Moe van het ziek zijn

Deze week is niet mijn beste week. 
Het is een week waar ik tegenop zag.. weer beginnen aan de chemo.. voor de eerste keer bestraling. De chemo maakt me weer iets of wat misselijk. Mijn geur is weer volop aanwezig, maar de chemo valt al met al wel mee.. maar wat me deze week breekt is ‘ziek zijn’. Ben moe van het ziek zijn. In mijn koppie ben ik moe. Moe van alle indrukken de laatste maanden.. alle behandelingen..Maar vooral moe van dingen niet meer kunnen. 
Gisterenavond ben ik toch maar even langs de huisarts gegaan voor mijn dikke knie. Een goede bloeduitstorting was het verdict, maar toen we daarna het over mijn ziek zijn kregen brak ik. 
Ik heb de laatste maanden, sinds ik ziek ben, al veel moeten loslaten. Het werk wat ik zo graag deed. Dingen die eerst vanzelfsprekend waren en nu een zware uitdaging zijn, bijvoorbeeld even boodschappen doen, maar ook gewoon een mama zijn. Als je patiënt bent, wat voor patiënt dan ook, is loslaten een deel van je leven. 
Bijna elke dag sta ik op en denk ik: vandaag doe ik DIT en DAT en ZUS en ZO.. maar soms kom ik er niet eens toe aan DIT. Of als ik DIT doe kan ik daarna geen PAP meer zeggen, laat staan dat ik DAT ook nog werkelijk kan doen. Dat is zo’n verandering. En vergt best veel. 
Een vriendin van me is al wat langer ziek en bij haar zag ik dit al. En ik kon met haar meeleven, maar nu begrijp ik zo haar frustraties... de onmacht.. Mensen zeggen vaak: ‘Jij hebt je energie nodig om beter te worden of om chemo’s aan te kunnen. Concentreer je daar maar op.’ Maar dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan. Op sommige dagen wil ik gewoon terug. Terug naar het werk.. terug naar vragende en heerlijk zeurende gasten.. naar kunnen tekenen.. een onbezorgde mama zijn.. terug naar gewoon langs het voetbalveld staan.. terug naar urenlang slenteren en foto’s maken in een stad. 

De ene dag leg ik me erbij neer. Eigenlijk wel het meeste van de tijd. Ik kan namelijk echt niks veranderen aan de situatie, maar soms maakt me het boos en verdrietig. De weg van deze verandering is best moeilijk. En niet wetende waar deze weg gaat eindigen maakt me onzeker. Als ik zou weten, dat het iets zou zijn waar ik door moest om daarna er weer volop tegenaan te kunnen.. dan was dit even heftig en kut, maar dan had ik een doel. Maar ik weet niet waar dit gaat eindigen. En daardoor vind  ik het zwaar. Deze week huil ik veel... schop ik tegen mensen die me heel lief zijn .. of ben ik juist heel stil en probeer veel te slapen.  Ik ben niet de leukste nu, maar zal wel beter worden.

69 reacties

Ik schrijf heel veel op. En bijna iedereen kan het lezen. Ik denk dat daarom mensen niet zeggen: ben blij dat je er nog bent. Maar tuurlijk komen er soms ook opmerkingen waarvan je denkt: okay dan! Maar denk dat je het pas ook begrijpt wanneer je zelf patient bent. Mensen kunnen meeleven, maar inleven is moeilijk. Daarom vind ik contact met andere lotgenoten heel fijn. 1 woord is genoeg! 
Ziekte brengt onzekerheid, die gezonde mensen niet kennen. Ik zeg steeds: ik ben gestopt met fladderen sinds ik ziek ben. Door de zorgen, de onzekerheid, door het niet meer alles kunnen. 
wens je veel sterkte en moed toe! Liefs

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 15:34

Zo herkenbaar maar zie de chemo als medicijnen en denk dan ik wórdt "beter"heb het 3keer meegemaakt chemo/bestraling erg moeilijk maar kop op je mag best eens goed boos zijn lucht op heb zelfin 1999/2002/2016 borstkanker gehad maar hou de moed erin gr Joukje

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 17:17

Helaas heb ik geen goede vooruitzichten. 
ik zie chemo en bestraling als verlenging. Extra tijd.. en dat is ook ! 
liefs

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 23:06

Lieve Marijntje,

Wat klinkt jouw naam zacht en tegelijk krachtig: Marijntje. Het betekent ster van de zee, schoonheid, maar dat wist je vast al. Ik hoop voor je dat je je over niet al te lange tijd zacht en krachtig kunt voelen  en wens je alle sterkte toe op je weg daar naartoe. 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 18:22

Dag Renee, 

nee dat wist ik niet. Wat lief dat je dit schrijft.

als we een meisje hadden gehad hadden we haar Renee genoemd. 😊

dank je wel voor je lieve berichtje! 

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 22:46

Helemaal mee eens 12 jaar 4x kanker bestralingen, chemo daardoor neuropathie ja hoor schat je bent kapot van het ziek zijn ik werk dan nog 4 uurtjes op de bus maar dat is alles wat ik kan op een dag.

 

Laatst bewerkt: 22/11/2019 - 00:12

Dag Addy,

 

Ik haak even bij jou aan vanwege je neuropathie. Hoe g a jij daar mee om? Ik heb dat ook, maar zeer extreem. Oorzaak chemo met oxaliplatin. Wellicht hebben we tips voor elkaar.

Fijne groeten, Ton Odijk

Laatst bewerkt: 02/12/2019 - 13:14

Mijn zoon zou dit geschreven kunnen hebben. Hij weet nu 2 jaar dat hij ziek is. En in één keer zag hij hoeveel hij moest laten. Vind dit als moeder heel moeilijk.

Wens je veel sterkte.

 

Laatst bewerkt: 22/11/2019 - 11:56

Alle onbevangenheid is weg, leven met de onzekerheid waar en wanneer komt het terug... moe zo moe. Het “normale leven” weer in maar wat is normaal??

Laatst bewerkt: 23/11/2019 - 16:30

Lieve Marijtje,

5 jaar geleden alweer voelde ik mij ook heel slecht, door de diagnose kanker. ik was zelfs jaloers op mensen die gewoon mochten gaan werken sochtends terwijl mijn dagen waren gevuld met zorgen en angst , en leegte, ik had het gevoel dat niemand begreep waar ik doorheen ging .  Ik voel met je mee, en ga hard duimen dat er snel veel positiefs te melden is en dat ook jij weer zonder al te veel zorgen kunt gaan werken en mag genieten van je kinderen.

Laatst bewerkt: 24/11/2019 - 20:11

Allereerst héél veel respect voor het delen van deze moeilijke tijd!

Probeer vol te houden, er komen hopelijk, betere, dagen voor je!

Groetjes An

Laatst bewerkt: 26/11/2019 - 15:20

Goh,Dat is niet mis wat jij allemaal door moet maken.goed dat je naar de huisarts bent geweest en dat die een luisterend oor voor je is,en wat het huilen betreft ik zou willen dat ik dat kon,wat goed van jouw dat je dit uit.ik hoop dat al is het maar weinig dat er licht aan het einde van de tunnel is,zo dat jij daar een soort van houvast hebt,heel veel sterkte en misschien nog een tip,ga eens iets doen alleen voor jezelf dat heb je verdiend,TOCH?mvg alyatun

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 10:27

Huilen lucht op, maakt plaats voor opgeluchte gevoelens. 
en ga zeker dingen voor mij doen.dank je! 

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 22:25

Tommieke jij zei onderstaande:

Maar ja, je kunt twee dingen doen na de constatering van de kanker, in de put gaan zitten en iedereen in je omgeving er ook in laten belanden of bij jezelf denken: We zien wel waar het schip strandt.

Dat is makkelijk gezegd Tommieke ,dus ik denk dat de problemen erg mild zijn bij jouw.  Zeg maar eens tegen iemand met verschrikkelijke hoofdpijn “daar moet je niet aan denken” .  Ik hoop dat je begrijpt wat ik schrijf zodat je een ander geen schuldgevoel aanpraat.

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 14:32

Nou, mild zou ik het niet noemen. Ik loop rond met een stoma en uitgezaaide prostaatkanker. En toch blijf ik positief in het leven staan omdat anders iedereen in mijn naaste omgeving er last van heeft. Hoe lang ik nog heb kan men niet zeggen en eerlijk gezegd wil ik het ook niet weten. Zo lang als ik kan genieten van mijn familie en naaste omgeving is het voor mij goed. Sorry voor de late reaktie, PC vetoonde kuren.

Laatst bewerkt: 08/04/2020 - 16:48

Lieve allemaal,

Alles is al  beschreven en ik deel deze ervaring, na 23 jaar moe en nog eens moe zijn, een burn-out van verdriet, onmacht en niet begrepen worden door de buitenwereld, heb ik besloten om aan mijzelf te denken.

ik bedoel, als ik nu moe ben, ben ik moe en ga ik geen  verstoppertje meer spelen, ik  heb altijd steun van mijn man en zoon en dat heb je ook wel nodig, zij zuchten nu van......eindelijk is het kwartje na 23 jaar gevallen......en volg ik hun advies op, het zijn lange, moeizame en verloren jaren geweest!! Nu ben ik rustige geworden en maak muziek, niet elke dag dat gaat niet, maar ik mag weer genieten.

ik was 44 jaar toen ik eierstokkanker kreeg, in die tijd was de chemo nog niet zo uit gekristalliseerd als tegenwoordig, ik kreeg de volle laag, nu zeg ik: veel niet kunnen beleven, maar een schat aan rijkdom gekregen met deze ervaring, ik bedoel.....inlevingsvermogen, begrip, luisteren is een rijkdom die lang niet iedereen heeft, vaak doen ze alsof, daar kan ik nu doorheen prikken.

voor iedereen die kanker heeft (of gehad) een warme groet en heel veel kracht gewenst voor de komende tijd!!!!

irene

 

 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 11:54

Er niet mee om kunnen gaan...

  aangaande de aandoeningen NAH, Hartfalen, Kanker en Epilepsie, zijn er mensen in je omgeving, familie, vrienden en kennissen die er niet mee om kunnen gaan,

uit eigen ervaring weet ik dat ik verder moest kijken en me verdiepen in de materie, ten eerste:

toen onze dochter overleden was kregen wij, mijn vrouw en ik, ook te maken van mensen, zelfs een familielid, dat die niet op bezoek kwamen, toen zei mijn familielid: Ger ik kan er niet mee omgaan, ik weet niet wat ik doen moet of zeggen moet,

verder haar man had jaren geleden een epilepsieaanval gehad, daarna kwam hij niet meer op bijeenkomsten zoals verjaardagen, hij vond het te druk etc., maar wel in een ruk met de auto naar b.v. Zwitserland, mijn familielid heeft geen rijbewijs, ruzie in de tent, kwam jaren niet meer bij elkaar, want ik dacht mijn mening sterk was, ik had namelijk in 1970 4 dagen in coma gelegen n.a.v. een schedelbasisfractuur, (met 5 fractuurtjes) mijn vrouw zei TOEN tegen mij:

 Ger zeg dit niet tegen andere mensen, want die denken dat je dan niet meer goed bij bent,

 en HELAAS dat is nu nog zo, en ik kon en deed wel alles, mijn vrouw bracht een Flyer mee van de apotheek van de Hersenstichting, ik had inmiddels 6 Tia's gehad,

na bestudering van deze informatie, ook via de web van  hersenstichting.nl en  hersenletsel-uitleg.nl  kwam ik er achter dat mensen met hersenvliesontsteking later epilepsieaanvallen kunnen krijgen en mijn zwager had ook hersenvliesontsteking gehad, toen ik de "karakterveranderingen" van mensen met NAH gelezen had, "zag" ik zo mijn zwager "langskomen,

 ik heb hem gebeld en mijn excuses aangeboden, (we hadden het al eerder "goed gemaakt") ,

verder, ook met kanker, welke soort dan ook,  het woord kanker heeft nog steeds een diepe negatieve impact bij mensen en ook daar weet men “niet goed mee om te gaan” en bestaat de kans dat sommige mensen daarmee een plaatsvervangende schaamte meekrijgen, waarom heb jij deze ziekte gekregen, en ik niet,

zelf ik heb ook Epilepsie-aanvallen (Absence), Hartfalen,  en Dikkedarmkanker gehad, dus het is niet altijd negatief bedoeld, met vriendelijke groet Ger,

Laatst bewerkt: 29/01/2020 - 11:02

Hoi:Zou het misschien kunnen dat je moet accepteren dat je ziek MAG zijn,je zegt ik zou dat willen of dat,maar mag jij ziek zijn die vraag zal belangrijker zijn.als je verder kijkt dan je zou willen.veel sterkte.

P.S,Helen Downing Stichting is misschien ook nog een idee?het is een suggestie.

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 13:05