Denken in weken
Doordat mijn vader een chemobehandeling ondergaat, ben ik gaan denken in weken; ik denk in blokken van 3 weken. Ik weet niet meer wanneer de eerste behandeling begon en wanneer de volgende behandeling begint. Als mij gevraagd wordt hoever mijn vader met de behandeling is, antwoord ik standaard: 2e week, 3e kuur of 1e week 4e kuur. Of dat op maandag of dinsdag is, weet ik niet. Ik ga er bijna als vanzelfsprekend vanuit dat iedereen weet wat week 1, 2 of 3 van de chemo betekent.
Zo vlak voor de feestdagen staat mijn vader voor de keuze: een heftige keuze. Hij staat voor kuur 5 maar heeft het zwaar gehad. De 3e kuur vertoonde eind week 2 al wat 'scheurtjes'. De vermoeidheid werd meer zichtbaar en hij voelde zich niet lekker. Hij kreeg mentaal een dipje en vroeg zich af: waar doe ik het voor. Maar in week 3 keek hij weer omhoog en van de arts kreeg hij groen licht voor kuur 4. In kuur 3 bleef hij steeds volhouden dat het goed ging en ook tijdens deze kuur deed hij voorkomen dat het allemaal goed ging. Als ik naar zijn rode wangen -ingevallen- wangen keek zag ik iets anders. Een man die sjokt door het huis alsof hij de hele wereld achter zich aan sleept. Mijn gevoel zei iets anders maar het zijn wel symptomen die bij de chemobehandeling horen (lezen van diverse sites mbt chemo en ook uitleg oncologie). Toch vind ik niet dat ik steeds weer moet vragen of het echt zo is dat hij zich goed voelt. Zou ik dat doen dan ontstaat er onenigheid en vader en kind lijken heel veel op elkaar dus dat botst.
In de 4e kuur gaat het mis.Hij stapt al minder euforisch de kuur in, lijkt gereserveerd voor wat mogelijk gaat komen. Misschien komt het omdat hij zo vreselijk moe is. Hij slaapt meer niet dan wel en dat breekt hem op, daarbij komt ook de angst voor de CT scan die gaat volgen na kuur 4. Het zal een andere scan zijn dan de scan die de eerste keer werd gemaakt. Voor ons logisch omdat op moment het vermoeden van een andere vorm aanwezig was. Nu met de huidige diagnose wordt een scan uitgevoerd die bij deze ziekte hoort. Mijn vaders wantrouwen groeit en hij stopt zijn gedachtes in zijn hoofd en laat ze daar, niemand kan er bij, niemand weet er van en hij gaat het met niemand delen. Totdat hij niet meer kan. Als hij bijna op de helft van week 2 is, voelt hij zich midden in de nacht erg slecht. De HAP wordt gebeld en de dokter komt langs, er is (nog) geen reden om hem naar het ziekenhuis te brengen maar duidelijk is dat het niet goed gaat. Hij krijgt medicatie om toch nog te kunnen slapen en gelukkig werkt het, hij slaapt een gat in de dag.
Het lijkt even alsof er sprake van verbetering is maar helaas blijkt het niet waar te zijn. Een paar dagen later als ik bij de kassa in de supermarkt sta, krijg ik telefoon. Of ik direct wil komen. Het gaat niet goed. Ik race als een gek naar mijn ouders, eenmaal daar loop ik door naar de slaapkamer. Ik zie een oud mannetje verstopt onder een veel te groot dekbed. Een grijs plukje haar nog net boven het 'kleedje', knalrode wangen er komt onsamenhangend gemompel onder het dekbed vandaan. Op dat moment ben ik niet meer het kind dat verzorgd wordt door de vader, ik heb zijn rol overgenomen; ik zorg voor hem. Ik ga naast hem liggen en aai over zijn haar en ga in beetje in op zijn gemompel en zeg lieve woordjes. Hij heeft koorts, we bellen met de eerste hulp en gelet op zijn ziektebeeld wordt direct een arts gestuurd. De arts is duidelijk; thuis blijven is geen optie er moet gehandeld worden. De koorts blijft op dat moment stijgen.
Ik vertel hem dat hij naar het ziekenhuis moet, hij spreekt uit dat hij bang is. Zijn lichaamshouding benadrukt dit nog meer, zijn ogen tonen paniek en onrust. Dit wil hij niet, dit kan hij niet... maar het moet.
In het ziekenhuis volgen onderzoeken en -heel bizar- hij krijgt weer praatjes. Enerzijds mooi, anderzijds jammer. Nu geeft hij antwoord maar dat zijn onvolledige antwoorden. Mijn vader is namelijk heel goed in dingen niet vertellen. Op de vraag: 'eet u goed', geeft hij als antwoord 'ja hoor, alles smaakt me nog', er volgt een uitleg van één van zijn recepten voor hartige taart. Niet verteld wordt dat hij een 1/4 van zijn normale portie eet. Zeker, dat wat hij eet was lekker maar hij heeft geen zin in eten. Ook met kwaaltjes, 'kunt u goed naar de wc'? Ja hoor, 'ik ga regelmatig', blijkt dat het plassen druppelgewijs gaat en dat hij 10x per nacht uit bed moet. Dit vertelt hij niet. Ook zijn gewicht komt ter sprake. In de week voorafgaand aan de opname, is hij 7 kilo afgevallen. Mijn vader geeft aan dat hij een beetje was afgevallen maar gisteren was hij al weer zwaarder geworden, aantallen noemt hij niet. Ik besluit de arts achterna te lopen en te vertellen dat de feiten iets anders zijn en dat hij meer niet dan wel benoemt bij de arts. Gelukkig zien zij dit niet als bemoeienis maar vinden het fijn concrete getallen en situaties te horen.
Om mijn vader goed te kunnen helpen moet hij worden opgenomen, hij krijgt een infuus met antibitica om te zorgen dat een mogelijke infectie geen kans krijgt nu zijn immunsysteem plat ligt. Mijn vader denkt dat hij vandaag -of anders morgen- naar huis mag. Als kinderen geven we aan dat het een langere opname gaat worden ivm de antibiotica. De blik in zijn ogen is duidelijk: dit is niet wat hij wil, hij legt zich er nog niet bij neer.
Uiteindelijk worden het 5 dagen antibiotica en ook een 5-daagse opname. Op de laatste dag krijgt hij de scan waar hij zo tegenop zag. De scan die hem gaat vertellen of de kuren iets hebben gedaan tegen het verwoestende leger in zijn lichaam, hebben de kuren er voor gezorgd dat een aantal soldaten uit het vernietigende leger zich teruggetrokken heeft; een spannende dag.
De scan toont aan dat de kuur aanslaat en een deel van het vernietigende leger zich teruggetrokken heeft, maar nog steeds paraat staat om de andere soldaten weer te gaan helpen. Mijn vader is terecht blij met de uitslag en die blijdschap wordt nog groter als hij hoort dat hij naar huis mag.
Het is een uitslag die niet in mijn verwachtingspatroon valt. Dat klinkt raar denk ik, maar mijn verwachtingspatroon is anders dan hopen op een positief resultaat. Hierin zit voor mijn gevoel een groot verschil en staat dan ook los van de blijdschap voor mijn vader en over het feit dat er resultaat geboekt is. Mijn verwachtingspatroon is namelijk gebaseerd op wat ik zie, wat ik signaleer. Ik zie een oude man die het elke dag moeilijker krijgt. Lichamelijk kan hij niets meer. Van de tafel naar de wc is een wereldreis, onderweg moet hij uitrusten. Een ingevallen gezicht, doffe -lege- ogen. Zijn mentale toestand wordt anders, hij is niet altijd 'helder' in wat hij zegt en lijkt soms het besef van tijd kwijt te zijn. Mijn gevoel is niet goed. ALs het resultaat positief is moet ik eerst omschakelen en dat is niet altijd makkelijk. Maar natuurlijk ben ik blij. Toch zie ik bij mijn vader twijfel vooral nu de 5e kuur wordt uitgesteld en de afspraak met de behandelend arts pas in de 2e week na thuiskomst uit het ziekenhuis wordt ingepland. Zijn angst voor toch nog slecht nieuws wordt weer groter.
De huisarts komt langs en zegt dat er misschien iets moet worden aangepast in de kuur, lichtere dosis, langere tijd tussen de kuur; gekeken moet worden naar de mogelijkheden. Maar de vastberadenheid die mijn vader in het begin van de kuur had, is veranderd in twijfel en onzekerheid. Hij moet gaan beslissen maar kan en durft dat niet. Het gesprek met de behandelend arts is goed en daar ben ik blij om. Hij heeft daar tenminste een goed gevoel over. De suggestie van de huisarts is besproken maar op zich is dat geen optie, om de kuur effectief te laten zijn mag er niet teveel tijd tussen de kuren zitten. Dat betekent dat de man met de hamer keer op keer een klap uitdeelt, hij houdt de hamer steeds 'in de aanslag' om een klap uit te delen. Mijn vader heeft 72 uur de tijd om te bedenken wat hij gaat doen.