Ra, ra, wat voel ik?

Kanker tijdens de zwangerschap is helaas niet heel zeldzaam. De manier waarop het bij mij ontdekt is, is dat wel. Mijn Hodgkin is ontdekt via de NIPT bloedafname, op een moment dat ik nog helemaal nergens last van had. 
Even een feitje: de NIPT is nog niet zo lang mogelijk in Nederland. Op dit moment worden er bij 4 op de 1000 vrouwen nevenbevindingen gevonden, en slechts heel zelden is dat kanker. In mijn geval was dit echt een geluk bij een ongeluk, want we waren er op tijd bij. 
Ik vraag me wel vaak af hoe het gelopen zou zijn als we het niet op deze manier ontdekt hadden. Mensen vragen ook aan mij: voelde je het dan niet? Nou… ja en nee. Omdat er steeds meerdere dingen tegelijk spelen, is het soms moeilijk om te ontwarren waar een bepaald gevoel vandaan komt.

Mijn klachten begonnen als zwangerschapsmisselijkheid. Precies op het juiste moment, met heel herkenbare symptomen: minder eetlust, gevoelig voor geuren, vaak misselijk, soms ook met overgeven. Ik herkende alles van mijn eerste zwangerschap, dus ik maakte me geen zorgen, want het zou vanzelf voorbij gaan. 
Toen bleek dat het alleen maar erger werd, was de NIPT al gedaan en zat ik al in de medische molen. Mijn misselijkheid werd erger, ik kon steeds minder eten. In plaats van aan te komen, viel ik af, maar mijn buik groeide. Dat was, (zonder NIPT) waarschijnlijk de eerste alarmbel geweest. Daarnaast waren we thuis rond die tijd allemaal verkouden geweest, maar mijn hoest ging niet over. Ik lag mezelf ’s nachts wakker te blaffen, werd kortademig en moest hijgend bijkomen na iedere trap die ik beklom. Mijn conditie ging daardoor snel achteruit.

Toen de vuistgrote tumor in mijn mediastinum werd ontdekt, kwam ik bij de hematoloog terecht, omdat de kans groot was dat het om een lymfoom ging. Ik heb haar tijdens dat eerste gesprek gevraagd of mijn hoest door die tumor kon komen; hij zat tenslotte tussen mijn longen en luchtpijp in. Drukte dat misschien ergens op? Zij dacht aan de hand van de foto’s van niet.
Tijdens mijn opname op de longafdeling, voor een stukje weefsel afname, werd er door een oplettende zaalarts een lichte longontsteking geconstateerd. Ik was hem enorm dankbaar, want na een korte antibioticakuur was mijn hoest over, en voelde ik me stukken beter. Een week daarna kwam de Hodgkin diagnose, en mijn eerste chemokuur. Bij de eerste controle, een week later, heb toen tegen dezelfde hematoloog gezegd dat het hoesten zoveel beter ging, en dat het fijn was dat de longontsteking verholpen was. Nu heb ik een heel fijne arts, maar dit is de enige keer dat ze me vage informatie heeft gegeven: ineens zei ze dat de chemo waarschijnlijk meteen was aangeslagen, en dat de tumor nu al minder aan het drukken was… Oké dokter, nu ineens wel?
Nou ja, het maakt uiteindelijk ook helemaal niet uit hoe het kwam. Het belangrijkste voor mij was, dat mijn conditie er op vooruit ging.

Het verwarren van symptomen bleef echter een terugkerend ding, want inmiddels kon ik de zwangerschapskwalen en de bijwerkingen van de chemo niet meer uit elkaar halen. Pas na de bevalling werd duidelijk dat mijn dikke enkels en brandend maagzuur verdwenen (dus zwangerschap), maar mijn eetlust nog niet terug kwam (dus kanker).
Nu bleek ook hoe groot de positieve invloed van de zwangerschap al die tijd was geweest. Mijn bloedbeeld was iedere 14 dagen perfect. Mijn lichaam herstelde zich snel, en ik dipte hooguit een paar dagen. Toen de behandeling door ging na een maand ‘bevallingsverlof’, kwam ik er pas echt achter hoe de chemo voelde, zonder dat er andere dingen meespeelden. En toen was ik blij dat ik er nog maar 4 hoefde, want nu pas werd ik er echt heel ziek van.

Mijn juichdag was op 20 november. Schoon! Daarna zijn we lachend de feestdagen in gerold, en op 1 januari begon mijn verwerkingsproces. Dat heb ik heel letterlijk zo gevoeld. 2018 was een rotjaar, maar ik had een doel: beter worden en een gezond kind krijgen. En alle beslissingen werden voor me genomen. Slik dit, prik dat, afspraak, scan, infuus. Niet nadenken, gewoon komen opdraven. Dit moest gebeuren.
Nu ligt een heel jaar voor me, waarvan nog niets vast staat, en ineens vind ik dat eng. Ik weet inmiddels dat ‘de beste wensen’ en goede voornemens geen garantie zijn voor een goed jaar. Er kan van alles gebeuren. Mijn basisvertrouwen is weg. Na kanker sta ik niet meer onbezorgd in het leven.

En nog steeds vind ik het lastig om onderscheid te maken, in dit geval tussen mijn gevoelens.
Deze week ben ik best wel moe en chagrijnig geweest, omdat ik veel terugdenk aan alles, en daardoor slecht slaap. Ondanks mijn grote geluk en dankbaarheid zijn mijn dagen met twee kleine kinderen vermoeiend en niet altijd even leuk. Ik heb soms geen zin om uit bed te komen en weer een dag te beginnen, hoewel het gelukkig altijd goed komt met een spelletje, knutselen, een leuk voorleesboek of een tripje naar de speeltuin. (Bloggen na een nachtvoeding zal ook niet echt helpen.) Maar af en toe denk ik: heb ik misschien last van chronische vermoeidheid door de chemo?

Het grootste inzicht deze week, kwam wederom van mijn moeder: “Jess: dat hebben alle jonge moeders.” En dat vind ik een fijn idee om me aan vast te houden. Ik ben gewoon een jonge moeder. En dat vertrouwen in mezelf en mijn lichaam zal met de tijd vanzelf weer gaan groeien. Ondertussen neem ik me vanaf nu voor om wat minder te blijven hangen in de vermoeidheid, maar gewoon te genieten van elke dag, lekker spelen, huishouden en de wereld in gaan. Of gezellig met mijn meiden op de bank, onder een dekentje, met een film. En misschien doe ik dan wel even stiekem mijn ogen dicht...

 

Oh, en nog een gratis tip van mij voor alle nachtelijke piekeraars: luisterboeken! De Grijze Jager en Harry Potter hebben mij letterlijk iedere nacht in slaap gepraat.

3 reacties

Alle jonge moeders zijn moe, maar jonge moeders die chemo hebben gehad zijn héél moe, denk ik. Goed idee om activiteit af te wisselen met lekker op de bank!

Zet 'm op! Ik vind je een flinkerd. 

Laatst bewerkt: 11/01/2019 - 10:26

Hoi mamaJess,

Een mens kan vaak meer dan hij/zij denkt. Ik vind je dapper. Begrijp ik het goed dat je tijdens de zwangerschap chemotherapie kreeg?

En wat is NIPT onderzoek? ik heb daar nog nooit van gehoord. Heel veel beterschap en plezier met kindjes. Geniet gerust van iedere dag! 

groetjes Camellia

Laatst bewerkt: 13/01/2019 - 10:06

Hoi Camellia,

De NIPT (non-invasieve prenatale test) is een bloedonderzoek waarbij ze in het bloed van de zwangere kunnen zien of er iets mis is met de baby (o.a. Down syndroom) omdat je tijdens de zwangerschap een deel van je bloed met je baby deelt, en dus DNA van beiden in je bloed aanwezig zijn. Lijkt dus simpel: bloed prikken en je kunt een heleboel genetische afwijkingen uitsluiten. De NIPT voor mijn baby was goed, maar bij de nevenbevindingen werd in mijn bloed een kwaadaardigheid gevonden. Toen dat Hodgkin bleek te zijn, kreeg ik inderdaad chemo tijdens de zwangerschap. 8x in totaal. In mijn eerste blog kun je daar meer over lezen.

Groetjes, Jess

Laatst bewerkt: 14/01/2019 - 10:11