Alles goed?

Hoe gaat het ? Hoe gaat het ervaar ik vaak als een veel te grote en algemene vraag momenteel.

Ik raak dan een beetje in paniek want hoe kan ik een goed antwoord geven op die vraag. Soms gaat het goed, maar antwoord ik het gaat goed dan denken mensen misschien dat alles achter de rug is en het gewoon 'goed' gaat. Vaak antwoord ik het wel overigens en zie ik de opluchting op het gezicht, gelukkig ' het gaat goed'.

Voor mijn gevoel gaat het nu goed trouwens, maar goed betekent niet dat ik niet meer vermoeid ben of geen angsten meer ken of dat ik weer alles kan wat ik ervoor kan. Mijn 'het gaat goed' betekent dat ik vooruitga en niet meer kapotgemaakt wordt door chemo of bestraling. Het lijkt alsof ik meer geaccepteerd heb wat er is gebeurd, ik probeer niet meer te doen alsof er niks gebeurd is en ik kijk per dag wat ik kan en hoe ik me voel. Mijn 'het gaat goed' kan ook echt zo zijn maar dat betekent niet dat ik me morgen hetzelfde voel. Soms komt alles weer even keihard binnen, maar gelukkig heb ik veel hulp van de oncologische revalidatie waar ik veel kwijt kan. Ik krijg ergotherapie, logopodie,  fysiotherapie en een medisch psycholoog. Soms voelt het alsof mijn verwerking plaatsvindt in het ziekenhuis waardoor ik thuis weer wat meer gewoon mezelf kan zijn. 

Sinds ik klaar ben met de behandelingen ben ik gaan rennen, veel te veel dingen op een dag gepland waardoor ik na een paar dagen instortte, superchagrijnig was en gewoon helemaal op. Maar mijn hoofd kon niet accepteren dat het voor mij nog teveel is om na de fysio even een rondje stad te doen en daarna nog ergens koffie te drinken. Hoe vermoeiend kan dat nou zijn? Na een aantal breakdowns ben ik samen met de ergotherapeut gaan kijken naar een duurzamere oplossing en dat is toch echt meer preventief rust nemen en kijken waar de pijnpunten liggen. Bij mij liggen die niet zozeer fysiek maar meer in het verwerken van prikkels. Sociale dates zijn een stuk intensiever dan een rondje rennen bij wijze van spreken. Het is zo moeilijk uit te leggen maar een gesprek voeren of volgen kan me echt uitputten. Nu ik daaraan toegeef, geeft dat veel rust en kan ik langzaam die belastbaarheid opbouwen. Dat langzaam is nog wel even moeilijk, maar soms is het ook niet erg om op je bek te gaan natuurlijk. Ik had heel veel haast om weer beter te worden en daardoor werkte ik mezelf alleen maar tegen.

Ik had het gevoel dat de kanker mij helemaal had overgenomen en ik eigenlijk uit niks anders meer bestond. Tot ik me besefte dat ik het heft in eigen hand kan nemen. Natuurlijk beheerst het momenteel een groot deel van mijn leven, maar ik ben veel meer dan kanker. Ik vond het lastig om zelf de regie weer over te nemen, om zelf beslissingen te maken over mijn leven, mijn lichaam. Het liefste had ik gewild dat de artsen me precies zouden vertellen hoe ik moest leven en wat ik nog mocht en kon. Maar nu voel ik me weer sterker en kan de kanker de kanker krijgen. Ik krijg mijn leven -langzaam- weer terug.

9 reacties

Vaak krijg ik de vraag: ‘Hoe gaat het met je’. Tegenwoordig antwoord ik:’Als je het niet vraagt gaat het goed’ 

Mijn ervaring is dat de vraag stellen en een eerlijk antwoord geven mij niet gelukkiger maakt. 

Laatst bewerkt: 19/08/2020 - 10:47

Vroeger had ik daar ook een mega probleem mee, zoals velen in mijn groepje “herstel en balans”. Eigenlijk had ik altijd al moeite met die vraag, wat niet echt hielp wanneer Engelstalige collega’s die je belden op het werk steevast met die vraag het gesprek openden. “Weet ik veel, gaat je niks aan, je wil het toch niet echt weten, hoepel op en come to the point” zou je dan willen antwoorden, maar ja, dat doe je doorgaans niet...

Tegenwoordig heb ik het deels opgelost door een blog over het “medische” te schrijven, en dat te appen via een verzendlijst in WhatsApp. Veel mensen bereik ik hiermee, en de enkele niet gebruiker kan ik nog een linkje sturen, of in het geval van digibeten dan toch maar af en toe wat vertellen.

Zodra iemand zich begaat aan het vragen van de “hoe gaat het” vraag kan ik verwijzen naar het laatste blog, en daarbij aangeven dat als er nieuws is, er weer een update zal volgen. Natuurlijk zeg ik ook wel eens gewoon “goed hoor” als de relatie tussen mezelf en de vraagsteller weinig om het lijf heeft, en dan loop ik snel door.

Ik ben niet mijn ziekte, ik heb hem alleen maar...

Laatst bewerkt: 19/08/2020 - 11:15
19 augustus 2020 om 11.56

Voor de meeste mensen is het een formaliteit om te vragen hoe het met iemand gaat. Ze verwachten daar geen inhoudelijk antwoord op.

Laatst bewerkt: 19/08/2020 - 11:56

Mijn antwoord is meestal:

goed hoor, het bloedonderzoek geeft aan dat het constant blijft. Meer details alleen aan partner en kinderen.

 

Laatst bewerkt: 19/08/2020 - 13:10

I.v.m. Mijn ziekte en Corona werk ik al vanaf begin maart vanuit huis. Als collega’s me vragen hoe ik me voel na een behandeling of na een negatieve uitslag van een onderzoek, antwoord ik naar waarheid: k *****.
Dit dan nadat ik heb uitgelegd wat er aan de hand is. Je merkt dan dat men totaal dicht slaat. Antwoord je echter dat t goed gaat, dan hebben ze het hoogste woord over hun eigen besognes. Meestal verdwijn je dan helemaal in t niets. Mensen begrijpen niet dat je echte leven stil staat en dat je eigenlijk helemaal geen behoefte hebt in die prietpraat. Uit fatsoen hoor je hun verhalen aan, maar wel met kromme tenen. 

Laatst bewerkt: 19/08/2020 - 19:37

Ik herken het heel erg goed als je zegt dat je bang bent om te zeggen dat het 'goed' gaat. Mensen horen niet graag dat het niet goed gaat, maar dan word je niet erkend in je gevoel.

Mag het? Gewoon even kwaad zijn? Gewoon even jaloers zijn op diegene die niét ziek zijn? 

Nu bij het herval van m'n vriend en het nog slechtere nieuws dat de tweede chemokuur niet verloopt zoals gepland ben ik heel eerlijk in mijn gevoelens.
Hoe het gaat? Ik voel me strontvervelend, ben bang dat ik er alleen voor kom te staan en voel me meer dan ooit misbegrepen. Deze keer kan ik niet terecht bij de buurvrouw om te zagen omdat ik het niet kan maken dat ik corona mee naar huis neem. Meer dan ooit staan we er nog meer alleen voor dan anders.

Maar mensen willen het precies niet horen dat het ook minder goed kan gaan, hé. 
Wees gerust, hier kan dat wel :-) 

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 22:17

Dat klopt helemaal. Maar ik merkte dat het echt heel vermoeiend is om steeds te zeggen 'goed' terwijl dit helemaal niet zo is. Ik ben eigenlijk niet zo'n prater, maar het luchtte zo erg op om gewoon te zeggen; kut, vermoeiend, moeilijk of wat dan ook.  Bij jullie kan ik me de angst en het verdriet heel goed voorstellen. Je hoort ook zoveel dat Hodgkin zo goed te behandelen is en als het dan terugkomt is het al een klap en als het niet aanslaat nog erger. Heftig hoor. Hopelijk kun je hier een beetje je gevoelens kwijt en krijg je hulp want ondanks corona is het zo belangrijk om steun te ervaren. Juist ook als partner denk ik, de patient zelf die gaat op standje overleven.  Heel veel sterkte voor jullie en als je je ei kwijt wil dan laat het weten!

Laatst bewerkt: 19/10/2020 - 10:50