2018. Hoe ik Hodgkin overwon tijdens mijn zwangerschap

Op 31 december 2017 had ik een positieve zwangerschapstest in mijn hand. Ik was zwanger van onze tweede. 2018 zou mijn jaar worden, want ik had net ontslag genomen en wilde optimaal gaan genieten van ons gezin, en deze zwangerschap was zeer welkom. Omdat we graag goed geïnformeerd zijn, op ieder gebied, besloten we de NIPT test te doen (niet-invasieve prenatale test, waarmee je o.a. down syndroom bij de baby kunt opsporen) en vinkte ik bewust het vakje ‘nevenbevindingen’ aan. Want: de NIPT is een simpele bloedtest, waarmee je van alles kunt uitsluiten… toch?

Half maart kreeg ik telefoon. Niet van mijn eigen verloskundige, maar van een klinisch geneticus: “Mevrouw, we hebben een afwijking gevonden in uw bloed. Niet bij het kindje, maar wel bij u.” Daar was dus de nevenbevinding. Maar wat het precies was, kon ze ons nog niet vertellen. Het kon variëren van een virus of B12 tekort tot kanker. Op dat moment gaat alles door je hoofd: ga ik dood? Laat ik straks een man en kind(eren) achter? Moet ik mijn zwangerschap afbreken? Een vreselijke tijd.

Na een maand van onderzoeken (bloedonderzoek, mammografie, echo’s, CT- en MRI scan) werd een fikse tumor tussen mijn longen gevonden. Nog een maand later (biopt, operatie, weefsel op kweek, beenmerg punctie) kwam de definitieve diagnose: maternale maligniteit, oftewel kanker bij een zwangere vrouw. Om precies te zijn: Hodgkin.

Dat was in dit geval ontzettend goed nieuws, want Hodgkin is goed te behandelen, zelfs tijdens de zwangerschap. Als je dan toch kanker moet krijgen, dan maar deze. En na 2 maanden onzekerheid was ik blij dat er nu eindelijk duidelijkheid was. Ik ging niet dood, en mijn baby zou gewoon gezond geboren worden. Wel werd besloten dat, vanwege de grootte van de tumor, meteen met de behandeling gestart zou worden. Op dat moment voelde ik me ook al flink slecht. Wat begonnen was als zwangerschapsmisselijkheid (dacht ik toen) had inmiddels geleid tot 6 kilo gewichtsverlies, geen eetlust, veel hoesten, slechte conditie. Het was duidelijk dat de behandeling niet kon wachten.

Ik was ruim 20 weken zwanger, en daar ging ik: met mijn dikke buik aan de chemotherapie. Oh wat vond ik dat erg. In je zwangerschap doe je alles om zo gezond mogelijk te zijn: je drinkt niet, je rookt niet, eet geen rauw vlees, en daar lag ik, mezelf vol te laten lopen met gif. Maar het moest. Ik had geen keus. Ik moest mijn gezondheid voor mijn baby laten gaan. Ik moest genezen om überhaupt moeder te kunnen worden/blijven.

Ik heb 8 keer chemo gehad tijdens de zwangerschap (ABVD). Achteraf gezien is de zwangerschap heel positief geweest voor mijn lichaam. Mijn celdeling en bloedaanmaak waren verhoogd, dus ik herstelde steeds snel. Zelfs mijn haar begon door zwangerschapshormonen weer te groeien. Ik vroeg begeleiding door een diëtist, en kreeg nutridrankjes zodat ik in ieder geval voldoende voedingsstoffen binnen zou krijgen. Tijdens de zwangerschap was ik onder behandeling bij een hematoloog en onder strenge controle bij de gynaecoloog. De grootste risico’s voor de baby waren groeiachterstand en mogelijk vroeggeboorte. Van een groeiachterstand was bij ons absoluut geen sprake. De curve stevende af op 4500 gram bij 40 weken! De vroeggeboorte had ik (achteraf iets te makkelijk) naast me neergelegd. Ik dacht, we zien wel…

Op 2 augustus 2018 is onze dochter Femke geboren, met 34,6 weken. Op de dag na een chemokuur, omdat mijn lichaam een keuze heeft gemaakt: de baby er uit en zelf verder vechten. Ik heb een natuurlijke bevalling gehad zonder complicaties. Ondanks de 5 weken te vroeg, woog Femke ruim 3000 gram, en heeft ze (voor zover we nu weten) niets aan de chemo overgehouden. Ze was perfect! Wat een opluchting was dat, want alle artsen kunnen je vertellen dat chemo veilig is voor je kindje, maar dat geloofde ik pas toen ik het zelf zag. Wel heeft ze vanwege haar vroeggeboorte nog 16 dagen op neonatologie gelegen, maar dat was puur om te groeien.

Een maand na de bevalling ging mijn behandeling door. Ik moest nog 4 chemo’s. Die laatste loodjes waren echt het zwaarst. Mijn lichaam herstelde niet meer, nu pas voelde ik me zoals een kankerpatiënt zich ‘hoort’ te voelen: ziek, zwak, misselijk en toch weer kaal. En toch was ik zo blij dat Femke nu geen gif meer hoefde mee te krijgen. Borstvoeding geven was trouwens ook geen optie voor mij. Ik weet niet wat voor troep ik daarmee nog zou hebben doorgegeven, en bovendien had ik mijn energie hard nodig voor mezelf. 

Inmiddels is alles achter de rug. De behandeling is aangeslagen, ik ben sinds november officieel schoon. Femke is nu 5 maanden oud, en ze is een perfect gezond en vrolijk meisje. Ik heb mijn energie weer grotendeels terug, en kan nu echt volop genieten van ons prachtige gezin. We hebben er keihard voor moeten vechten, maar daardoor zijn we nu ook extra dankbaar en gelukkig. Het was zeker geen leuke, onbezorgde zwangerschap, maar het resultaat telt. En ik besef me heel goed dat mijn dochter in dit geval mijn leven heeft gered.

3 reacties

Ik kreeg in 2014 de diagnose Hodgkin, toen ik krap 6 weken zwanger was. Met 13 weken lag ik aan de eerste ABVD kuur en met 35,6 weken is onze mooie zoon Luca geboren. Tijdens de zwangerschap ben ik nauwelijks ziek geweest van de chemo, maar de kuren daarna was ik des te zieker. Ik herken veel uit je verhaal. 

Laatst bewerkt: 02/05/2019 - 19:57

Ik kreeg de diagnose Hodgkin in 1997. Ik was toen 27, moeder van een meisje van net 2 en 12 weken zwanger van mijn 2e kind. Vanaf  17 weken zwangerschap ben ik 20 keer bestraald d.m.v. een speciaal daarvoor ontwikkelde stalen constructie met loodplaten. De arts die dat heeft ontwikkeld is daar later op gepromoveerd. Ik was de 1ste in Nederland, de 4e in Europa en de 21ste ter wereld die bestraald werd tijdens de zwangerschap voor Hodgkin. Mijn zoon werd met 38 weken gezond geboren. Precies 2 maanden later bleek mijn CT-scan weliswaar schoon maar vanwege mijn jonge leeftijd werd toch besloten tot 6 maanden chemo. MOPP ABV was de kuur die je toenertijd kreeg. 

Ik heb samen met nog een aantal patiënten die ook extreem slecht reageerden op deze kuur meegedaan aan een wetenschappelijk onderzoek. De uitslagen hiervan resulteerden in de wereldwijde aanpassing van de MOPP ABV kuur naar de ABVD kuur. 

Wat ik jullie allemaal wil meegeven is, laat jullie regelmatig onderzoeken op hart en longen. En onderneem actie als je al (vage) klachten hebt. 

Liefs, Esther

Laatst bewerkt: 17/05/2019 - 05:49