Vervolg: Afspraak bij oncoloog wat wordt de nabehandeling....

Maandag gesprek gehad bij de oncoloog. Ik had echt iets van 10 vragen opgeschreven. Maar na het hele verhaal aangehoord te hebben kon ik deze gauw reduceren naar misschien nog 3 vragen. Het was een heel duidelijk verhaal.
Eerste plaats dikke pech dat ik nu rechts totaal andere vorm borstkanker heb. De kans dat ik de loterij win was volgens hen groter. Omdat tumor 1.1 cm was is er gekozen voor eerst opereren en daarna chemo en dan nog 9 maanden immuuntherapie. Heel veel vrouwen krijgen eerst chemo en daarna operatie. De reden hiervoor is voornamelijk de grootte van de tumor. En deze vrouwen krijgen dan ook het volledige pakket van best zware chemo terwijl na operatie zou kunnen blijken dat dat niet echt nodig had geweest.  Ik krijg 12 weken lang elke week een chemo van paclitaxel en trastuzumab. Volgens hen wordt deze chemo over het algemeen goed verdragen. Je kunt er wel kaal van worden. Ik moet mijn klachten ook zeker op tijd aangeven want dan passen ze de dosis aan. De reden dat ik nog chemo krijg ondanks dat hele borst weg is en er geen uitzaaiing in de klier is aangetroffen is omdat deze her2neu positieve borstkanker fase 3 de neiging heeft om terug te keren. Het zou zomaar kunnen als ik geen chemo doe dat hij ook helemaal niet terug komt maar de cijfers laten zien dat wanneer er toch nog chemo wordt gedaan de cijfers gunstiger zijn. Maar dit gezegd hebbende willen ze ook niet een hele zware chemo geven dus bij  klachten zeker wel aan de bel trekken. Op zich geeft mij dit goede moed maar als je het hele boekwerkje meekrijgt en waarin dan vermeld staat wat je allemaal als bijwerking zou kunnen verwachten zakt de moed je toch een beetje in de schoenen. Maar zal het moeten ondergaan en er maar het beste van hopen.  Mijn angst voor infuus en dat je aders dun zouden worden met alle pijnlijke ongemakken van dien ook besproken. Omdat ik na operatie ook zo'n last had van ader in mijn hand (heel erg branderig) hebben ze direct gezegd dat ze dan een picc line gaan plaatsen. Een Porth a Cath moet weer onder narcose en dat doen ze eigenlijk alleen bij langere chemo.
Dus woensdag 9 september mag ik mij om 915 uur melden en dan krijg ik eerst de picc line in mijn arm gezet. En daarna gelijk door naar de 1e chemo behandeling. Ik wilde eigenlijk geen coolcap proberen omdat ik hoor dat mensen het pijnlijk  vinden en als ik dan zie dat ze toch nog kaal worden dan denk ik laat maar. Maar ga het toch proberen. Vind dat ik er pas een mening over mag hebben als ik het geprobeerd heb. Afgelopen maandag ook al even wezen passen. Het is een soort plastic badmuts waardoor allemaal tunneltjes lopen waar het koude water doorheen wordt gestuurd. Er hangt een dikke slang aan die naar het apparaat gaat. Daaroverheen komt ook nog een soort van stoffen helm met een sluiting onder je kin. Deze wordt best behoorlijk strak aangetrokken. Kan je zeggen dat zonder het koude water het ook best al drukkend voelde. En je moet dus 30 minuten vantevoren al gaan koelen voordat de chemo dan echt begint. Wanneer de chemo klaar is moet je ook nog eens een periode nakoelen dit kan van 30 minuten tot 1,5 uur duren. Dat ligt aan je chemo. Nu heb ik volgens mij begrepen dat ik nog eens 1,5u moet nakoelen. Dus alleen de coolcap kost je dan al 2 uur extra. Dat vind ik ook nogal een dingetje eigenlijk. Nu heb ik echt heel dik krullend haar en volgens hen betekent dat dat de coolcap weleens heel goed zou kunnen helpen om je haar toch te behouden. Ook is het zo dat door het dikke haar de kou rustig verdeeld worden op je hoofd. Klinkt logish als je al niet veel haar hebt dan voel je direct het koude water op je hoofd natuurlijk. 
I.v.m. de picc line heb ik bij www.weartocare.nl al een medische picc lijn cover besteld. Ziet er heel handig uit. Ze hebben ook mooie sweaters met handige mouw die open kan. Maar ga eerst maar eens kijken of het allemaal werkt volgende week woensdag. Vanwege de picc lijn komt er ook iemand wekelijks bij mij thuis om de lijn door te spoelen.
Het is nu 3 weken geleden dat ik geopereerd ben. Ik heb nog steeds aardig wat vocht aan zijkant zitten onder mijn oksel. Ik moet echt paar keer per dag goed de armen strekken. Dat helpt namelijk goed. Want ik voel nog steeds dat er een strengetje AXWS zich wil gaan ontwikkelen maar door het goede strekken lijkt dat aardig onder controle. Gister had ik alleen zeer erge pijn aan borstgebied, oksel en schouderbladen. Een brandend schrijnend gevoel. Alsof ze constant prikjes zetten. Je kan dan eigenlijk niet lekker achterover leunen en in bed op je rug slapen al bijna helemaal niet. Dit zijn zenuwpijnen die ze tijdens de operatie geraakt hebben. Dat voelende maakt me wel weer angstig voor de picc lijn. Want dat is toch ook weer 3 maanden iets wat in je arm hangt wat ook heel goed een irritatant gevoel kan zijn. Maar ja het is het een of het ander.
Het ene moment kan ik niet wachten tot het zover  is. En het andere moment wordt ik er helemaal naar en misselijk van. Ik moet er gewoon niet teveel over nadenken en het maar moet nemen zoals het komt. Ik hoop dat ik idd met 12 weken klaar ben zonder al teveel kleerscheuren. Dan kan ik de maand december lekker alweer bijkomen.
Ik hou jullie op de hoogte hoe dadelijk de eerste chemodag verlopen is.