even up-date

Lang niet van mij laten horen, kan het even bijwerken zit aan de pomp.

Zo weer een jaar verder, ook weer veel gebeurd. Even over de epilepsie en de medicatie (dekapine). Wat een spul is dat zeg. Eerste keer dat ik dekapine kreeg voor geschreven was de reactie die ik daarop kreeg ( lichamelijk) nogal heftig. Zonder overleg gestopt met het innemen van dit goedje. Later weer een epileptische aanval gekregen en weer in het ziekenhuis beland, een paar dagen uit logeren maar helaas geen kussengevecht. Een aantal keren gemeld, SEH, afdeling neurologie en aan de neuroloog zelf dat dekapine geen optie was. Wat schets onze verbazing opnieuw dekapine voorgeschreven. Pas later ontdekt,  want het was niet echt duidelijk terug te vinden  in de bijsluiter. Na twee weken aan gegeven aan de neuroloog dat de bijwerkingen mij bekend voor kwamen en de reactie was dat de symptomen niet in de bijsluiter stonden dus kon er ook geen last van hebben.  Niets was minder waar, pijn in de heupen ( kon bijna niet lopen ) , bloedarmoede, erg vermoeid, onrustig, opstandig en slapeloosheid. Het stukje  Na zes weken maar weer gestopt met innemen. Later kreeg ik een excuus van de neuroloog. Nu ben ik al twee en half jaar aan de Capecitabine en de herceptin. Ben begonnen met slokdarm/maag kanker met drie uitzaaiingen in de lever en een gezwel in mijn hoofd. Een recente pet-scan liet verbetering zien alles was niet meer actief alleen een uitzaaiing in mijn lever zien. Conclusie dat de laatste tumor resistent was geworden voor de chemo kuur. Hier hadden wij al rekening mee gehouden dus verandering van de kuur was de oplossing. Voorstel naar de verzekering voor twee kuren met een voorkeur voor de eerste kuur en een tweede alternatieven kuur werd wel meegenomen in het voorstel maar de voorkeur ging uit na het eerste voorstel. Deze werd geweigerd dus niet vergoed door de zorgverzekeraar. De tweede werd wel vergoed. Wat is dit, gaat de zorgverzekeraar op de stoel van de specialist zitten.  Zo zie je maar weer goed opletten en niet alles zomaar accepteren. Klacht ingevoerd bij de verzekeraar en nu maar  hopen dat je er  een  krijgt zonder ochtend humeur.  Voorlopig weer even bijgewerkt en hopen dat de nieuwe aanpak weer huishoud.

Tot de volgende blog

3 reacties

Wat vervelend dat men tot 2x de verkeerde medicijnen geven en je 2x door alle bijwerkingen heen moet. 

Capecitabine daar deed ik het ook goed op. In 20 maanden 25 kuren. Alleen op het laatst neuropatie vandaar dat ik moest stoppen. Jammer. 

Wat erg dat een ziektekostenverzekering  je een behandeling weigert.   Was het een nieuw experimenteel medicijn die officieel nog niet is goedgekeurd? Ik heb bij een ziektekostenverzekering gewerkt en heb dit niet meegemaakt vandaar mijn vraag.

Ik hoop dat het nieuwe medicijn je gaat helpen met het slapend houden van de tumoren.

Sterkte en veel kracht. 

Liefs Alice ❤🍀

Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 19:34

Hoi die Alice,

Het is een bestaande behandeling maar iets met tweede lijn. Heb een heroverweging aangevraagd.

Lief van je en ik sla mij er weer doorheen, ha , ha

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 11:40