Kanker, het noodlot sociaal aspecten 2.0

Kanker hebben en de problemen tijdens het ziekte verloop

Dit extra blogbericht 2.0 schrijf ik om mijn ervaringen te delen met lotgenoten, ik ben de laatste  tijd tegen problemen met de zorgverzekering aan gelopen wat eigenlijk niet moet kunnen.

Dit schrijven is helemaal up to date omdat ik mij steeds meer kan herinneren.

Mijn advies:

Blijf positief en geef nooit op!  Werk aan uzelf en eet goed om in prima conditie te blijven dat is heel belangrijk!  Vergeet uw partner en naaste vrienden niet, zij steunen u en zien evenveel af als u, hoe positiever u bent hoe beter voor allen en dan gaat alles veel gemakkelijker.

HET BEGIN

Tweede helft van  2018 kreeg ik last van mijn maag en was vaak erg vermoeid, vooral de maanden oktober tm december. In december nog een darmkanker test gedaan en uitslag was negatief. Eerste week van januari 2019 naar mijn internist in het streekziekenhuis gegaan met mijn klachten ik gaf namelijk 20 tot 25 keer per dag over.

Aangezien mijn internist mij al jaren kent, schrok hij heel erg van mij; 15 kg vermagerd en ik zag er vreselijk uit. Na een gesprek van nog geen 10 woorden zei hij dat ik "morgen" moet terug komen voor een gastroscopie. De dag erna in het ziekenhuis, tijdens de gastroscopie zijn er 8 biopten  genomen. Er was ook een flinke maagzweer te zien. Binnen enkele dagen weer op consult, ik was in de overtuiging dat ik voor een maagzweer naar mijn internist ging en wel een pot medicijnen kreeg, maar tot mijn schrik kreeg ik te horen dat ik een kwaadaardige tumor in mijn maag en slokdarm heb het "Adenocarnicoom"! Mijn eerste reactie was;" hoe vertel ik dat thuis aan mijn vrouw".

Dit is het begin van een zware periode,  fysiek en mentaal. De kanker is bij mij toegeslagen hoe kan dat? waarom? En hoe nu verder? Mijn omgeving reageerde geheel verschillend, ikzelf bleef kalm zo ben ik nu eenmaal en er kon mij niets gebeuren... tot ik voor het eerst bij de oncoloog kwam, hij vertelde mij dat slechts 15% dit overleeft en dat ik aan de chemotherapie ook kon sterven, niet iets om vrolijk van te worden deze mededelingen. Een uitstekend arts hoor, begrijp mij niet verkeerd, maar wel eentje die recht voor zijn raap is. CT scan gemaakt om de tumoren te lokaliseren, geen uitzaaingen gevonden, wel een plekje op mijn long maar dat was een oud litteken werd er verteld.

CHEMO EN AFZIEN

Lekker begin aan dit traject dacht ik. Afspraak gemaakt in het streek ziekenhuis voor de ECC chemotherapie kuur [epirubicine, cisplatin en capecitabine tabletten],  bloed-annalyses, naar het ziekenhuis voor 2 dagen opname, ik kom donderdag s'morgens op mijn kamer en daar stortte ik in. De oncologie verpleegster had alle begrip voor mij en na een gesprek begin ik aan de chemokuur. 

Pillen innemen tegen de misselijkheid en om de nieren te beschermen en dan komt de vloeistof in je arm. Je weet niet wat er gaat gebeuren en wacht af. Alleen op de kamer en ik maar staren naar het plafond, de ribbels tellen van het ventilatiesysteem rooster... om gek van te worden herkend u dat ook?

Af en toe komt de verpleegster om van infuus te wisselen met kort gesprekje en tot straks weer meneer. Zo gaat het tot diep in de nacht, met tussendoor temperatuur en bloeddruk meten. Als dit gebeuren klaar is mag ik naar huis en moet dan 2 weken lang 8 tabletten ( 2x4 a 500mg) innemen. Vreselijke tabletten ik was er doodziek van en erg moe, ook zijn deze medicijnen een aanslag op mijn witte bloedcellen maar het heeft geholpen en deze medicijnen zijn de grote vijand van tumoren.

De oncologie verpleegster heeft ook uitgelegd dat er een thuis protocol is ivm de giftige stoffen in urine en slijmvliezen. Daar had ik een gruwelijke hekel aan, heb je kanker komt dit er ook nog bij. Wc en douche protocol ter bescherming van je omgeving en jezelf. Maar ja braaf alles opgevolgd " je weet maar nooit" denk je dan. In de rust week bloed geprikt, de uitslag was niet goed, veel te lage witte bloedcellen. De 2de kuur wordt 1 week  uitgesteld en dan gestart. Omdat ik niet kan eten krijg ik medische voeding, flesjes en papjes van Medireva, nuttig voor mijn lichaam maar vreselijk vies, vindt ik. 

Zo gaat het ook bij kuur 2 en 3, zowel mijn rode als witte bloedcellen waarden steeds veel te laag dus een  extra rust week om de getallen op te krikken. Klachten zoals haaruitval, opgezwollen vingers, enzovoorts krijg ik ook. Een bijkomend probleem voor mijzelf en de verpleging is het feit dat mijn aderen in mijn linkerarm verhard en dichtgeslibt zijn door de chemotherapie infusen die erdoorheen moesten stromen, hierdoor is mijn linkerarm nagenoeg niet meer bruikbaar is voor de verpleging in het streekziekenhuis en universiteit ziekenhuis Gent. Met het bezoek in het ziekenhuis was ik heel blij, het doorbrak de tijd van het alleen zijn en ik vergat mijn angsten op deze momenten. Tijdens deze 3 kuren ben ik veel thuis en kom ik nauwelijks de deur uit. Toen ging ik ook veel nadenken over mijn leven en sociale leven. Ik had een groot netwerk en reisde heel veel, ik realiseerde mij dat daar plotseling niets meer van over is..... ik miste bepaalde mensen en voelde mij door een aantal personen in de steek gelaten, terwijl andere mensen uit onverwachte hoek veel belangstelling voor mij toonde. Ik wordt steeds zieker, overgeven, ook snachts,  haar verlies en ik krijg in de rustweken slijmvliezen ontstekingen, op verschillende plaatsen op mijn lichaam donkere pigment plekken en tot overmaat van ramp gaan mijn tanden losstaan. Ook verlies ik mijn stem en heb moeite met spreken. Na de 2de kuur wordt er een CT scan gemaakt, geen uitzaaingen gelukkig. Tevens heb ik een gesprek gehad met een oncologie psycholoog daar had ik behoefte aan.

Toch ga ik elke dag, als het weer het toelaat, wandelen langs de zee met mijn honden, daar knap ik van op en het is goed voor mijn conditie. Ondanks alles blijf ik positief ingesteld en ik wil niet in een negatieve spiraal belanden. Mijn vrouw heeft het verschrikkelijk moeilijk met mijn kanker, desondanks helpt zij mij op alle fronten zo goed als zij kan geweldig is zij. Ik werk aan mezelf, let op mijn voeding, denk rationeel na en neem wel de maatregelen mocht het fout gaan met mij, met een reserve achterdeur. Nu ben ik blij dat ik dat destijds gedaan heb.

Tijdens kuur 3 kom ik erachter dat ik weer iets kan gaan eten, geleidelijk gaat dit steeds beter en ik begin met het afbouwen van de medische voeding. Dagelijks neem ik mijn temperatuur op en 2 x per week weeg ik mij. Maar elke dag ga ik wandelen en blijf aan mezelf werken, omdat ik weer kan gaan eten let ik ook op wat ik eet, op internet opgezocht wat goed is voor kanker patienten en ga ik een paar keer per week mijn geliefde gerookte zalm eten, heerlijk. Het gaat naar omstandigheden steeds beter met mij en kijk uit naar mijn operatie.

DE OPERATIE, Universitair ziekenhuis Gent.

Op 17 mei 2019 is de geplande datum voor mijn maag/slokdarm operatie. Vooraf een PET/CT scan gemaakt en een bloedonderzoek, vooraf een gesprek met de proffessor die mij alles piekfijn uitlegd wat er allemaal gaat gebeuren. Het is zover en ik wordt opgenomen en op vrijdag vindt de operatie plaats, 10 uur durend. Alles is prima verlopen, ik heb nu een buismaag met maag er onderaan vast, best een mooi totaal volume. Het herstel gaat voorspoedig, ik heb een sonde voor vloeibare voeding via mijn buik rechtstreeks in mijn dunne darm  op dag 3 kan ik al een beetje eten wat dagelijks steeds uitgebreid wordt  en na 10 dagen mag ik naar huis. Thuis aangekomen de thuiszorg ingeschakeld i.v.m. de sonde voeding.

HET NOODLOT

Het noodlot slaat toe op de 6de dag dat ik thuis ben, het is prachtig weer en mijn vrouw en ik zitten op ons terras, ik voelde mij al een paar dagen niet lekker maar had geen temperatuur verder geen rare dingen. Op het moment dat ik mijn glas jus dórange op tafel wil zetten krijg ik enorme heftige pijnnen in mijn longen, zo erg dat ik op handen en knieen naar binnen kruip. het is zaterdag dus de huisartsen post van het streekziekenhuis gebeld, na een lang verhaal en veel moeite komt er 8 uur later een arts kijken, de pijn is nog steeds heftig en mijn ademhaling is erg kort en spreken gaat bijna niet meer. De arts zegt ik denk dat u een gekneusde rib heeft van het hoesten neem maar een Tramadol pilletje en morgen is het beter.  Na een zware nacht zeg ik tegen mijn vrouw: BEL DIREKT 112 , Mijn vrouw krijgt een juffrouw aan de telefoon en zij moet weer het hele verhaal uitleggen, uiteindelijk wil de juffrouw mij spreken, toen drong het tot haar door dat het noodzakelijk is in te grijpen in mijn penibele situatie. De ambulance komt en ik wordt direct naar de spoedeisende hulp van het streekziekenhuis gebracht waar de artsen mij onmiddelijk doorsturen naar het universitair ziekenhuis  Gent. Bij mij gaat het licht uit..

De artsen Van het UZGENT  grijpen direct in, mijn rechterlong zit helemaal vol met etter en vocht, drains worden geplaatst, af en toe kom ik bij en ik weet mij te herrinneren dat de chirurg de eerste drain in mijn longzak stak verder niets meer. Ik lig in totaal 11 dagen op de intensive care!!!  De eerste 3 dagen lig ik te vechten met de dood, ik krijg diliriums en halicuneer, pas op dag 4 kom ik een beetje tot leven, gelukkig maar. Op een schoolbord aan de muur wordt iedere dag opgeschreven welke dag en datum het is en waar ik ben, de verpleging heeft best veel met mij afgezien, desondanks wel hun uiterste best voor mij gedaan. Spreken gaat nog steeds nauwelijks en kost enorm veel moeite.

Denkt u nu niet dat ik er ben, want niets is minder waar. Op dag 4, net dat het iets beter gaat  krijg ik hartfalen, direct wordt er ingegrepen medicijnen toegediend en men heeft mijn hart weer op de rails gekregen. Dan blijkt uit onderzoek dat de bacterie in mijn long resistent is voor de antibiotica dat ik krijg toegediend, nieuwe antibiotica wordt toegevoegd. Op dag 6 gaat het iets beter de medicijnen slaan aan. Voor mijn hart gaat men over op pilletjes verder alle medicijnen via de infusen. Inmiddels heb ik 3 drains in mijn longzak(pleura) met topaz pompen die de etter en vocht moeten verwijderen, een ervan is een picktail die wordt gebruikt om te spoelen en drainen. Ik heb een abces collecties in mijn rechterlong en longzak, in totaal is er op 1 week tijd ruim 5 liter aan etter en vocht uit mijn long gehaald. Het feit dat ik bijna dood ging aan de complicatie in plaats van kanker  heeft een grote psychische impact op mij. Ik heb hulp gevraagd van een psycholoog voor een gesprek. Nooit heb ik opgegeven en altijd heb ik de wil gehad dit te doorstaan.  Links en rechts naast mij overlijden beiden mannen...

Dag 7, lunchtijd ik probeer een beschuitje met beleg te eten. Blijven er kruimels en worst aan mijn huig en in mijn luchtpijp hangen, ik stik en weer zie ik de dood in de ogen door de nog steeds aanwezige kortademigheid.  Een arts, Fysiotherapeut en verplegers zijn ruim 1 uur bezig met mij om het probleem op te lossen met zuigslangen, fysio, vocht etc , eindelijk lukt het om mij te redden en uitgeput val ik uiteindelijk in slaap.

Heel blij dat ik het allemaal overleef en uiteindelijk na een lange tijd op intensive care mag ik naar de kamer op de verpleegafdeling. Ik knap verder op en na 1 week mag ik naar huis, met een combinatie antibiotica voor nog 5 dagen thuis in te nemen. Ben zo blij dat ik van alle drains af ben want die begonnen mij behoorlijk te irriteren.

Eindelijk mag ik naar huis wat een opluchting, echter ik hoest nog steeds veel en krachtig, dit komt omdat er nog altijd vocht in en rond de long zit. Op dag 5 breekt het vlies van het gaatje in mijn borstkas waar de bovenste thorax drain heeft gezeten. Een enorm abces ontwikkeld zich ter hoogte van mijn rechterborst op 2 cm naast mijn tepel. Na het eerste weekend thuis heb ik contact opgenomen met mijn behandelend Proffessor UZGent omdat het abces de grote heeft gekregen van een flinke grapefruit!!!

Op woensdag, dus dag 10 van thuiskomst, wordt ik weer opgenomen in het universitair ziekenhuis Gent, CT scan en foto's laten weer veel etter en vocht zien in mijn rechterlong (zak) en ik wordt geopereerd aan mijn rechterlong. De long en longzak wordt helemaal schoongemaakt, abcessen en verklevingen worden weggehaald van de long, alles wordt helemaal schoongemaakt, 2 drains worden geplaatst. Na de operatie 1 dag op de intensive care en dan naar de verpleegkamer.  Ik voel nu een duidelijk verschil  voor en na de operatie, meer lucht heb ik en ademen gaat beter, ik voel mij snel beter, na een week worden de drains verwijderd en na ruim 1 week mag ik naar huis. Thuis wordt ik eerst verzorgd door de thuiszorg, maar dat loopt niet zoals gewenst en mijn vrouw neemt hun taken snel over. Gelukkig heb ik nog steeds de sonde voeding direct in mijn dunne darm, het aan en af koppelen doet ook mijn vrouw en de wondverzorging doet zij voortaan ook.

Het herstel gaat langzaam en dat is logisch na deze zware periode, mijn conditie is 0,0, elke week laat ik de CRP ( ontstekingwaarden) controleren en ik moet elke week op controle komen in het Ziekenhuis te Gent. 2 wekelijks wordt er een controle foto gemaakt.

Tijdens de bloedcontroles blijkt dat mijn HB ( rode bloedlichaampjes) veel te laag zijn, dit zou komen door de chemotherapie dat het beenmerg heeft aangetast. Hiervoor krijg ik bloedtransfusies. Door inname van voedingsupplement ijzer en vitamine B12 is het HB nivo inmiddels iets omhoog gegaan. 

Op week 4 van thuiskomst , inmiddels is het begin augustus 2019 ben ik gestart met mijn revalidatie traject voor de tijd van 1 jaar, samen met een fysiotherapeute die ook geschoold is voor mensen met longaandoeningen. Een prima begeleiding en mijn conditie gaat langzaam vooruit wat goed merkbaar is. Mijn voedingsonde wordt in het universitair ziekenhuis Gent verwijdert, wat een opluchting alle slangen en drains ben ik kwijt na 4 maanden, geen atrributen meer! Dagelijks maak ik wandelingen met de hond als het weer het toelaat. Regelmatig merk ik de enorme vermoeidheid in mij wat mij weer herrinnert aan het feit dat ik mijn rust voor herstel nodig heb. Voorlopig ben ik onder controle van de specialisten in het UZGent, binnenkort een PET/CTscan en bloedonderzoek, daarna 3 maandelijks een CT Scan ter controle van de kanker en mijn longen i.v.m. de gewezen complicaties.

De revalidatie is een zwaar traject wat ik nauwelijks aankan maar wel doorzet, immers het helpt mij te herstellen.

Sociaal aspect

Ik kijk terug op de achterliggende periode en denk regelmatig na over mijn sociaal netwerk voor ik kanker kreeg.  Wie mis ik en waarom hoor ik niets meer van bepaalde mensen. Het is voor mensen met kanker slecht te verteren dat bepaalde contacten ineens stoppen dat kan pijn doen. Mij heeft het wel iets gedaan in ieder geval en ik vergeet het niet zo maar, ik ben nu eenmaal zo, tegelijk heeft het mij sterker gemaakt want ik hoef geen rekening meer te houden met deze mensen. 

Niemand heeft het ooit "te druk" als je geïnteresseerd bent maak je tijd...

Ik ben erg blij met de steun van mijn vrouw en naaste vrienden! En met de mensen die wel het contact hebben onderhouden met mij.

Sociaal aspect 2

Ik kijk terug op de achterliggende periode van iets meer dan 1 jaar en denk nog steeds met regelmaat na over mijn sociaal netwerk voor ik kanker kreeg.  Wat mis ik?

Mijn hertsel gaat moeizaam, ik was gewend om op 200% te draaien, nu haal ik nauwelijks de 50%.

Op mijn revalidatie therapie ben ik mezelf flink tegen gekomen, ik deed teveel mijn best wat teveel energie heeft gekost en nu ga ik op 50 %  dit is wel beter voor mijn kwaliteit van leven, ik ben overdag veel minder moe.

De moeizame gaan van zaken bij de zorgverzekering is erg vervelend voor mij en kost enorm veel energie, beter is om voor mensen zoals wij die KANKER hebben dat de zaken goed geregeld zijn door de zorgverzekering en overheid.

6 reacties

Wat een ontzettend zware periode moet dat geweest zijn en is het natuurlijk nog steeds. Maar aan de andere kant heb je goede zorg gehad die gelukkig adequaat heeft gehandeld. Dat van het afwezig zijn van mensen waarop je rekende dat herken ik ook wel als partner van mijn vrouw die borstkanker had. Mensen die gewoon niks meer laten horen. Zoals mijn buurvrouw die we geholpen hebben bij de organisatie van de begrafenis van haar man op 36 jarige leeftijd....hele jaar niks van gehoord, zelfs geen kaartje. Maar toch ook goede reacties van mensen die we amper kenden. Je hebt gelijk, je leert wel je echte vrienden kennen. Ook ik kan het niet accepteren dat mensen niets meer lieten horen in welke vorm dan ook. Ik kan het niet vergeven en vergeten.

Mijn vrouw (en ik nu ook) hebben veel baat bij periodiek vasten. Het heeft met name mijn vrouw erg geholpen tegen de bijwerkingen van de behandelingen en nu ,ongeveer één jr erna, bij het snelle herstel.

Ik hoop dat jouw herstel ,al is het langzaam, voorspoedig gaat en dat je hetgeen je allemaal hebt mee moeten maken, goed kunt verwerken. Sterkte!!

 

Laatst bewerkt: 28/11/2019 - 14:46

Beste Kees

Hartelijk dank voor je reaktie.

Ik kijk nu met een positief gevoel naar de toekomst. 

Met vriendelijke groeten Frank 

Laatst bewerkt: 29/11/2019 - 06:19

50 % van 200 is 100 %, gemakshalve ga ik er maar vanuit dat je dan toch teveel doet of wil, zoals jij jezelf beschrijft lees ik vechtersbaas met een overdrive. Is er voor je zorgverzekeraar geen instantie die kan helpen de problemen te bestrijden? De energie die je daar aan verliest kan je beter gebruiken, ik hoop dat zij dat snel gaan begrijpen.

Sterkte

Laatst bewerkt: 28/11/2019 - 16:50

Beste Rono,

Hartelijk dank voor je reaktie.

Het is moeizaam in de bureaucratie van de zorg iets voor elkaar te krijgen helaas ik ben aan het zoeken naar een andere hulplijn. 

Mét vriendelijke groeten Frank 

Laatst bewerkt: 29/11/2019 - 06:22

Heftig wat je hebt doorstaan. Maar opgeven is ook bij jou geen optie he Frank.

Fijn dat je het met ons deelt. 

Sterkte 💪💪💪

Liefs Alice❤

Volgend week wordt het weer spannend voor ons beide.

Laatst bewerkt: 28/11/2019 - 19:06

Beste Alice

Hartelijk dank voor je reaktie.

Inderdaad is opgeven geen optie, het zijn bergen en dalen die wij moeten overwinnen.

Binnenkort weer door de scanner en onderzoeken we hopen op het beste hè. 

Lieve groeten Frank 

Laatst bewerkt: 29/11/2019 - 06:25