Naïef gedacht?
Juni 2020
De medische molen blijft maar draaien!
Was het naïef om te denken dat ik na de bestralingen een maand nodig zou hebben om te herstellen en dan weer volledig aan het werk te gaan? Nou goed, dan niet na Pasen, maar toch wel na Pinksteren!
Het pakt zo anders uit. Ik probeer twee keer in de week te zwemmen om te werken aan mijn conditie, maar dat vreet energie. De praktijk is dat mijn energie en concentratie om te werken nog beperkt is. Gelukkig maken zowel mijn werkgever als de arbo-arts geen haast om me terug in het gareel te krijgen. Ik doe wat ik kan en daar heb ik dan ook plezier in.
Ook krijg ik twee keer in de week oedeemtherapie. Mijn geopereerde borst blijkt zes cm groter te zijn dan de andere. De oedeemtherapeut geeft lymfemassage en masseert alle verhardingen in mijn borst. Het is pijnlijk. Een week na week verstrijkt zonder veel verbetering. Waarom heeft niemand verteld dat dit ook een gevolg kan zijn van de behandeling? Ik had nog nooit gehoord van oedeem in de borst, wel in de arm, maar daar heb ik nauwelijks last van.
Het tamoxifen-onderzoek in het Erasmus MC loopt en een week na de eerste keer bloedprikken krijg ik de uitslag. Tamoxifen moet door een eiwit in de lever omgezet worden in de werkzame stof endoxifen die moet in de bloedspiegel een waarde 16 hebben. En wat blijkt bij mij, ik haal nog geen waarde 7. In mijn genen blijkt een mutatie te zitten waardoor ik het benodigde eiwit mis. Besloten wordt dat ik geen 20 maar 40 mg tamoxifen moet gaan slikken, in de hoop dat de waardes nog zullen stijgen. Over zes weken zal er opnieuw bloed geprikt worden om te kijken wat die aangepaste dosis tamoxifen doet.
Ik baal er enorm van. Slik ik nu een half jaar pillen met bijwerkingen die me hoe dan ook niet helpen? Kan met een dubbele dosis wel die waarde 16 bereikt worden in mijn bloed? Ik weet het niet meer. Over een paar dagen heb ik een telefonisch consult staan met de specialistisch verpleegkundige. Die zal ik maar eens om advies vragen.
2 reacties
Eigenlijk vind ik het knap beste Giraffe dat jij je een maand gunde. Je wil zo graag dat het weer gewoon wordt. 30 november 2015 kreeg ik de laatste bestraling onder op mijn rug. Zat ik 1 december al bij de bedrijfsarts dat ik weer arbeidstherapeutisch aan de slag wilde. Achteraf veel te snel. Ik had mezelf veel meer tijd moeten gunnen om te herstellen. Ik hoop dat jij het anders doet dan ik het gedaan heb. Geef jezelf de rust en tijd om zowel fysiek als mentaal te herstellen beste Giraffe.
Heel interessant wat jij schrijft over tamoxifen en endoxifen. Heel benieuwd of de waarde gestegen is na verdubbeling van de dosering. Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺
Ja, op arbeidstherapeutische basis was ik al heel snel weer bezig. Zeker in deze coronatijd wilde ik iets omhanden hebben, iets anders dan puzzelen, lezen en televisiekijken. Er kwam niemand meer op bezoek en ik ging aanvankelijk de deur bijna niet uit, dus ik was blij met een beetje zinvolle afleiding. Omdat niemand er druk op uitoefende en ik vanuit huis kon werken, was dat ook goed te doen. Inderdaad, je verlangt ernaar dat het weer 'normaal wordt'...
Het verhaal over de tamoxifen gaat inderdaad nog verder.