Stoppen met de studie

Het nieuwe jaar is begonnen. Heerlijk. 2020 nieuwe rondes nieuwe kansen. Op zich gaat het goed met me. Ik ben wel 19 kilo afgevallen, dat voelt goed. Ik was al veel te zwaar nu dus niet meer. Dit is gebeurd omdat ik aan een nieuwe studie bezig was (Alpelisib) hier kun je als bijwerking suikerziekte krijgen. Dit kreeg ik. Dus stop suiker, koolhydraten, alcohol, snoep weinig eten. Kreeg medicatie voor de suikerziekte hier kwam ik van aan de diarhee. Dus in korte tijd hoppa 18 kilo eraf. Ik voel me goed dus laat maar gaan. Nieuwe garderobe kopen, welke vrouw wil dat nu niet? In december een leuke middag gehad met onze lotgenoten groep, nee geen lotgenoten het zijn vriendinnen geworden. Elkaar leren kennen via kanker.nl en nu met zijn 7 en zo close. We appen wat af. Heel bijzonder. We noemen ons ❤️7. Wat is dit een leuke groep. We delen alles. Verdriet, geluk, het is zo'n verrijking. 

Vorige week woensdag heb ik een scan gehad, spannend, spannend. Vorige week ben ik ook bij Novartis in Amsterdam geweest, hier hebben ze me geïnterviewd. Mooi om te doen. Deze mensen zien niet vaak patiënten, dus ik kon goed mijn woordje doen over mijn wel en wee. Samen met mijn man hebben we er een leuke dag van gemaakt. Eigenlijk maken we wel van iedere dag een mooie dag. (Het lukt natuurlijk niet altijd).

Vandaag is de dag voor de uitslag.  Ik had al een raar gevoel omdat de vorige scan al niet helemaal goed was dus voorbereid. Inderdaad het nieuws was niet goed. De leveruitzaaiingen zijn wat gegroeid. De botten en longen  zijn hetzelfde. Zo dokter denk ik wat nu? Is dit het? Nee hoor gelukkig ligt er nog het een en ander op de plank.  Ik begin nu met everolumus met exemestane. Bijwerkingen aften, diarhee, geen eetlust. Nou we zien wel wat het wordt. Als het maar zijn werk doet. Ik ben positief en ik blijf positief! Elke dag is een dag. Ik ga ertegenaan maak plannen ik blijf bij mijn motto: ALLES KUMP GOOD

16 reacties

Hey pasje toch iets minder dat nieuws maar zeer positief met nog een ander medicijn. We blijven met jou positief en hoopvol op aanslaan medicijn. We leven met je mee. Je komt er wel. Dikke poen, Mausy

 

Laatst bewerkt: 15/01/2020 - 17:44

Lieve Pasje,

Net als de vorige keer hadden we de scan op dezelfde dag, en helaas ook een zelfde soort uitslag. Vorige keer al dubieus maar mochten we nog door, nu de behandeling uitgewerkt. Ik had zo gehoopt dat jij wèl goed nieuws zou krijgen. Niet dus. Vet balen.

Maar om jouw uitdrukking te gebruiken (die ik geweldig vind): wij houden paal. We gaan door naar de volgende ronde en dat volgende spul gaat werken hoor!

Zo blij dat ik jou heb leren kennen en dat we lief en leed kunnen delen. Je bent een prachtmens.

Sterkte en liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 15/01/2020 - 18:04

Ja, dat ja! Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt, het moet gewoon lukken! Sterkte met de nieuwe behandeling, mooi en dapper mens! Veel liefs XXX 

Laatst bewerkt: 15/01/2020 - 18:45

Lieve Pasje,

En weer slecht nieuws maar je gaat door blijft positief. Niet iedereen kan dat. Gelukkig kunnen wij dit delen en zijn we er voor elkaar. Bijzonder hoe wij zo verschillend zo'n goede band hebben. Ja we zijn lotgenoten hier op kanker.nl.  Zo blij met ons allen zo vertrouwd echt een verrijking zoals je het al zei.

Lieverd het is en blijft een rot bericht ook al voelde je hem aankomen. Maar opgeven is geen optie dus we gaan er weer voor.🤗🍀

Liefs en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je, Alice 😘

Laatst bewerkt: 18/01/2020 - 18:54

Hoi Pasje...

Wat een  "verhaal" allemaal weer...

Ik ben en blijf toch elke keer weer onder de indruk van jullie allemaal

hier betreffende jullie positiviteit  en doorzettingsvermogen !!

Heel veel sterkte en blijf er in geloven !!

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 16/01/2020 - 12:10

Beste Hans, dat zit er gewoon in. Ik ben een levensgenieter en volhouder en ik en mijn harten 7 vriendinnen blijven dat doen.  Lief dat je me volgt.

Laatst bewerkt: 16/01/2020 - 10:48

Hoi Pasje,

Hoewel ik het de afgelopen maanden ontzettend druk heb gehad, met herstel en mijn werk, volg ik toch al het nieuws.  Ik heb een blog maar deze is niet zichtbaar en daar van de technische support heb ik pas vorig jaar een antwoord gekregen wat ik moet doen om dit zichtbaar te maken en dan zet ik mijn ervaring  van vorig jaar ook erop.

Als ik lees dat je uitzaaiingen in de lever gegroeid zijn en in de rest niet, dan denk ik waarom niet opereren en weghalen? Zoals je misschien nog weet heb ik al sinds 2008 een uitzaaiing in het sternum (bot) en dit is stabiel, maar had ik sinds 2 jaar een paar uitzaaiingen in de lever. Eind september vorig jaar hebben ze dit via een kijkoperatie verwijderd. De uitslag van de snijranden was goed (schoon) en vervolgens daalden mijn tumorwaarden met meer dan de helft! Mijn herstel (conditie) is nu weer op het peil van voor de operatie en de scan van oudjaarsdag is goed. De lever is op dit moment schoon en de lever is weer aangegroeid tot normale portie. Ik blijf doorgaan met de Fulvostrant en palbosiclib. 

Dank zij het advies van ALV en Best Doctors heb ik nu een "schone lever" en zit ik met de tumorwaarde op het niveau van 3 jaar geleden! Mijn oncoloog heeft vorige week nog aangegeven dat als bij haar iemand komt die met mijn situatie vergelijkbaar is dat ze dan ook zal adviseren om te opereren. In het ok-team zat ook een Belgische chirurg die aangaf dat ze in België mij al eerder geopereerd zouden hebben!

Dus is mijn tip, stel de vraag of een operatie van de lever zinvol is en anders een second opinie via Best Docters (CZ-service)?

Je bent een kanjer zoals je erin staat en ik ben jaloers op de harten7!

Hartelijke groetjes

Trudy

Laatst bewerkt: 19/01/2020 - 11:20

Hallo Trudy,

Ik ken je verder niet en wens jou, net als alle anderen hier, heel veel

sterkte en gezondheid!!

Ik krijg echter wel na het lezen van jouw stukje het nare gevoel dat het een

[ ongevraagd!! ]  stukje pure reclame is voor  "Best-Docters".

Dat is een COMMERCIELE  organisatie die gebaad is bij veel klanten waar

ze veel geld aan verdienen.

Second opinie is prachtig, maar dat hoeft niet via een commercieel buro !!

Verder zijn de allermeeste artsen die in onze ziekenhuizen werken, ZEER

kundig en betrouwbaar!!

Ik wilde dit toch even kwijt.

Groeten  Hans

---

 

Laatst bewerkt: 19/01/2020 - 11:39

Beste Hans,

Het spijt me dat je hier een naar gevoel van overhoudt, maar deze mogelijkheid van een second opinie wordt mij aangeboden door mijn zorgverzekering CZ. Ik ben heel blij met deze gratis service want ik heb er baat  bij gehad. Zowel in 2008 als ook het afgelopen jaar. Als ik het advies van mijn oncoloog had opgevolgd en geen advies elders had ingewonnen had ik nu in een studie gezeten en had ik waarschijnlijk meer tumoren in mijn lever gehad, want de tumor in de lever zou niet positief gereageerd hebben op het studiemedicijn, zo blijkt nu uit  onderzoek!

Met mijn reactie heb ik enkel en alleen willen aangeven dat een second opinie voor mij goed heeft uitgepakt. Ik heb er echter ook veel morele steun van gehad op een moment dat ik dat heel hard nodig had en ik elders nergens terecht kon.

Als je me kende zou je zeker niet zo reageren. Je bent wel snel om te oordelen over iets waarvan je niet weet, hoewel je dat wel had kunnen lezen, wat het voor mij betekent heeft.

Overigens was mijn oncoloog heel blij met het verslag van BD!

Ik wens je ondanks alles ook veel gezondheid en geluk.

Met vriendelijke groet Trudy 

 

 

Laatst bewerkt: 19/01/2020 - 20:48

Hallo Trudy,

Nogmaals....ik ben blij voor jou dat het goed heeft "uitgepakt" !!

Maar ik blijf een beetje moeite hebben met de opzet van dat

bedrijf, omdat het eigenlijk iets overbodigs is [ vind ik ]

Het is achteraf altijd moeilijk te zeggen wat de juiste weg is, maar een

beetje meer vertrouwen hebben in onze fantastische doktoren die

we hebben zou ik ook wel eens genoemd willen hebben en een tweede

mening kan je ook in de "reguliere" ziekenhuizen vinden en daarvoor hoef

je niet persé naar een commerciele  instantie....daar krijg ik "kriebels " van.

Maar goed....het is alleen maar mijn mening en zo bewandelt iedereen

zijn of haar eigen weg in deze...

Groeten  Hans

---

Laatst bewerkt: 19/01/2020 - 22:10

Hallo trudy , 

Wat fijn dat arsen bereidt zijn om samen te werken ,het gaat er tenslotte om dat je de beste behandeling krijgt .Ik wist niets van die organisatie maar waarom geen gebruik maken van hun expertise , het gaat tenslotte om jou. heel fijn dat het  goed heeft uitgepakt. succes met verdere behandelingen 

lieve groet Fien 

Laatst bewerkt: 31/01/2020 - 11:17

Wat n nare uitslag. 

En wat n bizarre positiviteit. Dat doe je goed. 

En ik lees over n mooi vriendengroepje vanuit hier. Wat fijn als dat voortkomt uit n site als dit. Ik heb geen lotgenotencontact, zoals dat heet. Dat is n gemis....

Heel veel srerkte en liefs

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 08:17

Hallo knipperje 

Hoe gaat het nu verder met je , weer even wat beter in je vel?Ik heb ook geen lotgenoten contact maar gelukkig kunnen wij hier ons verhaal kwijt .Gewoon alles lekker van je afschrijven wat je dwars zit , knap je van op .

Heel veel liefs Fien xx

 

Laatst bewerkt: 30/01/2020 - 16:11

Lieve Pasje, je bent een geweldig, krachtig en o zo positief mens en wat knap dat je dat gevoel door alle ellende heen kunt vast blijven houden. Ben trots op jezelf! Dat zijn wij ook op jou! Ook al heb je het aangevoeld, het is en blijft een shit-uitslag; waarbij al jouw lezers op beter hadden gehoopt. Nu besef ik het eens te meer.... waar ik me soms zo schuldig voel dat het goed met me gaat; we hebben hier dat goede nieuws dat we iedereen o zo zeer wensen ook heel hard nodig. We leven met je mee en vertrouwen er met jou op dat nieuwe middelen hun goede werk voor je gaan doen!

Het is mooi en bijzonder dat wat wij samen delen. In de meest letterlijke zin van het woord. Daarbij lukt het ons elkaar te steunen, troosten, stimuleren, leren, laten lachen, ik weet eigenlijk niet wat we níet voor elkaar betekenen. 

Knuffels xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 21/01/2020 - 17:18