10 jaar kanker
10 jaar kanker
Ik prijs mezelf gelukkig, 10 jaar kanker, ik zou 70 jaar in mei 2020 niet halen en nu zit ik hier, alive and kicking mijn blog te tikken, op weg naar 71.
Wat is er gebeurd in 10 jaar?
- Dec 2011 rectaal onderzoek huisarts, doorgestuurd naar uroloog.
- 2012 PSA te hoog, pillen hielpen niet, niet fietsen hielp niet.
- 2 bioptes gehad, niets gevonden, PSA bleef stijgen.
- 2013, PSA 14, MRI en biopte in Radboud Nijmegen, dezelfde dag ‘s avonds met 40 gr koorts in Langeland ziekenhuis wegens prostatitis.
- Resultaat biopte Radboud 4 tumoren waarvan 1 Gleason 9, t3a tumor.
- 2013 juni, Da Vinci prostaat operatie in Nijmegen waarna incontinent en impotent. PSA 0,01, moet 0,00 zijn.
- 2014 PSA ging weer stijgen, 35 bestralingen in het Westeinde ziekenhuis, heeft incontinentie geen goed gedaan, geen merkbaar positief resultaat.
- 2015 PSA bleef stijgen, 2nd opinion in Delft, onmiddellijk beginnen met hormoonkuur. De uitspraak van de uroloog was: “Je mag blij zijn als je de 70 haalt.”
- Tijdlang problemen gehad met deze mededeling en veel moeite met het verwerken ervan.
- Met de hormoonkuur ging PSA naar 0,02, soms 0,03 en bleef laag in 2016 en 2017.
- 2018 PSA ging langzaam stijgen, scan in Delft, 2 plekjes op lymfeklieren, overstap van het Langeland ziekenhuis naar VUMC.
- 3x hoge dosis bestraling met VMAT bestralings apparaat in VUMC.
- 2019 PSA constant op 0,3, is dit een resultaat van de bestraling, vraag ik me af?
- 2020 PSA stijgt steeds met 0,3, 4 uitzaaiingen op lymfeklieren, bestralen niet meer mogelijk wegens kans op beschadiging van organen.
In 10 jaar tijd is de PSA nooit boven de 15 uitgekomen en ik kan zeggen dat ik van de kanker geen last heb gehad en nog steeds niet heb. Wel zijn er nu meerdere uitzaaiingen gevonden en ik neem aan dat die zich zullen uitbreiden. En uiteraard zijn er iedere drie maanden veel zorgen en onzekerheid geweest.
Tot 2018 heb ik veel energie gestoken in het verminderen van de incontinentie omdat ik die verbanden tussen mijn benen heel vervelend vond en omdat het me in mijn actieradius qua bewegen en lopen ernstig hinderde. Natuurlijk waren er de bezoeken aan de bekkenbodem therapeut, iedere dag bepaalde oefeningen doen, Bulkamid injectie, onderzoek om een sphincter prothese te krijgen maar uiteindelijk kwam de oplossing uit een onverwachte hoek. In 2018 wees iemand mij (ik ben hem zeer dankbaar) op het condoom katheter en dat bleek voor mij de oplossing, ik kon weer kilometers maken. Uiteraard heeft het ook zijn nadelen, het is gedoe maar er is geen operatie voor nodig. Ik ben er enthousiast over!
Toen ik in 2015 het bericht kreeg dat ik nog een jaar of vijf had, was ik van de kaart. Ik ben een paar keer bij een psycholoog geweest wat ik prettig vond, je bespreekt je problemen op een andere manier als dat je dat thuis doet of bij vrienden. Na zo’n 3 bezoeken kon ik het verder wel alleen, zei ze, ik had mijn muziek en mijn teksten waar ik me op kon uitleven en ik was het met haar eens. Toch heeft het bericht me nog lang dwars gezeten, je bereidt je voor op doodgaan met daaraan voorafgaand een periode van ernstige ziekte. Je denkt dan aan je vrouw en aan je kinderen want ze hebben dezelfde zorgen en onzekerheid als ik. Je denkt aan je kleinzoon die me overigens laatst zag plassen door het slangetje van het condoom katheter en mij daarop meldde dat hij dat ook wel wilde…
Pas toen ik 70 was geworden kreeg ik steeds meer het idee dat het ondanks kanker, met weliswaar kleine uitzaaiingen, toch wel eens kon meevallen en dat ik op korte termijn niet zou doodgaan. Bij het lotgenotencontact heb ik ‘medelijers’ horen vertellen over het feit dat hun lijf vol zat met uitzaaiingen waar ze geen last van hadden. Nu hoop ik dat ik nog langer zal leven dan ik gedacht had. Ik vind het sowieso al geweldig dat ik weer kan hopen.
Wat mij in al die jaren heeft geholpen is de laconieke houding van mijn vrouw (bv het blad van de Prostaatkankerstichting was mijn ‘kankerblaadje’), mijn hondje Keetje waar ik weer heerlijke km mee loop en mijn muziek.
De onzekerheid bij iedere PSA meting blijft helaas.
Tot slot: Ik was onlangs bij mijn huisarts en heb het toen gehad over iets dat me verwondert.
Toen ik pas de diagnose had gehad en het Prostaatkankerboek las, ben ik erg geschrokken. Gleason 9, t3a tumor, eigenschappen van de kanker die er nog al in hakken. Als ik dan de route bekeek die me te wachten stond was dat erg deprimerend. Wat ik al eerder schreef, ik merk er gelukkig niet zo veel van, hoe kan dat? vroeg ik mijn huisarts. Nadat ze mijn dossier nog even doornam zei ze dat het wellicht te maken had met mijn conditie. In 2011 fietste ik makkelijk 120 km per week, nu wandel ik zo’n 20 á 30 km per week met af en toe nog een rondje Rottemeren op de fiets. Wie weet?
Dus nu vol goede moed op naar de 80.
Tipo
17 reacties
Wat heb jij al veel moeten schakelen Tipo afgelopen 10 jaar. Zeker niet makkelijk geweest. Maar gelukkig kan je schrijven, dat je nu zelfs hoopt ook de 80 jaar te gaan halen. Wat zou dat geweldig zijn🤞🕯️🙏💪🍀🍀🍀
Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Dank je Dasje,
Het is zo fijn dat ik weer ergens op kan hopen, hoop was lange tijd niet in zicht.
Tom
Hoi Tom,
Indrukwekkend om een samenvatting van jouw tien jaar met kanker te lezen. Je zou kunnen zeggen dat je 'geluk' hebt dat je er al zo lang mee leeft, maar ik denk toch ook: ga er maar aan staan. Want leven met kanker is moeilijk, en dat is het bij jou dus al tien jaar.
Niettemin hoop ik voor jou op nog heel wat jaren erbij. Met nog veel mooie wandelingen en natuurlijk liedjes. Ga jij maar bewijzen wat men over prostaatkanker vaak zo relativerend (en dus te gemakkelijk) zegt: je kunt er oud mee worden.
Veel liefs en sterkte,
Hanneke
Hoi Hanneke,
Ja, het is inmiddels een heel verhaal en op deze manier mag het nog wel wat langer worden. We zullen het zien en uiteraard hou ik je op de hoogte.
Groet,
Tom
Met veel genoegen lees ik je verhaal, ook ik ben een laconiek iemand, die denkt pluk de dag, en sport en geniet van alles om je heen! Ik wens je nog vele gelukkige jaren met je vrouw
Dank je,
Gelukkig heb ik nog de energie om allerlei dingen te doen, daarbij blijf ik de dag plukken.
Groet,
Tom
Lieve Tom,
Wat een "prachtig" overzicht. Gek toch eigenlijk dat je 10 jaar van je leven bezig bent met kanker. Je bent er nog steeds Tom en wat zullen je naasten blij zijn en dankbaar. Pluk de dagen en blijf in vorm want dat doe je goed en doet je goed!
Lieve groetjes van ons
Dank je Sabine,
Ja, ineens kom je erachter dat je al 10 jaar loopt te klooien. Maar ik ben blij met hoe het op het ogenblik verloopt. Dus consolideren.
Groet en tot gauw,
Tom
Ha Tom,
Dank voor je verhaal man, doet me goed. Al meer dan 10 jaar met kanker en al veel meegemaakt. Vooral het stukje cursief wat ik zo dadelijk citeer deed me zo goed en ook al weet ik dat het heel erg goed is wanneer jein goede conditie verkeert, maar toch...............elke bevestiging is van harte welkom!
Je schreef : "Nadat ze mijn dossier nog even doornam zei ze dat het wellicht te maken had met mijn conditie. In 2011 fietste ik makkelijk 120 km per week, nu wandel ik zo’n 20 á 30 km per week met af en toe nog een rondje Rottemeren op de fiets. Wie weet?"
Ik weet wel zeker dat het helpt, ik fiets nu gemiddeld 150 km per week, voor de diagnose fietste ik 10.000 per jaar met soms 300 km in de week. Omdat ik in zo'n goede conditie was heb ik tegelijk met de antihormooninjecties ook chemo Docetaxel gekregen omdat er een heel klein plekje op 1 van mijn longen zat. En dat plekje is inmiddels verdwenen! Yeah!
Met alle respect voor urologen en andere waarzeggers en voorspellers, het is NIET te voorspellen hoe lang iemand nog heeft. Mijn uroloog hield dat ook in het midden, vertelde wel dat ik nog makkelijk 10 jaar kan leven, zeker met mijn conditie en mindset. Ik ben een knokker, niet met alles hoor, heb ook zwakheden maar ik wil zo graag leven, ik schiet er weer eens van vol, een gevolg van die antihormonen.
Met mijn goede fysieke conditie ben ik ervan overtuigd dat ik zeker de 70 haal net als jij en waarschijnlijk ook nog wel de 75 en meer. TSJAKKA!
Tevens helpt de wietolie en CBD afgeleiden mij om me goed te voelen, minder piekeren, rustiger in mijn hoofd en ik slaap er beter op en ben verder vrolijk tot soms het vervelende aan toe.
Nogmaals dank Tom, we keep contact!
Adië wa,
Jilles
Mooie reactie Jilles,
Even afwachten of ik morgen nog zo positief ben, krijg ik weer uitslag van de PSA. Maar inmiddels ben ik wel in het stadium, ook al is het een slecht bericht, dan heb ik toch van mijn extra tijd kunnen genieten. Op het ogenblik heb ik absoluut niet het idee dat ik er binnen afzienbare tijd tussen uit knijp, maar je weet nooit.
Ik vraag me natuurlijk ook af hoeveel waarde je moet hechten aan een goed conditie, topsporters gaan ook kapot aan kanker.
Voorlopig voel ik me prima en jij ook zo te lezen dus ga zo door.
Groet,
Tom
Hoi Tom,
Ben erg nieuwsgierig naar je PSA waarde...... En dan dit....
"Ik vraag me natuurlijk ook af hoeveel waarde je moet hechten aan een goed conditie, topsporters gaan ook kapot aan kanker."
Daar moet je heel veel waarde aan hechten Tom, het is een feit dat een goede conditie mega veel helpt tegen de kanker, legio voorbeelden. Natuurlijk kunnen ook gezonde mensen met een goede conditie er behoorlijk onder lijden, niemand is hetzelfde. Bedenk ook dat topsporters altijd op het randje zweven van ziek zijn (of worden) door hun in mijn ogen " niet gezonde" en maniakale manier van leven....
Maar dat is mijn mening natuurlijk. Ik ben overtuigd van het feit dat een goede conditie wel degelijk veel helpt tegen de bestrijding van kanker. Een beetje letten op je voeding natuurlijk ook, niet iedere dag naar de Mac of zo.....
Gewoon een beetje letten op je voeding en als je pijn hebt of krijgt en/of slecht slaapt, veel piekeren, denk eens aan wietolie.
Sterkte, suc6 en groet,
Jilles
Hoi jilles,
PSA was wat meer gestegen dan de afgelopen jaren, was steeds 0,3, nu 0,5 omhoog waarmee ik op 1,4 kom. Natuurlijk nog heel laag maar wat is de waarde van die meting? Ik weet het niet dus ik denk dat een scan uiteindelijk meer zegt. Waar zitten die uitzaaiingen en breiden ze zich uit. Volgende week weer telefonisch contact met uroloog en dan hoop ik meer te leren. De bloedwaarden waren ook wat op en neer aan het gaan dus ik ben benieuwd.
Wat die conditie betreft, zolang ik nog de energie heb om te fietsen en te wandelen ga ik daar mee door ook al merk ik dat ik niet meer zo ver kom als vroeger. Ik voel me er goed bij en ik denk dat het daar om gaat.
Jij ook succes en groeten,
Tom
Dank voor het inspirerende verhaal.
Uw sporten helpt zeker om het immuunsysteem te sterken.
Hoi Tipo,
Ik zit je blog weer eens door te nemen, zelf ben ik ook bezig met een nieuw blogbricht. Waar ik me echt KWAAD over kan maken is het feit dat sommige urologen jou een verwachting geven over je mogelijke levensduur. Zij weten het niet, niemand weet het omdat ieder mens anders reageert op kanker en medicijnen. Dit "soort" urologen, excuus voor het wat denigrerende karakter, moeten eens ophouden met dit soort uitspraken. Ze hebben GEEN IDEE (!!!) wat dit met de patiënt doet! Ook al vraag je er zelf naar...........de enige juiste reactie van de uroloog is "beste meneer, u bent uniek, dat is ieder mens. Bovendien, u sport ook en bent in een goede conditie, iets wat alleen maar veel beter is. U kunt nog wel 20 jaar leven, er zijn legio voorbeelden van. Dat het eventueel verkeerd kan gaan in je lichaam, dat kan maar verwacht ik zeker niet bij u. Ga lekker leven, blijf vooral sporten en probeer niet TE veel te piekeren". In die bewoordingen, niet helemaal hetzelfde, heeft mijn uroloog mij toegesproken. Nou hecht ikzelf weinig waarde aan hun verwachtingen maar iets tegen je zeggen waar je depri van wordt, terwijl hij ook maar wat roept, is bijzonder laakbaar.
Beste en sportieve groet,
Jilles
nb ik hoop vandaag mijn laatste blogbericht af te krijgen.
Dag Jilles,
Het is inderdaad ongelooflijk dat zo'n mededeling zomaar, tussen neus en lippen door op je af komt. En deze arts is toch niet zomaar de eerste. Wie weet, als ik hem ooit nog eens tegenkom, zal ik zeker vragen waarom dat zo gebeurde. Voorlopig hebben mijn vrouw, mijn kinderen, mijn omgeving en ik er veel onrust door gehad.
Inmiddels weer beland in een onrustige periode, eind september bloed prikken en consult. Ben benieuwd.
Bedankt voor je bericht, ik kijk uit naar je blog.
Tom
beste, dit is zo herkenbaar. Algemene verwijdering en Gleason 9. Toch uitzaaiingen in Lymfen. PSA 0,7 na operatie, 1,38 twee maand later en 2,28 nog een maand later. Sterke en rappe stijging. Radiotherapie alleen is niet meer voldoende, cellen zitten reeds te zeer verspreid. Anti hormoonspuit in combinatie met 35 behandelingen.
Het is moeilijk te begrijpen : 62j en prima conditie; geen pijn, geen ongemakken, niets wijst er op dat er zo'n vreselijke ziekte woedt binnen in. Enkel PSA en Pet scan tonen dat aan. Dat en de prognose van de Uroloog; slechts 2 à 5 jaar te gaan met afnemende levenskwaliteit door de voorziene behandelingen.
Starten met behandeling is starten met aftakeling van levenskwaliteit die nu nog optimaal is. Wachten met behandeling en optimale levenskwaliteit zo lang mogelijk trachten te behouden is uitzaaiingen de vrije teugel geven en mogelijk oncontroleerbaar worden.
Ik zou zo graag een kristallen bol willen om de toekomst te zien; vechten of genieten. That's the question.
Dat is een vreselijk moeilijke beslissing. Zelf probeer ik mijn troeven zo lang mogelijk uit te spelen en gelukkig werkt de uroloog mee. Ik lees dat jij net als ik geen klachten heb en een lage PSA maar wel een vervelende prognose. Laat je niet gek maken; ik kreeg te horen dat ik de 70 niet zou halen en leef nu al 2 jaar in bonustijd.
Probeer een 2nd opinion wie weet word je daar wijzer van.
Sterkte,
Tom