Sta ik even met m'n bek vol tanden
Dag lieve mensjes,
Het is lang geleden dat ik wat van me heb laten horen. En nu ik wat van me laat horen is het niet het beste nieuws. Nee, eigenlijk wel het slechtste nieuws wat een mens kan krijgen in zijn leven.
Ik werd vanochtend namelijk wakker gebeld door mijn hematoloog, die mij vertelde dat de leukemie terug is.
BOOM, die slaat wel even in.
Of ik om half 3 bij haar op de poli kon komen om het te bespreken. Ohja, en het zou beter zijn om even iemand mee te nemen. Uiteindelijk werd dat de moeder van mijn kinderen.
Niet alleen is de leukemie terug, namelijk, we zijn ook uit behandel opties. Behandel opties als in term van genezing dan.
BOOM nr.2
palliatief noemen ze dat.
Kwa prognose moet ik denken in weken of maanden. maar een jaar zou onwaarschijnlijk zijn alhoewel we nog wel gaan kijken of ik een experimenteel medicijn mag gaan gebruiken, maar dit moet eerst goedgekeurd worden door een of andere instantie. uiterlijk maandag hoor ik daar meer over. Maar ook dit gaat mij niet meer genezen. Tijd kopen, daar doen we het voor.
En dit terwijl ik de laatste 2 dagen mijzelf bijna weer helemaal de oude voelde.
surreëel dit.
Maar tot nu toe ben ik er nog wel redelijk kalm onder. Al sinds het begin wist ik dat er een kans is op terug keer na een transplantatie. Maar ik had stilletjes de aaname gedaan dat als dat zou gebeuren er nog wel wat mogelijk zou zijn.
nou, niet dus.
Dus goed, oordeel binnen. Wat nu?
Ik laat je het weten als ik er achter ben.
Voor nu geef ik iedereen die dit leest een dikke virtuele knuffel!
- Alex
PS: sorry dat ik zo lang niks van me heb laten horen.
10 reacties
Hoi.
Dat is even heftig om te horen. Miste je al op deze site. Hoop dat je nog hebt kunnen genieten deze zomer. Weet dat je er niets aan hebt maar ik had eind december te horen gekregen alleen palliatieve imuumtheraphie. Maar ben er nog en geniet nog van alles. Hoop voor jou dat je nog lang op deze aarde blijft . Je bent een geweldig mens en ik geniet van je blog.
Grt Petra
Ja dat is heftig, wat een klote nieuws. Ondanks dat je weet dat het kan terugkomen is de klap toch groot, groter? omdat je je zo goed voelt. Ik geef je een knuffel terug. 💚
Oh nee, Alex, wat een afschuwelijk slecht nieuws. Dacht ik net dat je aan het opkrabbelen was na alle ellende van de transplantatie, en jijzelf dacht dat zo te lezen ook, wat is het toch een %$#&^%%# kloteziekte!
Bonustijd krijgen, soms lukt dat voor langere tijd en soms niet, en soms met voldoende kwaliteit van leven en soms niet. En niemand kan dat precies voorspellen. Een prognose, zelfs zo'n lelijke, is ook onzeker.
Je hebt niks aan dit gebazel van mij, denk ik. Ik overleef de slechte prognose die ik kreeg al een hele tijd en ik wil graag iets bemoedigends zeggen. Dat het leven hopelijk nog wel mooi kan zijn en dat je nog fijne momenten kunt beleven en goede gesprekken kunt voeren, enzovoort. Als je je wel een beetje goed voelt, moet daar dan achteraan. Maar nu, nu je dit net om de oren hebt gekregen, nu heb je daar nog niks aan, denk ik.
En sorry hoeft hier nooit, al hoop ik wel dat je blijft bloggen. Dat geeft misschien wat lucht en we leven mee. Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe! En een dikke virtuele knuffel terug! XXX
O nee toch, Alex, alles in mij schreeuwt neeee, Alex! Wat vind ik dit erg voor je, wat een immense dreun. Zo'n loeizware tijd moet je gehad hebben, zo lang in het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie. Eindelijk weer wat opgekrabbeld en nou dit. Wat wreed.
En toch schrijf je dat je tamelijk rustig bent. Je bent zoals je meerdere malen schreef, een aanhanger van Sartre, die zei: zelfs als je voor het vuurpeloton staat, heb je nog de keuze hóe je daar staat. Tja, mooi bedacht, maar wat heb je daar nog aan als je daar werkelijk staat? Niet veel, vrees ik.
En natuurlijk geen sorry, al hebben we je zeer gemist hier. Af en toe sijpelde iets door via een medeblogger, dat je het zwaar had, dat het weer iets beter ging. Moedig van je dat je dit verpletterende nieuws nu zelf aan ons meldt.
Ik wens je kracht, nog tijd van leven en vooral liefde toe en hoop oprecht, je hier nog vaak te zien.
Hanneke
Dag Alex,
Ik val ook wel stil na het lezen van jouw bericht... wat erg! Je schrijft dat je, na dit oordeel, "niet weet wat nu". Dat lijkt me ook heel moeilijk... Ik hoop voor jou dat je daar een antwoord op vindt, helemaal in jouw geest. Maar ik vermoed zomaar dat dat ook gebeurt... Ik wens je sowieso alle kracht, moed, sterkte en wijsheid. En liefde van de mensen om je heen. En dat je hier nog maar lang je mooie en diepzinnige blogs mag delen.
Hartelijke groet,
Carolina
Heb je net al die ellende doorstaan, hoor je dit. Wat zou ik woest zijn. Al die shit voor niets. Wat nu en hoe verder met de kinderen nu. Ga voor je eigen comfort, de rest draait wel door. Ach, je kinderen, dat is het moeilijkst. Ongelofelijk veel sterkte, Alex.
Hoi Alex,
Deze k**ziekte zorgt er wel voor dat je letterlijk met je bek vol met tanden staat. Logisch dat je het nu even niet weet. We proberen allemaal zo positief mogelijk te blijven met deze ziekte en er zo hard mogelijk voor te vechten om het zolang mogelijk vol te houden, maar uiteindelijk verliest nog steeds het merendeel deze strijd. Ik kan je alleen zeggen, probeer de tijd die je hebt zo waardevol mogelijk te besteden en mooie herinneringen maken met en voor je Kids en alle lieve mensen om je heen . Hoeveel tijd Je extra krijgt weet niemand. Het belangrijkste is denk ik dat die tijd kwalitatief goed is.
Ik hoop voor je dat je deze kalmte kunt bewaren, en hoop natuurlijk als je dat zelf wilt dat je mee mag doen aan het experiment.
Ik wens je het allerbeste en hoop nog heel lang van je te horen.
Ik ken je niet, maar toch een hele dikke knuffel van mij.
Groetjes monique
Wat een klote ziekte is het toch. Eigenlijk sta je vanaf het begin al 1 -0 achter.
Hoop dat je je conditioneel nog een tijd goed blijft voelen en dat je nog kunt genieten van de mensen om je heen en de dingen die je leuk vind.
Heel veel sterkte
X
Ik miste jou ook hier en was blij toen ik een nieuw bericht van moeizame makker zag staan. Wat verschrikkelijk voor je Alex, ik weet niet zo goed wat te schrijven, wel een hele dikke virtuele knuffel terug voor jou ❤️
Hoi lieve Alex,
Die bom heeft een diepe krater geslagen! Wat een onwijs verpletterend nieuws en o, wat onverwacht. Toch..
Het leek goed te gaan en zo voelde je je ook. Bizar blijft de grilligheid van KKK (kutklotekanker, om het zowel mannelijk als vrouwelijk te benoemen).
Geen sorry!
En we hopen en duimen ervoor dat het experimentele medicament je nog veel bonustijd geeft!
Veel liefs en dikke knufs xxxxxxxxxxxxxxx Hebe