blog van je! Nog van harte gefeliciteerd!š»š¼š·š»
Bijna weer een kleindochter rijker ook..mooi hoor.
1 op de 5 met eteen al uitzaaiingen is erg veel..zijn daar momenteel ook ondezoeken op gericht dat jij weet? In het 1 weekend van oktober was er het Europees borstkankercongres in BelgiĆ« met ook sprekers uit Nederland. Ik wilde dat volgen qua webinar melde mij daarom aan maar was alleen voor oncologen verpleegkundige-maar ik ben er toch een?š¤enfin..ik heb de sprekers en o.w lijst gedownload. Eens kijken of ik wijzer wordt..dan zal ik dat hier delen zou BVN iets op hun site aan nieuws erover hebben? Zal ook eens gaan kijken daar. Dat personen met tumoren en bestralingen soms voor reanimatie niet in beeld komen is nieuw voor mij.
Hoe weet je in welke conditie je afweersysteem is Alice?
Elke dag minimaal 30 min stevig lopen fietsen etc.in de buitenlucht en daarnaast na 1 uur inactiviteit een fysieke activiteit doen schijnt ook een boost voor je afweersysteem te zijn..
Nog een tip: op site AVL staat lezing of webinar? Over Borstkanker van begin oktober te zien.ik moet het ook nog gaan zien.
Sun is shining...going for a walk now.
š
Dank je wel Jeron. Ja bizar 1 op de 5 met aanvang al uitgezaaide borstkanker zou je toch denken dat er misschien een ander onderzoek en eerder moet komen omdat te voorkomen lijkt mij. Ik had bij aanvang hormonale borstkanker en die groeit langzaam. Dus aan de hand van mijn uitzaaiingen bij diagnose al 3 of 4 jaar ziek. Nooit wat gevoeld en niet te zien op een mammografie.
Ik weet dat mijn bloed niet helemaal goed is waardoor mijn afweersysteem ook niet optimaal werkt. Ik heb sneller last dan anders van mijn slijmvliezen. Traan ogen, loopneus, slijm ophoesten en mijn HB is nog laag. Dit is veroorzaakt door de chemo en kan niet aangevuld worden door pillen of voeding. Het lichaam moet hetzelf herstellen.
Ik heb een webinar van BVD gezien. Ook heel erg interessant.
https://youtu.be/rSDtWoAy-jc
Hoi-Hoi,
Nog gefeliciteerd met je verjaardag!!
Ik heb helemaal geen gebak gezien...hoe kan dat ?? hahaha
En je 4e kleinkind op komst..geweldig allemaal voor jou.
Groetjes Hans
---
Dank je wel Hans. Gebak zou ik kunnen opsturen naar jou alleen ben bang dat het niet heel aankomt en appetijtelijk eruit zal zien.š¤£š¤£
Dus daarom heb je geen gebak gezien.
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice,
Gefeliciteerd en dat hopen we binnenkort nog eens te kunnen schrijven als jouw kleinkind geboren is. Ik verheug me al op jouw blog met foto van jou met de baby.
En verder heb je een ijzersterk pleidooi geschreven. Je hebt zĆ³ gelijk.
Mij is trouwens een getal bekend van 5% uitzaaiingen direct bij ontdekking. Mijn oncoloog had het destijds zelfs over 2%. Maar uiteindelijk blijken veel meer mensen ze te hebben of te krijgen.
Er zijn op deze site wel opmerkelijk veel mensen actief die meteen al uitzaaiingen hadden. Helaas hebben wij de twijfelachtige eer daarbij te horen. Maar we zijn er nog. En we blijven nog!
Dank voor je prachtige blog.
Liefs, Hanneke
In een stuk op Facebook las ik 1 op de 5 zie onderstaande
Vandaag is het Metastatic Breast Cancer Day, oftewel een dag waarbij er extra aandacht is voor uitgezaaide borstkanker.
Ongeveer 1 op de 5 mensen met borstkanker krijgt de uitgezaaide vorm. Een uitzaaiing ontstaat als kankercellen van een tumor zich verplaatsen door het lichaam en op een andere plaats verder groeien. Uitzaaiingen kunnen al bij de eerste diagnose aanwezig zijn, maar ook pas jaren later ontstaan.
Wat zijn de behandelopties bij uitgezaaide borstkanker? Hoe laat je je goed informeren, zodat je de juiste keuze kunt maken? En waar kun je terecht voor hulp? Dat hoor je vanavond om 20:00 uur in ons webinar āOptimaal leven als je niet meer beter wordtā. Prof. dr. Judith Prins (Radboudumc), dr. Agnes Jager (Erasmus MC), prof. dr. Gabe Sonke (Antoni van Leeuwenhoek), patient advocate Ellen Kooijmans (BVN) en belangenbehartiger Mirjam Velting (BVN) gaan met elkaar in gesprek over uitgezaaide borstkanker.
Kijk jij ook? De uitzending is vanavond te zien via onze Facebookpagina Borstkankervereniging Nederland en www.borstkanker.nl.
Meer informatie over uitgezaaide borstkanker lees je op onze website: www.borstkanker.nl/uitgezaaide-borstkanker
We zijn hier nog lang niet klaar Hanneke. We gaan hopelijk meerdere jaren elkaar nog feliciteren.
Zo lang er geld binnen komt voor onderzoeken om nieuwe behandelingen te ontwikkelen, hebben we steeds meer kansen om langer te leven dan jaren terug.
En zeker weten wanneer het geboren is zullen jullie het weten.
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice.
Je boodschap en zorgen rondom corona is voor mij helemaal duidelijk. En zeker maak ik mij ook zorgen. Ik heb het geluk dat ik mijn werk als verpleegkundige in het ziekenhuis weer op heb kunnen pakken. En zie dus van heel dichtbij dat het wel wisselend is per dag, maar dat er een flinke toename is van patiƫnten die het label corona verdacht krijgen.
En voel dus zo met je mee, hoe eng het is, voor alle kwetsbare personen.
Nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag Alise. šššBalen dat je het niet hebt kunnen vieren zoals je gewild had.
Maar wat fijn dat het nu bijna zover is: de geboorte van je 4e kleinkind. Super leuk maar ook spannend.
Gelukkig is het niet waar dat 1 op de 5 vrouwen al bij de diagnose te horen krijgt dat ze uitzaaiingen heeft. Maar is dat 1 op de 20 vrouwen. Dus dat betekent dat 5% vaƱ alle vrouwen al bij de diagnose te horen krijgen dat ze uitzaaiingen hebben.
En klopt het wel dat 1 op de 5 vrouwen in de loop der tijd of bij diagnose helaas te maken krijgt met uitzaaiingen. En dat is best veel. 20% van alle vrouwen met borstkanker krijgt dus te maken met uitzaaiingen.
Je schrijft ook over reanimeren Alise.
Wat betreft grenzen in de behandeling: Niet alleen bij patiƫnten die te maken krijgen met uitgezaaide borstkanker, maar bij alle patiƫnten die in het ziekenhuis komen zou schriftelijk vastgelegd moeten worden hoe degene denkt over reanimeren. Als jezelf niet wil dat je gereanimeerd wordt is het natuurlijk helemaal belangrijk dat je dit bespreekt en laat vastleggen door je arts. Maar de arts kan ook op medische gronden met jou bespreken dat hij deze behandelbeperking gaat vastleggen in je dossier.
GEEN REANIMATIE BETEKENT NIET DAT NIET ALLES OP ALLES WORDT GEDAAN WAT BETREFT JE BEHANDELING.
Maar er wordt dan alleen vast gelegd dat als je hart zou stoppen met kloppen jijzelf of je arts niet wil dat je gereanimeerd wordt. reanimeren betekent letterlijk weer tot leven brengen. Een reanimatie is een ingrijpende gebeurtenis die slechts een kleine kans op succes heeft. Bij hoge leeftijd of bij ernstige medische problemen is de kans nog groter dat een reanimatie slechts gedeeltelijk lukt. De kans op een hersenbeschadiging door zuurstof tekort en dus nog meer beperkingen is dan nog groter. Wat kwaliteit van leven is, is voor iedereen verschillend. Maar ik denk dat de meeste mensen dit toch ook niet zouden willen.
Dank voor het bespreekbaar maken lieve Alise.
Liefs Dasje šŗšŗšŗ
Lieve Anja,
Dank voor je uitleg. Ik merk dat bij jou en anderen behoefte is om meer duidelijkheid. Ik wilde hier niet te diep op ingaan met mijn blog. Mijn boodschap is hou je aan de regels en hopelijk komen we er dan snel vanaf. En wat betekend het voor ons ...
Maar misschien is het een idee om een gesprek te beginnen over reanimeren waarin lotgenoten vragen kunnen stellen. Jij zou dan hun vragen kunnen beantwoorden met jou ervaring als verpleegkundige.
Liefs Alice ā¤š
Goed idee Alice. Ga ik doen. Liefs šŗšŗšŗ
Hallo Alice, wat mooi en duidelijk geschreven. Ik zag dat je op dezelfde dag jarig bent als mijn zus.š. Ook bij ons zijn we nu strenger wat betreft bezoek; bij de eerste golf waren wij in de veronderstelling dat Rik Juli niet zou halen en vonden we het belangrijk dat mensen nog afscheid konden nemen. Maar intussen doet hij het zo goed, dat we het risico op corona zo ver mogelijk buiten de deur willen houden. Groetjes en nu maar wachten op je vierde kleinkind šš
Francien
Dank je wel Francien. Toevallig,tegelijk met je zuster is ze ook even oud/jong geworden?
Ik snap dat je met de eerste coronagolf die gedachte had. Gelukkig zijn jullie toen niet besmet of wel? Wat fijn dat het met Rik nu ook beter is dan was voorspeld.
Liefs Alice ā¤š
Mooie woorden Alice!
En ja, jouw en jullie weg naar het 1e kind en 4e kleinkind is een hele zware geweest. Zo veel op jullie pad dat al het geluk in de weg stond. Maar jullie zijn er samen doorheen gekomen en ja, nu mag jouw dochter, schoonzoon, jullie allen binnenkort het kindje vasthouden. Foto zullen we wel zien....hihi
De kern van jouw boodschap is er Ć©Ć©n die ik al langer in het rond bazuin. Mijn God, waarom kunnen we niet met z'n ALLEN ons gezond verstand gebruiken en ons aan de regels houden Ć©n REKENING HOUDEN MET ELKAAR! Zo moeilijk kan dat toch niet zijn!
Uhh.... dat dƔcht ik, maar blijkbaar is dat heel erg moeilijk voor velen. Helaas. We raken kostbare tijd kwijt, maar doen ons enorme best die tijd toch weer te krijgen.
Ik heb alleen van dichtbij te maken gekregen met uitzaaiingen en alle narigheid die daarbij hoort. Om het zo maar zĆ©Ć©r te kort doend uit te spreken. Voor mijzelf heb ik wel eens 'gegrapt' dat ik daarvoor tenminste niet bang hoef te zijn, want mijn Kahler zit al overal.... BlĆØhhh..., de angst en onzekerheid die we ervoor voelen, moet wel dezelfde zijn.
Liefs xxxxx Hebe
Dank je wel Hebe, helaas is ons pad op zijn zachts gezegd nog al hobbelig geweest. Ik hoop ook dat het daar even bij blijft.
Sommige mensen doe vrij laconiek over de corona. Je hoeft ook niet meteen in paniek te zijn maar oppassen en je aan de regels houden zou ons al helpen.
Ik kies er voor om zoveel het kan besmetting te voorkomen meer kan ik niet.
Liefs Alice ā¤š
Van harte gefeliciteerd, dat je nog lang Oma mag zijn.
Sterkte
Dank je wel Ron. Dat oma lang blijven ga ik voor. Alleen we hebben het niet in de hand.
Hoe gaat het met jou?
Liefs Alice ā¤š
Gefeliciteerd, Alice! Op naar de volgende felicitatie voor je kleinkind.
Qua corona, ik weet niet zeker of ik in die mondkapjes geloof en met name door de manier waarop mensen ze "mishandelen", maar het viel me op dat 99% van de supermarktbezoekers gisteren een kapje op had. Er zijn gelukkig toch ook heel veel mensen die #welmeedoen.
Liefs, Joke
Lieve Joke,
Mondkapjes heb ik ook mijn bedenkingen van. En zelfs de zuinigheid van mensen zorgen voor meer bacteriƫn, door wegwerpers meerdere keren te gebruiken.
Ik zie het ook dat meer mensen ze gebruiken gelukkig maar. Maar daarom moet er nog steeds ook afstand bewaard worden. Met de gewone griep er nu ook bij vind ik het prettig dat men ook een mondkapje draagt. Dit houd toch wat bacteriƫn tegen bij goed gebruik toch?
Liefs Alice ā¤š
Afgelopen zaterdag (18 oktober 2020) op televisie bij KASSA. Hebben ze de TU de werking van mondkapjes laten onderzoeken. Kijk maar eens terug. Liefs Dasje šŗšŗšŗ
Ik heb het gezien. Het schijnt dat velen niets doen.š± Maar sommige houden wel wat tegen. Dan toch maar doen met regels in acht te nemen.
Een mondkapje biedt geen garantie natuurlijk, want je moet 'm met schone handen op- (en weer af) zetten en het ding maar 1x gebruiken, maar als iedereen er eentje draagt helpt het wel degelijk, want het houdt vocht en snot tegen ĆØn we blijven beter op afstand.
Nou ja, hoe dan ook: een prachtige blog Alice, recht uit je hart! Dank je wel. Laten we alsjeblieft goed op onszelf en elkaar passen! Dan is er hopelijk voor iedereen nog tijd-na-corona.
Liefs en een dikke virtuele corona-proof-knuffel! XXX
Dank je wel Frie laten we hopen dat er snel een eind aankomt. Als iedereen nu meewerkt dan moet het lukken. Ik wil ook in mijn kostbare tijd zoveel mogelijk genieten.
Liefs en een dikke tuut šā¤
Lieve Alise , Nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag. En ja we leven in een gekke tijd . Zorgen om zolang mogelijk te mogen genieten en leven en zorgen om corona niet te krijgen. Maar mooi om ook te mogen uitkijken naar de geboorte van je kleinkind. Hoop dat je echt nog heel lang mag genieten van je kleinkinderen en je oma zijn. Let goed op jezelf Alise.
Dikke knuf Finie
Dank je wel Finie, ik hoop voor iedereen dat we de medici versteld doen staan. Staan ze er mooi gekleurd op met hun statistieken. š¤£
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice, zoals gewoonlijk weer mooi geschreven! Ik ben met je helemaal met je eens. Het is zoals het is. Nog gefeliciteerd met je verjaardag !
Veel liefs Cecylia Xxx
Dank je wel Cecylia. Gelukkig alweer een jaartje ouder.āŗ
Hopelijk is de corona snel onder controle. Onze kostbare tijd wil ik niet op afstand leven tussen de 4 muren hier. Ik wil eruit zodra het kan naar lotgenoten en met ze lunchen. Bij jou nog eens langs dat prachtige uitzicht van je bewonderen.
Liefs Alice šā¤
Wat lees ik dit met gemengde gevoelens.
Wat ben ik de afgelopen tijd voorzichtig geweest. Altijd afstand gehouden, handen wassen, extra stapje opzij zetten als een ander geen afstand nam, niet naar het theater, de bioscoop, liever geen bezoek en anders op 2 meter afstand.
En toch kreeg ik corona. Opgelopen bij de Oncofit, waar we met 4 (ex-)kankerpatiƫnten sportten. Met handschoentjes, handen wassen, afstand houden, voldoende ventilatie. Had ik dit kunnen voorkomen? Ik weet het niet? Ik denk het niet.
Mijn zoontje gaat elke woensdag na school bij mijn ouders lunchen. Zij brengen hem dan thuis en drinken bij mij een bakje koffie. Mijn ouders zijn eigenlijk Ć©Ć©n van de weinige mensen met wie ik nog contact heb sinds het hele coronagebeuren. Mijn ouders zijn de woensdag tussen mijn besmetting maandag, en de eerste klachten donderdag, bij mij geweest. Ze hebben hier een half uurtje koffie gedronken, ik heb ze allebei besmet. Mijn vader heeft lichte klachten gehad, mijn moeder is nog steeds flink ziek. Had ik dit kunnen voorkomen? Ja, misschien wel, Maar ik wist niet dat ik besmet was, ik wist niet dat mijn huis vol zat met aerosolen. Ik heb ze immers niet gezien. Had ik ze maar gezien..
Ik ben inmiddels al weer aan de beterende hand. Godzijdank, want wat was ik bang. Mijn moeder en man zijn nog flink ziek. Ze hebben beide nauwelijks energie. Ik, de (ex)-kankerpatiƫnt, lijk er beter aan toe te zijn. Ik kan al weer wat.
Had ik kunnen voorkomen dat ik corona kreeg? Had ik kunnen voorkomen dat ik kanker kreeg? Ik weet het niet. Ik denk namelijk helemaal niet dat we zoveel invloed hebben. Ik denk dat het vooral een kwestie is van pech of geluk. Je weet immers niet alles van tevoren. Het is niet altijd zo dat 1 en 1 automatisch 2 is.
Wat een afschuwelijk verhaal, Bianca, zo vreselijk besmettelijk is het dus. Alles gedaan om te voorkomen dat je het kreeg en dan toch besmet raken, dat is in mijn ogen botte pech. En eng.
Heel veel beterschap voor jou en je familie!