Het leven na de chemo

Goedemiddag allemaal,

Het is even stil geweest aan deze kant. Na mijn laatste chemo op 1 april, was het wel even klaar voor mij allemaal.

De eerste twee weken na mijn chemo gingen eigenlijk best goed. Ik voelde mij goed en had er weer zin in, ondanks het kwakkelende weer. Het kwakkelende weer is mij toen op gaan breken, en ik kreeg griep. De rest van de maand april ben ik ziek geweest, en op de een of andere manier kwam telkens dat nare chemo gevoel weer terug. In een roes lag ik dan op de bank onder mijn fleece deken, wat had ik het koud. Het moest toch juist beter worden zal je zeggen, maar op de een of andere manier voelde ik mij nog slechter dan tijdens de chemo. Hoe was dit nu mogelijk, maar goed het zal toch een keer overgaan.

Begin mei knapte ik weer op, maar ik wilde wel wat antwoorden hebben. Ook mijn borstspier was niet in orde wat mij betreft. Hij was hard, dik, rood en gevoelig! Dus heb ik een afspraak gemaakt met de chirurg en de oncoloog. Woensdag vier mei had ik beide afspraken.

Eerst naar de chirurg, hij bekeek mijn borstspier en voelde er wat aan. Al snel kwam hij tot de conclusie dat ik zo snel mogelijk fysiotherapie moest gaan krijgen. Als dat niet was gebeurd, dan had ik inmiddels een "frozen shoulder" gehad. Dat betekend dus dat je je schouder, en dus ook arm, niet meer zal kunnen gebruiken. Oké, dat is duidelijk. Had ik dus niet aan de bel getrokken dan was ik gewoon het gebruik van mijn linker arm kwijtgeraakt. Natuurlijk direct met een oncologisch fysiotherapeut een afspraak gemaakt, en ach ik ben nu toch bezig, dus laat ik ook een diëtiste inschakelen om die dertien kilo die ik in de afgelopen vijf maanden ben aangekomen weg te werken. Het mooie is dat deze twee een samenwerkingsverband hebben en dat dieet en beweging zo op elkaar afgestemd worden.

Eerst de fysiotherapeut, zij onderzocht mij op een erg pijnlijke manier. Zij lacht altijd erg vriendelijk, dus mijn logische reactie was de vraag, of zij haar vak leuk vond ;) Daar hebben wij samen hartelijk om gelachen tot zij weer met twee handen aan mijn borstspier ging hangen. Voor haar was het duidelijk, ik werd weggestuurd met de mededeling dat mijn borstspier chronisch behandeld moet worden om hem eerst los te krijgen en dan los te houden. En tot de borstspier los is mag ik niet sporten, zelfs niet hardlopen. Verklaring van haar is dat mijn lijf dan gaat compenseren, en ik ook op andere plekken last ga krijgen van mijn lijf. Maar wij gaan er hard aan werken om mij sportschool klaar te maken. Dat gaat nog wel een 4 tot 6 maanden duren. Tot die tijd moet ik iedere dag natuurlijk de fysio oefeningen doen die ik heb meegekregen en ik moet een half uur per dag wandelen. Maar flink, tussen snelwandelen en wandelen in. Op deze manier kan ik vast gaan werken om mijn energielevel omhoog te krijgen.

Direct ook een intake gesprek gehad bij de diëtiste, met haar een gesprek gehad en nadat zij had overlegd met de fysiotherapeut heb ik voor de eerste periode zonder sport een vooral energierijk dieet meegekregen. Dit om te helpen mijn energie terug te krijgen, en vast een langzame start te maken met afvallen. Natuurlijk gaat het pas snel als ik weer mag sporten.

Met beide dames ben ik erg blij en ik ben inmiddels weer super gemotiveerd om er helemaal voor te gaan. Inmiddels drie fysio en één diëtiste afspraak verder en dus druk bezig met diëten en oefeningen doen. Grappig had nooit durven dromen dat er in mijn keukenkastje oestersaus te vinden zal zijn ;)

Toen nog de afspraak met mijn oncoloog, dat was dus direct na de chirurg op woensdag 4 mei. Ik hoefde maar kort te wachten voor zij mij de spreekkamer inriep, en mij vroeg wat zij voor mij kon doen. Dit gesprek zal mij de eerste grote dip sinds mijn traject geven. Ik legde haar mijn bevindingen uit van de afgelopen weken, en vroeg haar hoe het toch kan dat ik niet van de chemo gevoel af kwam. Nou daar kwam die, het is geen chemogevoel zei zij. Het is neuropathie! Normaal gesproken zal de neuropathie alleen in vingertoppen tenen en voetzolen moeten zitten, maar bij mij zit het ook in mijn onder en bovenbenen en in mijn onderarmen. Dit was slecht nieuws, gaat het nog weg vroeg ik. Maar daar kon zij niet op antwoorden. De kans is er dat het weg gaat maar het kan ook de rest van mijn leven blijven. Natuurlijk dacht ik meteen aan mijn toekomst, horeca en neuropathie. Hmmmm, niet echt een goede combinatie. De neuropathie uit zich bij mij door gevoelloosheid en een branderig gevoel in benen en armen. Ook heb ik hierdoor krachtsverlies in mijn armen en benen. Een misstap of door mijn benen zakken zijn al heel gewoon net als het laten vallen van dingen of gewoonweg niet kunnen vastpakken van bepaalde dingen. Dat zal dus geen horeca meer worden in het ergste geval. Verder vertelde zij mij dat ik echt de tijd moet nemen en moet accepteren dat ik nog moet herstellen. Mijn plannetje om 1 juni in de sportschool te staan en dan 1 september weer mijn oude leventje te kunnen oppakken moest ik echt laten varen van haar. En ook moest ik er rekening mee houden dat mijn lijf misschien nooit meer hetzelfde wordt als voor mijn traject. Deze kwam echt wel even binnen, en heb hier geestelijk behoorlijk last van.

Maar natuurlijk ben ik niet voor 1 gat te vangen. En aangezien ik het plan al had om wat met kanker te gaan doen, ben ik na wat brainstormen met mijn zus op een goed idee gekomen. Kijken of ik een omscholing kan krijgen via het UWV, dan wil ik de opleiding coaching doen en mij gaan specialiseren in kanker. Op deze manier kan ik van mijn passie mijn werk maken, en kankerpatiënten met hun familie bijstaan in lastige tijden.

Maar goed nu eerst dus herstellen en sterk worden, dat is prioriteit. Net als het geestelijk weer even een stap terug doen en mijn situatie accepteren. Hier heb ik ook hulp voor ingeroepen van het Helen Dowling Instutuut, waar ik met een therapeut kan gaan praten. Helaas een wachtlijst van 5 tot 6 weken, dus daar nog even geduld voor hebben. Maar ik heb genoeg om handen. Het herinrichten van mijn leventje samen met de fysio en het diëten.

Wat mij ook steeds meer begint op te vallen is dat mensen om mij heen uit de ziekte modus stappen. Ik zie er goed uit, heb een bruine kop en kom vrolijk en kwiek binnen. Logisch dat je de opmerking krijgt: "Het gaat weer goed met je hè!" Natuurlijk leg ik dan uit hoe het werkelijk zit, maar op de een of andere manier zijn uiterlijke kenmerken toch sterker voor de mensen om mij heen. En langzaam begin ik te zien dat ik minder serieus genomen word als het aankomt op hoe mijn herstel voor mij is. Dit geldt overigens niet voor iedereen, gelukkig zijn er nog drie à vier goede vrienden in mijn omgeving die het beseffen.

Ik moet zeggen dat het na-traject mij erg tegenvalt. Natuurlijk gaat het weer goed komen, maar af en toe kan ik links of rechts wel eens een spreekwoordelijke knal uitdelen.

Gelukkig maar dat mijn traject mij zoveel spirituele en emotionele ontwikkeling heeft gegeven, dat kan ik nu goed gebruiken wanneer ik mij in anderen moet verplaatsen. En als ik dat doe begrijp ik hun constateringen naar mij toe wel, maar als ik het eenmaal heb uitgelegd en de houding blijft gelijk.................dat is het moment dat ik loslaat, ik hang ten slotte geen praatjes op. Was het maar waar ;)

Dit zijn een beetje mijn ervaringen na mijn laatste chemo op 1 april. Verder ben ik erg blij met het weer, dat geeft weer energie en vrolijkheid ;)

Ik wens iedereen nog een fijne dag en vooral zonnige dag

15 reacties

Weer een bijzonder verhaal Sander. Ik heb erg veel respect voor je vechtkracht en wens je heel veel goeds voor de komende periode.
Groetjes, Marenov.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Sander, het bleef zolang stil rond jou en ergens begon bij mij het gevoel te groeien dat je weleens in een soort 'stilte na de storm' dip was terecht gekomen. Helaas voor jou, blijkt dit gevoel dus juist te zijn. Een heel nare, onzekere en vooral emotionele periode waarin je niet alleen moet verwerken wat er allemaal met je is gebeurd, maar ook geconfronteerd wordt met de restverschijnselen die je in het ergste geval de rest van je leven moet dragen. De confrontatie dat jij en jouw leven nooit meer wordt zoals het was, is een zeer harde noot om te kraken en ik vind het heel verstandig dat je hierbij ook hulp gaat inschakelen. Ontzettend jammer dat de wachtlijst zo lang is, maar het geeft wel aan dat dit 'fenomeen' absoluut niet onderschat moet worden. Daarnaast moet het een eveneens pijnlijke, constatering voor je zijn dat velen in je omgeving dit proces niet kunnen en soms ook niet willen begrijpen. In hun ogen gaat alles nu toch goed; dus wees vooral blij en dankbaar, ga verder met je leven en vooral, blijf die goeie ouwe Sander! Zij snappen niet dat jij nog druk bezig bent om uit de rokende puinhopen te klimmen, de schade te overzien, te herbezinnen wat je, met wat overgebleven is van de oude Sander, in dit nieuwe leven moet aanvangen. Een heftige klus Kanjer, maar ik zie tot mijn grote vreugde dat je met fysio en dieet de eerste bouwstenen voor dit nieuwe leven in handen hebt! Neem de tijd en vooral neem alles wat je voelt serieus en bovenal: blijf heel dicht bij je zelf! Probeer niet te ver vooruit te denken of te plannen, dit nieuwe leven zal vanzelf ingevuld gaan worden door stap voor stap op weg te gaan! Heel veel sterkte Kanjer en vergeet niet dat wij hier op deze site min of meer diezelfde weg bewandelen. Je bevindt je dus in goed gezelschap en als je een keertje valt....helpen wij je weer overeind! Dikke knuffel van mij!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hey lieve Sander,
Ik wist al dat het wat minder met je ging de laatste tijd maar niet dat het misschien neuropathie verschijnselen zijn. Pff, dan wordt ook je horeca toekomstbeeld weggevaagd wanneer het inderdaad om neuropathie gaat. Maar zoals ons Rita ook al schrijft, stap voor stap beslissingen nemen en daar ben je nu al goed mee bezig. Neem volop je tijd lieverd om te herstellen.
Spreek je snel weer!
Dikke kus
Dientje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik lees je al een tijd, Sander, maar tot noch toe heb ik nog niet gereageerd. Dat doe ik vandaag wel.
Wat me mij steeds op valt in je blogs is je constante positieve kijk ten opzichte van je ziekte, je medepatienten, je tegenslagen, je artsen, je vrienden, je omgegeving, waarschijnlijk ook je kat op een slechte dag ;-). Een soort chronische positivisme, een prachtig mechanisme, dat je de meest barre tijden door kan helpen. Dat hebben we allemaal gelezen en daar hebben we ook allemaal van genoten.

Maar het kan ook een valkuil worden, waardoor je omgeving misschien is gaan denken dat er ècht geen donkere kant aan jouw ziekte zit, dat jij the golden boy bent die mazzelend door dit ziektetraject glijdt.
Die valkuil herken ik, daar ben ik ook ooit ingestapt. Ook ik zie er altijd 'goed' uit, zelfs nu ik een heel eind in de palliatieve zit. De eerste reactie is, zelfs van alle artsen, is een verbaasd "Wat zie je er goed uit!" Door de dexamethason zijn m'n wangen rond en ben ik wat kilo's aangekomen, ik heb altijd een fijn kleurtje op m'n wangen, ben niet broodmager en bleek en tussen m'n oren zit het prima, dus ik praat met ieder onderwerp mee.

Mijn motto was altijd "laat het licht schijnen op dat, wat je wil laten groeien" (wat ik nog steeds een voor mij passend motto vind, trouwens). Ik liet het enkel op de positieve kanten schijnen en dat heeft me jaren lang veel opgeleverd. Ik heb door deze houding de afgelopen 4 jaar veel moois kunnen doen en beleven, ik kreeg daar veel ondersteuning bij door mijn omgeving en weinig negatieve reacties. Dat is heerlijk, maar de keerzijde is er ook; zonder dag geen nacht, zonder licht geen donker. Het beeld wat ik schetste was niet altijd even eerlijk; niet naar mijzelf, maar zeker ook niet naar m'n omgeving. Hoe kunnen ze weten dat ik me rot voel als ik het hen niet vertel? Dat ik altijd moe ben, ondanks mijn gezellig rode wangen? Dat ik pijn heb, me af en toe waanzinnig zorgen maak, dat ik soms verdrietig ben en heel af en toe heel, heel boos.
Ik laat nog steeds het licht schijnen op dat wat ik wil laten groeien, maar dat zijn niet alleen maar de positieve dingen; want soms wil ik ook even de andere kant belichten. Als daar ruimte voor is geweest kan ik daarna ook weer bij mijn positieve kracht komen, zodat ik weer in balans kom. Want het gevoel van balans is voor mij het fijnst, merk ik nu.

Tegenwoordig deel ik daarom meer. Als er gevraagd wordt hoe het met me gaat, vertel ik ook hoe het is. Dat kan zonder daar een dramaverhaal van te maken; eigenlijk vertel ik gewoon zoals het is: de realiteit. Dat kan zonder mijn verhaal af te zwakken, te ontkrachten of mooier te maken dan het is. Ik vertel het niet de 'hele wereld'. Mijn 'binnenste kring' weet hoe het werkelijk zit. Die zijn tenslotte ook het belangrijkst en zij stellen dat zeer op prijs. Door mijn openheid op alle vlakken, verzekeren ze me steeds weer, kunnen zij ook veel makkelijker met me omgaan en kunnen zij hun zorgen en angsten ook bij mij kwijt; we blijven gelijkwaardig. Tenslotte is het ook zo dat ìk niet alleen een probleem heb, zij hebben dat ook; zij raken een vriendin of een zus kwijt. In jouw geval is hus probleem en zorg dat zij een zieke vriend hebben met een doodsgevaarlijke ziekte. Bovendien kunnen zij ook 'gewoon' blijven vertellen over hun dagelijkse sorus, hun lastige kinderen, problemen op het werk, de begonia die maar niet in bloei wil, zonder te hoeven te bedenken dat al hun problemen verbleken bij de mijne.

Ik laat natuurlijk niet iedereen mijn hele ziel en zaligheid zien. Hoe verder de mensen naar de buitenste kring komen, hoe vager mijn omschrijving op dezelfde vraag. Dat is bescherming van mijzelf, niet iedereen hoeft mijn binnenste te weten. Bij de mensen in de buitenste kring vertel ik bijvoorbeeld dat ik vandaag een goede dag heb, dat de ene dag beter is als de ander, of gewoon "Goed, hoe is het met jou?" De meningen en oordelen van deze mensen raken me ook minder, je kan tenslotte niet het lot van de hele wereld op je schouders nemen, nietwaar.
Misschien kan je het eens uitproberen, kijken hoe mensen reageren en vooral ook, hoe jij er op reageert. Je kan altijd hier oefenen, wij zijn veilig.
Succes en sterkte, Sander!
Groetjes,
Petra
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Sander, ik kwam via twitter bij je blog terecht en alleen de titel al kreeg met te pakken! Leven na de chemo..... Daar zouden boeken over geschreven kunnen worden (die zijn er waarschijnlijk ook wel). Mijn grootste valkuil was ook dat ik na de chemo en de operatie dacht dat ik het leven weer op kon pakken zoals het was voordat de kanker zo ongenadig hard in mijn leven kwam. Ik liep dus keihard met mijn hoofd tegen de muur. Het heeft heel wat strijd en tranen gekost om te accepteren (met behulp van psychologische ondersteuning van de Vruchtenburg) dat het nooit meer zo wordt als voor dat ik kanker kreeg. Dit geldt helaas voor werk; vrienden; energie etc. Ik ben er nog niet maar het gaat steeds beter. Jij ook veel succes met naar ik hoop een verder herstel en een stuk acceptatie/verwerking. Geniet van het mooie weer!!!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goed bezig Sander! Het herstel ging bij mij ook met vallen en opstaan. Een stukje vooruit en weer een stukje achteruit (waar ik natuurlijk helemaal geen tijd voor of zin in had). Het komt weer goed. Al ziet dat ' goed' er soms anders uit dan voorheen, of anders dan je in gedachten had. Zet 'm op!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hey Rita,

Dank je wel voor je reactie. Tsja, het is even slikken en lastig allemaal. Maar natuurlijk ga ik er voor om alles op de rit te krijgen. En mijzelf kennende gaat dat zeker lukken. Ik probeer het stap voor stap te doen, al wil ik soms sneller dan ik kan. Af en toe in de toekomst kijken helpt mij om rust te vinden. Maar ik ga braaf naar jullie luisteren en naar mijn oncoloog en naar mijn fysiotherapeut ;) Rustig aan en niets forceren dus.

Thx voor je support lieverd ;)

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hey Dientje,

Thx voor je reactie.....Laten wij hopen dat de neuropathie nog weggaat. Maar goed, mocht dat niet zo zijn dan zal ik wel een andere weg vinden. Maar nu even rustig aan en weer sterk en fit worden en de balans weer vinden ;)

Dikke X ;)

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi Petra,

Leuk om te horen dat jij mij al een poosje leest, en ook om jouw reactie dan nu te lezen.

Wat jij zegt over mijn positivisme begrijp ik helemaal. Wanneer ik mijzelf niet laat lezen door anderen, zullen zij ook niet weten hoe ik mij voel. Het is ook een soort van overlevingsmechanisme die ik door de jaren heen heb ontwikkeld. Jij slaat de spijker wel op zijn kop hoor. Uiteindelijk regisseren wij ons eigen leven, en de nare kanten weglaten zorgt er natuurlijk voor dat de film niet compleet is. Dank je wel voor jouw ervaring, dat zorgt er zeker voor dat ik hier even bij stil ga staan en er wat mee ga doen.

Warme groet voor jou Petra X

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi Mieke,

Dank je wel voor je reactie en de herkenning. Sommige diagnoses zijn nu eenmaal niet leuk om te horen, en lastig meteen te verwerken. Ik moet de tijd nemen en het leren accepteren, maar ik ga er uit halen wat er in zit. Thx voor je support ;)

Groetjes van mij en fijn weekend ;)


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi Sandra,

Dank je wel voor je reactie, en ja dat het even niet meer gaat met sommige zaken als voorheen vind ik lastig. Maar ik weet dat ik mij er bij neer zal moeten leggen. En zoals jij ook zegt, het komt goed! Linksom of rechtsom en via een andere weg, naar een ander doel. Maar goed, komt het! Die weg ben ik nu aan het bewandelen, tot ik er ben.

Lieve groet van mij voor jou ;)

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Sander , zeer herkenbaar , kilo's aankomen je niet lekker voelen niet kunnen sporten en dan nkog eens die shit arm. Ik heb hetzelfde pijn aan mijn arm hem niet goed kunnen bewegen twee keer in de week naar de fysiotherapie . MAAR WAT DE FUCK !!!!!!!!!!We leven nog , even i n een dip zitten is zeker niet erg maar laat je niet kisten het leven is zo mooi . We gaan gewoon door met leven. Dikke kus van mij .

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sander, dank voor je verhaal. En inderdaad, hoe herkenbaar. Zeker het verhaal van je borstspier en frozen shoulder. Ik ben vier jaar geleden geopereerd en nog steeds om de twee weken (in mijn geval bij de huidtherapeut) om deze te behandelen. Mijn borstbeen is aan het vergroeiien en komt steeds meer naar voren. Maar ook daar lach ik samen met de therapeut regelmatig om, zeg altijd maar dat het ter compensatie is van de borst die is weggehaald. En inderdaad, wat kan zo'n behandeling zeer doen. Regelmatig zit ik tegen het plafond. Heel veel bewondering voor je dat je al weer verder denkt aan je toekomst en mooie plannen hebt. Belangrijkste is dat je lieve mensen in je omgeving hebt die je een beetje afremmen als je te snel wilt en je steunen en feedback geven met de keuzes die je maakt. Heel veel kracht en geluk. Fijn om daar deelgenoot van te mogen zijn. Hartelijke groet, Sabine Wernars
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Sander, het is stil hier... Gaat het een beetje? Je mag je ook melden als je je niet top voelt, hè.
liefs, Petra
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14