Bonustijd
“De mediane werking is twee jaar progressievrije overleving. Maar de spreiding is enorm.” Dit zei de oncoloog toen ik met mijn eerste behandeling begon.
Ik had hierbij o.a. deze gedachten:
- “twee jaar, ik geloof er niks van, ze hadden ook zo stellig gezegd dat ik beter kon worden”
- “twee jaar is niks”
Inmiddels heb ik die termijn al overschreden. Dus in mijn eerste gedachte van destijds had ik ongelijk, maar in de tweede ook. Ik vind nu dat ik al heel veel tijd cadeau heb gekregen.
Bonustijd
De mediane werking
van de eerste behandeling
heb ik gehaald
Bij de helft van de mensen
die hetzelfde wensen
heeft het nu al gefaald
Ik kon alleen hopen
dat het zo zou lopen
ik kreeg ruim twee jaar
En nu hoop ik weer
op nog ietsje meer
want ik ben nog niet klaar
Ik leef in bonustijd
in onzekerheid
over de duur
Blij dat ik leven mag
blij met elke dag
ja zelfs met elk uur
Ik wens jullie ook zo veel mogelijk (bonus)tijd toe.
Hanneke
Meer gedichten staan op mijn website:
https://jmu120.wixsite.com/hannekemulder
33 reacties
Hoop, geloof, moed en vertrouwen zolang als mogelijk proberen vast te houden. Samen met het geluk dat de behandeling aan Wil slaan, geeft dit extra bonustijd. Wat je zeker moet koesteren. Liefs Dasje 😘😘😘
Goed dat je je motto nog even herhaalt, Dasje. Dat houden we erin!
Liefs, Hanneke
Blijf geloven in dat wat er niet staat, in de boekjes en statistieken. Het gaat om jou en jouw uniek zijn. Mooi gedicht ! XXX Nik
Geloven in dat wat er niet staat. Dat is weer een mooie Nik-wijsheid. Om in termen van onze hobby te spreken: daar zit muziek in.
Bonus tijd O bonus tijd
de schoonste allertijden
Hoe ik het doe weet ik niet,
ik blijf de Dood lekker mijden.
Briljant, Ron!
Helemaal mee eens, ik doe lekker met je mee.lieve groetjes Fien
Ik zei tegen m'n tandarts dat ik geen fortuin aan mijn gebit wil uitgeven omdat ik al over de datum ben. Ze was zichtbaar geschokt.
We gaan gewoon al die statistieken verslaan! Mooi gedicht, pfff.. XXX
Jouw gebit moet nog jaren mee, Frie. En de rest ook!
haha die Frie als je niet uitkijkt heb je als je oud bent alleen nog maar een prothese want idd onze houdbaarheidsdatum is onbekend . en dat willen wij graag zo houden toch .liefs Fien
Lieve Hanneke,
Ook ik doe mee met bonus tijd. Laat ze de statistieken maar bijstellen.
Wat een geluk dat wij allen niet in dat hokje passen.
De medici verbaast doen staan, het is ons tijd nog lang niet.
Liefs Alice❤😘
Natuurlijk doe jij mee, Alice. Mooie tekst heb je weer bijgevoegd. Ja, ik voel me ook vaak dankbaar, dat ik er nog ben en nog van alles kan doen, samen met de lieve mensen om me heen, waaronder jullie.
Mooi verwoord Hanneke!
Die bonus komt ons allen hier toe.
Groet,
John
Bedankt, John. Ik wens jou ook een lange en goede bonus toe!
Mooi gedicht. Ik doe graag mee. 😘
Afgesproken, Pasje, samen moedig voorwaarts.
Ja, het is wat, die prognoses. Aan de ene kant wil je het weten en als het je verteld wordt, denk je, ze kunnen zoveel vertellen. Het heeft in ieder geval een enorme impact op je leven en misschien wil je het wel negeren maar dat lukt natuurlijk niet zo maar. Voorlopig ben je er nog en kan je nog mooie gedichten schrijven. We willen nog heel veel mooie gedichten van je lezen!
Tipo
En van jou willen we nog een heleboel mooie liedjes beluisteren. Dus ook voor jou hopelijk een lange bonus. We trekken ons maar beter niks meer van prognoses aan. Ze weten het toch niet, kunnen over een individuele patiënt weinig zinnigs zeggen. We leven bij de dag.
Prognoses ,ze weten het niet De dokters doen hun best .Elk individu is anders .De goede bonus gun ik iedereen
En ik gun hem jou natuurlijk ookvan harte!
Hanneke, hier ben ik echt even stil van, wat een mooi gedicht.... Met jou positiviteit win je zoveel, ik vind dat heel knap van je. Kan op het moment alleen maar zeggen, dikke knuffel van me!
Lieve groet, Anke
Dank je wel Anke, lief van je. Maar ik heb ook mijn zwakke momenten, natuurlijk. Dat hoort er helaas bij en daar schrijf ik ook over. Maar daarna kan ik toch altijd weer verder.
Hartelijke groet,
Hanneke
Ik doe ook graag mee , nog heel veel mooie gedichten lezen wie wil dat nou niet knuffel voor iedereen .Fien
Ik ben vereerd, Fien!
Yeah lieverd, we hebben nog vele ontmoetingen te gaan! Vooruit met de geit, we can do it!!!!
Jazeker Hebe, ik verheug me al op de volgende keer.
En ja gaat nog een heleboel keer die berg op.
Toen ik in 2006 mijn diagnose kreeg zei mijn arts dat ze een patiënt in haar praktijk had die al 20 jaar verder leefde met uitgezaaide borstkanker. Dit heb ik altijd onthouden en altijd voor ogen gehouden dat dat mogelijk is. Inmiddels zijn er ruim 13 jaren voorbij. Het wordt lastiger maar ik ben er nog!
Sterkte voor jullie allemaal Liefs Vlinder.
Heel erg bedankt voor je bericht, fijn dat je dit met me deelt. Ik had het in jouw blog ook al gelezen. Maar ik zag ook, dat je leeftijd 54 is en dat jij dus veel jonger de diagnose kreeg. Wat een dreun moet dat geweest zijn! Dan voel ik me weer gezegend dat ik al 52 was toen dat gebeurde.
Ik heb meer verhalen gehoord van mensen die het heel lang volhouden, al zijn het toch de uitzonderingen. Zelf doe ik het nu al 2,5 jaar op letrozol en palbociclib (dit middel bestond nog niet toen jij begon; pech voor jou!). De oncoloog benadrukt steeds dat ze vindt dat het bij mij heel goed en lang werkt. De laatste keer zei ze zelfs, dat ze bij mij wel aan 'lange overleving' ging denken. Dat klonk mij natuurlijk als muziek in de oren. Tegelijk weet ik dat het na de scan die ik volgende week krijg, zomaar weer anders kan zijn.
Daar weet jij natuurlijk alles van. Men zegt vast wel eens tegen jou dat je 'geluk' hebt dat je het al zo lang volhoudt. Maar ik stel me voor dat het ook heel zwaar is om zo lang met kanker te leven, en dat het steeds moeilijker wordt naarmate de middelen uitgewerkt raken. Altijd maar dat zwaard van Damocles boven je hoofd!
Ik wens jou nog een fijne verlenging en dat je nog maar veel mooie gedichten mag schrijven. Zoals je gezien hebt, doe ik dat ook, het helpt mij enorm om op deze manier de chaos in mijn kop wat overzichtelijker te maken, en te verwerken wat er allemaal in me omgaat. Hopelijk heeft het voor jou ook dat effect. Ik blijf ze zeker lezen.
Veel liefs, groeten en sterkte,
Hanneke
Graag gedaan!
Het klopt precies wat je schrijft. In de begin jaren vond ik het allemaal niet zo moeilijk. De eerste chemo was pittig, veel misselijk geweest. Maar daarna kwamen de hormoon therapieën en die waren best goed te doen. Wel werd ik regelmatig resistent maar dan stond er weer iets anders op de plank waar ik weer een tijdje mee vooruit kon. Zo gingen er toch 10 mooie jaren voorbij, waarin ik eigenlijk nog alles kon. In 2016 kantelde dat . Er was weer progressie en ik moest weer aan de chemo. Taxol icm Avastin. voor een half jaar en daarna nog drie maanden alleen Avastin. Toen werkte hij niet meer. Daarop volgend ruim een anderhalf jaar Xeloda. Nu weer chemo carboplatin gemcetabine, dit is een zware chemo. Ik moet er nog twee en dan hoop ik dat ik even een rust periode zal hebben met helemaal niks. Tot weer een volgende chemo of........ Zoals het er nu uit ziet zullen alleen chemo's mijn leven nog verlengen. Voor mij is het gedichten schrijven een uitlaatklep net als voor jou. Kort geleden werd 1 van jpou gedichten en jou site gedeeld, ik weet niet meer waar, van af toen ben ik al je gedichten gaan lezen. en heb ze ook gedeeld op de besloten facebook pagina waar ik lid van ben.
Liefs, groetjes en ook heel sterkte!
Sinds ik twee weken geleden promoveerde van Fan van Frie naar Zelf patiënt op deze site ben ik (nog een beetje beschroomd) selectief een aantal blogs gaan lezen. Wat mooi dat jij gekozen hebt voor deze vorm. Ik ben ook een tekstmens, weet je inmiddels, maar eh... wat minder compact, zullen we maar zeggen. En ik heb vroeger niet onverdienstelijk viool gespeeld! Ik ga je hele blog lezen en volgen.
Liefs, Marian
Dank je wel, Marian, ik ben vereerd hoor! Ja, die vorm dwingt mij om in weinig woorden iets te zeggen. Ik ben normaal vooral schriftelijk nogal lang van stof, dus anders zouden mijn blogs vast net zo lang worden als die van jou. Ook helpt het me om orde in de chaos te scheppen.
Ik blijf jouw blog zeker ook lezen. Je schrijft prachtig. Enorm veel sterkte met alles. Het is een gekkenhuis vlak na zo'n diagnose. Ik hoop dat voor jou de rust ook gaat weerkeren en natuurlijk dat jij net zo veel baat hebt bij je behandeling als jouw lieve vriendin Frieda.
En wat leuk dat je viool gespeeld hebt! Het viel me al op dat je in je blog over klassieke muziek schreef. Dat kom ik niet vaak tegen hier. Voor mij wordt het spelen steeds moeilijker. Uitzaaiing op mijn borstbeen die bestraald is, nu pijn in mijn schouder. Ik speel nog maar heel weinig.
Nou, je ziet al hoe lang mijn verhalen worden als ik niet in dichtvorm schrijf!
Veel liefs en groeten,
Hanneke
In berichtvorm mag een verhaal elke lengte hebben ... Wat enorm jammer dat je nauwelijks meer kunt spelen. Ik ben als lastige tiener met viool gestopt - en ik was er best goed in - en heb daar later vaak spijt van gehad. Nu vervul ik mijn muzikale behoeften in het kamerkoor waar ik lage alt zing en waar iedereen enorm met me meeleeft, ik weet gewoon niet wat me overkomt.
Ik hoop maar dat je wel kunt blijven typen, want waar zouden we zijn zonder digitale lifeline? Dan nog... kun je berichten inspreken of zo.
Iets voor jou, een koor? Ik kan het iedereen aanraden. Je sleept je er moe naartoe en komt bomvol energie terug. Althans zo was het voor mij tot voor kort :)
Ik heb je adres opgeslagen, kunnen we lekker een keer doorgaan over muziek, schrijven en zo.
Liefs en veel mooie en goede dagen, Marian
Lieve Hanneke
inmiddels vind ik bonustijd een heerlijk woord waarvan ik echt met me hele hart hoop dat je nog veel bonus tijd mag krijgen en ervaren .
dikke knuffel hes xx