5 mei 2020 bevrijdingsdag
En dan is het eindelijk zo ver. Na 6 maandem chemo (monotherapie teysuno) is dan eindelijk de dag aangebroken dat ik mag stoppen. Bevrijdingsdag, ja ook voor mij, bevrijd van de chemo en hopelijk voor altijd.
Wel eng. Ik weet dat ik goeie kansen heb. Ik had bij weefselonderzoek van darmtumor maar 1 lymfeklier met uitzaaing (van de 24 die er zijn weggehaald). Maar als er verdere uitzaaingen komen weet ik dat ik niet aan de zware chemo ga en dus niet behandeld wil worden.
Het is nu vertrouwen krijgen en dat is met mijn van nature negatieve instelling nog best moeilijk.
Inmiddels met oncologische fysiotherapie gestart (nu nog online van wege corona).
Volgens verpleegster is mijn immuumsysteem 2 weken na stoppen chemo weer op orde. Mijn conditie en spierverlies nog niet, dat zal langer duren. Maar dan durf ik weer wat meer. Een keer een winkel in, mijn kinderen weer een knuffel geven.
Wanneer ik weer ga werken en weer volledig meedraai? Ik weet het niet, ik kijk inmiddels niet meer verder dan 1 dag.
Ik heb alle kaarten, fotos, wat uitslagen, mijn "kunstwerken" van het Toon Hermans huis in een plakboek geplakt. Zie het als een stukje verwerking. Op voorkant mijn tekening van de kankercel die mij achterna zit. Er zijn nog lege bladen over in het boek. Deze scheur ik eruit. Geen vervolg. En het boek gaat naar zolder ver weg in een hoekje.
Ik hoop dat ik het kan en mag afsluiten.
Ik begrijp dat vele in deze groep dit niet kunnen, die het veel slechter getroffen hebben dan ik. Ik heb heel veel respect voor jullie, jullie strijdbaarheid, niet opgeven tot het dreigende einde, diepe buiging hiervoor. RESPECT!
14 reacties
Ik miste je al!! Fijn dat je chemo erop zit. Bevrijdingsdag, vier het luidruchtig en probeer het verleden naar de achtergrond te drukken of misschien beter, een plekkie te geven, en te vervangen door vertrouwen.
Vandaag begint je toekomst. Wens je een hele mooie..
Liefs,
Joke
Dank je wel Joke!!
Hoi Joke, ik heb jouw blogs gelezen. Ook jij kreeg/krijgt echo's ipv ctscan.
Ik krijg nu na de chemo afronding ook een echo omdat oncoloog vond dat ik met ct scan te veel straling zou krijgen.
Het gaf mij onrustig gevoel. Zien ze wel alles op echo, kunnen ze niets over het hoofd zien? Hoe is jou ervaring daarmee.
Er staat trouwens geen longfoto gepland. Misschien nemen ze longen met echo mee?
Wat ik zo lees in jouw blogs is het met echo's en heel af en toe ct scan goed gegaan, maar blijf het wel eng vinden, alleen echo (en natuurlijk binnenkort coloscopie).
Graag hoor ik jouw ervaring.
Later toegevoegd: ik lees in een reactie van jou op een eerdere blog van mij dat je met 2e capox kuur bezig bent. Wat een slecht nieuws. Heb je uitzaaingen gekregen?
Groetjes Angela
Hai Angela,
Ik heb eerst 4 CapOx kuren van 2-3 weken gehad. De standaardprocedure is inderdaad een echo als controle (in mijn ziekenhuis) maar omdat ik mee deed met een landelijk ondezoek, werd de echo vervangen door een CTscan. Daarmee zou het voorlopig klaar zijn, tot de volgende controle, tenzij ze natuurlijk iets vreemds zien.
Mijn tumormarker in het bloed (CEA) bleef echter aan de hoge kant en licht stijgen (moet idealiter onder 5 zitten, en de mijne was 5, toen 6.2, toen 7.6. Dat kan - hoeft niet - op kankercellen duiden. Dat was de reden om bij mij nog een PETscan te doen. Wederom hebben ze geen aanwijzingen voor uitzaaiingen gezien, alleen mijn maag had een hoge concentratie cellen maar de voorlopige diagnose was een maagslijmvliesontsteking. Volgende week nog een afspraak bij oncoloog om meer duidelijkheid te krijgen over maag.
100% garantie dat het nooit meer terugkomt, kunnen ze natuurlijk nooit geven. Persoonlijk heb ik er wel vertrouwen in dat ze me goed monitoren, en de scans/bloedmetingen toepassen die zich bewezen hebben. Als je je zorgen maakt, zou ik het zeker even met de oncoloog of verpleegkundige bespreken. Zij kunnen beter uitleggen wat ze op een echo kunnen zien, waarom daarvoor gekozen is, en hoe ze het herstel verder blijven volgen.
Sterkte, hou vast aan je positieve nieuws, ook al blijft er altijd enige onzekerheid over de toekomst. Piekeren helpt daar niet tegen ... maar ik besef dat het makkelijk gezegd dan gedaan is :).
Liefs, Joke
Dank je voor je bericht. Ik dacht dat je afgelopen half jaar ook weer chemo had gehad, gelukkig niet en ben je dus al 5 jaar schoon?
Maag ff afwachten dus. Ik hoop zo voor je dat het een gewone ontsteking is.
Ik zal idd erop moeten vertrouwen dat ze me wel goed in de gaten houden.
Groetjes Angela
Hai Angela,
Was dat maar waar, die 5 jaar schoon! Ik heb de diagnose pas in oktober 2019 gekregen, en tumor verwijderd in november. Chemo heb ik idd begin dit jaar gehad (januari-maart). Sta dus pas aan het begin van het 5-jaars traject.
Hoe is t met je? Fijn weekend in ieder geval!
Joke
Ow dan heb ik de blogs van een andere blogster genaamd gelezen, die had de kanker in 2015.
Heb jij een blog? Zo ja hoe heet deze dan?
Met mij gaat het redelijk, nig wel erg vermoeid maar merk wel dat ik verder opknap. Behalve voetzolen die snachts branden. Dit lijkt wel steeds erger te worden. Lig snachts daardoor veel wakker.
Hoe gaat het met jou? Hoe is jouw herstel gegaan? En als je werk hebt, ben je al gedeeltelijk begonnen met werk? Ik moet er nu nog niet aan denken...
Aanvulling: ik heb je blog inmiddels gevonden. Blog die ik had gelezen kreeg veel echos ipv ct scans, vandaar....
Groetjes,
Angela
Hi Angela,
Mijn blog heb je inmiddels gevonden, merk ik. Met mij gaat het eigenlijk heel goed. Tussen kuur 3 en 4 had ik een extra stopweek (verplicht, bloedwaarde niet goed) en ik heb het gevoel dat kuur 4 daardoor veel "makkelijker" was dan kuur 3; had weer wat reserve opgebouwd.
Ik kan vast nog geen marathon lopen haha, maar dat kon ik daarvoor ook niet. Verder belemmert mij eigenlijk niets in het dagelijks leven.
Die voetzolen herken ik wel, maar veel minder erg bij mij. Mijn eelt is er afgevallen - da's dan weer een voordeel bij een nadeel - en ietwat gevoelige rode huid. Smeren, smeren, smeren wil wel helpen in mijn geval.
Mijn werk heb ik nog niet hervat. Ik heb nog een stoma hersteloperatie voor de boeg, en als die snel is, wil ik die eerst afwachten. Hoor het volgende week.
Neem je tijd, zou ik zeggen?! Als je snakt naar werk weer oppakken, ga ervoor. Maar als je er nog niet aan toe bent, eerst herstellen? De chemo werkt na maar ongetwijfeld is het bij elke chemo (en persoon) anders hoe het verloopt.
xx, Joke
Hoi Joke,
Vanmorgen oncologie gebeld en die zeggen ook smeren smeren smeren...
Ik hoor halverwege juni ook uitslag mri voor uroloog. Ik heb nog een goedaardig (denkt men) gezel bij plasbuis. Mogelijk volgt er nog operatie. Ik denk ook, net zoals jij, dan eerst operatie maar voordat ik weer werk ga hervatten.
Groet,
Angela Robbertsen
Pff, da's ook weer pittig, die mri uitslag in juni. Niet te ver vooruitkijken maar, stap voor stap? Eerst herstellen en je beter voelen. Gaat het al beter met je voeten?
Liefs, Joke
Hoi Joke,
Ik denk dat het helpt het smeren, afgelopen 2 nachten geen last van gehad. Wel met ingesmeerde voeten en sokken geslapen.
Dacht dat het nooit kon werken. Komt door de zenuwen in de voet, en dan smeer je aan de buitenkant...
Maar goed het lijkt te werken, erg f ijn!
Groet, AngelA
Hai Angela, fijn dat het helpt. Zou er even mee door blijven gaan; ik ben al 1.5 maand van chemo af maar als ik een dag vergeet te smeren, word ik wakker met strak-gespannen-brandende voeten. Blijkbaar hebben ze het nodig haha.
Groetjes, Joke
Dat zal inderdaad een bevrijding moeten zijn. Het verwerken en geen chemo meer zal even moeten wennen. Maar ga er voor.
Sterkte en succes wens ik je.
Liefs Alice❤
Dank je wel Alice!