PSA, Cyproteron, incontinentie en voorspelling

Verzin maar eens een passende titel bij zulke diverse onderwerpen.

Ik weet dat de dag er weer aan komt, kan er beter mee omgaan - daar helpt een weekje Tenerife heel goed bij - maar de dag ervoor was niet om door te komen. Ik heb getracht te lezen, ben overgestapt op stripverhalen, heb een film gezien over Mary, Queen of Scots, flink eind gefietst, met het hondje gewandeld en nog duurde het een eeuw. Wat kan een mens zich druk maken, en dat iedere drie maanden opnieuw.Vanochtend was het weer zo ver. Gelukkig konden we mooi op tijd naar binnen en kregen we opnieuw een goed bericht: PSA 0,02. Oppassen dat we er niet aan wennen. Volgende afspraak over 4, zegge vier, maanden!!
De afgelopen keer dat we op bezoek waren had de arts iets gezegd over Cyproteron, de hormoonkuur die ik slik. Zelf zou hij dat niet voorschrijven, zei hij en wij zijn er toen niet verder op in gegaan. Maar ik wilde toch wel weten wat hij dan had voorgeschreven als ik toen bij hem onder behandeling was geweest. Dat kwam er niet gelijk uit maar later meldde hij toch dat dat een chemokuur zou zijn geweest. Wat ben ik blij met mijn Cyproteron die a) de PSA laag houdt, b) minder bijwerkingen geeft dan een chemokuur.
Volgende vraag ging over mijn incontinentie die een aanzienlijke negatieve invloed heeft op de kwaliteit van mijn leven. Ik heb in 2014 al gevraagd of daar nog wat aan te doen was maar littekenweefsel door operaties en bestralingen zouden behandelen in de weg staan. Nu heb ik onlangs dankzij een medeblogger op kanker.nl vernomen over de AMS 800 prothese (sfincterprothese) waarbij er onder meer een manchet wordt ingebracht die werkt als een natuurlijk, gezonde sluitspier die de plasbuis licht samenknijpt om de urine in de blaas te houden. Deze medeblogger had dezelfde behandelingen gehad als ik nl radicale prostatectomie en bestralingen waarna de incontinentie niet overging en hij is, na aanvankelijk wat problemen, helemaal blij met deze prothese. Mijn arts zou een brief schrijven aan dr Blok van het Erasmus MC en dus is het wachten op de uitnodiging en daarna diverse onderzoeken.
Wat moet ik nu met die voorspelling van een arts in het sfg dat ik nog 5 jaar te gaan heb. Een tijd lang heb ik veel last gehad van die mededeling: lusteloos, van streek, donkere wolken die je volgen, ben zelfs 1x bij een psycholoog geweest wat me niet beviel. Ik heb er lang over gedaan om de voorspelling te aanvaarden en ik realiseer me dat mijn gegevens, Gleason 9 en T3a, niet positief zijn maar wat ik steeds weer hoor is dat iedere patiƫnt anders is, dat leeftijd en conditie een rol spelen, dat kanker grillig is en moeilijk voorspelbaar. Tijdens een lotgenotencontact kreeg ik reacties als: onvoorstelbaar, onverantwoordelijk, waar scheep je iemand mee op? etc etc. Maar goed, zie die mededeling maar eens kwijt te raken. Morgen ga ik voor een intakegesprek naar de Vruchtenburg, deels om als het misgaat te "leren" er mee om te gaan, deels om de 5 jaren mededeling te vergeten.
Ben ontzettend blij met weer 0,02!!


9 reacties

Wat een geweldig nieuws! En wat goed dat je nu zelfs vooruit durft te kijken. Inderdaad lijkt mij een prothese een goede optie. Ik hoop dat je ervoor in aanmerking komt! En inderdaad iedere patiƫnt heeft zijn eigen geschiedenis, eigen ziektebeeld. Ga ervoor!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Tom,
Gefeliciteerd met de uitslag. Ja ieder mens is verschillend en iedere prostaatkanker ook. Maar dat moet een arts toch ook weten.
Ik ben benieuwd wat je te horen krijgt over de sfincter prothese. Bij mij na prostaatverwijdering en inwendige bestraling is het niet aanbevolen door mijn arts.
Nu weer vier maanden aan andere dingen denken!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Tipo, we hadden elkaar al gesproken in mijn blog, maar ik lees nu net die van jou, allereerst geweldig dat de psa waarde laag blijft, en ja je kijkt net als mij alweer drie maanden vooruit, van wat zal die dan weer zijn, Ik vind het overigens wel raar dat ze bij jou zo moeilijk doen over de sfincter prothese, toen ik het met mijn arts er over had begon hij zelf al over deze mogelijkheid, en verwees me direct naar een uroloog die hier in gespecialiseerd was, en na wat onderzoeken daar werd ik 2 maanden later geopereerd, en inderdaad na wat probleempjes met het activeren, is alles goed gekomen, tot op de dag van vandaag geen druppel meer verloren, dus ik snap niet dat ze er zo huiverig over doen, deze methode word al sinds 20 jaar met succes toegepast.

succes verder en ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt hierover.

Groetjes Ton
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Wat een 'prachtige' psa heb je!!! Hier waren we ook onlangs (in april) zo blij dat de psa van 912 (vorig jaar mei) nu naar 2,6 gedaald was! Lang houden zo!!!!
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Ik ben zeer incontinent en ben op zoek naar een specialist die ruime ervaring heeft in het plaatsen van Sfincterprothese. Waarschijnlijk is dat de laatste optie. Wie kan mij een goede aanbeveling doen.
Laatst bewerkt: 13/09/2018 - 08:07

hallo hier met ruud ik heb een ams 800was zeer incontinent 8 luiers per dag 2 november j.l ams 800 geactiveerd lek mischien 2 druppeltjes per dag nou dat is niks in caterina ziekenhuis Eindhoven dr koldewein echt een vakman veel succes gr ruud

Laatst bewerkt: 05/11/2018 - 19:54

Sorry, voor de late reactie. Bedankt voor info. Ik heb inmiddels overal navraag gedaan en ben uitgekomen bij Prof. Heesakkers in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Ik heb inmiddels van mijn chirurg een verwijzing naar hem gekregen.

Laatst bewerkt: 26/11/2018 - 18:57
Hallo verkeersregelaar,

ontzettend vervelend, die incontinentie. 
Neem eens contact op met dr Blok van het EMC, Rotterdam. 
Succes. 
Laatst bewerkt: 14/09/2018 - 05:43