En dan staat de wereld even stil... Deel 61

Dinsdag 18 september 2018

De wekker is ook vandaag niet mijn grootste vriend. Om 6:30 uur staat hij alweer te rammelen. Het is dat mijn vriend me een por verkoopt anders had ik me maar wat graag omgedraaid. Ik hijs me uit bed en vervloek de wekker nog maar een keer. Na 2 keer mijn teen gestoten te hebben weet ik op wonderbaarlijke wijze de wasbak warempel te vinden. Vanmorgen bestaat het ritueel uit een studentendouche. Kop onder de kraan, waslap onder de oksels door boenen, deobus, tandjes poetsen. Het grondig reinigen kan later vandaag. Met mijn slaapdronken hoofd weet ik mijn elegante huis- en bankhangpak ergens vandaan te vissen. Warempel lukt het me om vandaag de zooi binnenste buiten aan te trekken en daar halverwege de ochtend zelf achter te komen. Conclusie: Dit is mijn ochtend totaal niet.

Zonder spannende kapriolen overleef ik de trap en zet de gang richting het koffiezetapparaat. In de stille hoop dat een pot koffie mijn ochtend wat kan veraangenamen. Ik sluip langs mijn moeder heen die gelukkig ligt te slapen. Ik wens de waakdienst van de Leendert Vriel een goede morgen en ga rechtsomkeer richting keuken. Eerst zien echt wakker te worden.

Voorzien van een kop koffie nestel ik me in het tuinstel buiten. Niet veel later verschijnt mijn vriend in de tuin die er net zo verfomfaaid uitziet als ik. We hebben beiden een beroerde nacht achter de rug. Geregeld wakker en de tijdstippen op de klok bekeken. Gisteren heeft meer impact op ons gehad dan we zelf gedacht hadden. Dat is onze nachtrust niet ten goede gekomen. We vragen ons af wat de dag vandaag zal brengen. Wat ons wel duidelijk is, is dat mama nog lang niet klaar is met dit leven, maar vrezen we dat haar tijd gekomen is. We hopen beiden dat ze snel haar innerlijke rust zal vinden en krijgen die het voor haar mogelijk maken het aardse los te laten. Maar diep van binnen weten we beiden dat mama nog lang niet klaar is om deze strijd op te geven en vrezen dat het nog wel eens een heel lang en hard gevecht zal gaan worden.

We gaan weer naar binnen om de waakdienst af te lossen. Voordat deze gaat worden we bijgepraat. Mama was in de voornacht met korte tussenpozen onrustig en in de war. Om 2:30 uur is ze op de po-stoel geweest. De urine was donker van kleur. Het ging goed maar het was erg vermoeiend voor mama. Daarna viel ze tot 6 uur in slaap en wilde ze weer op de po-stoel voor een plas. Ze heeft af en toe een slokje gedronken. Ik ben vanaf zondagavond de hoeveelheid drinken van mama gaan bijhouden. Tussen zondag 23:00 uur en maandag 23:00 uur heeft ze 900 ml gedronken.

Mijn zoon is net als de voorgaande dagen “gewoon” naar school.

Rond 9:30 uur wordt mama wakker. De thuiszorg is net gearriveerd. Mama wil op de po-stoel. Aangezien het haar behoorlijk wat energie kost stellen we aan haar voor om de ondersteek te gebruiken. Dat ding is dusdanig koud dat ik het spartaans vind om mijn moeder daar op te leggen. Ik warm hem dus maar op onder de warme kraan. De ondersteek blijkt al snel geen succes te zijn. Dus wordt het toch de po-stoel. Bijzonder om te zien dat dit het enige is waar mijn moeder nog de regie op lijkt te hebben. De rest van de regie is ze de laatste dagen in een sneltreinvaart kwijt geraakt.  Ik ondersteun de thuiszorg waar mogelijk is. Bijzonder om te mogen zien hoe liefdevol en warm de thuiszorg met mijn moeder omgaat, maar ook om te zien hoe zeer mijn moeder op hun gesteld is.

De thuiszorg komt nu zo’n 16 maanden bij ons over de vloer. Feitelijk gezien zijn zij er voor de verzorging van mijn moeder. Zij is hun cliënt en hangen wij er als naasten een beetje bij aan. Althans dat zou je denken. Door de intensieve contacten die in frequentie nog al gewisseld hebben is er een bijzonder contact ontstaan met de dames van de thuiszorg. De afgelopen maanden hebben ze mij met raad en daad terzijde gestaan. Ze waren altijd bereikbaar. Het zal nog raar en stil worden als zij er ineens niet meer dagelijks zijn. Wat zal ik de zoete inval gaan missen. “Amygdala, heb jij de koffie klaar? Ja, we beginnen maar wat eerder en komen eerst bij jullie koffie drinken.” Met de één heb ik wat frequenter contact dan met de ander. Wat ik als prettig ervaar is dat we geen nummer zijn. Dat we als mens bejegend worden en er allemaal binnen dit gezin toe doen. Dat er oog is voor de naaste omgeving van de cliënt is een groot goed. Ik weet dat dit niet altijd en overal zo is. Dat de dames van de thuiszorg hier meer doen dan dat ze feitelijk hoeven te doen. Maar oh, wat ben ik ze dankbaar. Wat heb ik veel respect en ontzag voor ze. Wat zal ik de gezelligheid die ze meebrengen vreselijk gaan missen. Een aantal van de dames behoren, volgens mijn moeder, tot de inventaris.

Na de ADL verzorging van mijn moeder valt mijn moeder eigenlijk direct weer in slaap. De ademhaling veranderd met de dag meer. De adempauzes blijven. Vandaag merk ik dat de ademhaling bij vlagen  steeds oppervlakkiger  wordt.

Rond 13:00 uur staat een van de eerst verantwoordelijke verpleegkundigen weer op de stoep. Eigenlijk is ze vrij, maar ze was in de buurt. Zo was ze ook de afgelopen avond vrij, maar komt dan toch om mama te verzorgen en een oogje in het zeil te houden. Ze is mijn vaste sparringpartner in dit geheel. Dit omdat ik  door uiteenlopende redenen aangaande de ziekte en het verloop van het gehele proces de steun niet bij mijn naasten kan vinden die ik nodig heb. Natuurlijk heb ik veel steun aan mijn vriend en mijn beste vriend, maar als het gaat om steun en begeleiding van mijn moeder en in het maken van keuzes zijn zij geen familie en hebben geen stem. Meestal spar ik dus met haar. Zij begeleid vanuit haar professie mijn ouders en broer weer of legt zaken in de week, waardoor op het moment zelf de keuzes gemaakt kunnen worden. Beetje omslachtig, maar helaas werkt het binnen ons gezin nu eenmaal zo.

Mama slaapt braaf door dit bezoek heen. De thuiszorg geeft wel aan dat de situatie van mama sterk en snel verslechterd.  Afgaande op wat zij nu ziet en hoort  heeft zij de indruk dat het voor mama binnen afzienbare tijd wel eens afgelopen zou kunnen zijn.  We spreken af dat ik thuiszorg bel als de situatie zich veranderd.

Als de thuiszorg goed en wel de deur uit is schrikt mama onrustig wakker. Ze wil haar bed uit komen. Als ik haar vraag wat er is geeft ze aan dat we per direct de verzekering moeten bellen, want binnen drie dagen een vakantiehuisje regelen is veel te kort. Blijkbaar speelt de verzekeringskwestie ten aanzien van de waterschade op. Hoe ik ook mijn best doe, ik krijg haar niet rustig. Ik moet direct bellen, anders belt zij wel. Meerdere malen maakt ze de aanstalten om uit bed te stappen. Het ontbreekt haar echter aan kracht om dit ook daadwerkelijk te doen.  De onrust blijft echter. Dit maakt dat ik contact opneem met de thuiszorgmedewerkster die eerder vanmiddag is geweest. Niet veel later wordt ik door haar gebeld. “Je moet duidelijk wezen Amygdala. Je moeder is momenteel net een klein kind. Met uitspraken als straks of later kan ze niets. Zeg maar gewoon dat je de verzekering hebt gebeld en dat je over drie weken terecht kan. Je zal zien dat ze daar rustig van wordt.” Als ik weer terugkom aan het bed van mijn moeder is de onrust er nog steeds. “Ik ga nu de verzekering bellen, want jij doet toch niets!” Wederom maakt mijn moeder de aanstalte om uit bed te willen komen. “Doe maar rustig, mama. Ik heb net opgehangen met de verzekering. Over 3 weken kunnen we in het vakantiehuisje terecht. De verzekering is akkoord.” Mijn moeder laat deze informatie op zich inwerken. Wie gedacht had dat ik het hier mee af kon, heeft het mooi mis. Mijn moeder heeft nog een opeenhoping aan vragen als het gaat om wat voor een vakantiehuis. “Mama het is een 6 persoons huisje. Het heeft één slaapkamer beneden en twee slaapkamers boven. Dan kunnen ik en mijn zoon ook mooi mee. Beneden is een badkamer met een inloopdouche. Precies wat jij graag wilde. De keuken heeft een afwasmachine. En  ja, er zit ook een wasmachine is. Dus daar hoef jij je geen zorgen meer over te maken. Over 21 nachtjes kunnen we daar terecht.” Ik weet dat ik mijn moeder glashard loop voor te liegen en alles in me schreeuwt dat ik hoop dat ze me niet om foto’s van het huisje vraagt. In dat geval krijg ik namelijk nog een hele klus. Gelukkig is deze uitleg en specifieke omschrijving voldoende voor mijn moeder om haar rust te vinden. “Dan is het goed, Amygdala. Je hebt het goed geregeld. Dank je wel.” Mama gaat liggen en valt weer in slaap. Haar onrust maakt dat ik haar niet meer vertrouw in het bed en dat ik de zijkanten van het bed aan beide kanten afsluit. Ik loop bij haar weg en laat mijn tranen de vrije loop. Ik weet het een leugentje om bestwil, maar het voelt zo verrot.

Enige tijd later is de onrust weer terug. Ze wil weer uit bed en is ronduit boos dat de zijkanten van het bed omhoog zitten. Ik probeer te achterhalen wat maakt dat ze uit haar bed wil. Ze moet naar de po-stoel. Ik stel voor dat ik de thuiszorg bel om te komen. Dat vindt ze goed, maar de zijkant van haar bed moet en zal naar beneden.

Uiteindelijk laat ik de ene kant van het bed zakken. In de wetenschap dat ik in de buurt ben en ze me er niet zo uit zal vallen. Vanuit het niets zit ze ineens op de rand va haar bed. “Mama, wat wil je doen?” “Ik wil op de po-stoel.” “Zal ik je helpen?” “Nee, want jij doet me zeer en ik kan het zelf wel.” Ik probeer de tijd nog aan elkaar te kletsen totdat de thuiszorg er is, maar iets in me zegt dat die waarschijnlijk te laat zijn. Ik zie mijn moeder meermaals de handen op het matras zetten en haar een poging doen om op te staan. Het ontbreekt haar aan iedere vorm van kracht om dit voor elkaar te krijgen. Op een gegeven moment zie ik haar wat bedrukt kijken. “Mama, wat ben je aan het doen? Je zit op de rand van je bed en nog niet op de po-stoel.” “Oh ik dacht dat ik al op de po-stoel zat.” “Moet ik je helpen?” “Nee dat hoeft niet.” Voordat ik het me goed besef heeft mijn moeder zich al van het bed geworpen. Omdat ik rekening hield met haar onvoorspelbare gedrag hangt ze dus gelukkig stevig en solide in mijn armen. Het feit dat ze aangaf pijn te hebben maakt dat ik de bolus indruk. In de hoop dat ze daardoor wat minder pijn zal hebben in deze ongemakkelijke houding. Terwijl ik daar zo sta weet ik mijn moeder nog met haar bips richting de po-stoel te draaien. Maar daarmee is haar onderbroek nog niet uit. Mijn vriend heeft vanuit de opening in de keuken alles meegekregen. “Schat, ik weet dat je dit liever niet wil, maar je moet me nu helpen. Mama moet haar onderbroek uit.” Weet ik bijna huilend uit te kramen. Mijn vriend komt zonder aarzelen in actie en helpt mij moeder haar onderbroek naar beneden. Achteraf hebben we nog heel hard om deze situatie kunnen lachen. “Je kan ieder geval zeggen dat je de onderbroek van je schoonmoeder hebt uitgetrokken.” Maar op het moment zelf stond het huilen ons nader dan het lachen. Niet veel later staat de thuiszorg aan de deur en worden wij afgelost. Maar goed ook, want het wordt me weer te kwaad en huil ik dikke tranen. Ergens weet ik me snel te herpakken, want de thuiszorg vraagt me te helpen. Mama hangt inmiddels in de armen van de thuiszorgmedewerkster. Voordat ik het weet sta ik mama haar billen af te vegen. Iets wat ik me voor had genomen niet te doen, doe ik nu toch. Me beseffende dat ik de afgelopen maanden mezelf wel vaker versteld heb doen staan door dingen te doen waarvan ik overtuigd was ze niet te zullen gaan doen. Blijkbaar groei ik mee in dit proces en de taken die daar zo bij komen kijken. Maar ben ik ook versteld wat je als mens allemaal zo aan kan.

Mama wordt weer in bed gelegd, toegedekt en valt weer in slaap.

Om 17:30 uur komt de huisarts langs. Bloeddruk wordt niet gemeten omdat mama slaapt. Haar hartslag is 102. Het zuurstof gehalte in haar bloed schommelt tussen de 84 en 88. De huisarts weet niet zo goed wat hij met de hele situatie aan moet laat satan dat hij het nog in durft te schatten.

Mijn broer geeft aan dat hij vannacht bij mama wil waken en dat hij niet naar huis gaat. Een half uur later gaat hij ineens naar huis. Mij zegt hij nog gedag maar de rest van de familie weet niet dat hij weg is. Dit staat ook haaks op zijn uitspraak van een halfuur daarvoor.

Mijn zoon gaat die avond gewoon naar de keeperstraining. Mijn vriend en vader zitten in de serré naar een voetbalwedstrijd van PSV te kijken.

Tijdens het slapen wordt haar ademhaling steeds oppervlakkiger.

Dan komt één van mijn tantes op visite. Mama gaat met haar de discussie aan over de vochtschade die zij bij hun thuis hebben. Het gehele wat moet je doen lijstje wordt door mijn moeder met mijn tante besproken. Na dit bezoek valt mama weer direct in slaap.

21:30 uur staat de thuiszorg er weer. Wat zou ik zonder haar moeten.

“Amygdala, ga even douchen. Ik blijf bij je moeder. Als er wat is roep ik je direct. Dit kan wel eens een lange nacht gaan worden,” hoor ik haar zeggen. Het feit dat zij er is maakt dat ik dit doe. Anders had ik mijn moeder niet alleen gelaten. De douche doet me goed. Even de zorgen van me af spoelen. Al is het maar voor even. Mijn vriend duikt na mij onder de douche. Niet veel later zitten we fris gewassen weer beneden aan het bed van mijn moeder. Haar ademhaling is nog oppervlakkiger geworden. De adempauzes blijven.

Ik ga aan de andere kant van het bed van mijn moeder zitten. De thuiszorg zit ook aan het bed van mijn moeder. We wrijven en strelen haar handen en armen. Hierdoor lijkt mijn moeder rustiger te worden. Als we stoppen neemt de onrust weer toe. Mijn vader is op en besluit om naar bed te gaan. Met de afspraak dat we hem zullen wekken als de situatie verder verslechterd. Om 22:45 uur staat de waakdienst van de Thuiszorg aan de deur. Mijn vriend doet open. Neemt vervolgens de plek van de thuiszorg in. Thuiszorg praat de waakdienst bij. Niet veel later gaat de waakdienst bij mij zitten. Mijn vriend wordt het teveel en die gaat naar buiten. De thuiszorg gaat achter hem aan. Mijn vriend snapt niets van het gedrag van mijn broer. Weggaan zonder iets te zeggen. Hij is zo boos. Het liefst zou hij die kant op zijn gereden en hem aan de oren mee naar hier hebben gesleurd. Anderzijds ook wetende dat dit niets zal opleveren. Hij wordt er verdrietig van, is teleurgesteld. Alhoewel ik de emoties allemaal begrijp. Sterker nog ik heb ze ook allemaal gehad in de afgelopen maanden. Inmiddels ben ik grotendeels zo ver dat ik weet dat dit nou eenmaal mijn broer is en dat hij zo met de dingen omgaat. Het past totaal niet bij wie ik ben. Maar ik weet ook dat ik geen behoefte meer heb om energie te steken in dit soort zaken. Ze steken en doen pijn. Maar veranderen kan ik mijn broer niet. Ik hoop alleen oprecht dat hij hier mee kan leven en dat hij achteraf geen spijt krijgt van de manier waarop hij de dingen nu doet. Dit kan je allemaal maar één keer doen. Er is geen herhaling.

Ik geef mijn vriend een knuffel. Gewoon, omdat hij dat verdiend. Omdat hij is wie hij is en omdat hij er is. Voor mijn zoon, mijn vader, mijn broer en voor mij. Er is geen handboek die je verteld hoe je met deze situatie om moet of kunt gaan. Ook voor hem is dit nieuw. Maar hij is zo’n ongelofelijke steun. Ik kan niet zeggen hoe blij ik met hem ben en hoe dankbaar ik hem ben. Gewoon omdat hij, hij is en mij, mij laat zijn.

De thuiszorg gaat naar huis in de wetenschap dat zij er morgenochtend weer zal staan.

Met de waakdienst zitten we langere tijd aan het bed van mijn moeder. Mama slaapt en de situatie lijkt ondanks de verslechtering stabiel. We controleren de dingen die een aankondiging kunnen zijn voor een intredende dood. Deze ontdekken we niet. Dit maakt dat mijn vriend en ik besluiten om rond 01:00 uur onze rust te pakken. Met dat we dit besluiten, besluit mijn moeder om wakker te worden. Wederom is ze onrustig. Mijn vriend en ik roken snel een sigaret. Mijn vriend gaat naar bed en ik besluit om toch weer aan het bed bij mijn moeder te gaan zitten.  Na veel moeite en inspanning lukt het ons om mijn moeder weer te laten slapen. Om 2:30 uur besluit ook ik om mijn bed op te zoeken. Morgen om 7:00 uur moeten we de waakdienst uiterlijk aflossen.