Fifty Fight, hoe is het nu?

Lekker met de beentjes omhoog een boekje lezen.

In oktober 2017 schreef ik mijn laatste blog. Vanaf die datum tot nu gebeurde van alles, reden genoeg om te schrijven. Maar de zin was ver te zoeken. Waarom? Geen idee, ik kan diverse redenen bedenken maar niet één specifieke. Laten we het maar houden op een periode waarin ik eerst met mijzelf een beetje in het reine moest komen. Zo'n kankertumortje van een paar cm groot zet je leven namelijk behoorlijk op zijn kop.

Laat ik beginnen met een korte samenvatting van de gebeurtenissen in de afgelopen anderhalf jaar op het gebied van gezondheid, werk en alles om mij heen. De onderwerpen staan mooi in blokken verdeeld dan kun je skippen waar je geen puf in hebt.

Gezondheid:

Pijn, ondraaglijke pijn ter hoogte van mijn longen, koorts en me beroerd voelen van de ene op de andere minuut. De volgende ochtend kon ik meteen terecht bij de dokter. Die dacht aan een longembolie, dus hup naar het ziekenhuis voor een foto en bloed prikken. Dat was het gelukkig niet maar er zat wel een longontsteking. De pijn kwam (denk ik) van pleuritis, een gevolg van de longontsteking. Een andere verklaring kan ik niet verzinnen en de dokter ook niet. Een antibiotica kuur gekregen en heel langzaam knapte ik weer op. Maar jemig wat ben je lang moe van een longontsteking. Zelfs praten was gewoon te vermoeiend. Lekker rustig voor mijn omgeving 😉. Voor mijn gevoel was ik weer terug bij af.

Helaas bleef het daar niet bij, verdeeld over 2018 heb ik 4 keer longontsteking gehad met evenzoveel AB kuurtjes. Tussendoor heb ik voor de zekerheid een CT scan gehad omdat ik bloed ophoestte. Gelukkig niets op te zien, dus het waren 'gewone' longontstekingen en geen uitzaaiingen. Mijn ademteugen bleven geregeld moeizaam en pijnlijk dus de dokter heeft me overgeplaatst van de astma-light groep naar de gevorderden groep met een compleet pakket puffertjes. Afgelopen week scoorde ik antibiotica kuur nummer 5 want uit het bloed en de foto bleek weer een longontsteking op dezelfde plek met dezelfde pijn. De huisarts vindt het nu, net als ik, genoeg geweest en stuurt me door naar de longarts. Daar was ik nooit geweest, dus die kunnen we aan ons rijtje specialisten toevoegen.

Door de bestraling heeft mijn onderkantje behoorlijke blijvende schade opgelopen. De blaas, vagina, endeldarm/ anus, stuitje en linkerlies functioneren niet meer zoals gewenst. Wisselende klachten van pijn, vocht en slijmverlies tot bloedingen. Het beest aan de achterkant heeft inmiddels een naam; het LAR syndroom. Officieel is dat de benaming van de dysfunctionaliteit van de endeldarm na een operatie. Die heb ik niet gehad, bij mij is dat gebied flink bestraald icm chemotherapie. Maar volgens mijn MDL arts zijn ook bij mij de anus en endeldarm hun elasticiteit en goede doorbloeding kwijt. Gewoon even googelen als je de pikante details wil weten. Toch voor de zekerheid vanwege de bloedingen, volgende week nog een sigmoïdoscopie en eind van de maand bij de gyneacoloog langs. Zijn we met al die dokter bezoekjes mooi weer even van de straat af.

Zo, het klaaguurtje over de gezondheid is voorbij. Bij elkaar klinkt het vreselijk maar ik heb tussendoor ook heel goede dagen waarop er niets aan de hand lijkt te zijn. En een groot voordeel; de 8 kilo die ik kwijt moest, zijn verdwenen zonder al te veel moeite. Ik wil niet zover gaan om te zeggen dat ik weer lekker strak ben want boven de 50 blijft het hier en daar blubberen, maar het ziet er wel beter uit. En het is zeker gezonder.

Werk:

Ik dank god op de blote knietjes dat ik zo verstandig was om een arbeidsongeschiktheidsverzekering voor zelfstandig ondernemers af te sluiten. Bij mijn broer heb ik gezien hoeveel impact het heeft als je ziek wordt terwijl je ondernemer bent en niet voldoende verzekerd bent. Je betaalt wel veel premie maar dat is het dubbel en dwars waard als je ziek wordt. Je hoort veel negatieve verhalen over AO verzekeringen. Ik zit bij Interpolis/Achmea en tot nu toe mag ik niet klagen. Het gaat allemaal prima. Via hen heb ik een re-integratietraject gevolgd en dat was confronterend maar ook verhelderend. Op de dagen dat ik me goed voel, barst ik van de ideeën. Ik was natuurlijk niet voor niets ondernemer ;-). Maar op de slechte dagen komen meteen alle barrières bovendrijven. Dan kost het me al heel veel moeite om privé iets te kunnen doen, laat staan werken voor mezelf of voor een baas. Helaas krijg ik geen pop-up melding op mijn telefoon wanneer een slechte dag in aantocht is zodat ik er rekening mee kan houden. 

Om bovenstaande redenen en omdat ik al ruim 2 jaar ziek ben, heb ik mijn bedrijf helemaal stop gezet. Volgens de belastingdienst ben ik ook geen ondernemer meer. Dat was even slikken maar ik probeer het te zien als een ouderwetse VUT regeling, de oudjes onder ons kennen het misschien nog wel. Dus beentjes omhoog en genieten als vervroegd pensionado. 

Om mij heen:

Vanaf 1 juni dit jaar zijn liefje en ik officieel empty-nesters. Alle kids wonen elders. Maar geen nood echt uit de kinderen zijn we niet. De productielijn van onze familie werkt goed. In januari kregen we weer een lief klein-meisje erbij en in juli verwachten we een lief klein-jongetje. Klein-meisje nummer één wordt alweer 3 in september.  Een lief en slim klauter apie die meestal dol is op oma. Soms ben ik stoute oma als ik niet mee ga in haar peuterwensen. Beter gezegd peutereisen. Gelukkig vergeeft ze me dat snel. 

Helaas heeft mijn kankergenootje waar ik in de blog van 30 augustus 2017 over schreef, het niet gered. Toch uitzaaiingen. In juni 2018 is hij overleden. In het hospice heb ik nog een fijn en vrolijk gesprek met hem gehad 5 dagen voordat hij overleed. 

Je komt toch snel nog een keer? vroeg hij. 

Tuurlijk, zei ik. 

Maar het mocht niet zo zijn....

 

Nu ik dit schrijf word ik weer stil. Maar deze keer blijf ik niet dik anderhalf jaar stil, je hoort snel weer van me. 

 

5 reacties

We kennen elkaar live via het inloophuis, fijn dat je ook hier weer aanwezig bent! XXX 

Laatst bewerkt: 09/06/2019 - 20:37

Thanks, je gaf me net dat duwtje in de rug om het weer van me af te schrijven en ook te publiceren. In mijn omgeving reageert iedereen goed. Je ziet niets bij ons aan de buitenkant maar van binnen is van alles gaande. Blijft lastig om dat iedere keer uit te leggen. Zo'n blog helpt daar goed bij. Dikke X en knuf terug.

Laatst bewerkt: 10/06/2019 - 08:59

Het is nu 3 maanden geleden dat ik klaar ben met mijn behandeling. Op 3 dec kreeg ik de diagnose anuskanker na een operatie op 22 november. (Die achteraf niet nodig was). Had me een hoop pijn en ellende bespaard kunnen blijven als ze me gelijk hadden doorgestuurd. Helaas, het is niet anders. Tumor weg, geen schone randen. 

Daarna het traject van scans. Geen uitzaaiingen gelukkig. 

Vooraf aan dit alles stuitte ik op jouw blog. Ik heb alleen aan jouw verhaal (tips) al heel veel gehad. Dank je wel hiervoor. 

Mijn herstel loopt redelijk goed. Oncologische revalidatie heeft mij echt weer op de been geholpen. 

Ze gaan er van uit dat ik nu schoon ben. Maandag de eerste 3 maand controle. Geen scan omdat ze geen vergelijkingsmateriaal hebben door die operatie 😔. Dus het wordt voel werk. 

Alleen dat lar-syndroom wat je vertelde. Daar herken ik mij ook wel gedeeltelijk in. Maandag bespreken en contact opnemen met de bekken therapeut. Hopelijk kunnen zij iets voor me betekenen hierin. 

Ik vind het spijtig te lezen wat voor een enorme impact deze ziekte op jouw leven heeft. Hopelijk komt hier nog verbetering in. Wens je heel veel sterkte en beterschap. En geniet van je rijkdom. Je kinderen en kleinkids. 

Dat is iets wat mij ook heel erg helpt om mezelf weer op de been te krijgen en om iig alles aan te pakken wat me helpt. Ik ben oma van 4 kleinkinderen. 3 jongens en 1 meisje. Daarbij nog een meisje opkomt.😊

Groetjes Wil. 

 

 

Laatst bewerkt: 22/06/2019 - 10:03

Hallo Wil,

Heel fijn om te horen dat je iets aan mijn blog hebt gehad.  Dat is voor mij één van de redenen waarom ik het schrijf. Voor mezelf maar zeker ook voor anderen. 

Onze kankervorm is zeldzaam, dus heel veel vergelijkingsmateriaal is er niet. En ook niet veel onderzoeken. Ik ken enkele lotgenoten en bij allen is van tevoren gezegd; het zal anders worden aan de onderkant na de behandeling. En dat klopt. De een heeft dit wat erger en de ander dat. Een inmiddels bevriende lotgenote heeft zelfs een scheurtje in haar heiligbeen en een breuk in het schaambeen aan de bestraling over gehouden. Dat geneest op den duur wel maar is een langdurig proces. 

Superleuk al die kleinkids. En het mooie is dat die kinderen heel makkelijk zijn in accepteren. Mijn peuterkleindochter vindt het heel normaal dat oma vaak naar de wc moet. En zegt vol bewondering; oma heeft ook een luiertje om ;-) 

Ik zal ook voor jou duimen dat je zo goed mogelijk herstelt en fijn kunt leven met de veranderingen die blijvend zijn. En succes voor maandag. Laat je me even weten hoe het is gegaan? Je kunt me ook een privébericht sturen. 

Groetjes Ilonka

 

Laatst bewerkt: 22/06/2019 - 12:20
2 december 2019 om 09.44

Hallo. 
dit klinkt vind ik wat onpersoonlijk maar er moet toch wat staan. 
Ik ben Anita, 64 jaar en oktober 2017 behandeld voor anuskanker. 
ik dacht dat ik aambeien weg zou laten halen maar stond later buiten met de hoogstwaarschijnlijke uitslag Kanker. Dit heeft een hele impact gehad. Nog steeds. Ik heb de gebruikelijke behandeling gehad. Ik ondervind toch wel last. Ik heb een zweer van de bestraling overgehouden die alleen weggaat door 8 weken elke dag 2 uur in een zuurstoftank met masker op te zitten. Ik red dit niet want ik ga hyperventileren. Ik ben vergeetachtig, maar misschien leeftijd word er dan gezegd. Ben soms ook ineens heel beroerd, zoals hier gezegd ineens. Dokter weet niet hoe het komt. Ik kan ook ineens uitgeput zijn. Draag een luier omdat ik geen controle heb. Dus ik kan niet ver van huis. 
maar het meest erge vind ik dat het niet meer is als voor die tijd. Ik dacht ik onderga de behandeling en hopla ik ga verder. Erg hè dat ik zo dacht. 
sterkte voor jullie allen. 

Laatst bewerkt: 02/12/2019 - 09:44