Hoe nu verder?
Juli 2020
Het schiet niet echt op
De oedeemtherapie heeft een klein beetje effect maar de therapeut is er nog niet tevreden mee en hoe aardig ze ook is, het duurt mij ook te lang. Ik doe zo trouw mogelijk de oefeningen die ze me heeft gegeven. En dan bestelt ze speciaal compressiemateriaal dat moet helpen om het vocht weg te masseren en de borst wat soepeler te krijgen. Je stopt het spul in je bh en dan heb je een boezem om u tegen te zeggen. In eerste instantie schaam ik me rot om er mee rond te lopen, maar gelukkig ben ik meestal alleen thuis. Ik zou er voor geen goud mee naar kantoor gaan. Maar al na een paar weken blijkt het echt te werken, worden de harde plekken kleiner en daarmee begint de pijn ook af te nemen. Doorzetten dan maar!
De dubbele dosis tamoxifen doet ook de bijwerkingen weer toenemen. Maar ik hoop dat dat in de loop van de tijd weer zal afnemen en stabiliseren. Halverwege de maand wordt er opnieuw bloed geprikt voor het tamoxifen-onderzoek. De endoxifenwaarde is iets gestegen, van nog geen 7 naar 9 maar dat is nog lang geen 16. De onderzoeksarts vraagt of ik mee wil doen aan een vervolgonderzoek. Om meer endoxifen vast te houden, kunnen ze een extra medicijn toedienen. Het onderzoek houdt in dat ik 24 uur wordt opgenomen. In die 24 uur zal 14x bloed worden afgenomen waarin de endoxifenwaardes worden gevolgd. Na die opname krijg ik voor 14 dagen het medicijn probenecid en na die 14 dagen volgt eenzelfde 24 uurs opname.
Ik moet hier echt even over nadenken en wil er zeker met mijn specialistisch verpleegkundige over spreken, want dit vind ik wel een ‘dingetje’. Aan de ene kant wil ik best nobel zijn om de wetenschap te helpen, maar ziekenhuisopnames? En wat levert het mij uiteindelijk op? Wat als de probenecid werkt, kan ik dat dan blijven slikken? En wat als het niet werkt, wat is dan het alternatief?
Intussen is de zomer in volle gang. Ik wil graag wat naar buiten, maar scootmobiel heeft al een half jaar kuren. Telkens komt er een monteur langs. Er zijn in al die maanden nu 3x nieuwe accu’s en een nieuwe motor ingezet. En de problemen zijn nog niet opgelost. Ik durf er niet zomaar een eind mee te gaan rijden, want de kans dat ik mijn accu’s leeg rijd, is groot. Ik heb geen energie/zin om langs de kant van de weg te staan in afwachting van een monteur.
Uiteindelijk bel ik met de gemeente in de hoop dat de leverancier wordt aangesproken vanuit de WMO. Maar ik schiet er weinig mee op. Na de zoveelste monteur, die me een nieuwe accu-oplader geeft, wat uiteindelijk ook niet helpt, geef ik het maar even op. Dit levert me teveel stress op en dat kan ik er niet bij hebben.
Aan het eind van de maand, ga ik voor het eerst in meer dan een half jaar weer een keer naar kantoor. Ik kon de weg zowaar nog vinden. Mijn collega’s werken thuis of zijn op vakantie, maar het is goed om werkoverleg te hebben met mijn baas en om te ontdekken dat het wel lukt ondanks de lange reistijd.
Na overleg met mijn specialistisch verpleegkundige, besluit ik mee te doen aan het vervolgonderzoek in het Erasmus. Dat zal begin volgende maand gaan gebeuren. Fingers crossed.
